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化療的副作用,各個階段似乎都不同。在進ICU之前,她是發燒、腿發麻。那種麻,是麻到會撕心裂肺地喊叫的。我曾經錄下她夜裏喊叫的視頻,給一個非常好的朋友聽,對方說聽不下去,太慘了。現在她已經沒有那麽麻,變成了腳癢。這真是好太多了!我用了幾種lotion,最後發現病友推薦的Eucerin牌子的Original Healing Lotion效果相對最好,但也隻是減輕症狀。而更具療效的,是熱水泡腳,早中晚各一次,時間不要太長(否則皮膚吃不消),基本可以無症狀。這個方法,病友們可以分享。最近為了和病友交流,特別又開通了微信,建了一個群,裏麵都是乳腺癌方麵的病友和專家。在裏麵,我受益匪淺,學習到病友們的淡定、樂觀、無私分享。所以,我會堅持寫下去,希望我的一些點滴經驗,能夠在未來幫助到其他人。如果世界上還有誰是真正無私的,我覺得就是這群癌症患者了。時間就是她們最珍貴的財富,已經沒有任何空間容得下其他的物品。感謝她們。
實際上,自從化療以後,Ava在許多方麵有了改變。以前她不喜歡BBQ,但化療以後,卻念念不忘。我請Juan家庭幫助,安排在今天。原來要在附近的公園,但後來還是決定在家裏。為了這個BBQ,她興奮了很久。昨天竟然主動要求泡個熱水澡。得病前,她幾乎每天要泡澡,那是一種享受。但從去年12月份臥床以後,就再也沒有過。我曾經多次建議她洗澡,但她都拒絕。我們的臥室都在樓上,樓下隻有一個不帶洗浴的廁所。所以,要把她背上樓,才能完成洗澡工作。我倒是很有信心,特別是她醫生說她不再需要盔甲保護脊椎以後,我覺得應該可以背得動她。但她現在卻變得非常膽小,即使有的時候我因為替她按摩,把醫療床的欄杆放下來,她也會擔心自己掉下床。所以,為了讓她有安全感,我恬不知恥地給Jane發信息,問她是不是願意幫助我,給Ava洗澡。Jane立刻就答應了,一點芥蒂都沒有。而事實證明,這是最正確的決定:Ava極度缺乏安全感,這大大增加了工作難度。她堅持要我們兩個人抬她上樓,但狹窄的樓梯,非常不方便。最後我一個人一鼓作氣,抱她上樓。好在這次,在她們兩個女士提醒下,我戴了護腰。強烈建議:移動這種病人的時候,一定要戴護腰!感覺完全不一樣,起到非常好的保護作用。給她洗澡的工作量,確實不是一個人可以完成的。而浴缸又非常滑,她左胸口有個開口,方便每次放療掛點滴,不能沾水。情急之下,我不得不跪到浴缸裏扶著她,保持她的體位。如果沒有Jane的幫助,以個人根本無法完成這個洗澡的工作。而下樓梯的時候,更比上樓梯危險。所以,如果家中有這樣的病人,上下樓梯、洗澡,都需要兩個人以上,才能安全完成。這裏也謝謝Jane,因為她,讓我避免了一次冒失行動。否則的話,我很可能哪天就自己一個人把她弄上樓去洗澡,很可能釀成一起事故。所以,對待這類病人,不能冒失!因為她們身體脆弱,經不起閃失。
還有一個問題,就是體味。我已經完全聞不出她身上有什麽不好聞的味道。但Jane非常好,實話實說,告訴我們,她屁股有味道。其實這是必然的,因為她一天至少尿十次。一方麵是化療的緣故,喝水很多,一方麵是她無法像正常人那樣憋住尿。這種情況下,我每次都是用毛巾沾溫清水給她擦試。我不想用清潔用品,因為覺得都是化學品,太頻繁會傷害皮膚。這就造成她屁股上有尿騷味,其他病友有沒有好的建議?謝謝。
她昨天還完成了一件壯舉: 彈鋼琴。她本科就是在美國念的音樂係,主修就是鋼琴。癱瘓以後,這是第一次彈鋼琴。關鍵是她的腿,又有了蹬踏的能力(鋼琴有腳鍵,需要蹬踏)。這是一個巨大的進步。確實,這次化療以後,她的腿腳的活動能力又增強了。今天中午的BBQ,就寫到這裏。貼上一段視頻:輪椅上的琴聲。抱歉,當時就是想嚐試看看是不是能彈鋼琴,所以穿的是護理服。看到她彈琴,比較高興,就錄了下來。等以後她病情有更大進步,再換套漂亮衣服,彈鋼琴。發布這段視頻的時候,發現youtube上的視頻目錄,有音樂、政治、動物、美食等等,都是陽春白雪。就是沒有疾病的,災害的,而這些不是更應該引起我們的關注嗎?不要說從同情他人的角度,至少從個人角度,也可以提醒自己吧。youtube這類目錄體現了歐美左派文化的精髓:麻痹民眾,醉生夢死。
我出國前曾經照顧腦溢血癱瘓的家母15年,醫院/家/單位,深知三點一線的每天生活的辛苦和勞累。關於上述你的問題,在最初就像建議你,但由於不知夫人的現狀以及現代看護,沒有好意思說。
但看到夫人還能彈奏如此的旋律,看來她的末梢神經沒有問題,身體還是有感覺的。那麽,建議你們試一試使用這種看護工具,因為不會沾到身體更多的汙物,所以可以說是比較衛生,還便於清洗,保持局部皮膚清潔幹燥。具體介紹的Link:
https://shopee.tw/search?keyword=臥床便盆
大約$3000 到$5000, 人工大約$2000,硬件$1000到3000.
溫清水是最好的,不要用含化學芳香劑的洗液。我記得有一條留言建議使用導尿管,裝在一個袋子裏,這樣尿液就不會刺激皮膚及留下味道。也可以試試尿褲與導尿管交叉使用,如果插管不舒服的話。
好開心啊,和博友一樣,也看到了腳,還聽到了你們倆說話的聲音,真實,感人,淚目,曲子也是我喜歡的。祈禱Ava早日康複,加油!
“(鋼琴有腳鍵,需要蹬踏)”,是啊,誰不知道呢?你這句加了括號的補充說明太逗樂了,看似多餘,但讓大家感覺到了Ava的一個細小動作給你帶來的喜悅,不,是給讀者們帶來的喜悅,:)))
伴隨以後的治療還會有各種起伏,越來越相信一切都會好起來的!!
愛你????
假如今後要拆掉, 也方便。
我更喜歡現在中國普遍的家裏裝小電梯。
你可以自己網上看看圖片, 決定裝哪一種。
祝樓主和Ava, 生活盡量回到以前, Ava盡快康複!
Ava會好起來的,而你是她好起來的動力和源泉。
你像照顧一個小baby一樣照顧她,珍貴的人性之愛。
我會天天為你和愛人祈禱的,會靈驗的!為人間之愛祈禱,為溫情之守祈禱,為你和Ava的美好願望都實現而祈禱。
這琴聲不是致愛麗絲,是致你---俠情仗義,善良真實的你!
敬佩,加油,祝福!