2022 (857)
2023 (2384)
2024 (1325)
確診不到1年，26歲漸凍症女生去世，蔡磊回應：十分痛心
2025-02-27 來源：上觀新聞 作者：李林蔚
https://www.jfdaily.com/staticsg/res/html/web/newsDetail.html?id=866872
2月26日晚，漸凍症女孩陳靜雯的朋友在其社交媒體上發文稱“靜雯已於2月22日晚永遠地離開了我們”。
陳靜雯確診為漸凍症後，一年裏因容貌變化巨大引無數網友唏噓。她曾說：“我不知道這個惡魔為何選中我，我以前可是1天吃5頓的大饞丫頭。”此前，她曾因向蔡磊求助登上熱搜。
2024年10月底，#26歲漸凍症女生逐漸學會麵對死亡#話題登上熱搜。當事人陳靜雯1998年出生，是湖南懷化人，因長期臥床，肌肉萎縮，一米六的個子，體重隻有70多斤。
從確診到離世不到1年
陳靜雯稱2023年12月，一場甲流過後，她的胳膊抬起來很吃力。三個月過去，上半身幾乎不能動，生活無法自理。2024年6月被確診了“漸凍症”，病程的發展改變了她的麵貌：嘴巴歪斜、眼睛一大一小、臉頰上的肉凹陷下去。
小學時，爸爸欠了債，帶上媽媽外出打工，陳靜雯成了留守兒童。13歲外出打工，陳靜雯輾轉永康、廣州、東莞、義烏多地，做過流水線女工、文員、淘寶客服。2021年，她來到杭州做銷售，本以為生活慢慢好起來了，沒想到自己會患上“漸凍症”。如今靜雯用視頻記錄自己的生活，做直播。病情影響了她的吞咽功能，即使肚子餓了，她也沒有力氣吃飯。朋友剝好一個橘子，她咀嚼了半分鍾才緩緩吞下，吃了兩瓣就吃不動了，感覺累了。直播持續了一個多月，陳靜雯湊夠了做基因檢測的錢，她跟朋友們約好，等身體好轉，他們會推著輪椅，帶她去旅行。
2024年11月，漸凍症抗爭者蔡磊曾鼓勵靜雯要堅持抗凍，給了靜雯很大勇氣。
2025年1月18日，靜雯的社交賬號發視頻表示：“被蔡磊叔叔鼓勵時我曾表示要抗凍到底，可是現在我真的有點堅持不住了。從確診到現在，病情發展速度真的很快，快到我還來不及反應就快被它擊垮，生病之前的美好仿佛還在昨天，轉眼間就被病痛折磨到長臥病榻，我努力想和病毒鬥爭，但它日漸強大，而我卻日漸無力，看到母親自責難受我真的無比痛苦，我不知道這個惡魔為何選中我。最近身體情況越來越差，我已不知該如何向前堅持。”
確診漸凍症一年以來，靜雯容貌巨變，吞咽都要盡全力。求助視頻中，靜雯已無法說話，視頻聲音為代錄。
1月19日，蔡磊發文回應：“我這幾天也睡不好覺，她生命垂危，生死時速，但如何救她？美國藥物每年140萬元人民幣（藥企依然不賺錢），她無力負擔；我無法要求藥企違法給她用藥；藥企也已經沒有能力再開展同情用藥；近期我們和藥企艱難地啟動了藥物臨床一期，本以為可以幫到她，無奈她病情迅速進展，已不符合倫理和藥物臨床的入組條件。”
1月底，靜雯賬號再發視頻，講述近況。她表示，因為認知的狹隘，導致之前她對漸凍症不夠了解，沒有早發現早治療，也沒有正確護理，後來慢慢了解該疾病，已不符合入組試藥條件。靜雯稱，“我可能等不到春暖花開了”“我隻能看著自己的生命一點點流逝”。
蔡磊回應：十分痛心
2月27日，蔡磊發文回應陳靜雯離世。
他表示，“幾天前聽聞陳靜雯的離世十分痛心，其實這一個多月來我們在和醫院、藥企攜手加快推進生命救治。”
“靜雯在（20）24年6月確診，12月基因檢測得知其為SOD1基因型漸凍症患者。SOD1基因型目前已經有了一款上市藥物托夫生，但是目前價格太高，她的家庭情況難以負擔。”
“本來以為她可以幸運地入組 RAG-17臨床，但是她疾病進展過快，身體已經不符合目前在開展的臨床一期的入組條件。我們希望可以幫助到她，可是疾病過於殘酷，我們努力的速度也趕不上生命消亡的速度！”
蔡磊表示：“感謝浙江大學第二附屬醫院吳誌英教授、李宏福教授對倫理審批的大力推進，感謝中美瑞康李龍承博士團隊對漸凍症藥物研發的持續努力。每天都有幾十位病友離世，希望漸凍症可以早日被攻克，不再讓這樣美好的生命早早凋零。”
蔡磊曬出了名為“陳靜雯生命接力”的微信群聊天記錄。
聊天記錄顯示，近一個多月時間以來，蔡磊一直在群裏與各位專家教授交流，關注陳靜雯的最新情況。
今年，是蔡磊確診漸凍症的第6個年頭，對於漸凍症這個僅有3至5年存活期的不治之症來說，已是奇跡。
據介紹，2019年，時任京東副總裁的蔡磊被確診“漸凍症”，至今已經與病魔鬥爭五年多。
2024年12月30日，在總台一場晚會上，他借助AI技術完成了一場演講，令眾多網友為之動容。演講中蔡磊說道，“近兩年，漸凍症的攻克借力人工智能，找到了更多治療的新靶點，篩出了不少有潛力的藥物。去年我試戴人工智能喉重新發出清晰的聲音，非常興奮。生命在倒計時，與其等死，不如戰鬥！”
他希望在不久的將來，能夠頒發5000萬的大獎，那將標誌著攻克漸凍症、改寫人類200年曆史的時刻到來。
來源：紅星新聞、九派新聞、新華每日電訊等
