正文
劉綺君(Lily Liu) 女士和帕蒂·戴維斯（Patti Davis）女士
就《漂浮在深淵》一書網絡訪談（全英文採訪）
北美華文作家協會華府分會贊助
2022年1月14日
中文文字翻譯整理：高霞
劉綺君：今晚我們的特邀嘉賓是帕蒂·戴維斯，在此我想為大家介紹一下她的背景。她已故的父親是羅納德·裡根總統，已故的母親是美麗的第一夫人，南希·裡根。目前她正在大力幫助我們了解歷史。眾所周知，裡根總統是美國第40任總統，任期時間為1981年1月至1989年1月。
離任後，裡根總統在1994年11月做了一件非常令人難忘的事情。我們都記得他寫的那封美麗而感人的信，信中他談及生命走入「最後的夕陽餘暉」，宣布他患有阿爾茨海默氏症。當時對我們了解並加深對阿爾茨海默氏症和癡呆症的認知大有裨益。我個人也正在照顧患有此種症狀的母親，對此我深表感激。我們現在對這種疾病有了更深入的了解，也無需再保持沉默。
他們的女兒戴維斯女士仍在繼續為提高人們對該疾病的認識，特別是幫助像我這樣的家庭
護理人員而努力。現在我把麥克風交給戴維斯女士，請她談談有關她的最新著作，這也是她發表的第13本書。戴維斯女士，請您給我們介紹一下這本書，然後我們將就您的寫作進行問答。歡迎！謝謝您。
戴維斯:非常感謝你們的邀請。這本書《漂浮在深淵》實際上是我在2011年發起的名為「超越阿爾茨海默症」支持小組的結晶。我召集了一群照顧癡呆症患者的護理人員，我們每週交流兩次，共持續了六年。第一次在加州大學洛杉磯分校舉辦，第二次在聖約翰醫院。六年後，出於多種原因，主要是時間考量，我無法繼續從事這項工作。
我想把它提升到一個不同的階段，開始嘗試將它授權給醫院。賓夕法尼亞州的蓋辛格醫院和拉斯維加斯的克利夫蘭診所獲得了執照許可。我也被多次拒絕過。他們中的大多數都說，這不在我們的預算之內。我提出的這個支持小組，每週舉辦一次，有兩個負責人，一位充當我的角色，一位來自醫療領域，醫院的預算每年大約30,000美金，這對於醫院來說是個很小的數目。所以當我聽到，「它不在我們的預算之內」時，而我真正聽到的是，「我們對此不關心」。
儘管醫學界非常清楚護理人員的壓力，照顧癡呆症患者的人員很可能在他們照顧的患者之前生病甚至死亡。我認為護理人員沒有得到足夠的支持，癡呆症患者沒有任何壓力，對於他們來說，每一刻都是新的。正是照顧他們的護理人員承擔了所有的壓力，這顯然會導致很多健康問題。
因為對照顧阿爾茨海默病人的護理人員支持小組的推廣沒有我預想的那樣成功，所以我想應該寫一本有關這方麵的書。所有的信息人們便可觸手可及，這就是這本書成形的由來。它在某種程度上也是為專業護理人員量身定製的手冊。書中涵蓋了我的支持小組中的許多案例故事和多年積累的經驗。有很多非常實用，甚至無法從醫生那裡獲得建議和信息。本書也是回憶錄的一部分，包含了我失去因患有阿爾茨海默症10年父親的個人親身經歷，與無數病患家人和朋友的經驗交流中所獲得的獨到見解。
劉綺君：在去年11月我們一起參加的一次活動中，我將此書高高舉在手中，向戴維斯女士展示了我在書中做的很多小標記。 因為對於像我一樣照顧患有阿爾茨海默氏症母親的許多看護人士來說，您的每一個指導建議都可謂是錦囊妙藥。您的回憶錄裡充滿了智慧之言。當我在情緒低落時，會想到您是如何寫的。可否請您重複一下這本書的書名，並告訴我們您為什麼為這本美麗書選了這個名字。
戴維斯: 這本書名是《漂浮在深淵》。當我把此書交給我的出版商時，他們確認要出版。 當時的書名是「超越阿爾茨海默氏症」。那時我大約寫了50到60 頁，他們對我說，「你真的需要一個更加抒情的書名」。 我們可以把「超越阿爾茨海默氏症」用作副標題，但我們確實需要一個更有詩意的書名，而這個書名就在那瞬間出現在我腦海裡。水對我來說一直是一個很強大的意象，那個形象一直在那，但我不知道，就在那刻，靈感突發。它非常形象直觀地表達出我們作為護理人員所經歷的那種感覺。
劉綺君：這是一個很美的書名。我在亞馬遜上買了一本，今天我還查了在巴諾書店網上也有出售。我還打了電話，大華府地區的所有書店也上架了，都可以買到。 所以我鼓勵大家去買，因為它真的是一本很感人的書。今晚我們的觀眾中有一些作家，所以想請教您一些有關寫作的問題。您是用手寫，還是在筆記本電腦上寫作？ 我們都在書寫，尤其在新冠疫情期間，請問您是如何寫作的。
戴維斯: 我用台式電腦寫作，不用筆記本電腦。我直接在電腦上打字，那是因為我習慣於坐在辦公桌前工作。
劉綺君：您是那種寫寫，然後回頭修改編輯的作家類型嗎？ 請問您的寫作和編輯過程是怎樣的？
戴維斯: 這本書與眾不同，因為它是一本非小說類書籍。我的編輯希望我在動筆之前先把大綱勾勒出來，這可不是我通常的做法。當我寫小說時，我被故事牽引進入書寫。這本書就不能做到這一點，所以我擬了一個大綱，我們一起討論，也做了一些變動，寫這本書與我通常的寫法很不一樣。
劉綺君： 無論如何走到這一步，我隻能說聲「謝謝您」。因為這確實是一本我已經閱讀很多次的書，尤其是前幾天當我不確定如何照顧我母親的時候，我感覺很沮喪，書中有一節您提到，不要對自己那麼苛刻，對吧？
戴維斯: 我們誰都不知道該怎麼做，如何去做。這是一種急轉直下，不可預測的疾病，你不知道接下來會發生什麼。如果你認為你知道，你真的就是把自己逼上一條崎嶇不平，荊棘密佈的道路。
劉綺君：在寫到家庭的時候，我知道我們觀眾中的一些作家對如何分享有些遲疑。那麼，您是如何考慮包含哪些故事內容的呢？第一夫人南希·裡根和您有過一些家庭分歧，寫什麼或省略什麼，您是如何選擇取捨的？
戴維斯:首先，我寫這本書，想表達的內容要坦誠直率。我的母親已去世了，這對我也有所幫助，我可以較自由地寫下我們之間有過的緊張關係，而不會想到她會僱個殺手來對付我（哈哈哈）。我認為當你要寫你的家庭，寫你熟悉的人時，你必須了解你試圖要傳達的東西，想要達到的目標。
就我而言，在這本書中，我試圖去幫助人們，試圖去分享我的看法。如果你要寫你的家庭，你想的是算賬，想報復，或者想令人難堪或其它什麼，那麼在你坐下來動筆之前，你可能需要去重新評估。
我肯定不是唯一一個與父母關係相處不好的人。我組織了一個長達六年之久的支持小組，我也聽過很多類似故事。對此我有了一些見解。我學到如何繞過其中的一些雷區，我也相信並且確定我對某些事情的描述和解釋很有可能與其他人產生共鳴。他們可以去反省他們自己的關係，會說「可能我也可以去嘗試一下」。
劉綺君：這真的教會了我如何去與兄弟姐妹打交道。 您有向您提到的支持小組人員展示過您的書稿嗎？或者您是如何與您家人以外的人打交道的？當您這樣做時，作為一名作家是什麼感覺？
戴維斯: 首先，我對書中的保密性非常小心。如果您注意到，我沒有使用男性的他和女性的她，而使用了「他們」。如果我在講一個故事，那就得做點偽裝掩飾，它們是很多故事，是兩個不同故事的組合。因為很多人的故事都非常相似，所以我給出的很多例子，衍生出來的都是不同人事的組合。我不認為我的支持小組中的任何人讀到這本書後，會說，「哦，我的上帝！ 你把我的故事全盤托出來，人們會猜到是我」，或什麼的。我對此非常小心謹慎。
劉綺君：把這些故事包含在內就非常真實，這也是為什麼此書如此打動人心，感人肺腑。這都是真實生活體驗的寫照。
戴維斯: 我的兩個朋友也在這個支持小組中，我更改了他們的名字。這對夫婦不得不做出決定將其母親安置在家中。我讓他們寫點東西，但我改了他們的名字。如果我使用他們的本名，他們可能也完全不介意，但我說不，我們要更改你們的名字。 我很想要他們發聲，因為他們故事太引人入勝了，後來我們還成了很好的朋友。
劉綺君：結束支持小組與開始您的寫作之間相隔多長時間？ 因為11年前我失去了父親，我很想寫一篇關於他的文章，可一下筆就淚流滿麵。那麼，您在寫這些人事時給自己留有多長時間，您也曾傷心落淚嗎？
戴維斯: 當我回憶起一些有關我父親的記憶時，肯定會讓我流淚，那是毫無疑問的。我不認為您能克製這種情感。這無關乎已經過去了多長時間，就不再讓我感動。我希望這種感情永遠在那裡。那些觸動你的心，並喚起你情感的事物總是會觸動你的心，並喚起你的情感。這應該就是人之常情，也是自然而然的流露。
劉綺君：你寫作的方式實在是太感人了，即使不是我們親身遭遇的事情，而讀到某些段落時，也會被深深打動流淚。 在《今日秀》最近的採訪中，您談到了您父親舉著他的雙手，好像他在騎著什麼似的。你能再和我們回顧一下那段軼事嗎？ 真的太感人了。
戴維斯: 那是他生命的最後三年，他一直臥床不起。那時候他很少說話，幾乎從不說什麼，真的是快到生命的盡頭了。但他有時會躺在床上，雙手會像這樣動起來。他的一位護士問我，「他在做什麼？ 他常常這樣做」。我說他在騎馬， 因為他騎馬的姿勢是英式，用英式是雙手握著韁繩。 我很確定，我是對的。 我的意思是我永遠無法確定，但這對我來說是一個非常合理的猜測。我認為這很正常，無論他漂到哪裡, 無論他最終騎到哪裡，他都會很平靜。
劉綺君：請深入談談這個話題，因為我認為這本書獨特之處之一就是這方麵的描述。也許他們的身體出現了狀況，但他們的靈魂呢？如果您能談談這些，您所表達的那種靈肉或身心分離狀態非常美。
戴維斯: 基於我父親患病10年，也是我寫下超越阿爾茨海默氏症的基本前提。我相信他的靈魂並沒有患上阿爾茨海默病，如果我一直試圖通過他的靈魂來看待這種疾病，就能使我不至於陷入絕望。我認為他患的這種病中一件不尋常的事，就是在許多方麵，病情越嚴重反而越容易照顧。因為這時人已經漂遠了，他們已經漂過了他們自己的意識，他們正在失去認知，失去記憶，失去方向，失去他們所熟悉的一切事務。他們漂到了某個地方，大多數時候他們在那裡挺好。他們有時可能會發脾氣，但在 15分鐘內就好了，之後他們什麼也不記得了。在大多數情況下，他們漂到的地方，靜止如水。在書中，我寫過有關我的支持小組的這個故事。有人對我說，當他們去探望已經在病房中的母親時，他們說,「我感覺很糟糕。我是她唯一與之互動的人，她不與那裡的任何病人交往，隻是坐在窗邊盯著窗外，她看起來很孤獨，很傷心。我是唯一陪伴她的人。」我說，「你不知道在她的腦海裡她會漂到哪裡去，可能是日落時分，她和一位帥氣十足的男士在巴哈馬的海灘上散步。然後你出現了，你毀了整個好事。」
劉綺君：我記得那段故事。這本書很大程度上幫助我們了解這個可怕的疾病。請您談談什麼是癡呆症，什麼是阿爾茨海默氏症？在我們開始照顧所愛的家人時，我們中的一些人對此常有困惑。
戴維斯: 我認為這是醫生們常常未能向人們解釋清楚的事情之一。仍然有很多人問我，所以我盡量私下幫助盡可能多的人。有人問我，「老年癡呆症和癡呆症是一回事嗎」？醫生隻需花五分鐘來解釋，可他們不願花那點時間，這真的讓我很生氣。
無論如何，癡呆症是一個類別，在這個類別中，有幾種類型的癡呆症。有一種血管性癡呆，有路易體癡呆，它會出現帕金森的症狀，事實上，通常將某人帶到神經科醫生那裡的就是帕金森。路易體癡呆症是非常嚴重的。我在本書裡用了一章節去描述每種類型癡呆症的特徵。還有比路易體類型更嚴重的額顳葉癡呆症，可以徹底改變一個人。患上此症狀的病人通常更加年輕，甚至在40或 50多歲就可患病。與其說是記憶喪失，不如說是非常難以治療的行為問題。
阿爾茨海默氏症幾乎是在排除其它所有因素時最終得到的診斷。 還有一種叫做雅各布森綜合症的病，這是類固醇上的阿爾茨海默氏症。 患上此症的病人在很短的時間內就會離去。在65歲之前患上阿爾茨海默氏症的病人病情會惡化得更快。
劉綺君：我也在新聞裡聽到有人得了此病很快就走了，我現在記不起是誰了。因為我媽媽現在患有癡呆症，我也對此有點顧慮。您感到過焦慮嗎？ 您有沒有寫過您自己對未來可能發生的事情的一些想法？ 作為一名作家，您是如何度過這些難關的？
戴維斯: 我不擔心這個。我寫下了人們的恐懼。我不害怕，是因為我決定不要去擔憂，這對像我這樣的人來說有點趣。因為我可以成為最大的危言聳聽者。如果我的腳踝疼，我想我得了腳踝癌，也就是5分鐘，之後我就可以釋懷了。我的思緒就這樣自然而然地漂來漂去。
這本書裡我還講了另一個故事，我從紐約搬回到加利福尼亞以便就近照顧我的父親。我在馬裏布碳海灘另一端的窮人區租了一套公寓。我曾經散步到碳海灘的富人區，遇到了一位從事電影業的人，我們以前打過交道。他的母親也患有老年癡呆症，他會停下來和我交談,「我不知道我為什麼要去看她，因為她看上去就像家中無人，她人已不在那了」。我會試著說「不，不，不！她的靈魂依舊在那」。
他不喜歡聽到我說這些，然後他會對我說，「你知道嗎？我也會得這個病，因為她得了，我也會得的」。我會試著安慰他，「你不能那樣想。因為你有這樣的想法，就是在給你自己設置程序」。後來我意識到他不想聽我說這些，就隻好聽任他說，然後道聲「再見」，繼續走我的路。幾年後，聽到他被診斷出患有阿爾茨海默氏症，我並不感到驚訝。我無法證明，也無法向任何人證明他之所以得了此病，是因為他的執迷，念念不忘自己會得此病。他確實得了，所以我也無法知道答案。
劉綺君：作為家庭護理人員，我是「漂浮在深淵」，有時甚至都已溺水了, 您的書中分享了很多實用技巧。尤其是在這次疫情中，自己一個人呆著，讀到這本書真的讓我們振作起來。 如果問您，我們為什麼要買這本書？ 作為作者，除了說「這是一本精彩的讀物」以外，您還會說些什麼？ 您為什麼希望大家去購買這本書？
戴維斯:如果你們正在麵對這種處境，我認為它可以幫助你們度過難關。通過翻閱這本書就能找到答案。對了，我得把車鑰匙從他們手裡拿走，我該怎麼辦？ 或者我真的很內疚。 我記得有一些關於內疚和克服那樣心理的描述，所以我認為這也是一本指南手冊。 即使你沒有經歷類似情況，我認為與所愛的人一起經歷這種疾病，也會教會你如何生活。我從處理這種疾病中所學到和悟到的也可以運用在日常生活中。
劉綺君：確實，這是千真萬確的。這就是為什麼我在書中做了很多註釋，這本書絕不是僅僅隻與當前的護理人員相關。您還寫了另一本書，書名是《漫長的告別》，可否告訴我們這兩本書的不同之處、它們的寫法和風格，以及您寫作的時間。
戴維斯：《漫長的告別》是我在父親確診後立即開始動筆寫的。如您所知，那是一次難以言喻，令人不知所措的經歷。作為一名作家，除了書寫之外，我不知道還能做什麼。 我把它寫成日記體，感謝上帝，當然不是每日，否則就得有5,000頁了。那本是我一邊經歷著，一邊書寫而成的。
《漂浮在深淵》可以說是那本書的續集。 因為在我寫完《漫長的告別》之後的這些年裡，我學到了很多東西。不僅僅是因為我幫助了很多人，我也從我的支持團隊中學到了很多。我認為這就像生活中的大多數經驗一樣，當你遠離它時，你開始思索並整理你所經歷的事情，你就會意識到這些事情是如何滲透到你的生活中的。關於你的經歷、你的見解、你得到的教訓，你有更多更豐富的想法要去表達。所以，這兩本書就這麼巧妙地連為一體。
劉綺君：這是將距離和不同鏡頭放在一起的絕妙方法。 我的最後一個正式問題:因為疫情期間，我們有更多的時間在家，您現在在做某一件事還是在從事多件事情？
戴維斯：我正在寫一部小說，沒有太多進展。 背景故事是二戰，有關德國。 我這裡有幾本書，書的封麵上有卐字符，有時看到也覺得有點奇怪。這些書都是為了做研究用的。
劉綺君：也許我應該問問您。您喜歡寫小說、非小說還是創意非小說類？ 您有什麼偏好嗎？
戴維斯：我沒有。我喜歡寫小說的那種對未知的探索，對未來去向的不確定性。當我開始動筆時，我可能會有一個想法，但我肯定是出於像斯蒂芬·金的那種動機，我坐在這列火車上，這讓我感到有點畏懼。斯蒂芬·金幾年前寫了一本很棒的書，叫做《論寫作》。我認為這是一本適合任何作家閱讀的好書。很多關於他自己的生活，關於他寫作的方式。在他下筆之前，他也不太清楚故事的發展方向。
劉綺君：就是讓故事把我們帶到可能的去處。我要問您的最後一個問題是因為在座的觀眾裡也有一些是作家。您會給他們甚麼建議？作為作家，疫情對您來說是利大於弊還是反之？可否分享關於作家創作過程的一些思路。
戴維斯：我不知道疫情帶來的影響，我想它對每個人的影響都不一樣。我們有更多的時間進行自我反省，也許這或多或少有所幫助。我的生活並沒有那麼大的改變。 我在家裡工作，習慣了獨處。不同之處在於我目前在家鍛煉，不去健身房了。除此之外，真沒有什麼太大改變。
劉綺君：我想我們的訪談也接近尾聲。因為裏根總統和您已故的母親都深受我們華裔社區的愛戴，從您已故的父親和母親在為喚醒人們對癡呆症意識上所做出的貢獻這個角度，您希望我們如何去緬懷他們？
戴維斯：我認為我父親在1994年寫下那封優雅的信，是需要很大勇氣的。當時沒有人談論這種疾病，我們的家庭彷彿一夜之間變成了阿爾茨海默氏症的代言人。在某種程度上，這也是餽贈給我的一份禮物。當我帶著父親出去吃午飯或做類似的事時，我們就不需要再做任何解釋。人人都知道，有些人還會與我分享他們自己的經歷。這些經歷隨著時間的推移而累積起來，人們在談論這種疾病時變得愈發自然。甚至在我都不認識的人群裡，我建立了一個龐大的支持係統。
劉綺君：您描述得太好了。您的這本新書，為醫療護理領域以及提高人們對阿爾茨海默氏症的認知來說，實實在在做出了一份傑出的貢獻，再次感謝您作客華府作協訪談。
https://www.worldjournal.com/wj/story/122688/6113334
社會傳真／憶父罹阿茲海默症 雷根女兒「漂浮在深淵」
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