潘文鳴
自己的經曆和自己的紀實性作品，也有社會評論。
一本奇書對香港社會的透視
——《我要安樂死》（修訂版）讀後之一
2007年初，香港出版了名為《我要安樂死》的一本自傳，該書出版後，在香港引起了轟動，半年之內又出了修訂版。該書榮登香港“第19屆中學生好書龍虎榜十大好書榜首”。這部自傳為何如此引人矚目？
因為這是一個全身癱瘓，隻有頭部可以活動的殘疾人，口含筷子，在電腦上一字一句寫出來的自傳，所以，堪稱人間奇跡。其次，這本自傳不僅把作者自己在病床上的悲慘遭遇和心路曆程寫得真實感人，而且還從一個特殊的視角，寫出香港社會的人間冷暖；同時也揭示出香港社會存在的一係列問題，從而使這一本自傳具有類似社會檔案的獨特價值，引人深思，發人深省。
1 、文明社會中的光鮮和陋習
香港是20世紀亞洲經濟騰飛的四小龍之一，是世界金融中心之一，是東方的一顆璀璨的明珠。凡到過香港的人，都對香港社會的經濟繁榮和法製健全留有深刻印象。我曾聽去過香港的一位朋友說，香港人對人十分友善，你向他問路，熱心的香港人不僅耐心地給你指路，有時還親自把你帶到目的地。眾所周知，香港人在大陸遭到天災人禍時，都顯示出一種同胞之情和關愛之心——他們或慷慨解囊，或走向街頭，表達他們的愛心和正義感。多年來香港人民給世界各國人民留下了及其深刻的印象，人們對香港人民都懷有深深的敬意。
《我要安樂死》的作者也用自己的經曆告訴世人，他全癱臥床住院期間，他的父親和同學朋好友，幾乎都是對他充滿同情和關懷，對他的不幸紛紛伸出援助之手，想方設法為他提供一些幫助，有的前去探望他的同學，看他晚上突然出現嘔吐症狀，不惜犧牲自己的睡眠，整夜守在他身邊，照顧他，這些細節都十分感人。（見029頁）至於書中寫，作者的遭遇被媒體披露以後，香港社會掀起的批評政府和關心殘疾人的熱潮，更體現出香港公民社會的正氣洶湧澎拜！
但任何社會都有其陰暗麵。《我要安樂死》一書的作者用他自己的親身經曆告訴我們，光鮮靚麗的香港畢竟是華人社會，一些華人社會的傳統陋習在那裏也仍然沒有絕跡。
書中寫：“從那天搬離二人病房後，奇異的目光就追蹤我，一刻都不會閃開，不論是轉身、吃飯、看電視、坐出床邊，甚至乎隻是打一個哈欠，周圍的竊竊私語便衝著我而來。” “你瞧，是一個全癱子。” “這麽後生落得如斯田地啊！”“你認為是他上一世的錯？還是父母積來的罪孽？”……。這種議論，在文明社會和有教養的人看來，不僅失禮，而且是對落入不幸境地的殘疾人的一種精神傷害！所以，作者聽了這種議論以後，覺得自己“其實連豬狗也不如，是陳列品、是怪獸……”（第108頁），他覺得：“這種人不人，鬼不鬼，物不物的活著，簡直隻是恥辱”。（見第110頁）可見這種傷害何等嚴重！
香港財經台女記者陳凱欣在她為該書寫的序中說：“從小到大，媽媽就教導我，遇到一些有缺陷的人，無論是身體、麵容、智商，總之有什麽缺陷也好，都要用平常人的眼光看他們，不要奇怪、疑問、盯住對方、目不轉睛，也不要竊竊私語。因為這樣是絕不禮貌，令人很難受……”顯然，陳凱欣在這裏告訴我們，怎樣對待殘疾人才算文明和有教養。
另外，在病房裏，作者還見到這樣一幕：來醫院看望重病父親的三兄妹，父親尚未閉眼，不顧父親的感受，不考慮周圍人的不齒，為父親的房產繼承問題大聲爭吵。更稀奇的是，作為兄長的大哥，在男女平等的現代社會，竟然想剝奪一直照顧父親的妹妹應該享有的房產繼承權。這種男尊女卑的傳統舊思想，竟然在香港還沒有絕跡，這實在讓人感到意外。
總之，作為一個剛走出校門的年輕大專畢業生，作者把他癱臥在病床上的耳聞目睹的一些香港社會的負麵現象記錄在案，這對香港社會的精神文明建設，無疑具有重要意義。
2、護理中的恩和怨
同樣，香港的醫療係統比較健全，服務質量也常常被人稱道，為了移居香港，過去大陸有人采取到香港產嬰的新聞，偶爾見諸報端。《我要安樂死》在書中告訴我們，他受傷以後住進的“深切治療部”，醫護人員對重危病人盡職盡責，精心搶救，他就是在醫護人員的全力搶救下，最終擺脫了死亡。
但當他轉入普通骨科病房以後，情況就發生了變化。書中寫，全癱臥床的作者提出希望改變一下臥姿時，由於他語言表達困難，有的護士說：“究竟想怎樣？”，“無時間陪你消遣！”“你估真的沒其他病人嗎！”……就在這些冷言冷語和不耐煩之後，這些醫護人員卻開始“細聲說，大聲笑，議論病房內的是是非非……”（第102頁）看來，她們不是因為工作忙，而是對處境悲慘的全癱病人失去耐心和同情心……
還有，當作者在長期臥床的孤獨寂寞中，想找一本書來讀，每讀完一頁需要翻頁，由於他四肢全癱，需要請人幫忙，但一次兩次以後，遇到的是“詬罵已搶先在頭話裏”。反反複複，多次求人，多次碰壁，困難重重，作者說那痛楚如“椎心泣血”。（見第104頁）
另外，他的同學好友為他裝了一台電腦，開關電腦需要求助他（她）人，而某些醫護人員往往是用“不懂得，不會知，不要找我”來回絕他。（見105頁）
還有吸痰，他常常遇到痰阻呼吸道，“比死更難受”，求護理人員幫助吸痰，“通常求隻會是等待，等到淚痕幹，等到又忘記，等到被責罵”……（第106頁）
不僅如此，書中還幾次提到醫護人員對他的報複行為，有時是語言，有時是動作，作者痛心地感到自己如同喪家之犬，他寫道：“12年我所遇到的惡護士都不知應該用什麽單位來計算才準確，當中又以陳某某最是毒辣，幾欲殺之而後快。”（第106頁）顯然，作者在病床上飽受屈辱，忍無可忍，才有這種飽含血淚的控訴和抗議！
當然，客觀公正地看，作者十多年的全癱臥床的護理工作，從喂食到大小便清理，從打針吃藥到吸痰翻身，護理人員所付出的辛勞是應該肯定的。但是，由於職業素養欠缺，醫院管理機製存在問題，從而出現以上諸多護理上的問題。
至於醫生和傷殘作者之間的關係，書中也提到一些，總的來看，是屬於醫患之間的互相溝通和互相理解方麵的問題，至於個別醫生由於職業習慣，對病患者的態度缺乏平等和尊重等，就不再贅述。
總之，十多年的病床生活，自傳作者作為一個全癱殘疾人與醫護人員和醫院的恩恩怨怨，都是作者對香港醫療係統的真實體驗和寫照，其中所揭示出的問題非常值得重視。
3 、權力冷漠中的溫情
十多年生不如死的痛苦煎熬，做人的尊嚴蕩然無存，作者開始尋求自殺之路。可是，一個四肢癱瘓在床的殘疾人，連結束自己生命的能力也幾乎喪失，他嚐試用絕食、讓自己生病等自虐方式，卻一一失敗。在絕望中，他在電視新聞中看到英國一位全癱的43歲婦女向英國法庭提出安樂死的申請，經審核獲準。（第111頁）
於是，在好友及義務律師的幫助下，作者於2003年給當時的香港特首董建華寫信稱：“每天24小時我都是臥在病床上，所有飲食、大小便、清潔、轉身、睡覺，全都是假手於人，做每一件事都需要別人的幫忙，我可說是不折不扣的廢人一個。全身癱瘓的我，無論在經濟或精神上都是家人的負累，70多歲體弱多病的爸爸，帶著他肥胖的身軀長途跋涉來探望及照顧我，近來他的身體健康日漸衰退，我真的不忍再看見年紀老邁的他為我奔波勞累。而且我賴以維持生命的呼吸器需要每年過萬元的保養費，這成為家人沉重的負擔。這樣負累家人的日子已經12年了，我的心從我出事後甦醒的一刻就一直往下沉，既然現實如此，我又為何要自己繼續痛苦地苟存？又為何要帶給家人不必要的負擔？”作者在信中還提到美國、英國、荷蘭、澳洲等國已經有了安樂死的相關立法，香港也應該效仿。（見124頁）
信函發出近一個月，並沒有收到董本人或董辦的回複，而是由香港衛生福利及食物局用電郵方式簡單回複。顯然，董特首僅僅把此信視為經濟訴求，並沒有意識到該信是代表許多身處絕境病患者的呼聲，所以才把作者的信發到香港衛生福利及食物局，而該局既沒有深入調查，又沒有認真研究，回函隻用空話來搪塞。因此，作者隻能用“令我手足無措”來表達他的失望和無奈。（見127頁）
作者決定再給香港法律援助署去函，請求將“人權法呈送法庭重新檢視”，考慮“納入安樂死的概念”。信函開始又如石沉大海，很久得到的回複是“十數字說這不是他們的工作範圍。”作者寫道：“同一母體的政府附屬機構，處事手法也竟是孿生的” （見127頁）
麵對官僚機構的冷血和傲慢，他又給香港特區60名立法會議員每人發一封求助信，希望立法會能夠討論關於安樂死的議題。三權分立的香港，議員畢竟是民選，不僅有議員見信後回函或去醫院探望作者，而且立法會主席也給作者發了一封關懷信，其中一位叫麥國風的議員在立法會上重新提出關於安樂死的議案。該議案的提出，立即引起香港報紙雜誌和電台電視台的關注，有關作者尋求安樂死的新聞一時在香港引起轟動，並引起香港社會各界的強烈反響，媒體批評政府的聲音和援助作者的呼聲鋪天蓋地，在民意洶湧的壓力下，一些官僚機構才改換麵孔，使作者的處境有所改善。（見141頁）看來，新聞自由對老百姓來說，簡直如空氣陽光一樣不可或缺！
值得一提的是，作為香港特區醫院管理最高長官的胡定旭主席，在媒體披露了作者的新聞以後，他親自深入病房看望作者，坐在作者病床邊與作者交流談心。可見，在香港官僚隊伍中，胡定旭是一個能夠深入實際，平易近人的長官。更難能可貴的是，他不僅對作者安樂死的訴求表示支持，而且對這種訴求給了很高的評價。他在為《我要安樂死》（修訂版）一書的序言中說：“從羅密歐與朱麗葉，到梁山伯與祝英台，千古傳頌他們為愛而死的偉大。然而，為愛自己，還我尊嚴，不想再受無意義生命的折磨；為愛家人和朋友，不欲他們要無限期地照顧一個不會複元的人，因而堅持選擇離去，難道這份挑戰生命的勇氣，這份為人為己的真愛，不值得我們尊重嗎？”
4、小結
在當代社會，一個人的五髒六腑是否健康，往往采用醫療儀做檢查；而一個社會是否存在問題，則通過新聞自由的媒體和真實記錄事實真相的書籍來揭示。《我要安樂死》一書不僅從一個全癱殘疾人的特殊視角，記述了自己在病床上的十幾年苦難日子，以及申請安樂死立法中的坎坷經曆，而且也揭示出當代香港存在的一係列社會問題，除上麵所提到的社會風氣、醫療護理、權力運作方麵的問題以外，還涉及到法律、道德以及思想觀念等方麵許多問題。從這個意義上來看，《我要安樂死》一書將成為推動香港社會發展和進步的一部重要作品，成為人類社會一筆難得的精神財富。
2021/4/27
