風中飄零的記憶

我今寫博存記憶,自娛娛人兩相宜。白屏黑字敘舊事,跨越時空結友誼
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別擔心它會找到真愛的-自閉然兒的成長

(2014-08-10 04:22:09) 下一個

晚間,孩子們的爸爸捉到一隻小甲蟲,過來給孩子們看。孩子們看了一會,準備把它釋放。老公拉開廚房對著後院的門,放飛了甲蟲。祥兒不知嘟囔了什麽,就聽然兒說,"祥,別擔心,它會找到真愛的"。我和老公忍俊不住,大笑。

然兒8歲。四歲多時在美國被診斷為自閉症(Autism, Autism Spectrum Disorder )。那時,他隻能說十幾個單詞。他要什麽東西的時候不會用語言要求,而是跑過來拉住我的手拉我去放著那東西的地方。如果得不到他要的東西(因為我們搞不懂他要什麽),他會很沮喪,發脾氣,尖聲哭叫。

 

然兒出生後發育良好,指標一切正常。他七個月大就能用小胳膊撐著地匍匐爬行。11個月會走路。一歲左右會咿咿呀呀說幾個單詞。他喜歡玩水,大聲咯咯地笑,很有感染力。看上去他就是一個非常健康的孩子,一點也沒有什麽異樣。當時我們住在美國加州北部然兒的爺爺奶奶家。爺爺奶奶都非常喜歡他。

 

然兒14個月時我的一個朋友給我找了個回中國工作的機會。當時然兒爸爸失業我有孕,考慮到回國後可以找人幫我照顧孩子,我們收拾起行囊回到上海。在我家照顧家人有近十年的陶大媽從蕪湖來到上海幫我照顧然兒。

 

然兒那時是個好動的小男孩,在家裏動個不停,在沙發上爬上爬下。每天最喜歡陶大媽帶他去小區的廣場玩,他總是跑呀跑,但是他不與別的孩子玩耍,別的孩子要親近他,他就跑。在語言方麵,然兒學會了幾個中文單詞,如再見,謝謝,抱抱等。

 

然兒20個月左右時,弟弟祥兒出生了。然兒的語言仍然停留在說單詞的水平。帶他去看醫生,醫生聽說他能說再見,認為是個句子,便說沒問題。我們也以為他的語言發育落後是因為從他從純英語環境轉換到英漢雙語加方言的語言環境的不適應。不過這時候他開始專注地將小火車等玩具排成一長條,反複如此。他奶奶從美國來看我們和祥兒,一番觀察後對我說然兒可能自閉。我開始擔心起來。帶他去看上海最有名的兒童心理專家,專家看了看,說他不是自閉症。

 

那年八月,然兒兩歲半,我們全家搬到江蘇昆山,這樣在蘇州工作的孩子們的爸爸就能每天回家了。在昆山安頓下來不久,然兒便上了家台灣人辦的雙語幼兒園。漸漸地老師發現然兒總是喜歡躲在角落裏,不與其他小朋友們玩。他的語言發育也停滯。我很著急,聽說南京腦科醫院在自閉症方麵領先,我便帶然兒去南京就醫。專家看了以後仍然說他隻是單純的語言發育落後,可能與語言環境複雜有關。

 

2010年初,然兒四歲。老公找到回美國工作的機會,我們全家搬到了新澤西州。湊巧,新澤西在全美國有著最好的自閉症特殊教育係統。該州兒童自閉症患病率也最高。最新的數據顯示每二十幾個男孩中就有一個有不同程度的自閉症。男孩較女孩更容易得自閉症,自閉症男孩和女孩比例約為4:1。我們剛安頓下來就根據一個有自閉症孩子的紐約州朋友的指點與我們當地的學區聯係,遞交了申請表,申請評估。學區的兒童研究團隊(Child Study Team)在90天內免費對然兒做了評估,其中包括去醫院看兒童發育專家(由學區出錢),該專家給然兒下了自閉症的診斷。兒童研究團隊由心理老師,特殊教育老師,普通教育老師,語言治療師等組成。

 

有了這一紙診斷,然兒正式被這裏的幹預自閉症的特殊教育係統接納。學區給他安排了專門的案例經理(case manager)負責協調然兒的特殊教育安排和與家長的溝通。9月開學後然兒在公立學校係統的自閉症特殊教育辦上學了。這個班有一位特殊教育老師,十個有自閉症的學生,每個學生配備一個教師助理,對孩子們進行一對一的基於應用行為分析法(ABA therapy) 的強化教育(將每個簡單的教學單元拆分成幾個步驟,每個步驟反複訓練,並輔以激勵)。而學音樂繪畫體育等課程這些特殊教育班的孩子們能和接受普通教育的孩子們一起混合上課。

 

入學不久,經的進一步評估後,兒童研究團隊在家長的參與下給然兒製定了個體化的個別教育計劃(IEP), 該計劃具有法律效力。每個有特殊教育需求的孩子都有一份量身定作的IEP,並每年更新。 如果家長認為學校的特殊教育項目不能達到IEP的要求,可以提出異議。走程序。如果認定家長的要求被認為是合理的,學區會安排其他項目,甚至允許孩子上私立的項目,約9萬美元一年的私立特殊教育學費由學區買單。

 

兩年後,Child study team 評估認為然兒有進步,可以不用上這種一對一的強化教育班。他被轉到普通特殊教育班(不專門針對自閉症兒童),班上10個學生,一位老師和兩名教師助理。這樣又過了兩年,開學他要上三年級了。三到五年級混合班,根據每個孩子的實際水平個體化施教。

 

除了學校的每周約30小時的特殊教育,我們給然兒請了每周六小時的家教。前三年自費,去年起保險公司支付一部分學費。經新澤西選民的爭取,州政府通過法案規定保險公司必須支付自閉症患兒的特殊教育行為治療。

 

四年下來,然兒有了很大進步,而且不斷地進步。他現在說話交流基本沒有問題,雖然比同齡孩子還差一點。他的學習還是比較困難。但他性格開朗,愛笑,有幽默感。他感情豐富,富有同情心,看電影時常常會感動得哭。他愛畫畫,畫得不錯。有回6歲的弟弟祥兒說自己畫不好畫,然兒說:“每個人以自己的方式畫畫兒”。他與弟弟玩得非常好。小哥倆形影不離,是最要好的玩伴,朋友。

 

昨天,然兒用家裏的兩塊走道裏用的長條地毯(一條沙灘色,一條海藍色)模擬沙灘,用小椅子做飛機,邀我和祥兒玩去海灘度假的假想遊戲。玩的過程中,調皮的祥兒不照然兒說的去做,然兒便說“祥,這不公平”。能夠自己衛護自己這對自閉症孩子來說很不容易。

 

然兒愛自然,愛談於自然有關的話題。他愛後院花壇裏的植物,也愛院子裏的各種小動物。他愛看院子裏一個積了雨水的塑料盆裏的孑孓。他說蚊子寶寶也是食物鏈裏的重要一環,也要受保護,說得我啞口無言。他對從我家門前小徑走過的人說:“嗨,你,請別踩著螞蟻!”。他還說獅子魚爸爸媽媽相愛了就會下很多魚卵,孵化出很多小魚......

 

我愛然兒,為他的進步感到高興,為他驕傲。

 

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閱讀 ()評論 (8)
評論
非常想說 回複 悄悄話 你的祥兒和然兒是和飛行員生的?祝福你們
高曉嵐 回複 悄悄話 回複 '不記得' 的評論 : 謝謝!我最近還看到報道說自閉症可能與胎兒在宮內的雄激素水平較高或胎兒對雄激素作用敏感。這是比較新的說法,不知是不是禁得住推敲。
不記得 回複 悄悄話 回複 '高曉嵐' 的評論 : 自閉症的發生概率比以前高,跟我們的飲食與環境變化有關係。除了這些訓練以外,多關注消化道健康也有幫助。很多自閉的孩子是過敏體質。注意少甜食,哪些食物會引起消化道問題,情緒的波動或過敏症狀。
菏莊 回複 悄悄話 加油!
高曉嵐 回複 悄悄話 回複 '冉燃' 的評論 : 謝謝!然兒的確富有愛心和同情心。真的很享受我這兩個可愛的孩子們!
冉燃 回複 悄悄話 “它會找到真愛的”這樣的表述方式似乎永遠不會從一個大陸孩子嘴裏說出,這句話裏麵有太多同情、尊重、期待與祝福,還可能有一點小小的幽默俏皮,是一句情商飽滿的表達。而我們的孩子卻永遠無法找到這樣的語言……祝福你的兩個小可愛!
qiqispore 回複 悄悄話 真是個盡心盡力的好媽媽。
ask_again 回複 悄悄話 很可愛的然兒!

謝謝你分享你的經曆!男孩在語言上發展一般比女孩慢。象然兒的這種情況,你們幹預的早,不斷的訓練他,他會不同反響的。

你一定看過杜威的教育方法吧?後來人們也用他為有腦創傷兒童的康複方法,訓練正常兒童。我相信,隻要家長不放棄,不斷的訓練,不斷的關注,任何孩子都會有不同程度的提高。加油!
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