《私人臍帶血存儲究竟是“商業牟利”還是“生命保險”?》(於曉)
最近有朋友向我谘詢儲存臍帶血的必要性,再加上有朋友分享“關於私人存儲臍帶血是否必要”的鏈接,我想就我工作的經曆和大家分享一下。
數年前, 曾經有一位科州的女性在妊娠期間罹患急性淋巴性白血病, 經過臍帶血幹細胞移植而治愈, 並順利生產健康嬰兒. 其臍帶血就是由我們醫院參與采集 UCCBB 提供的.
那到第臍帶血幹細胞移植是什麽?
首先需要提一提臍帶血幹細胞移植的曆史。其研究及移植技術是從1983年開始,直到1996年經FDA批準正式開始臨床使用,1997 年成功進行第一例臍帶血移植。迄今為止,全球約有數萬患者已經使用來源於新生兒臍帶血幹細胞治療絕症。
眾所周知骨髓幹細胞移植可以用來治療多種血液係統和免疫係統的疾病,包括血液係統惡性腫瘤、骨髓造血功能衰竭、血紅蛋白病、先天性代謝性疾病、自身免疫性疾病、某些實體腫瘤以及先天性免疫缺陷疾患等等。
但是大家也許對臍帶血幹細胞移植不甚了解。一般來講當今醫療界有三種造血幹細胞移植:它們分別是骨髓幹細胞移植、外周血幹細胞移植以及臍帶血幹細胞移植。其中臍帶血幹細胞移植有著不可取代的優越性:
首先臍帶血采集方式簡單,來源廣泛而且容易獲得。臍帶血幹細胞再生能力強,含量純度都高,比骨髓幹細胞高10-20倍。臍帶血排斥性低組織相容性較大,並發症少,發生急性排斥的機會比骨髓移植下降一半。臍帶血解凍後即可使用,比骨髓移植等待時間短;
最重要的是因為臍帶幹細胞尚未接受外在刺激,HLA(人類白細胞抗體)配對要求低,3-5 個配對即可。要知道骨髓移植至少需要8個。同胞間有75%的機會適合使用,非親屬間合適使用的機會也大大增加。
另外針對不同的種族和族裔,往往有不常見的HLA組織類型。有時少數名族很難找到相匹配的骨髓供體。
所以說當我們麵臨急需治療一位少數族裔的患有嚴重危急生命的少數族裔的患者時,臍帶血幹細胞移植有著其他兩種治療方法不可比擬不可替代的明顯優勢。
說到這兒,我必須要提一下我遠在國內的經朋友的朋友的疑問:是否需要私人儲存臍帶血。
這個問題不光中國人有疑問,在美國也是眾說紛紜各抒己見。
私人存儲的臍帶血目的當然是為自己及親屬服務。但是必須明確指出孩子的自身臍帶血極少能夠自用治療自己的血液病和遺傳病,因為臍帶血裏的幹細胞受自身的基因影響,幹細胞本身就突變,免疫係統有缺陷,移植並不安全。
但就為了治療直係親屬比如說父母兄弟姐妹,家庭新生兒的臍帶血配對相同的機率非常高,但是對於遠房親戚甚至包括不匹配的兄弟姐妹而言,非親屬臍帶血的公共臍帶血庫更可能提供適當的幹細胞移植。
根據這些因素,美國兒科協會(AAP)以及幹細胞移植醫生並不建議私人存儲臍帶血。認為常規存儲臍帶血作為“生命保險”是“不明智”的。除非家庭成員有幹細胞移植的需求,或者有潛在血液病遺傳病的高危風險。一位移植專家竟然用“彩票”獲獎機率來形容孩子使用自身臍帶血的可能性微乎其微。
(**具體細節請參閱AAP的報告http://www.aap.org/advocacy/archives/julcord.htm)
而歐洲關於科學與新科技倫理集團(The European Group on Ethics in Science and New technologies (EGE)也奠定臍帶血銀行在道德倫理問題上的立場,特別質疑商業臍帶血銀行對自身疾病使用治療的合法性,同時大聲疾呼應該“長期支持公共臍帶血銀行的運作”。
最有意思的是出版在英國、法國和意大利的關於藥物與治療醫學期刊雜誌“The Medical Letter”更是直言不諱地質疑私人儲存臍帶血“是否有意義”,並且得出結論“在當今這個社會,私人存儲臍帶血是毫無價值的”,同時應該“鼓勵父母捐贈臍帶血”。
(** 這篇文章詳情請參閱 www.medicalletter.org)
唯一孩子可以使用自身臍帶血的時候就是早產寶寶和由於妊娠並發症或生產時胎兒缺氧導致腦癱、腦神經損傷的患兒。大家必須考慮到早產兒體重極小,其臍帶血收集量遠遠不夠其需求。而用於腦癱的治療仍在研究中,至今尚未確定是否有效果。
當然我對“私人存儲臍帶血毫無價值”說法稍有保留。我還是覺得必須針對自己家庭的情況作出判斷。
這裏必須明瞭公立捐贈的臍帶血銀行和私人存儲臍帶血銀行的各自的優勢和特性。
在費用方麵,私人臍帶血費用一般來說是產時采集費用為1500美金左右,以後每年大約需要100美金的儲存費用。前者當然是免費。
公立的臍帶血銀行當然是服務大眾,為他人造福。在美國,如果父母親一旦將臍帶血捐贈給公共醫療機構後他們將不再擁有其臍帶血的使用權。但是如果他們的孩子或親屬亟需臍帶血幹細胞,他們將具有優先權,不用排期等待。要知道在生命攸關的關頭,時間是不等人的。
不論捐贈或私人存儲,臍帶血采集一概相同,對產婦及新生兒健康安全均無影響。
在治療血液病的曆史上,縱觀整個世界,迄今為止已經有25000位病人接受來自大家捐贈的公立臍帶血銀行的臍帶血移植。
有一個數據不得不說:臍帶血如此這般的寶貴,可以挽救瀕臨死亡的患者,但是如果不收集的話,它隻是棄置無用的廢物。但是臨床上竟然有97%的情況沒有“變廢為寶”,如此高的比例令人扼腕歎息。
現在全世界共有620個移植中心,其中在美國超過150 個。其他國家有阿根廷、比利時、巴西、加拿大、中國、意大利、墨西哥、西班牙、英國、烏拉圭。其中四分之一的臍帶血捐贈來自西班牙裔或拉美裔混許後裔。
據我依然在國內血液科工作的大學同學講,多數幹細胞的來源(骨髓和臍帶血)依然來自國外。喜幸國內的臍帶血移植技術日趨成熟。當前國內為了患者的諸多需求,各地的臍帶血銀行也如雨後春筍到處都有,但是普遍存在盈利性質,在廣告宣傳上仍然側重於“為自己的寶貝提供生命保險”一說。
我想建議大家考慮私人存儲臍帶血的同時,必須針對自身情況,而臍帶血銀行也必須加強力度提供清晰透明的信息,讓大家明白私人存儲臍帶血的局限性,不要讓父母花費冤枉錢。而且要更多地需要鼓勵大家捐贈孩子的臍帶血。我相信許多家庭都是有愛心的,願意捐獻自己的臍帶血。
在科羅拉多州,曾經一共有三家醫院在科州州立大學UCH的指導下麵向願意捐獻臍帶血的產婦提供免費的臍帶血采集服務。現在呢,我工作的醫院PVH 已經停止這類服務。
據小道消息說,UCH之所以限製臍帶血的采集服務是因為白種人的臍血已經飽和。雖然少數族裔臍血仍然貧瘠亟待捐贈,UCH如此這般就是為了避免引起種族歧視這類麻煩。但是如果產婦誌願捐獻臍帶血,她們可以直接和UCH的www.uccbb.org或者National Marrow Donor Program:www.marrow.org/donatecrod 聯係。
在美國如果你計劃生產的醫院沒有提供臍帶血采集,你可以直接聯係上述機構。
最後祝願每一位產婦能安全順利地誕辰自己的小寶貝,同時也能為那些瀕臨死亡的患者帶來生命的希望。
也鼓勵像我一樣的亞洲族裔家庭,在準備生產的同時,不要忘記臍帶血捐贈。.