平等性的世間

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一個弱智孩子的媽媽

(2023-06-23 14:00:05) 下一個

《權利的遊戲》是前幾年極火爆的一部美劇。這是一部魔幻 + 宮廷劇,劇情紛繁複雜,幾條主線同時展開。劇中人物眾多,性格迥異,而這部戲的編劇好像有些偏執,越是英雄蓋世,品格高潔的主兒,越是早早給安排領了盒飯,因此招來了影迷們的罵聲一片。而與之相反的,那些亦正亦邪,身上有一大堆缺點的非典型人物,卻往往能撐到最後。

我對劇中的一個配角,阿多(Hodor),印象特別深。阿多是臨冬城城主的一個仆人,他身形笨拙,反應遲緩,整天隻會說一個詞 — Hodor,臨冬城裏的人也都以此稱呼他。我對阿多印象深,一是因為他其實是一個隱藏的英雄。後來為了幫助大夥逃離大批異鬼的追殺,阿多拚死抵住最後一扇門,不斷高喊 "Hold the door",直至力竭身亡。而另一個原因,是因為在我的家鄉,也有一個阿多。而且很不幸的,他也是一個弱智的孩子。

阿多比我大兩歲。我上小學的那一年,他就在我的班上,那已經是他的第三個一年級了。和絕大多數的唐氏綜合征患者相似,阿多體胖,臉上總是帶著憨憨的笑容。因為年齡的關係,阿多比我們班上的同學都要高大,當麵沒有人敢惹他。可是孩子們的心並不都是純淨的,那裏麵有善良,也藏著惡毒。當年不管是在學校,還是放學的路上,背後朝阿多扔石頭的可不在少數。

如果被石頭打到頭上,立馬就會腫起一個大包,那種火辣辣的疼痛自然不好受。可憐的阿多,總也搞不清楚到底是誰扔來的石頭,他一邊掛著淚,一邊可憐兮兮地四下張望,希望有人能來保護他。有時候被欺負得狠了,他也會回過身,抓住那個靠他最近的小孩子,然後就是一頓暴打。很不幸的是,打錯人的時候往往是大多數,以至於學校的老師和家長們,都警告我們不要靠近阿多。這樣造成的結果就是,不管是在學校,還是在校外,他永遠都是形單影孤的那一個,沒有朋友,沒有夥伴,被排除在所有孩子們的遊戲之外。

那個唯一能夠保護阿多的,是她的媽媽。在我的印象中,我從來都沒有見過阿多的父親。他究竟是不幸離世了,還是沒有勇氣守護在妻兒的身旁,那實在是個不解之謎。但是,我可以毫無保留地說,阿多的媽媽,是我至今所見過的最勇敢,最細心,最有毅力的母親。阿多的媽媽有自己的工作,可是隻要她下了班,她就會一直陪著阿多,牽著他一起走路,輕聲笑著和他說話。每當有人朝她們扔石頭的時候,她都會回過身,堆著笑去討好那些淘氣的小朋友,釋放出自己最大的善意,希望他們能夠放過自己那可憐的孩子。

我和太太多次講起這段往事,我們都非常傾佩阿多媽媽的勇氣和毅力。我曾經捫心自問,如果我自己的孩子是阿多,我能不能有這樣的勇氣,這樣的愛心,這樣的堅持,頂著所有人的歧視和非難,日複一日,年複一年,去陪伴自己的孩子,去給他那受盡磨難的心,帶去一絲光明,送上一份溫暖?

我小學畢業的時候,阿多終於升到了二年級。因為就讀的中學離家遠,學校裏的活動也多, 我從此很少看到阿多和他的媽媽。後來我讀大學,有一次暑假回家和父母閑聊,談到了阿多,才知道阿多的媽媽後來四處求爺爺告奶奶,終於幫他在學校圖書館謀了一份掃地的正式工作。記得媽媽當時歎了口氣,說阿多總算能生存下來,至少餓不死了,他的媽媽也總算是解脫了。

我那個時候風華正茂,血氣方剛,並不能理解這裏麵的艱辛。現在結婚生子,對養育孩子有了一些體會。每當孩子生重病的時候,看著她的痛苦和掙紮,而自己卻無能為力的時候,真是心力交瘁。而對阿多的媽媽來說,這樣的煎熬,伴隨著她生活的每一分鍾。我想,做為一個母親,阿多的媽媽最擔心的,應該就是在自己的百年之後,還有誰能夠保護阿多,有誰能給他一個擋風避雨的小窩。而在當年的中國,有了工作單位,好歹算是有了依靠,她也能安心了。

記得阿多的媽媽是在我出國留學那一年去世的,當時她還不到六十歲。她最終還是不得不放手,離開自己那個永遠長不大的孩子。再後來,我的父母也出國定居了。而這麽多年過去了,也沒有人能告訴我阿多的近況了。

每每想到阿多和他的媽媽,我總不免有些唏噓。一個人的命運有時候並不是自己能夠選擇的,就好像唐氏綜合征,它是基於我們人體染色體異常所造成的疾病,每年出生的嬰兒中有大約千分之一的發生率,而這樣的發生概率是我們沒有辦法改變的。當看到別人家的孩子健健康康,聰明伶俐,成家立業,阿多的媽媽心裏到底是怎麽想的呢?而如果換一個角度,假設我們自己家裏有一個弱智的孩子,我們又該怎樣去麵對呢?

我想我可能永遠不會知道這些答案。不過,我們的思想是可以穿越時空的。我似乎還能看到,阿多的媽媽正牽著自己那個無辜而又飽受驚嚇的孩子;我看到了她臉上的笑;還有做為一個母親,她身上所散發出的那種聖潔的光。

(本文圖片來自網絡)

 
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閱讀 ()評論 (68)
評論
平等性 回複 悄悄話 回複 '.川曄' 的評論 : 川曄說的對,阿多的媽媽的確值得敬佩。
.川曄 回複 悄悄話 阿多的媽媽真是偉大的母親啊!
平等性 回複 悄悄話 回複 'auca1995' 的評論 : 謝謝網友分享!
auca1995 回複 悄悄話 回複 '忘記你忘記我' 的評論 :

Not so much so. In Ontario, Maximum ODSP( Ontario Disability Support Program) only pays each recipient about $1100/month. People who have severe disabilities could not afford the phone and the internet. Living a very miserable life. Sorry for writing in English.
平等性 回複 悄悄話 回複 'yuntai' 的評論 : 多謝雲台兄好分享!是的,我也見過這樣的例子,我覺得人性都是相通的,隻不過在不同的體製下會朝不同的方向發展。
yuntai 回複 悄悄話 平等兄回憶阿多的故事令人感動,阿多的母親真是了不起。我還看到過有美國人不遠萬裏去中國領養身有殘疾的孤兒的故事,他們視殘疾孤兒如己出,悉心嗬護,有的後來還被培養成有用的人才。她們身上閃耀著母愛和人性的光芒,讓世界變得更加美好!
平等性 回複 悄悄話 回複 '追憶21' 的評論 : 握手追憶!俺覺得權遊最後一季有點粗製濫造,反正俺不太滿意 :)
追憶21 回複 悄悄話 哈哈,我也喜歡《權遊》。Hodor 的故事打亂了時空來講,英名亦是絕響,悲壯。
平等性 回複 悄悄話 回複 'cxyz' 的評論 : 小c說得對,“母愛我認為是最無私的愛,這種愛能夠激發母親身上無限的潛能。”,的確是這樣的。
平等性 回複 悄悄話 回複 '雪花漂飄' 的評論 : 謝謝網友的留言,祝周末愉快!
cxyz 回複 悄悄話 阿多的媽媽,是我至今所見過的最勇敢,最細心,最有毅力的母親。
— 母愛我認為是最無私的愛,這種愛能夠激發母親身上無限的潛能。
雪花漂飄 回複 悄悄話 人類感情。 發達國家有社會照顧, 多少好點
平等性 回複 悄悄話 回複 '丹哥' 的評論 : 多謝丹哥分享,祝周末愉快!
平等性 回複 悄悄話 回複 '新林院' 的評論 : 謝謝新林院分享!我還真不知道丹麥和冰島已經將唐氏綜合征控製得這麽好了,真是我們人類社會的榜樣,大大的讚一個!
丹哥 回複 悄悄話 喜歡你的文。
Hodor, Hodor。
這是我在權力遊戲中最為喜歡的文化Meme之一了,
我曾經做過一些Hodor dacals送給朋友們!

理解唐氏征,在我身邊就有一位偉大的父母,老中母親老外父親,兒子唐氏征,他(她)們全部的心血都在這個孩子身上,最近因吞咽問題再次住進醫院。
新林院 回複 悄悄話 查了一下維基百科:“About 92% of pregnancies in Europe with a diagnosis of Down syndrome are terminated. As a result, there is almost no one with Down syndrome in Iceland and Denmark, where screening is commonplace.”
平等性 回複 悄悄話 回複 '燕麥禾兒' 的評論 : 多謝禾兒鼓勵,祝周末愉快!
平等性 回複 悄悄話 回複 '曉青' 的評論 : 曉青說得很對,我也有同樣的擔心。
平等性 回複 悄悄話 回複 '花似鹿蔥' 的評論 : 是啊,花姐說得對!
燕麥禾兒 回複 悄悄話 平等兄寫得真好!平等兄文筆了得!我兒子同學的姐姐也是這種病,她母親也是照顧得非常細心周到,女孩子兩年前去世了,媽媽在葬禮上的發言,特別感人!
曉青 回複 悄悄話 這個媽媽了不起,真的就是擔心媽媽不在了咋辦?
花似鹿蔥 回複 悄悄話 命運不幸,媽媽偉大!
平等性 回複 悄悄話 回複 'luren_1970' 的評論 : 謝謝路人兄,祝周末愉快!
平等性 回複 悄悄話 回複 '水星98' 的評論 : 是啊,水星兄說得非常好,有大慈悲心!
平等性 回複 悄悄話 回複 '悉采心' 的評論 : 多謝采心鼓勵!你說得非常好,“這世界充滿了太多的不幸,花時間凝視不幸,也就是花時間體味幸福,也才能懂得下調生存標準,上調涵養水平,愛我們其實已經很好很好的平凡人生。”,是啊,我們每一個人都會經曆種種艱難和障礙,可是,這畢竟也是我們很好的平凡人生呀。祝周末愉快!
平等性 回複 悄悄話 回複 '新林院' 的評論 : 我查了一下:

唐氏篩查有兩個階段,早孕唐氏篩查和中孕唐氏篩查。

1、早孕期篩查(簡稱“早唐”)

孕第11周~13周進行,通過超聲測量胎兒頸後透明帶厚度(NT超聲),結合母體血清中PAPP-A(妊娠相關蛋白)和人絨毛膜促性腺激素(β-HCG)等生化指標,以及孕婦的年齡來估算風險。早孕期血清學指標聯合超聲NT篩查時唐氏兒檢出率為85%-90%。

2、中孕期血清學篩查 (簡稱“中唐”)

孕14周~20周進行,檢測母親血清中的甲胎蛋白(AFP)、人絨毛膜促性腺激素(β- HCG)、遊離雌三醇(uE3)、抑製素A(InhibinA),結合孕婦的年齡來估算風險。目前國內常用的二聯篩查(AFP+β- HCG)的唐氏兒檢出率為60%(即能檢出60%的唐氏兒),三聯篩查(AFP+β-HCG+uE3)檢出率為70%,四聯篩查(AFP+β-HCG+uE3+InhibinA)檢出率為80%。
平等性 回複 悄悄話 回複 'gaobeibei' 的評論 : 是啊,每一個家庭都有不同,每一個人也有自己的選擇。我相信人人都有自己的理由,我隻是覺得這個問題對我們每一個人來說,都不是容易的。
平等性 回複 悄悄話 回複 '梅華書香' 的評論 : 多謝梅華,祝周末愉快!
平等性 回複 悄悄話 回複 '無法弄' 的評論 : 謝謝弄弄的分享,祝周末愉快!
平等性 回複 悄悄話 回複 '忘記你忘記我' 的評論 : 多謝您的分享!是啊,如果每一個社會都有健全的保障機製,能夠幫助到這些困難的家庭,那真的是雪中送炭啊。
平等性 回複 悄悄話 回複 '彩煙遊士' 的評論 : 謝謝彩煙,父母養育之情,每個人都應該感恩。隻不過,我覺得母親在一個家庭中的作用,有很多時候是更加重要的。祝周末愉快!
luren_1970 回複 悄悄話 讚一個!母愛最偉大。點進來本來以為是講我們習偉人的。不過也很感人。
水星98 回複 悄悄話 平兄真有愛心。阿多和媽媽的故事讓我難受極了。真希望阿多在失去媽媽的日子裏能夠得到周圍人的關愛與幫助。
悉采心 回複 悄悄話
關於唐氏症病人,喜歡博主凝視不幸時的自我提問。也想起曾有一位男性會友,就是在這樣自問後沒法麵對,勸老婆打胎的。

當時他們夫婦倆都在教會。比他更虔誠的妻子,經B超檢測出懷有唐氏症胎兒,不想殺掉腹中4個多月的孩子,一直不同意先生的想法,結果在教會分兩派幫夫妻拔河的近2個月後,終於抵不過麵對一輩子要撫養缺陷兒的現實壓力,同意去醫院拿掉孩子。。。

手術過程中因為胎兒大了,處理胎兒時媽媽也險些送命。後來俺搬家了,離開了那家教會。再後來聽人說女方的身體其後很差,和老公的關係也產生裂痕,二人一直是教會禱告守望的主題。。。

這世界充滿了太多的不幸,花時間凝視不幸,也就是花時間體味幸福,也才能懂得下調生存標準,上調涵養水平,愛我們其實已經很好很好的平凡人生。
悉采心 回複 悄悄話
文章結構緊湊,段落之間的咬合力很強,表達真摯,暗節奏鏗鏘,閱讀中有種回到昔日的課堂讀範文的感覺。忍不住先讚啦:)
新林院 回複 悄悄話 這個產檢能不能在懷孕早期做(還來得及終止懷孕)?
還是必須到比較晚才能做(知道以後已經來不及終止懷孕)?
如果所有懷孕者都早期產檢,並且證實胚胎有唐氏症就終止懷孕,這是不是能防止很多父母一生的痛苦和經濟、生活上的困難?
gaobeibei 回複 悄悄話 我曾在一個德國殘疾人團體服侍,裏麵有很多唐氏症孩子,他們的父母都很有愛心很堅強。但是也有婚姻破裂的,比如,有個母親一直責怪丈夫,最後選擇離婚。那個爸爸一直陪伴孩子到自己死去,平時總是喝酒解愁。
梅華書香 回複 悄悄話 還真是啊,現實中笨人有福啊,常常是太過聰明的,越早被淘汰哦,好文分享了,祝快樂開心,吉祥如意!!
無法弄 回複 悄悄話 我兒子在英國幼兒園的一個小朋友是唐氏綜合征,他家是美國人,因為英國的福利好,看病不花錢,還提供特殊教育,他家就在英國定居了。15年沒見他,我兒子都不認識他了,我還和他媽媽在臉書上有聯係。他現在成電影演員了,拍一個什麽電影,現在又去貝爾法斯特參加足球比賽去了,生活倍兒豐富啊!
忘記你忘記我 回複 悄悄話 阿多要是生在加拿大的話 這一輩子衣食無憂了,政府照顧他到老死。國內的殘疾人家庭基本都要自己熬
彩煙遊士 回複 悄悄話 平等兄好!父親節的這一周歌頌母愛:)母愛偉大,父愛也偉大。
平等性 回複 悄悄話 回複 '梧桐之丘' 的評論 : 不是我和梧桐兄抬杠,我看到過這世上很多偉大的母親,也見過一些極不稱職的媽媽。所以籠統地說,母親是上帝的化身,我覺得對於那些付出自己所有愛心的偉大的母親們,是不公平的。祝梧桐兄周末愉快!
平等性 回複 悄悄話 回複 'momo_sharon' 的評論 : 謝謝墨脈,祝周末愉快!
平等性 回複 悄悄話 回複 '黑貝王妃' 的評論 : 是啊,做好一個母親真的挺不容易的。祝老姐周末愉快!
平等性 回複 悄悄話 回複 '曌' 的評論 : 多謝網友鼓勵!
梧桐之丘 回複 悄悄話 母親是聖潔的。平兄總結到位,母親是上帝的化身,我堅信。
momo_sharon 回複 悄悄話 很感人。好像以前唐氏綜合症孩子不少,父母真是太不容易了。謝晉、秦怡的孩子都是弱智。
黑貝王妃 回複 悄悄話 母親本身已經很不易,有心智體不全的就更勞心勞力,做好母親不容易呀!
回複 悄悄話 感動。
平等性 回複 悄悄話 回複 '迪兒' 的評論 : 迪兒說得對,“人生就是那麽無奈,攤上了,咬著牙也得往前走。”,我總覺得在這一點上,女性比男性要有韌性得多。
平等性 回複 悄悄話 回複 '亮亮媽媽' 的評論 : 謝謝亮媽分享。雖然千分之一的概率是很低的,但是,在一個十幾億人的大國,這樣的人也有好幾百萬,那就是好幾百萬的家庭呀。
平等性 回複 悄悄話 回複 '海風隨意吹' 的評論 : 多謝海風分享!是啊,有的時候,花開花落,也是一種解脫。祝周末愉快!
平等性 回複 悄悄話 回複 '風中的葦絮' 的評論 : 葦絮說得好!“人生中充滿了苦難,我們有幸成為一個人活一天就多心存善念吧。”,我很讚同。不過呢,我覺得人生中也充滿了愛和關懷,是值得我們去好好體驗的。
平等性 回複 悄悄話 回複 '回到北方' 的評論 : 是啊,希望以後有更多的政府福利機構和政策,能夠切切實實地幫助到這些艱難的家庭和孩子們。
迪兒 回複 悄悄話 平等好文好思考。人生就是那麽無奈,攤上了,咬著牙也得往前走。這種情況下,寬容和共情,社會和政府的幫助,就顯得尤其重要了。
平等性 回複 悄悄話 回複 '姍姍d來遲' 的評論 : 多謝姍姍!是的,我也同為阿多祈禱,希望有好心人關心他,愛他。
平等性 回複 悄悄話 回複 '新林院' 的評論 : 有的,現在對唐氏的懷孕早期測試分兩步進行,包括:

血液檢測。血液檢測會測量妊娠相關血漿蛋白 A (PAPP-A) 的水平和一種叫做人絨毛膜促性腺素 (HCG) 的妊娠激素的水平。PAPP-A 和 HCG 水平異常可能會指示胎兒出現問題。
頸部半透明層 (NT) 檢測。這項檢查使用超聲波檢查胎兒頸部背麵的一個特定區域。這個過程叫做頸部半透明層篩查。出現異常時,頸部組織會積聚更多的液體。

根據不同的檢測項目和檢查次數,好像準確度在60%到80%,算是很多的進步了。
平等性 回複 悄悄話 回複 '菲兒天地' 的評論 : 多謝菲兒!你說的對,美國這邊有一些專門機構,有點兒像日托的性質,可以在很大程度上幫助那些唐氏患者和他們的家庭。
平等性 回複 悄悄話 回複 '亮亮媽媽' 的評論 : 給亮媽端茶,祝周末愉快!
亮亮媽媽 回複 悄悄話 再加上一個故事。我在北京上學時的老師,他們有一個殘疾女兒,我還帶過她洗澡。所以每次見到我都能叫出我的名字。老師夫婦為了這個女兒能多些年得到他們的照顧,自己特別會照顧好自己。現在老師夫婦都90歲了,還帶著女兒和他們一起。很讓人感動。
海風隨意吹 回複 悄悄話 平等兄好故事。母愛偉大,尤其是在一個不尊重殘疾人的環境裏。我的美國房東有個唐氏兒子,智力隻有三四歲,從小到大去殘疾人活動中心活動。父母最擔心這個兒子,決定身後把他托付給大女兒,大女兒也接受了。後來這個兒子50多歲時病逝了,死在他父母之前,父母才了了心事。
風中的葦絮 回複 悄悄話 讚平等兄好文,從權利的遊戲到自己村,這跨度,哈哈。所有散發人性光輝的事情都讓人動容,阿多媽媽的不容易,人生中充滿了苦難,我們有幸成為一個人活一天就多心存善念吧。
回到北方 回複 悄悄話 偉大的媽媽,國家有保護嗎?
姍姍d來遲 回複 悄悄話 非常感人!阿多的媽媽雖然平凡,但是很偉大。她有非常強大的內心和毅力去堅持過好每一天。在今天的社會裏,有多少人能做到?也為阿多祈禱,希望有好心人關心他,愛他。
新林院 回複 悄悄話 懷孕初期能不能檢測胚胎有沒有唐氏綜合症(Down syndrome)?
準確度有多高?
菲兒天地 回複 悄悄話 回複 '亮亮媽媽' 的評論 : +1

平等兄寫得真好,真感人。認識的人家也有這樣的孩子,非常不易,老兩口也是擔心以後他們走了怎麽辦。不過美國好像白天有可以送的專門機構,晚上接回來。

平等兄端午安康!
亮亮媽媽 回複 悄悄話 謝謝平教授分享阿多的故事。希望他媽媽去世後還有人愛護他。
亮亮媽媽 回複 悄悄話 沙發!
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