家有唐氏兒(上)
感謝神,玫瑰有刺
黃恩慈口述 嚴行整理
我和嘉彤結婚多年都沒有要孩子。嘉彤習慣了自由自在的生活,不想承擔養育孩子的責任,我呢,一方麵擔心他不是個好父親,另一方麵我自己也並不怎麽喜歡孩子。但是,自從兩年前有了長女以後,我倆都變了,嘉彤變得愛孩子,從心裏感到孩子是寶貴的產業,我作為母親更覺得孩子可親可愛。因此,我們就想多生,求神再給,希望再有孩子。
08年9月,我又懷孕了,我們倆都非常開心。這是神給我們的第二個孩子。我開始做長時間不再工作了的準備了。
在這之前,長女出生後,我與嘉彤曾經為我是否應該離職在家專心帶孩子而爭執過。他不同意我為孩子而停止工作,除了經濟收入的因素外,他也不願意我離開自己的專業工作。雖然,我作為職能治療師,可以較長的時間不用工作,也不必擔心失去資格。這個行業的從業執照有效期是十年,超過十年不工作才需要再考執照。但在長女出生後這兩年裏,我們家庭生活因為長女的來到有了改變,漸漸地,嘉彤感到我做全職太太,帶女兒在家,家庭收入雖然少了許多,但家庭生活卻更加安適,更加溫馨,這樣,他開始支持我以孩子為主,做全職太太,而且,他也非常Enjoy我和孩子都在家中,如此一種闔家其樂融融的生活。所以,當我再次懷孕後,我必須準備長期離職時,嘉彤安慰我說:“不要緊,不看重這個。可以轉行做其他工作。”
神就這樣預備了我們做父母的心。
12月19日,周五,我的同事來家幫我整理資料。因為我知道,我可能幾年都不回公司工作,若是有一天我再回去工作,那麽現在整理好資料,工作再開啟的時候不會很辛苦。我們一起收拾整理的時候,醫生來電話了,醫生講了驗血報告,說胎兒有1/7的可能會是唐氏兒,詢問我要不要做羊水穿刺檢查。醫生說羊水檢查可以得出完全準確的結果。
這消息讓我思索應當如何對待。同事對我說,這事若發生在她身上,她一定會拿掉這個孩子。同事這話,我才意識到,原來這裏有一個“選擇”。
當天,我打電話給嘉彤,他聽後,情緒很低落。
我還是穩定的。作為職能治療師,我明白自己麵臨著什麽。因此,在聽到醫生所講的消息的那一刻,我心裏並沒有很難受。我那時腦子裏一直轉著神的那句話:“神的意念高過人的意念,神的道路高過人的道路……”。我想,從專業方麵講,我知道如何應付,我也接觸過這類病孩,我對殘疾人也沒有偏見,我自己的工作就是幫助殘疾人,幫助他們生活,幫助他們有目標,有方向。我可以正麵看待此事。
嘉彤回到家,我想與他討論,但是,他無法講話。我知道每當他心情特別差的時候,他就講不下話去,我就不講了。我想,他也許不能馬上接受。我可以再等待一些日子。
後麵的幾天裏,我們都不討論此事,我們隻有向神禱告。甚至,我們都不知該如何禱告,隻求神帶領我們學習順服。
雖然目前的化驗結果隻是一個概率,胎兒還有6/7的機會是健康的。但不知為什麽,我們似乎有底:“我們的孩子會是這1/7。”我們求神給我們知道,下一步做如何做。
23日,我去醫院做羊水檢測。我和嘉彤選擇進一步檢查的目的是,我們必須要有所準備。如果孩子確實有問題的話,我們要了解有關的信息,比如孩子有什麽其他殘障沒有。因為一半的唐氏兒會有心髒缺陷、無肛等情況,我們要早做準備。我和嘉彤都不提墮胎的事,這不是我們考慮的,我們隻是考慮今後怎麽辦。
本來,檢測結果應該在兩天後收到。但因為時間恰巧趕上聖誕節,我們直到29日才能接到報告通知。在等待結果的那幾天裏,神讓我花時間去思考、禱告、默想神的話,也給嘉彤更多機會去查詢有關資料。他需要了解唐氏症的情況,以及如何養育唐氏兒。在這個過程中,嘉彤從互聯網上查到美國一個收養唐氏症兒童的基督教組織,該組織希望孕有唐氏兒的婦女不要把孩子墮掉,若自己撫養有困難,他們願意收養。網頁上有許多照片,有一對白人夫婦,收養了四個黑人兒童,現在正準備收養第五個,他們希望這第五個是唐氏兒,所以在網上公布出來,以尋求能領養到唐氏兒的機會。這個情況給嘉彤很深的影響,若其他基督徒連不是自己親生的唐氏兒都願意養育,我們如何能不要這孩子,不帶好這孩子呢?
這是一個轉捩點。
神透過網上的調查,改變了嘉彤。現在,我們決定不再生第3個了,我們可以考慮以後再領養一個孩子。
這些,嘉彤以前是不會想的。現在他變了。
不過,我們彼此對這事仍然保持緘默,不去主動觸碰這個話題,互相也不討論,對老人也沒講,不想引起緊張。
在知道結果前一晚,我心裏很有一種奇異的感覺:神就是要把這孩子帶到我家。我不知如何平靜自己,整晚翻來覆去睡不著,一直唱詩,禱告。
終於到了第二天。醫生打電話過來,嘉彤接的。但是醫生堅持要雙方一起聽電話,嘉彤當時心裏就明白了,他開始有了準備。
醫生說:“I’m sorry but I don’t have good news for you.”
在聽到這句話之前,我一直以為我心裏有底,我可以Handle。然而,在這一刻,我呆了。
掛了電話,我就失聲痛哭。我哭得傷心之至,我想到我的丈夫嘉彤,他好可憐,我真替他難過。他從小父母離異,很想往幸福、理想的家庭;我也替女兒哭,她一直想要個妹妹,然而,她不會知道,現在這個妹妹,永遠不是她所想要的。
我不知該說什麽好,我隻是一個勁對嘉彤說:“I’m so sorry.”嘉彤抱著我說:“it’s ok. We will get through this together.”
嘉彤安慰我說,他相信神將這個孩子帶給一個最好的、最適合她的家庭,和一個最好的媽媽。
這兩句話給我很大的鼓勵,我慢慢平靜下來。
我知道,他可以承受,可以支持我。我們夫婦二人共同麵對這件事情,這種感覺讓我開始安心。接下來,我們一起討論、禱告,認識神的心意,以及祂要把這孩子帶給我們,定有祂的目的,我們將盡可能讓這孩子成為一種祝福。
我們一起去了醫院。醫生將初步報告給了我們:已經篩選到病變基因了,在第21對染色體上發生改變,胎兒的染色體比正常的多出一條。此時,結論完全清楚了。以我的醫學背景知識,我知道,如果初步報告查不到病變基因,胎兒未必沒有問題,因為有可能是遮蔽而錯漏;但如果初步報告就查到病變基因的話,那就已經有了確定結論了,而不必等待Final的報告了。(後來,拿到了Final報告,所檢測到的10個細胞全都有問題。)
醫生和藹而含蓄地問:“你們的計劃是什麽?”
我們告訴醫生,我們決定“繼續妊娠”。
醫生從職業的角度,十分配合我們,向我們解釋了關於唐氏兒的一般知識。其實,這些我們都已經有所了解了。醫生很鼓勵我,也很友善,為我預約胎兒的心髒檢查,還送給我們一本關於唐氏兒的書。
當晚,我們本來約了一個從美國來的姐妹,回家收到了她的Email,她知道我們現在的情況,問我們要不要Cancel這次相聚,因為她覺得我們可能需要安靜一下。我們由於已經開始順服神的意思,不再掙紮了,所以,我們告訴她:歡迎她來。這位姊妹是遺傳學博士,見麵後,不需要任何解釋,我們就一起禱告,共度了一段美好時光。
接下來的一周裏,不斷有了解情況的兄弟姊妹來看望我們,關顧我們,那一周我們幾乎都沒有做飯,總有弟兄姐妹送來。本來,在教會裏多年,我們一直參與事奉,習慣於關心他人,幫助其他有需要的弟兄姊妹,而在現在這個時刻,我們接受從眾兄姊妹的關懷,我們也體會到,每個人都有軟弱的時候。
我們的心情就這樣慢慢平靜下來。
然而,不久後的一天,我突然肚子痛了起來。當時做抽羊水檢查時,醫生曾告訴我抽羊水有危險,我問醫生這危險是指什麽?醫生說:“比如,流產。”我沒有過流產的經曆,所以我向醫生問:“流產的先兆是什麽?”醫生告訴我會肚子痛。此時,腹內陣陣絞痛。在難忍的疼痛之中,我腦海裏閃現出一個念頭:我很想流產。
我心裏對神說:“神啊,我不能拿掉這個孩子,但是你能拿走……”
我知道這種想法有罪,我怎麽能這麽想?!
當晚,嘉彤回家後,我跟他分享我的感受。他聽後,也告訴我他的想法:他也同樣想求神拿走這杯……。
他說,在這些天裏,他從網上查閱了很多資料,同時,也從醫生送給我們的那本關於唐氏兒的書中,了解到許多唐氏兒父母的心路曆程,有不少父母當知道生下的孩子是個唐氏兒時(早年尚未有產前檢測時),他們希望孩子死掉。嘉彤想,耶穌在客西馬尼園祈禱時,也曾求天父拿走苦杯啊。但是,這樣的思想並不能讓他心安,因為他知道,耶穌所禱告的是自己的生命,而他所求的是另一個生命,這與殺人無異。嘉彤低下頭來,求神拿走他這個念頭。同時,他也安慰我,因為他已經明白,有這樣的心態,是一個正常的反應,不要太過自責,每個人的靈命都有低潮的時候,但神有能力幫助我們重新站立,神透過這些經曆來加強我們的信心。神既給了我們這樣的路,那麽我們夫婦就一起順服地走在期間吧。
此後,我們在這個事情上,就不再有掙紮了。我和嘉彤開始全心全意準備迎接我們這個特殊的女兒。
餘波
之一:
在我懷孕第18周時,按安省統一規定,孕婦要做“詳細超聲波檢查”。我躺在檢查台上,麵帶笑容。醫生說:“you are such a happy person.”我對她說:“你現在做的這個檢查,可能會是個複雜的超聲波檢查,因為我的BB已經確定是唐氏兒。”
醫生非常震撼,她詫異我竟能Happy。我說,我和丈夫都信主,靠著神給的力量,我們能喜樂。我又對醫生說:“你們很少有機會給唐氏症胎兒照超聲波吧(因為多數都在懷孕早期墮掉了)?現在你有機會,可以好好查一查了。”這樣,醫生與我一邊交談,一邊檢查,本來半小時的超聲波檢查,照了一個半小時才完。醫生特意陪我走出檢查室,拍著嘉彤的肩說:“you are a nice person.”
我想起生育了七個孩子的李萬生師母,每次出去都會有人奇怪地問她:“這一群孩子都是你的嗎?”師母就把這當作見證神的機會,高興地回答:“這是神的恩典。”
我想,懷孕的人很多,但懷唐氏兒的卻很少,我有這個特殊的BB,正好多了機會宣講神的恩典的機會。孕婦們在一起,會互相問“幾個月啦?”“何時生呀?”我就可以開始講自己的孩子,並講神給我們力量,使我們可以往下走。
之二:
前不久,我的一位好友的母親回台灣探親時遭遇車禍,三天後就去世了。這事讓我們很震驚。我和嘉彤一起思想約伯記,約伯的故事中,神把他的一切都拿走了。約伯記裏的話讓我們深深思考。“賞賜的是耶和華,收取的也是耶和華,耶和華的名是應當稱頌的”。我們想,神就是何時拿走我們的長女,我們也不能得知。我尚未出生的唐氏症孩子,也不能確定生命有多久,有些唐氏症孩子活不過幾年。這讓我們更積極更珍惜她。從心情上,我們變得更積極主動地去愛這孩子。
之三:
從我們知道孩子是唐氏兒後,我和嘉彤都沒有墮胎的想法,但教會裏多數姐妹都關心地問候我,並詢問我的態度。雖然別人是好意的。但這些問詢讓我知道,這樣的BB在她們的家中是保不住的,家裏會有爭戰。我反省,其實神給我們的經曆與力量不同,神定義讓這個BB來到,就要選一個比起其他家庭更容易接納這個孩子的家庭。神的確是選擇了適合的家庭,我也更明確要好好保守這個孩子。
多年在教會裏,天天講教義,習以為常。然而,我們常常是從知識上來理解、接受。直到現在,我才意識到,真正麵對具體問題的時候,才會看到,並不是教義的問題。若隻是為教義綁著而不敢打胎,那才是真正痛苦的。隻有神給力量,人才能堅持走這條路。嘉彤的父親問我:“別人在你們這種情況下打胎你會氣憤嗎?”我說:“我不會,但我希望我與嘉彤的行為可以鼓勵其他的人。”
神不是要捆綁我們,是希望我們在苦難中學習功課。而且,在這個過程中,夫婦同心是很重要的,不然,許多特殊的孩子會造成家庭解體。
一些不信主的朋友,覺得我們很傻,還有的人甚至認為我們自私。會質問:“你可以承受,你的長女能承受嗎?你能活多久?這個唐氏兒豈不是長女的負擔?”我知道,這事情若發生在中國,應該是很大問題;但北美不同,殘疾人不是家庭的包袱,本地人對殘疾人一向比較重視,並不把殘疾人看成拖累。
此後,關於別人如何看唐氏兒也成了我們另一個禱告的內容。我也根據我工作的經曆而想到,健康孩子在物資不缺乏中變得很自私,而家有一個唐氏兒,也可能會使長女變得更成熟,並學會關心別人需要,珍惜姐妹之情。
之四:
我回香港,一些老人也有不同意見,他們認為我們年輕,沒經過風浪,不懂得苦難。這種說法讓我難過,神告訴我,“主雖然以艱難給你當餅,以困苦給你當水,可是你或向左或向右,這是一條正路,你要行在其間。”(以賽亞書30:20)
我慢慢明白,我和嘉彤要互相鼓勵,不要管他人的議論,今後,將會有很多別人的話我們需要承受,我們要有打算,我們要有準備。我們不是無知,我們甚至清楚,在教會裏受的傷害比外麵大,小孩受欺也有可能。但神的話鼓勵我們,讓我們學習輕看世界。
之五 :
在這期間,我們也得到了教會牧者和弟兄姐妹的支持。一個姐妹給我發來網上的文章,講到“一個教會,看到越多的老弱殘疾人,這個教會就越複興”,因為這是神的心意。我們聽了很受激勵。黃智奇牧師特地打電話給我,我對牧師說,以後我恐怕不能像以前那樣,又帶讚美詩,又帶團契,我們的家庭將有很大改變,我不能再在教會裏很活躍了。黃智奇牧師說,神要透過我們的生命作見證,不是做事情來體現。這對我是一個很重要的激勵。是的,神不是要我們做一堆事,而是以我們想不到的方式來經曆神,並見證神。而且,在這些年裏,神裝備我和嘉彤,給我們在教會裏事奉的恩賜,這些,都是神給我們的預備,讓我們能承受。我很感恩,嘉彤比我想像的堅強,以前我對此還沒有信心。感謝神,給我們這樣我們不曾想到的力量。
之六 :
我們信主後,一向都很順利,我從小家庭幸福,經曆了很多愛,沒有太大的生活壓力,也沒有承受大陸新移民的艱辛。我曾常常思考,我們的信心是建立在什麽上麵的?若神給我們苦難的話,我們還能不能讚美神?還能不能站住?現在這一段經曆讓我們感恩。
當信仰變成習慣,變成頭腦裏的知識,當聽道都聽到沒有味道的時候,不再有特別的震撼,也沒有自身經曆去聯係所聽到的內容,事奉也成了曆行公事,即使有熱情,也仍然缺些什麽,長期下去其實是可怕的。我們不想變成懂一大堆東西,有一大堆意見,而生命卻很小的人。
記得29日獲知自己所懷的確定是個唐氏兒後,高牧師在台上講彼得前書第一章“在苦難中大有喜樂”。以前聽高牧師的講道,此類題目也是常聽的,那時似乎沒有什麽感覺,而那一天不同,我一看到這段經文,淚水就湧了出來。“這至暫至輕的苦楚,有至大的喜樂”。神的話,就隨著淚水進入到我心裏去了。
我很感恩,若沒有一些經曆,神的話我聽不到。
當天的回應詩是《信靠順服》,這首生命聖詩我們唱過無數遍,我做司琴,也彈過無數遍,爛熟於心,都已經倒背如流了。而在那天,我卻感動至深,淚流成行。歌詞每一個字都讓我的心顫動:“除非我將一切奉獻救主腳前,主豐滿慈愛才能體驗;因主一切恩惠,一切喜樂榮美,乃為信靠順服者預備。”
下一次周末講道,是王傳道講道,回應詩還是《信靠順服》,我再聽此歌,心裏有了平安平靜,有了喜樂。體會到了“主吩咐即聽命,主差遺就遵行,信靠順服必永無憂驚。”的美好。
接下來我去香港,主日崇拜還是這首《信靠順服》。那一刻我就明白,神的確是要我走這條路,神同時用這大恩典來供應我們——若我們願意行在其間。
我們回顧這幾個月的經曆,心裏充滿感恩。正如《感謝神》所唱的:“感謝神,玫瑰有刺”。
文章轉載於嚴行的新浪博客,本文發表在《溪水旁》第二十期
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謝謝朋友的分享,很多時候,苦難裏裝的是神的祝福。而能不能得到這份祝福,就是看我們有沒有一顆信靠順服的心。
祝福朋友,主恩同在!
牧師在接下來講道中說, 耶穌基督曾在十字架上為我們有罪的人受死,他受到了世間最痛苦的折磨,所以他能體恤所有人痛。現在上帝給你們一個有殘疾的小孩,上帝一定有他的意思,這是一個新的功課。
這對弟兄姐妹去年回國的時候成立了一個唐氏寶寶基金會(這位弟兄的經濟是很好的)。 今年,這位對夫婦又有了一個健康的寶寶,我想我有點看到神的旨意了。
一直很佩服為殘疾兒童所奉獻的父母, 因為其中的奉獻或者說犧牲是很大的, 前一陣子在文學城看到了‘樂維’的 ‘ 父親與自閉兒’ 同樣很感動。