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家有唐氏兒(下):希望在神手中

(2010-10-04 23:06:17) 下一個

希望在神手中

黃恩慈口述 嚴行撰寫 

按語:

   《感謝神,玫瑰有刺》一文記述了王嘉彤、黃恩慈夫婦在得知所孕育的胎兒患有唐氏綜合症之後,他們選擇生下這個孩子所經過的心路曆程,以及在這一過程中他們的感遇。一年前,這個患有唐氏症女兒經剖腹手術出生了,他們為她取名Hope,即“希望”。如今,Hope已經一周歲了,在哺育她的過程中,王嘉彤、黃恩慈夫婦也麵對了許多新的挑戰與適應,同時也有不少新的感恩與領受。 

 

Hope的降生

   Hope出生之前,教會一直為我們這個唐氏症胎兒禱告,求神給我們勇氣和力量,也求神恩待我們一家。當然,更有不少弟兄姐妹禱告神跡發生,讓這個還在腹中的胎兒變成一個正常的嬰兒。我和我先生王嘉彤都不敢做這樣的禱告,不敢這樣向神求,隻是以敬畏和戰兢之心,等待神所定的結果,隻願神自己的旨意成全。

   在見到她之前,我們無法料想孩子的情況如何,懷著忐忑之心,我和嘉彤期待迎接她來到世界的那一刻。

   小BB經剖腹手術取出,醫生將她托在手中,她的背對著我,我不能看到她的模樣,站在手術床邊的嘉彤首先看到了女兒。嘉彤立刻認出:千真萬確,這是個唐氏兒!

神跡沒有發生……

   那一瞬間,嘉彤心底閃過了一絲遺憾。

不過,這感覺僅僅存在了一兩秒鍾內。當他剪斷臍帶,把女兒抱在懷中時,擁有一個新生命的喜悅便充滿心懷,遺憾之情瞬間消散無蹤了。

當嘉彤把女兒抱給我時,我的淚水直流下來。“正常嬰孩”的神跡沒有發生,但是“愛”和“生命”的神跡已充滿這手術室……

   我們為她預備了幾個名字,最後選擇了Hope,既為了與大女兒Hannah的名字有相同的大寫字母,也寄寓我們對她的生命充滿信任和希望。更重要的是,這名字會不斷提醒我們主耶穌所給我們的最大盼望。

   Hope是幸運的,她是唐氏兒中相對健康的孩子,諸如心髒發育不良、無肛、吞咽困難……等唐氏兒常見的問題都沒有出現在她身上,因此,養育她也相對容易。因著許多唐氏症孩子的父母分享,我知道唐氏兒由於欲求低,在嬰兒時候,隻要吃飽了就會安安靜靜,很容易養育。他們一般有樂天特色,天然地易於滿足,比普通嬰兒更少哭鬧。僅從喂養的角度看,跟平常人的想象不同的是,唐氏兒若是身體健康的話,反而比正常嬰兒好帶。

   但是,正是唐氏兒乖的一麵,讓父母容易忽略他們,從而錯過了早期開發訓練的時期,而唐氏兒的早期教育又是至關重要的。由於我的專業背景,我更明白唐氏兒這一點,因此也更迫切地想要通過自己的努力,讓這個特殊的孩子得到盡可能順利地成長發展。

   加拿大政府也是十分負責的,從第二周起,專業早期訓練師就來了。職能治療師和物理治療師也相繼加入。他們工作很認真,對孩子的評估非常細致,給我相當多的建議和幫助。

   從生理發育上看,除了唐氏兒比同齡嬰兒發育較遲緩這一點,Hope基本正常。隻是有時會嗆奶,需要我們多拍一拍。嘉彤常常一邊拍孩子,一邊動情地說:“爸爸好愛你,爸爸好愛你!”他深愛Hope,隻要看到她有一點難受,嘉彤就心痛之至。我們深深地體會到Hope的寶貴,對她的愛一點也不少於大女兒。

   Hope漸漸長大,開始對人有了反應,她會笑了。當那粉嫩的小臉蛋綻放出甜美的笑容時,嘉彤地抱著她一遍一遍地說:“這個世界怎麽能沒有你?這個世界上怎麽能沒有你?”

   是啊,我們都覺得這個生命真是寶貴,我們把她留下來了,沒有做掉她。還好,沒有……

     

 

Hannah的抵製

   Hope出生前,我們為即將帶一個唐氏兒做了許多心理準備,設想了多種可能。然而,與預期相反的是,Hope沒有給我們帶來多少麻煩,反而大女兒Hannah一度令我們頭痛不已。

   Hannah此前一直是家中唯一的孩子,現在平添了一個妹妹,她極不適應,對這個妹妹滿是嫉妒,恨愛交夾。她覺得妹妹搶走了爸爸媽媽對她的愛。她看到很多人來看望妹妹,還有治療師來關懷妹妹,事情都是圍著妹妹轉,家庭關係一下子改變了,她就憤憤不平。被冷落、被邊緣化的痛苦在3歲的小Hannah身上以激烈的方式表現無遺。

   Hannah開始發脾氣,突然大鬧,越是我忙著管妹妹的時候,她就越會發作,摔打東西,大叫大喊。我既要顧小的,又要管大的,常常焦頭爛額。

   Hannah的煩躁是內心情緒的表現,她不懂與人分享苦惱,就用粗暴的方式來發泄。我慢慢教她,讓她學習用語言表達出自己的感受。我告訴她:“把你的不開心講給媽媽聽,試著講出來,好不好?”我一次又一次地引導,讓她學會說出她的心聲。

   Hannah在我的啟發下,試著用語言表達自己。3歲的孩子,還常常分辨不清自己的想象與現實之間的不同。因此,在Hannah的一些荒唐的話裏,我聽到了她內心的呼求。有一天她一邊獨自玩,一邊對我說:

“媽媽,其實我也有Down Syndrome(唐氏症)的,我現在好了。”

Hannah居然羨慕妹妹的唐氏症!這些話裏,既有她渴望被關注之情,也有獨占母愛的本能。

以後,Hannah漸漸學會說出更多她的感受與要求,她的痛苦不再悶在心裏沒有出路了;然而,一旦她講出來,孩子真實無偽的心聲,自私與罪性的流露,卻一次次令我傷痛。比如,她會說:“媽媽,我不想你喂妹妹,你一直在陪妹妹,我要你陪我。”這些話還算好,有時則是直言不諱地惡語。聽到這類極端性語言出自3歲的長女時,我的感情非常複雜非常痛苦。記得一次,我為Hope換尿片,Hannah就搶過來要求抱她,我解釋必須先管妹妹,不然她會發炎,會痛,會爛的。Hannah恨恨地說:“不要管她!讓她痛!讓她爛!”

   一個基督教家庭的孩子,一個每天聽著父母禱告長大的孩子,居然也會說出這樣的話來,我一方麵被人自私的罪性震撼,另一方麵也看到孩子天然的自我中心意識,若沒有其他孩子存在的話,是很難學到如何與他人相處,很難學到如何去愛人的生命功課。

   Hannah的反應也讓我注意到,我也需要把更多精力放在調整Hannah心態上。Hannah每天都要問我很多遍我是否愛她,每次她一問,我就努力放下手邊的事,抱她,給她一個吻,告訴她“我很愛她”。

隨著時間的推移,以及我和嘉彤的努力,Hannah對妹妹的接受度越來越高,尤其當妹妹開始笑,會做一些動作,開始有反應的時候,Hannah逐漸接受妹妹的存在,認同這個小妹妹了。

現在, 4歲多的Hannah和妹妹Hope已經建立起親密的姐妹之情。妹妹“咕咚”摔倒,Hannah在我之前一步搶上去,抱起妹妹,親她,安慰她。Hannah有一幅畫,畫著兩個小姐妹牽著手,上麵寫著“I love you, Hope.”她把這幅畫送給了妹妹。我默默地看著這一對充滿友愛與溫情的姐妹,心裏滿是感恩與滿足。如今,Hannah在陪伴與幫助妹妹上成了我最得力的小助手,妹妹像個小跟屁蟲似的追隨姐姐自不必說,有妹妹的相伴也給塑造Hannah的品格、情緒、性情等方麵的成長以正麵的影響,彼此都成為對方的祝福。

 

我的壓力

   一直以來,我都有一個非常明確的意識:神栽培我成為一個職能治療師,讓我成為Hope母親。由此,我也要盡我的全力,做她最好的媽媽。

   出於這樣的心態,Hope出生之後,我就活在一種無形的緊張之中。我的知識背景讓我深知早期教育的重要,我必須把握這個黃金時段,不能鬆懈馬虎。我努力配合專業訓練指導,每天賣力地為Hope做各種訓練,並且牢牢記著各類訓練的要求和次數。從早到晚都會有意無意地計算,這個時段我該進行哪一種訓練?大肌肉?小肌肉?語言?智能發育?這個做了沒有?哪一項缺了?……遇到女兒的作息時間不協調,比如該做運動的時候她睡覺了,或是她表現不好,脾氣不佳,不能配合時,我就更難過。若是哪天專業訓練人員對我說:“這比上個月還要退步。”天哪,我就難受死了!

   每天傍晚,當嘉彤一身疲憊地下班回來,我就急著跟他說:“我這個還沒做!那個還沒做夠!”我心裏希望他能幫我做。然而他有時會很累,隻想休息。每逢此時,我雖然努力告訴自己:“不要把這個壓力傳給他”“我要放鬆,我要忍耐”“為了夫妻關係、為了家庭和諧,我要忍耐”……我一次次克製自己,但我內心是真想告訴他啊!

   周末更是災難。要去婆家,要去教會,整天在外,更沒時間做運動,等晚上回家後,我心裏就痛苦:又少做了兩天運動!兩天黃金時間又過去了!盡管我從未把這些說出來,外麵的活動仍然參加,但我的心中總有一種無法抹去的遺憾,一種隱痛。

   這種隱痛,讓我常常被罪疚感捆綁,我總是覺得自己不夠盡力。

      我 “清醒”地知道,在唐氏嬰兒有限的生命階段裏,必須抓緊每時每日去進行早期培養。時間會倏忽而逝,永難追回。錯過這一日、這一周,就永遠錯過了。然而,一日、一周,時間是多麽容易流失啊!

   隨著時間推移,我漸漸感到自己的變化,一些與本來的我天性不相符的東西在我裏麵糾結。我不開心、不高興,我的情緒低落,我心裏開始有許多抱怨、責怪。這不是我一向的性格和態度。——盡管我竭力忍耐、克製,沒有流露出來,但我意識到,我是常常生活在苦惱之中。

     在最低潮的時候,我甚至流淚暗自問神:“為什麽我是媽媽,他是爸爸?他可以不必操心這麽多訓練的事?難道隻有我在乎Hope的發展?這不公平!”我覺得在養育和治療Hope的路上,我是那麽孤單……

 

在家教育Home Schooling)?

   在我為Hope的訓練日夜焦躁中,時間很快就到了2010年4月,大女兒Hannah就快滿4歲了,她的去向又成了我新的困惑。

      因為我曾有一個明確的考慮,就是對Hannah實施在家教育(Home Schooling)。這是我既定的計劃。我希望能夠針對她的個性、學習能力進行教育,同時也將基督教的價值觀給她。但Hope的出生,打亂了我的計劃,我覺得家教似乎不可能了。因為家教Hannah勢必會拿去Hope訓練的時間。那麽,送Hannah去學校吧,這樣或者可以讓我專注地去照顧好早期的Hope。

    雖然理智上我這麽想,但內心不知為何我還是放不掉家教Hannah的意願,對此我一直有猶豫、有掙紮。

    Hope半歲以後會笑了,與他人有了更多的互動,尤其是,她對姐姐的反應明顯比對父母更熱烈。我想,如果我把Hannah留在家裏,不送學校,是否會更好?她是一個好幫手。再說她的學習能力強,即使不去學校,她學的也已經足夠了。

    但是,盡管Hannah可以陪Hope玩,但並不能指望她幫我為Hope作訓練,她沒有耐心一直重複同樣的動作。唱兒歌給妹妹,是她的玩法,不是教。留她在家,我就不能專心地為Hope作治療。

    家教?還是學校?

在我懷Hope時,我就通過互聯網,搜索許多關於養育唐氏兒的信息。當時心裏想,即使不能家教Hannah,但我打算家教Hope,所以想提早做準備。我找到了一個Group,約20-30人。全部是實行家庭教育且家有唐氏兒的基督徒家庭。以北美為主,兼有其它國家的。我被邀請加入了。在這個Group裏,經常有不同話題的討論,我注意到,有個姐妹不斷用希伯來書的一句話提醒大家:“神造萬物,各按其時成為美好。”這段非常熟悉的經文最初沒有引起我特別的注意。但後來卻真正成了最激勵我的金句。

猶豫許久之後,我決定發個電郵給Group,聽聽她們的意見。不過,我私下想,她們都是選擇進行家庭教育的,一定會認為家教好啦。

立刻,就有兩三個回複。她們的回複讓我很驚訝。她們鼓勵我不用猶豫,現在的決定也不是永久性的,你可以隨時送孩子回學校。學校教育和家庭教育各有優勢,而家教最大的好處,是把聖經的價值觀教得清楚,並且家庭中弟兄姐妹的感情會深很多。

她們的話給我很大鼓勵。但真正讓我看到問題根本的,是其中一個姐妹發給我的郵件,她的話讓帶給我意想不到的心靈地震。

 

釋放

 

這是一位同樣帶唐氏兒的基督徒母親,她的電子郵件沒有直接給我一個有關在家教育的答案。她針對我對Hope的心來回答,直指我郵件中所流露出的關於家教Hannah對Hope影響的焦慮,她看出我的“家教”表象之後的實質,反問我:“你現在給二女兒的治療,對於將來神要使用她、有多大的影響?

那一刹那,我的心被打開了。

她的話讓我意識到我自己的內在緊張、壓力。這是我不曾發現的,我不曾注意到自己這些精神壓力,因為在我的意識裏,這一切都是我該做的,這是我的責任,不算是什麽壓力。我必須集中全力密切觀察Hope的情況,幫她做訓練,顧不上關注自己的感受。是這位姐妹讓我看到了我的壓力,我的問題其實不是孩子的訓練,而是我已經深陷刻板訓練的壓力之中,這是我真正的迷障。同時,她也讓我看到我評價訓練治療Hope,其實一直以來都是用人的方法來衡量,而不是用神的眼光。我用人的標準論斷她的價值,她的成功;同時也用人的方法,來達到人的目標。雖然我知道孩子是神給我的,我也願意按神的方式來教導她,並希望她將來成為可以見證主,服事主的人。但實際上我還是用人的方法衡量一切,評判成敗。

   這很特別。以前,我經常這樣告訴人,你們要努力,不要失去機會。這個觀念在我的頭腦中根深蒂固。我被這些觀念洗腦了。人的文化、價值、標準成為我的意識。怎樣才能真的相信神創造每一個人都有其價值?我要去學習理解這個,因為我們總被人的文化影響。神這時徹底將我打碎,讓我知道,我不需要用治療師來捆綁自我,並因此阻擋神,不讓神進來。

    神要通過這件事來解決我更深的問題。我這樣一個追隨主多年的基督徒,口裏一直講“凡事信靠神”的人,到頭來處理事情時,依然是照人的方式來行事。這種慣性讓我看Hope要合乎職能、物理、語言治療師的標準,努力將她哺養成社會上人所看見的“成功”模式。我原來一直是在用人的方法去尋求神的心意,但神用另外的方法打開我:“你的問題都不是問題,更重要的是你是否能真的用神的眼光看Hope的生命,是用基督的價值觀看,還是人的標準。是要讓人看成功呢?還是討神喜悅呢?”

這反省讓我看到,在家教育不是最重要的,最重要的是我們如何看孩子。頭腦上我知道神會帶領女兒,也知道神使用她有祂的方式,此時才知道自己的信心不足,用知識看一切,看成果有多大。

   直到這一刻,我才看到,神其實是要我學習我完全依賴祂。我的背景,我的認識根深蒂固,神用另外的方法讓我放手。讓我終於明白,我到底是要靠我的努力,還是要仰望神?神在她身上的計劃,到底是我來鋪路還是祂來鋪路。那天,讀罷這封郵件,我感到完全釋放了:少兩天訓練,對神將來用她有多大影響呢?

   也就是從那天起,我也最終決定,不會再回去作職能治療師了。此前我跟別人提到這種可能時,心裏還有一絲惋惜,但那一天,我放下了。人的頭銜,又算什麽?

此後,我對丈夫回家後跟孩子玩,就能完全Enjoy了。而在這之前,每逢看丈夫邊上網邊彈吉他,女兒在一旁靜靜地玩玩具,我就認為是浪費時間!而現在,我不再緊張了。黃昏時分,嘉彤斜靠著沙發彈吉他,大女兒跑來跑去,小女兒坐在麵前,張大眼睛定定地看爸爸,欣賞他手指間流出的優美音樂,這是多麽幸福美妙的一刻啊。

我現在不再有掙紮。神要我珍惜兩姐妹在家的相處,在Hannah4-6歲之間,我會對她實施在家教育。對Hope,我照樣作鍛煉,培養她的全麵發育。但我的眼光不同了,我知道神在這個家的心意是什麽。

 

   我所參與的養育唐氏症子女的基督徒小組中,有人在網上發了這樣一個視頻。一位已經成年的唐氏症孩子,每天的工作是在菜市場裏為顧客裝袋子。他問他的父母,他做這事情,有什麽影響?價值?他可不可以在他的工作中有更大的作用?他想到往袋子裏加一張小紙條,上麵寫有一句鼓勵人的話。他的爸爸支持他,每天晚上幫他打印出來。他就在把菜裝入袋子的同時,將那個條子放進去。漸漸地,這個唐氏兒吸引了許多人,以至他工作的收費台排隊很長。經理請大家到其他空閑的收費台去,人們回答說,他們是特意排這條隊,為了得到那個唐氏兒送的小紙條。

   在這個最不起眼的工作中,也還是可以給人一些影響。我平安地想:Hope將來如何,也在神的手中。 

 

   回想起來,在我們陪Hope走過的一年之中,最大受益的是我自己。我意識到,人的社會文化觀念在我們基督徒身上亦是何等深厚!而我們的專業所長,我們原有的才幹,反而可能成為我們的攔阻,成為一種陷阱,讓我們依靠自己而忽略了神的作為。若不是藉著教養Hope的過程,我很難發現這一點。我會一直對人的觀念堅定不移。感謝主,祂破碎我,重建我,讓我學習仰望祂,單單信靠祂。我的唐氏症女兒Hope,與我、嘉彤、Hannah一樣,都在神的手中。

   是的,希望在神手中。

 

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