一個堅強媽媽的自述

一個堅強媽媽的自述（轉貼）

我是39歲懷上的，高齡產婦的一切問題我都沒有，整個孕程十分完美。由於搬家，換了OB。我的預產期是2008年7月11日，時間到了孩子卻沒有出來的征兆，OB說再等等，遲幾天沒關係，7月14日一早去檢查發現羊水太少了，於是立刻住院待產，我當時要求剖腹，但是OB說自然產對母子都好，我就沒有堅持，這是我犯的一個非常嚴重的錯誤。經過30多個小時的催產產程，孩子出不來，最後還是剖腹。但是一切都太晚了。孩子出來全身發紫，沒有呼吸，沒有心跳，當然更沒有哭。我哭了，在手術床上完全情緒失控，麻醉師加大了計量，我的手術才順利完成，當我醒來是已經躺在病房了。孩子的爸爸站在我的床邊告訴我兒子在NICU，情況很不好，體酸達6，嚴重抽搐，馬上要轉到Stanford University 的兒童醫院。

兒子到Stanford University 的兒童醫院馬上接受了冰床治療 。這項治療是把腦損傷的孩子在損傷後6小時以內將體溫降到33度，心跳也降低，以阻斷損傷的繼續，據說這項實驗全美隻有這一家醫院在做，效果如何還不確定，7月19日我出院趕到兒子那裏時，兒子已經下了冰床，插著呼吸機，導痰管，IV，臍帶上也插著兩個針管。兒科醫生和神經科醫生第一次找我們談話就是告訴我們，三天了孩子沒有醒，沒有睜眼睛，沒有抓握，沒有膝挑，沒有吞咽，消化道沒有聲音，沒有自主的呼吸，心跳不穩定。冰床的效果不太理想，讓我們要有心理準備。

那幾天我和孩子他爹每天早上吃了飯就帶上一天的吃的喝的匆匆趕往醫院，那段時間我現在都不知道當時是怎麽撐過來的，手術的刀口還在痛，兩條腿腫的像大象腿，吃不下，睡不著，就守在兒子的身邊。我的手從保溫箱的窗口伸進去握住兒子的手，不停的和他說話，刺激他，希望他蘇醒。7月25日兒子已經從冰床上下來7天了，還是沒有任何的進展。期間做了MRI，腦CT ，腦電圖 ，消化道X光。結果全部出來後兒科醫生和神經科醫生再次找我們談話。

這次的談話其實就是醫生讓我們家長做決定的談話，因為所有的檢查報告都出來了，那天除了兒子的神經科醫生和兒科醫生還有社會工作者和翻譯，雖然孩子他爹的英文很好，但那天的談話，他不能給我當翻譯。兒子的檢查結果糟糕的不能在糟糕了，檢查結果顯示，兒子的大腦中樞神經嚴重損傷，由於大腦的損傷，兒子的吞咽功能喪失，消化係統的肌肉也停止蠕動。呼吸幾乎全部依賴呼吸機的支持。如果他活下來也許就是生活在呼吸機上的植物人，即使有一天能拔掉呼吸機自己呼吸，他也是一個不能動，肌肉僵硬，沒有學習能力的殘疾人。做為母親放棄兒子是多麽難，我相信每一個母親都知道，我請求醫生在努力一下，在給兒子多一點時間，可是醫生更殘酷的告訴我兒子是沒有吞咽消化的能力，這個能力是沒有辦法恢複的，靠IV兒子是長不大的，隻是推延時間，最多一年最後還是死亡。麵對著殘酷的一切我當時還是沒有做同意拔掉兒子的呼吸機，我希望再給兒子一點時間等待奇跡的出現。

7月28號奇跡沒有出現，孩子還是沒有自主呼吸，沒有蘇醒，沒有任何發射反映。醫生再次找我們談話，這次談話還是有社工和翻譯參加，醫生很堅定的告訴我們如果不拔掉呼吸機，孩子就能活，但就是現在這個樣子活在呼吸機上，我當時不能相信這是最後的結果要求再做一次MRI，我認為第一次的檢查是不是錯了，神經科醫生說不用了，兒子的表現足以說明檢查的準確。在場的翻譯對我說了一個她認識的一個教友的故事，情況和我們很相似，孩子後來隻有通過打了個胃管進食，但是也隻活到5歲。期間的並發症不斷，家長和孩子都很痛苦。醫生對我說兒子連胃管也不能打，因為他的腸胃不蠕動，是無法接受食物的，隻有靠IV。但是IV是不能給他足夠的營養讓他長大的，最多一年孩子還是要走向死亡。我對醫生說，我沒有辦法選擇放棄，醫生說不是我的選擇是兒子的表現自己做出的選擇。就在兒子出生的第15天我們決定給兒子拔掉呼吸機，一個母親做這樣的選擇有多痛，我當時都想自殺了，我問兒子的兒科醫生，我說：“如果這是你的兒子，你該怎麽選擇”？她流著眼淚拉著我的手說：“你是個偉大的母親，如果是我的兒子我的選擇和你一樣，我用我的人格證明你的決定是正確的。”

7月29號上午10：00給兒子拔呼吸機，除了IV身上的管子全都拔了。醫院專門為我們提供了一間房間，還為我們找了一個講中文的牧師（我丈夫是基督徒），殯儀館的工作人員也來辦手續。很多文件簽字，我就像個木頭人，做禱告的時候牧師讓我和孩子他爹抱著 孩子。牧師說了很多，我什麽也聽不見，隻想自殺。牧師禱告完了，就要拔呼吸機了，我對兒子說：兒子，你掙開眼睛看看我吧，我到底那裏做錯了你要這樣懲罰我，兒子你睜開眼睛看看我，你看看我，你隻要睜開眼睛看媽媽媽媽就不放棄你。奇跡出現了，兒子真的睜開眼睛了。牧師看到了說：把一切交給上帝吧。

兒子被拔掉呼吸機後從上午10：00一直掙紮到下午5：00哪個過程之恐怖，我不敢回憶反正是拔掉呼吸機後他突然開始自己呼吸了，雖然很費勁很痛苦，但是他還是自己呼吸了。晚上醫生來了說兒子今晚不會死了，明天再談，第二天我請我們的一個朋友和我們一起參加了談話，她在Stanford 的另一個醫院工作曾經也是兒科醫生，她知道我兒子能自主呼吸後覺得孩子不應該放棄了。但是第二天的談話就圍繞著孩子如何生存，如何長大的問題。醫生根據孩子的檢查報告得出以下結論：一，孩子沒有吞咽的功能，腸胃沒有接受食物的能力，如果喂食，食物就會在腸胃裏腐爛，導致並發症死亡。二，采用IV不能滿足孩子生長需要的營養，最後孩子隻能消耗自己，最終死亡。三，孩子大腦的損傷是不可逆的，損傷的嚴重程度足一斷定孩子是一個不能動，不能學習，智力低下的人，讓他生存下去隻是道義上的，他的生命是沒有意義的。當我的朋友聽完醫生的談話，也沉默了。

呼吸機，孩子是不需要了，現在就是IV了，如果繼續輸，孩子不會死，但是最長是6個月，當時孩子他爹覺得如果拖六個月還是逃不掉一個死，那就早點結束吧，他希望我盡快從中解脫，因為我的身心已經嚴重透支了。可是我還是舍不得放棄，和他爹在醫院裏吵了起來，最後孩子他爹說還是聽我的，我想怎麽做他就怎麽做，第二天再次做了腸胃掃描，一切都沒有好轉，腸胃還是沒有任何功能的恢複。

所有的人開始做我的工作，他們都是出於好心，因為一個身心憔悴的母親還要麵對六個月甚至更長的折磨是多麽殘酷的事情，因為這個過程不是等待希望，而是等待死神的到來。醫院裏的護士醫生都目睹了我們兩口子是如何度過這20天的，他們都很敬佩我們很關心我，為我的兒子照像做像冊，給我兒子印手印腳印，給我送吃的喝的。他們都說是第一次見到我們這樣的父母。的確，在重症監護室40多個孩子，基本上沒有什麽家長陪在那裏，有些來一下，抱抱就走了，像我們這樣一大早就去，天黑了才走的根本沒有。而且當時我的身體已經虛弱的不得了了。護士都勸我不要老守在那裏，他們說他們一定會好好照顧我兒子的。

8月5號最後還是決定拔掉兒子的IV，IV拔掉後最長7天後孩子會因為衰竭而死亡。醫院把我們轉到了一所兒童的臨終關懷醫院George Mark Children's House，這是一家慈善機構，是私人捐款的醫院，幫助那些身患絕症孩子的家庭走完最後的路。也幫助有殘疾孩子的家庭在孩子需要照顧的時候幫助照顧孩子。

George Mark Children's House的日子是奇跡不斷出現的日子。兒童醫院派救護車送我兒子到那裏，我和勞工開車跟在救護車的後麵，一路我都在痛哭孩子他爹也流淚不止，接待我們的是一個大胡子的男護士，他的名字叫Paul，後來的日子他給了我們很大的幫助和鼓勵。這家醫院和通常的醫院不一樣，他的病房都是一套一套的，有客廳，廚房 臥室 衛生間。每天都有人來打掃衛生，三頓飯會送到房間裏來，他們知道我要喝熱水還專門去買了兩個保溫瓶。在護士站周圍還安排了一間孩子的房間。但我們都沒有用過。

每天上午，下午和夜裏護士都會來檢查孩子的心跳，呼吸，體溫和尿。我24小時把兒子抱在胸口，讓他的頭貼在我的心髒，用自己的體溫捂著他，讓他盡量少消耗自己的熱量，因為他沒有進食，隻能消耗自己，消耗光了就會衰竭死亡，我想多留住他些日子。兒子從6.8磅掉到5磅,瘦的皮包骨頭,我是天天以淚洗麵.一天一天，每天都是在恐懼中度過，不敢睡覺，怕一醒來兒子就咽氣了，孩子他爹也很辛苦，寸步不離生怕我做極端的事情。

8月15日在George Mark Children's House第十天，也是兒子滿月的日子。孩子的體溫心跳驟降，呼吸困難，以為孩子最後的時刻到了，護士主管 護士 社工等全部都來了，為了讓孩子舒服點給他吸氧，過了一個多小時，孩子的狀態似乎又平穩了。大家也就散去。晚上，一個剛休假回來上班的護士來查房，突然看到兒子的嘴巴一動一動的，她說孩子是不是想吃東西了，你們試著喂一下，我丈夫不相信，因為期間我們曾試著喂過很多次。孩子都沒有反映。但是我也清楚的看到孩子的嘴動了，於是我讓護士給我一個注射器，吸了1.5ML的母乳,把兒子的嘴捏開,用注射器滴了兩滴奶到兒子的嘴裏.兒子沒有反映,我就把我的舌頭伸到兒子的嘴裏,頂他的舌頭,奇跡發生了,我看見兒子的喉嚨動了,他把那兩滴奶吞了下去.

用這樣的辦法兒子把1.5MI吃完了,我激動不已,馬上又用注射器吸了2ML繼續喂,兒子還是吃完了,我馬上讓勞工把奶泵拿來泵了20ML,用注射器吸來喂兒子,可是兒子吃了5ML就睡著了,勞工把護士叫來,護士當時很擔心,怕對孩子不好,因為他的胃沒有蠕動,不能消化.他用聽診器仔細的聽著兒子的肚子, 突然他也興奮了,他聽到兒子的肚子裏有聲音了,說明有蠕動,過了一會奇跡有發生了,兒子拉粑粑了,是綠色的胎糞,護士把胎糞立刻送去化驗,結果很好沒有發現血的胃毛絨。這給我很大的鼓舞，我也立刻振作精神，努力吃東西，喝湯和果汁，我要努力產奶，因為我兒子需要了，本來我的奶很好，經過這麽折騰已經不多了每次泵隻有15ML左右。

頭兩天我都是用注射器這樣喂孩子每天隻吃150ML左右，這個量是不能維持他的生長發育的，於是醫院和我們家長決定給兒子鼻飼，就是從鼻子插個管子到胃裏然後用泵直接把奶打進去，是Paul來插的，當管子穿入兒子的鼻子時奇跡有發生了，兒子哇哇 哇哇的大哭，因為他感到了不舒服，護士說兒子的哭聲很正常，不像有問題孩子的哭聲。

這是我兒子的第一聲哭遲來了一個月，那聲音如天籟,真的用怎樣美妙的詞匯來形容都不為過。鼻飼的頭兩天每小時往胃裏打7ML，後來逐漸加到15ML，加上嘴上吃的100ML左右，已經達到維持生存的量。George Mark Children's House的醫生為我們預約了原來的神經科醫生複診。那天George Mark Children's House的護士主管親自陪我們一同複診。

我們對複診充滿期待，期待醫生說看到奇跡，期待他說以前的診斷有誤，可是當醫生檢查過我的孩子後，給我們當頭一棒，他說他認為當初的判斷是正確的，現在孩子的表現也說明了這點，原因有：1孩子的眼睛不跟蹤光點，說明孩子沒有光感。2孩子的膝挑過度，將來孩子無法站立或走路 3孩子的脊柱太軟，頭不能控製。4孩子的吞咽還是有問題，不能達到生存需要的狀態，要依靠鼻飼，但是鼻飼以後時間長了也會出現問題，一但出現並發症也是無可挽回的。他當時又把曾經說過的什麽倫理道德生命的意義說了一遍。我當時對醫生說我兒子以後就是個殘疾人，是個傻子我也認了，他隻要知道我是他媽媽就行了，我不要求他什麽。可是醫生殘酷的說：他以後也不會知道你是他媽媽。因為他的腦損傷太嚴重了，他不會認識任何人。

回George Mark Children's House的路上我一直在流淚，我知道如果真如醫生所說我兒子以後即使活下來也是非常悲慘的，我痛哭，我當時不知道我是否還有活下去的勇氣。回到 George Mark Children's House的病房，我煽自己的耳光，我後悔沒有堅持剖腹，我自責，雖然所有人都說我沒有錯，可是我當時就是認為是我的失誤導致的。我恨我自己，我覺得我就是個罪人。我要崩潰了，隻想一死了之。

那段時間所有人緊張的不是我兒子而是我了，醫生 護士特別是我丈夫都非常擔心我，我的身邊時刻都留人，我丈夫出去一會都要找個人來陪著我，陪我的人有時候是護士，有時候是義工，他們也不打攪我就坐在客廳裏，我抱著兒子在臥室。就在最困難的時候，天使來了。

是星期五，早上，我又抱著兒子站在窗戶前，看見花園裏有一對夫婦帶著三個年齡差距不大的孩子在嬉戲，笑聲隔著玻璃傳了進來，看到這個畫麵，我的心都碎了，我看不下去了，把窗簾放了下來。第二天下午兒子拉粑粑了，勞工回家給我取湯不在身邊，於是我推著孩子自己把孩子的粑粑送到護士站（護士每天都要觀察孩子的粑粑，擔心他的腸胃出血）在護士站我碰到了昨天在窗戶前看到的那家人，他家的媽媽主動和我打招呼，她告訴我他們就住在我的隔壁，昨天他們和我丈夫談過，他們也和我們家一樣遇到了這種不幸的事情。那位媽媽非常漂亮，她的第四個孩子叫MATTHEW已經6個月了，出生時頭頂到臍帶導致缺氧後大腦嚴重損傷，但是開始孩子的情況比我們好點，孩子能睜眼睛，腦CT,MRI檢查的情況都比我們好，但是喪失了吞咽能力，於是隻有靠鼻飼，但是鼻飼出現並發症，現在已經打胃管了，但是由於吞咽的問題，口水流到肺部經常導致肺部感染。這已經是第四次了。當她看到我的孩子時她對我說：我養了3個健康的孩子，一個出問題的，我覺的你的孩子沒有醫生判斷的那麽嚴重，你看你的孩子現在還是自己可以吃點奶，隻是量不夠，當我看他的時候，他也在看我，他和我有目光的交流。最後她問我：你願意來看看我家的MATTHEW嗎？

走進MATTHEW的房間，我看到了一個令人心碎的孩子，一個長的非常漂亮的小男孩。目光呆滯，四肢僵硬，嘴裏插著吸口水的管子胃部有一條粗的管子頭朝下躺在一個有斜度的床上。孩子的爸爸抱起了孩子。孩子的媽媽拉著我的手說幾個月前我們和你一樣走過了一段艱難的心路曆程，那時我也像你一樣不斷自責，不停的問為什麽，但是我們走出來了，我們知道MATTHEW有一天會離開我們，所以我們現在每天都在享受MATTHEW和我們在一起的時間，每天早上，看到 MATTHEW還活著我們就很高興。上帝之所以把這樣的孩子給我們，就是因為我們比別人都要強大，我們有能力接受這樣的孩子照顧這樣的孩子。

在我精神即將崩潰的邊緣，MATTHEW一家出現了，看到他們一家麵對不幸的樂觀態度，我開始靜下心來反省，兒子我一定要讓他活下來，我是不會放棄他的，但是大腦的損傷已經是不爭的事實，隻是有多嚴重的問題了。但是再追究這些已經沒有意義，我現在該做什麽？我不能再這樣自怨自艾。長虛短歎。沒有用，我要積極的為我兒子做些什麽了，我要求重新找一個神經科的醫生，重新做一次腦CT MRI。谘詢有關康複訓練機構的事情。我必須振作精神，因為我是媽媽。是兒子的天，兒子的未來就在我的手上。

我要求護士把兒子的鼻飼拔掉，因為我覺的兒子如果一直依賴鼻飼，他就不會努力吸允，他的吞咽能力就得不到足夠的鍛煉，我要讓他靠自己的能力生存而不是依賴機器的幫助，我要讓他的活的是真正意義的活。

鼻飼拔了，我把奶瓶舉到兒子的麵前，我對他說：兒子，今天我把鼻飼給你拔了，你如果想和媽媽在一起，想活下去，你就用這個，靠自己用嘴吃夠你能活下去的量。媽媽相信你行，因為你不想離開媽媽的，你一定要做到。

第一天兒子隻吃了120ML，不夠

第二天兒子吃了200ML， 還是不夠，但是有進步

第三天兒子吃了360ML，進步是驚人的，這個量是可以維持生命了。

George Mark Children's House為我們預約了重新做腦CT 和MRI的檢查，還預約了奧克蘭兒童醫院的神經科醫生DR BROWN。我們的病曆資料也全部轉到DR BROWN的手上。那天我們揣著忐忑不安的心情帶著兒子去見BROWN。不知道這位醫生會如何判斷兒子的狀況。BROWN是一位有多年經驗的兒童神經科醫生，當她見到我兒子時，我看到了她臉上的驚訝，在他檢查兒子的時候不停的說：奇跡 奇跡

DR BROWN看到我兒子的病曆時以為會看見一個四肢僵硬,目光呆滯,鼻子上插著鼻飼,管嘴裏插著氧氣管的孩子,但是她看到的是她不能想象的,,在他檢查兒子時兒子表現的很好.最後BROWN對我說不用去做CT和MRI了這些檢查很傷害孩子(MRI要全麻),看看孩子現在的表現吧,孩子以後怎麽樣有多大的問題現在雖然都很難說,可是目前他的狀況是超乎想象的,如果你們不在意養一個有些殘疾的孩子就帶回家好好喂吧.我說:我對兒子沒有要求,他不會走,我就是他的腿,他不會說也沒關係,隻要他幸福的時候會對我笑就可以了.話音剛落兒子笑了,所有人都看見了,見證了他當時的幸福.從兒童醫院出來,我們回George Mark Children's House馬上收拾東西帶兒子回家。.

羅羅嗦嗦寫了這麽多, 就是想告訴那些遇到困難的媽媽們,我們不能軟弱, 孩子需要我們的支持,我們的樂觀精神會傳遞給孩子,如果我們的孩子真的是不幸的，那麽樂觀是最最重要的財富, 它能給孩子信心,毅力和勇氣，讓他們的未來有希望。

我兒子目前在CCS每周三次做康複訓練,他的運動能力比其他孩子發育得晚，8個月才會翻身,11個月開始爬, 現在扶著可以站, 就是背脊比較軟, 坐的還不好, 但是一直在進步， 現在認識漢字:媽媽 爸爸 寶寶。他吃的能力還是個大問題，體重一直偏輕。一歲了每天最多吃16OZ的奶,一個4OZ的酸奶, 50ML的果汁, 眼睛有點鬥,這個月底做矯正手術。