未知的星星
朝花夕拾，處處關懷
背景：2011年2月，托福園慈懷病院（Dover Park Hospice）展開綜合居家慈懷護理計劃，根據計劃，在家中休養的病人會有專人上門提供居家護理協助，當病人需要更高層次的護理時，入住醫院的手續將簡化。同樣地，陳篤生醫院的臨終病人能直接轉到慈懷病院、而慈懷病院的病人在情況合適下則可轉而接受居家護理，病人的資料和住院記錄會直接轉送到有關單位，病人家屬可減省許多麻煩。參與該計劃的病人一般是癌症末期病人、由醫生轉介，預計隻剩下約三個月的壽命。通過支付能力調查的病人將能享有政府津貼。
成立於2009年3月的新加坡甘露關懷協會致力於佛法與臨終照顧結合，開辦佛教安寧宗教師及誌工等培訓課程，著重提供癌症患者靈性的照顧。2014年，甘露關懷協會與托福園建立合作關係，由甘露關懷協會提供經由安寧誌工培訓課程係統訓練的合格誌工登門拜訪托福園慈懷護理計劃下的居家癌末病患，為其提供臨終關懷服務。我們的誌工們陪護癌症末期病人走好生命最後一段路程，為他們和家人送上溫暖與撫慰。安寧誌工在安寧關懷係統中扮演著不可或缺的重要一角。
本係列故事中的個案都是在這項合作下由甘露關懷協會安寧誌工陪護的癌症末期病人。
相伴到最後
李先生是托福園慈懷病院與甘露關懷協會合作下由甘露關懷安寧誌工陪護的一位前列腺癌末期病人。我們的誌工們陪伴和見證了他最後五個月的生命曆程。
發病初始
李先生來自一個大家庭，家裏有十二個兄弟姐妹，父母勉強支撐拉扯大孩子們。他沒有受過多少學校教育，很小就開始做學徒，和父親一起做電工，常年在外島工作。李先生性格和善內向，直到退休前也隻打過一份工。業餘時間喜歡研究馬票，所謂“小賭怡情”。太太是辦公室清潔員，當年兩人在相親時一見鍾情，感情迅速升溫，婚後育有一兒一女，兒女們也算乖巧。李先生勤勤懇懇，是個顧家的好男人，賺到的每一分錢都交給太太做家用。雖然家庭經濟狀況差強人意，並不富有，人說“貧賤夫妻百事哀”，李先生夫婦一路來倒也是相互幫貼，知足惜福，還會體恤比自己更貧困的親戚。眼看退休後的日子比較清閑，兒女已經長大成人，夫妻倆辛苦大半輩子也是時候放寬心安享晚年。
俗話說“天有不測風雲，人有旦夕禍福”，2012年，62歲的李先生和太太在去香港旅遊的飛機上突然感到肚子絞痛，無法小便。一下飛機入住酒店就馬上前往當地醫院求診，由於醫藥費用高昂無法承擔，隻能觀察了一晚就出院，醫院同時給他插上尿袋應急。返回新加坡後，他趕往陳篤生醫院就診。醫生手術割去壓迫到神經線的腫瘤後，才確認他患上了前列腺癌。患癌這個消息猶如晴天霹靂，李先生和太太懵了。病痛難忍，還能拖多久？治病需要的費用怎麽辦？各種壓力一下子都來了，打亂了正常的生活節奏。焦慮之後冷靜下來，隻能選擇積極治療麵對。李先生最初腰部以下髖關節附近的神經線被壓住隻能坐輪椅，醫生說會造成全身癱瘓，建議電療。經過十五次電療之後，慢慢可以自己走動，開始在家接受托福園慈懷病院的登門慈懷護理。醫院的護士會定期上門，處理控製病症，沒有上門的時候也幾乎每天打個電話來詢問病情。太太則辭去辦公室清潔員的工作，在家細心看顧，成為他最重要的照顧者和支持者。成年的子女們會贍養父母補給家用，分擔治病帶來的經濟負擔。
與病共舞
7月初，甘露誌工第一次登門拜訪，和托福園的護士同時上門。誌工們目睹了李先生向護士投訴便秘的困擾，腹脹不舒服，雙腳有時會刺痛。身體的不適和疼痛讓他夜晚難以入眠，情緒焦躁，對太太說話難免有些大小聲。護士先生幫助他通便，也順便了解服藥情況。隨後幾次的探訪，細心的誌工們了解到李先生在護士對症護理下疼痛得到控製，情緒恢複平靜，能吃能睡，臉上有了笑容。天氣好的時候，太太用輪椅推他出去理發，整個人更顯得神清氣爽。
李太太很健談，是每次聊天的主角，李先生則斜躺在客廳沙發上，一邊看電視一邊默默傾聽。誌工們一周一次的上門陪伴，大家在聊天閑談中漸漸彼此熟悉，融洽的氣氛中一向沉默寡言的李先生也慢慢打開話匣。良好互動的建立，讓病患和家屬對誌工們有了親切感和信任感，言談中不時流露感激。甘露的誌工們猶如春風吹皺沉寂的池水，給這個沉悶的癌末病患家庭帶來有一些用的資訊，也帶來一些生機和暖意。
用心陪伴的誌工們注意到李先生雖然症狀得到控製，情緒得以穩定，卻喜歡悶在家裏看電視，一直不願意出門。太太為此抱怨他也不起作用。為了提振李先生的精神麵貌，鼓勵他在與癌病共存中改善生活品質，誌工們殷勤勸說李先生同意參加托福園組織的居家病患出遊活動，同時積極聯絡慈懷病院為他落實出遊安排。接下來的某個星期二，在甘露誌工們的陪伴下，李先生夫婦和其他三位病患一起暢遊了市區濱海灣花園。帶癌末病患出遊難免興師動眾，托福園的負責人說甘露誌工原本不必參與協助，但因為李先生的需要，在征得誌工們同意後就一起參加了這次出行。
李先生全程坐在輪椅上，誌工們一個撐傘一個推輪椅，一路專心照顧他，也讓終日操勞的李太太可以放鬆心情，輕輕鬆鬆遊園。從狹小的居住環境來到滿是奇花異草的美麗花園，李先生遊興大發。看花、看草、談童年、談鳥、談魚、談花草樹木。李先生感概很久沒有出門曬太陽了。沒有患病的日子裏，曬太陽是多麽稀鬆平常的小事，而今身患重症，連這樣的小事都變得異常珍貴！幾周以後，李先生偶爾會拿出遊園那天的照片細看，太太則回顧說那天應該替他摘掉帽子，沒戴帽子會更好看。相信對李先生夫妻而言，這是一生中難忘的一次出遊。無論是即將離去的李先生，還是馬上要麵對喪親之痛的李太太，都會給彼此留下許多美好的回憶。而這些記載著短暫歡樂的照片則能讓分離的痛苦得到絲絲撫慰。我們的誌工們也感謝這個出遊機會拉近了誌工與病患的距離，更多地聽到了他們的心聲。心與心的距離，走得更近了；心和心的節拍，跳得更齊了。
這次出遊之後，李先生有了改變，隻要身體允許，越來越願意和太太一起出門走走。兩人搭巴士去牛車水，去大巴窯。去想去的地方走一走，見一見想見的老朋友。這些變化讓我們的誌工看在眼裏，喜在心裏。雖然死亡不可抗拒，但我們始終可以有得選擇，我們可以選擇用什麽樣的態度去麵對它。
好消息似乎一個接一個，李先生可以坐地鐵去醫院複診，不用坐輪椅自己走進診室。醫院報告出來情況良好，身體狀態也良好，他開始努力想過正常生活，在家會爭取幫太太做點家務，拆洗電扇，也期盼著下一次出遊。誌工們在一個月後第9次探望時，得知李先生拿到了政府的老一代配套，HCA上門的男護士告訴他們依照醫生的囑咐去醫院辦理了福利手續。原價6000多的藥降至4000多，政府津貼75%，再加上MediShield和MediSave保險，這樣扣完之後無需再付現金。這種續命藥對症下藥，再加上貼在腰上的止痛藥，兩項費用都是必不可少的。這一下子減輕不少經濟壓力，讓這個家庭大大鬆了一口氣。夫妻倆談到這個配套內心滿是感激。
無言的愛
作為安寧誌工，我們在探訪和了解個案時候，往往可以從身體狀況、情緒狀況、經濟狀況、社會關係狀況以及靈性狀況來把握病患的內在訴求，予以協助，滿足其潛在需求。陪伴到這一步，我們可以看到李先生的身體、情緒、經濟方麵狀況良好，而家庭關係方麵是否還可以做些工作呢？
傳統華人家庭夫妻倆關係再融洽，很多帶有感情色彩的話彼此也很難說出口。而“男主外、女主內”的角色分工也讓父親和子女關係比較疏離。要想彼此道愛、道謝，說出內心情感，沉默是金的男性們往往更是金口難開。誌工們的介入，巧妙地充當了改善家庭氣氛的媒介，讓夫妻倆在談天說地中不經意地回顧彼此間溫馨點滴，用這樣的方式無言道愛、默默道謝。
妻子的愛是用行動來表現的。她告訴誌工們，這個男人對家庭忠心耿耿，眼下身患重症，她有責任照顧好他。她精心烹調每一餐，從不食用隔餐的東西。誌工們也肯定她的照顧和陪伴是病人最大的支柱，誇讚她把病人照顧得“麵帶笑容，頭發漆黑，還會爭取機會勞動。”在她看來，最重要的是一生要走得沒有遺憾。疾病雖然無情，隻要有家人陪伴就不會那麽可怕。這一切的一切，她的先生都在一旁默默傾聽，記在心裏。兩人也會提到患病後親友的支持，聊天中不時流露感激和溫馨話語。
有次說笑間夫妻倆互相給對方打分，先生給太太評分較高，太太則給先生打了70分，誌工們納悶為什麽隻是70分而不是更高呢？太太笑說先生很顧家，不在外麵搞三拈四，賺錢都用來養家，是個好男人，其他很多人都不及格。原來在太太心目中70分已經不低了。又有一次聊天中兩人說起縫補工作褲的趣事。丈夫說他把舊的牛仔褲剪掉一塊粘上強力膠，就可以把膝蓋的破洞補好了。妻子則堅持說是她用縫衣車補好的。兩人爭到最後，終於鬧明白，以前用強力膠補是單身時候的事情。而結婚以後則是“衣衫破了有人補。”誌工們不由得感歎，勞動慣了的這對夫妻知足常樂，就算身在貧困中依然蠻幸福的。
誌工們在聊天中也得知李先生28歲的女兒將會在年尾舉行婚禮。平時孩子們都和媽媽互動比較多，有什麽話都和媽媽講，而李先生則和子女關係相對疏離。李先生患病後，感覺孩子們還是老樣子，對自己並沒有額外關心。女兒結婚注冊那天，因為體力有限，李先生並沒有親自到場。女兒搬遷去新購的組屋建立新家，老夫妻倆不舍，孩子卻覺得：“我搬走了，不再讓你們煩心，你們應該輕鬆歡喜才對啊。”常言道 “家家都有本難念的經”，如果說李家有什麽美中不足，這也許是個小小的遺憾吧。
靈性啟蒙
甘露關懷協會注重佛法與臨終照顧結合，在基本的陪護外也額外注重靈性的啟發。讓臨終病患在身心皆苦的情況下通過接觸佛法從而獲得真正的內在依止和安寧。靈性啟蒙是比較微妙敏感的話題，要懂得見機行事，把握病患當下的心態予以點化。好比春夜喜雨“隨風潛入夜，潤物細無聲”。不可以強硬地給人灌輸理念，那隻會適得其反。輕則是對牛彈琴白費功夫，重則是惹人反感破壞關係。在建立信任和良好互動後，誌工們循循善誘借題發揮，又專門去光明山普覺禪寺找來道理淺顯的結緣佛書和入門的碟片讓從來不信佛的李先生夫婦看一看。慢慢地夫婦倆也接觸到了一些淺顯的佛法理念。夫妻倆樸素的與人為善的做人理念和對誌工們信任感激的心態，都讓他們有了一個不排斥，比較接納的態度。倆人還自行搭巴士去普覺禪寺還書取書來看。潛移默化中誌工們為他們播下了一個佛緣的種子。李太太曾經比較感動地表示：以後也要學甘露的誌工一樣，去做義工去幫助別人，自己也能更快樂。誌工們心中的真、善、美就這樣如漣漪一圈一圈擴散開，慢慢感染著周圍的人事物。
紅白進行式
癌病發展的節奏變化莫測，一段時間波瀾不驚，仿佛給你陽光讓你看到希望，患者在如常生活中甚至開始產生康複的錯覺。陽光背後的大片烏雲則悄悄逼近，病魔突然現身露出猙獰麵目一下子把你擊倒。10月初，第12次探訪，李先生的病況急轉直下。雙腳從之前的麻痹不適但尚能行走，忽然發展到劇痛難忍。膝蓋以上是骨頭痛，輕輕碰觸都難以承受。誌工們探訪時，見他躺在床上蜷著身子，十分痛苦。後來移到客廳沙發躺下，時而把腳伸直，五官皺成一團，雙眼低垂，不時哀歎。病魔來襲，情況很不樂觀，一下把夫妻倆拖入“愁”中。李先生情緒受到很大影響，變得煩躁難安。誌工們鼓勵他要“愛”自己，不要透支體力，也教給他念誦觀世音菩薩、阿彌陀佛名號。（在佛教信仰中，如果精誠持誦觀世音菩薩、阿彌陀佛名號，則可以獲得感通加持。根據自己的信心、願力和業力，或能減輕身體病痛，或能在往生之時平靜安詳，或能往生後轉生西方阿彌陀佛淨土等等。）
生命無常，生活無序。同一屋簷下，這邊李先生病情不斷加重遊走在生死邊緣，那邊卻又要忙著張羅女兒年底的婚禮。再次去登門拜訪，發現僅有李先生一個人在家，情緒憂鬱。護士已為他左腳膝蓋貼了膏藥上了繃帶，止痛膏藥貼多了一片，沒有治療，隻是加強疼痛控製。妻子最近常常外出親自去送喜帖，搬出去的女兒打電話回來隻找媽媽說話。麵對誌工，一向不習慣流露心聲的李先生壓製內心的恐懼與無助，僅僅是淺淺地抱怨家人的疏忽。煩心之際沒有心思去念佛號，回顧過去踏實做工本分做人，又覺得坦然、知足、無所求。心知死神逼近，他在用自己的方式試著為自己的一生畫一個句號。
第14次探訪，肩胛和脊骨痛，每5分鍾抽痛一次；雙腳麻痹，疼痛令人備受煎熬。每一次情況更糟，止痛膏藥也開始失效。疼痛讓人元氣大傷，時常昏睡。李先生強忍內心苦楚，偶爾也談到走之後希望妻子必須有自己的打算，感覺兒女對自己並不太關心，很少談話。婚期將近的女兒搬去新家後也很少回家。他用這種方式表達著對妻子兒女的牽掛、不舍。患病後太太為他辭去工作無微不至地照顧他，他懂得太太的好。身體好一點的時候，他會大清早起來泡咖啡，等太太起床後一起吃早餐。這麽平凡樸實的一對夫妻，一個是一步步走向死亡，一個是邊忙著發喜帖邊暗自神傷。他們倆平淡恩愛一生，卻在老來最需要依靠時麵臨分離。誌工們目睹一切心有戚戚，談死亡太沉重！
第15次探訪，髖關節的神經線被壓到導致雙腳麻痹，兩隻腳疼痛加劇，加上肩胛骨的疼痛。他彎曲雙腳，蜷縮在沙發上，隻能躺著喘粗氣，偶爾睜開眼插上一兩句話。雙手手掌輕輕顫抖，時而拳頭緊握，時而雙手捧腿，把腳慢慢伸直。即便是這種情況下，李先生還是勉強支撐和太太出去送喜帖，也許他不願意孤零零一個人在家，同時也想再見見老朋友們。兒子說以往父親不喜歡出門，工作回來就呆在家裏不動了。現在很想出去走走看看，卻又力不從心。看到先生病情不斷惡化，忙碌的妻子更加憔悴了。由於個案的亡母在80多歲時頭部動手術後成了植物人，家屬堅持要急救，以致老人在插滿插管兩三個星期後還是不治身亡。李先生夫婦倆都深有體會，認為無效的急救隻是增加了老人臨終的痛苦。當誌工們提供了預先醫療指示可以讓病患事先申明不急救的訊息，兩人表示讚同。（新加坡的臨終病患可通過預先醫療指示主動提出治療意願。預先醫療指示Advance Medical Directive，簡稱AMD是讓人們針對在臨終時可能陷入無意識的病危情況，預先簽署的一份醫療指示法律文件。病患可通過預先醫療指示告知主治醫生，在他陷入無意識的病危情況時，不再接受任何特別延續生命的治療方法。但是，相關法令不允許任何可導致或加速病患死亡的行為。簽署預先醫療指示完全是個人自願的決定。國會在1996年通過預先醫療指示法令，法令於隔年生效。）
誌工們臨走時，李先生用力大聲地道謝，大聲地說再見。他感激誌工們這一段時間的陪伴。不知道哪一次就是最後一麵，他用這個方式真誠地向我們的誌工道謝、道別。
接下來一周，李先生坐著輪椅出席了女兒的婚禮和婚宴。這是個特殊的婚禮，在紅色的喜慶中籠罩著揮之不去的白色哀傷。喜悅與悲傷的雙重旋律同時回響，這就是我們生命的如實真相。生命倒計時中見證女兒的出嫁，心知孩子們未來的一切重大事件自己已經不能參加，李先生更是悲欣交集。
麵對疼痛的加劇，醫生已經無計可施。在病魔折磨下備感驚惶無助的李先生和太太忍不住抱怨醫生不得力。誌工們勸說李先生采取接納的心態接受病情的發展，鼓勵他誠心念誦佛號，心靜下來疼痛也許會跟著減緩。
第17次探訪，時間來到了11月底，這也是我們的誌工見到李先生的最後一麵。病痛如刀刺往骨頭裏鑽，沒有胃口，夜裏失眠，身體消瘦，疼痛來襲時候眼淚在眼眶裏打轉。夫妻倆情緒低落，身心如置身火宅，分分鍾都似催逼與煎熬，苦不堪言，但兩人依然接受誌工們的來訪。目睹病患生死關頭的痛苦和癌病的無常，難免令人對佛法中“諸行無常、諸受是苦”升起深切的感觸。誌工們依然鼓勵李先生誦念佛號以安定自己的心。麵對死神加快腳步的逼近，在抗無可抗之時放棄抵抗，用柔軟的心臣服與接納即將發生的一切，方能獲得內在的寧靜。但在死亡考驗時要想做到坦然應對，真的很不容易。
來不及說再見
再次見到李太太，已經是兩個月之後的隔年一月。（由於托福園慈懷病院個案管理方沒有及時通知，誌工們在12月31日主動聯係管理方詢問個案進展時才得知李先生已經在12月23日往生。）李太太麵容消瘦憔悴，一提到先生就喉頭哽咽。不過她強忍悲傷，控製住情緒。
從談話中，我們得知李太太在先生最後的那段日子裏很需要誌工們的協助，尤其是對慈懷病院的誤解和對臨終照護的一無所知。在這次的探訪中，李太太才恍然大悟什麽是緩和治療；什麽是臨終關懷；才明白為什麽陳篤生醫院的醫生最後要讓先生入住慈懷病院。在最後獨自照顧生命垂危的丈夫的過程中，她可說是吃盡苦頭。
11月25日，李先生因為瀉肚子而在清晨5點送進陳篤生醫院住了3天，出院後疼痛加劇，他常常因為劇痛而身體蜷縮眼淚直流。嗎啡的劑量增加，但疼痛沒有緩解。主治醫生為他安排電療，做了6次後，因疼痛拒絕再電療。替代醫生安排化療，因血壓低而不能進行。12月2日最後一次入院，全身肌膚一碰就疼，已經無法穿衣服。救護人員也隻能讓他包上紙尿片，蓋著被單送去醫院。
轉入慈懷病院，李先生常因疼痛而掙紮大喊，醫生停止了藥物治療，為他注射了比平時多3倍的嗎啡。在等到女兒趕來醫院喊了一聲爸爸後，李先生溘然長眠，去世時神態安詳。
這一次，李太太反反複複講了兩個半小時，在誌工們的傾聽陪伴下不斷訴說。送別時候，話語中充滿感激，而我們的誌工也深深感謝這段日子的陪伴給她們上了寶貴的一課。
雖然癌病無情，但在苦和痛的煎熬中，我們依然可以為病患和家屬帶去慈悲和溫暖。讓他們在黑暗的掙紮中振作起來，感受光和愛。
