一劍飄塵

一生豪情掃江湖,劍氣曾為社稷初。飄落米國不老心,塵埃散盡無漢楚
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一劍飄塵 (熱門博主)
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家有癌妻(16)

(2021-05-30 08:50:38) 下一個

化療的副作用,各個階段似乎都不同。在進ICU之前,她是發燒、腿發麻。那種麻,是麻到會撕心裂肺地喊叫的。我曾經錄下她夜裏喊叫的視頻,給一個非常好的朋友聽,對方說聽不下去,太慘了。現在她已經沒有那麽麻,變成了腳癢。這真是好太多了!我用了幾種lotion,最後發現病友推薦的Eucerin牌子的Original Healing Lotion效果相對最好,但也隻是減輕症狀。而更具療效的,是熱水泡腳,早中晚各一次,時間不要太長(否則皮膚吃不消),基本可以無症狀。這個方法,病友們可以分享。最近為了和病友交流,特別又開通了微信,建了一個群,裏麵都是乳腺癌方麵的病友和專家。在裏麵,我受益匪淺,學習到病友們的淡定、樂觀、無私分享。所以,我會堅持寫下去,希望我的一些點滴經驗,能夠在未來幫助到其他人。如果世界上還有誰是真正無私的,我覺得就是這群癌症患者了。時間就是她們最珍貴的財富,已經沒有任何空間容得下其他的物品。感謝她們。

實際上,自從化療以後,Ava在許多方麵有了改變。以前她不喜歡BBQ,但化療以後,卻念念不忘。我請Juan家庭幫助,安排在今天。原來要在附近的公園,但後來還是決定在家裏。為了這個BBQ,她興奮了很久。昨天竟然主動要求泡個熱水澡。得病前,她幾乎每天要泡澡,那是一種享受。但從去年12月份臥床以後,就再也沒有過。我曾經多次建議她洗澡,但她都拒絕。我們的臥室都在樓上,樓下隻有一個不帶洗浴的廁所。所以,要把她背上樓,才能完成洗澡工作。我倒是很有信心,特別是她醫生說她不再需要盔甲保護脊椎以後,我覺得應該可以背得動她。但她現在卻變得非常膽小,即使有的時候我因為替她按摩,把醫療床的欄杆放下來,她也會擔心自己掉下床。所以,為了讓她有安全感,我恬不知恥地給Jane發信息,問她是不是願意幫助我,給Ava洗澡。Jane立刻就答應了,一點芥蒂都沒有。而事實證明,這是最正確的決定:Ava極度缺乏安全感,這大大增加了工作難度。她堅持要我們兩個人抬她上樓,但狹窄的樓梯,非常不方便。最後我一個人一鼓作氣,抱她上樓。好在這次,在她們兩個女士提醒下,我戴了護腰。強烈建議:移動這種病人的時候,一定要戴護腰!感覺完全不一樣,起到非常好的保護作用。給她洗澡的工作量,確實不是一個人可以完成的。而浴缸又非常滑,她左胸口有個開口,方便每次放療掛點滴,不能沾水。情急之下,我不得不跪到浴缸裏扶著她,保持她的體位。如果沒有Jane的幫助,以個人根本無法完成這個洗澡的工作。而下樓梯的時候,更比上樓梯危險。所以,如果家中有這樣的病人,上下樓梯、洗澡,都需要兩個人以上,才能安全完成。這裏也謝謝Jane,因為她,讓我避免了一次冒失行動。否則的話,我很可能哪天就自己一個人把她弄上樓去洗澡,很可能釀成一起事故。所以,對待這類病人,不能冒失!因為她們身體脆弱,經不起閃失。

還有一個問題,就是體味。我已經完全聞不出她身上有什麽不好聞的味道。但Jane非常好,實話實說,告訴我們,她屁股有味道。其實這是必然的,因為她一天至少尿十次。一方麵是化療的緣故,喝水很多,一方麵是她無法像正常人那樣憋住尿。這種情況下,我每次都是用毛巾沾溫清水給她擦試。我不想用清潔用品,因為覺得都是化學品,太頻繁會傷害皮膚。這就造成她屁股上有尿騷味,其他病友有沒有好的建議?謝謝。

她昨天還完成了一件壯舉: 彈鋼琴。她本科就是在美國念的音樂係,主修就是鋼琴。癱瘓以後,這是第一次彈鋼琴。關鍵是她的腿,又有了蹬踏的能力(鋼琴有腳鍵,需要蹬踏)。這是一個巨大的進步。確實,這次化療以後,她的腿腳的活動能力又增強了。今天中午的BBQ,就寫到這裏。貼上一段視頻:輪椅上的琴聲。抱歉,當時就是想嚐試看看是不是能彈鋼琴,所以穿的是護理服。看到她彈琴,比較高興,就錄了下來。等以後她病情有更大進步,再換套漂亮衣服,彈鋼琴。發布這段視頻的時候,發現youtube上的視頻目錄,有音樂、政治、動物、美食等等,都是陽春白雪。就是沒有疾病的,災害的,而這些不是更應該引起我們的關注嗎?不要說從同情他人的角度,至少從個人角度,也可以提醒自己吧。youtube這類目錄體現了歐美左派文化的精髓:麻痹民眾,醉生夢死。

 

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閱讀 ()評論 (48)
評論
lgy0724 回複 悄悄話 Ava 彈的真好! 加油,Ava! 加油, 一劍!很美的見證!
jw2009 回複 悄悄話 許多人在得了癌症後都條件反射地選擇了標準治療。。

雪中梅 回複 悄悄話 夫人彈的曲子真美,欣賞了 平安是福。
雪中梅 回複 悄悄話 讓人感動的日記寫的好,真情盡在其中,令人淚目。找人幫助給病人洗澡是對的。看到病人的情況正在好轉,真是令人驚喜。愛心和信心就是巨大的動力。“好人一生平安”。在困苦中跋涉,不是誰都能夠做到的。可是博主以頑強的毅力堅持著,以愛心努力著。病人也很堅強,這樣就會逐漸好起來的。在心裏為夫人深深的祈福,祝福平安和健康。同時希望博主在照顧病人的同時,也要注意關心自己。平安是福。
古樹羽音 回複 悄悄話 "有尿騷味,其他病友有沒有好的建議?"
我出國前曾經照顧腦溢血癱瘓的家母15年,醫院/家/單位,深知三點一線的每天生活的辛苦和勞累。關於上述你的問題,在最初就像建議你,但由於不知夫人的現狀以及現代看護,沒有好意思說。
但看到夫人還能彈奏如此的旋律,看來她的末梢神經沒有問題,身體還是有感覺的。那麽,建議你們試一試使用這種看護工具,因為不會沾到身體更多的汙物,所以可以說是比較衛生,還便於清洗,保持局部皮膚清潔幹燥。具體介紹的Link:
https://shopee.tw/search?keyword=臥床便盆
化十化十 回複 悄悄話 願主顧念!
田姐 回複 悄悄話 含淚讀完。Ava 能夠開始彈琴,說明她的心情也在好轉,真好!願意讓Jane幫你們,其實是願意接住上帝向你們伸出的雙手,實在為你們高興!加油Ava!加油一劍!前兩天轉發的兩位姐妹的分享實在是太及時了,充滿了愛和智慧,會成為許多人的祝福。
jw2009 回複 悄悄話 化療真是個化學老虎凳,把人弄成這樣。。
魅力野花 回複 悄悄話 可以考慮安裝stair lift chair,
大約$3000 到$5000, 人工大約$2000,硬件$1000到3000.
魅力野花 回複 悄悄話 wow,真堅強的女人,真有愛心的男人。盼望有好結果。
Tigerlily66 回複 悄悄話 好美妙的琴聲。為美麗善良聰明的Eva加油,給有情有義有擔當的樓主點讚!
維加斯的晨光 回複 悄悄話 好感人!加油!
leigh08 回複 悄悄話 為善良的人禱告。
思韻如藍 回複 悄悄話 一劍博主,有一種防滑的橡膠墊,放在浴缸裏會讓你們輕鬆許多,我年邁的父母,就用過這種。你把大家的各個小建議列下來,因為即使這麽小的事情,也需要花精力去找去買,你一個人實在忙不過來,可以請朋友代勞。太高興你主動聯係Jane,這是明智的選擇。學習求助是一種自我挑戰,是學會放下自己。和大家一樣,被琴聲感動了。
新年好運 回複 悄悄話 真不容易,我不敢保證自己能這樣伺候誰。有的嬰兒濕巾沒有香氣,應該化學成分少吧。
一個沒有驚豔的老樹 回複 悄悄話 神造了您,為此感恩。願祂與您同行。
恬寧 回複 悄悄話 琴聲真好聽!
溫清水是最好的,不要用含化學芳香劑的洗液。我記得有一條留言建議使用導尿管,裝在一個袋子裏,這樣尿液就不會刺激皮膚及留下味道。也可以試試尿褲與導尿管交叉使用,如果插管不舒服的話。
mimi56 回複 悄悄話 太感人了, 加油!
我心依舊2008 回複 悄悄話 看一劍博主這個youtube,太令人感動,令人不忍看完,一個癡情,善良,充滿靈性,具有藝術天分, 多愁善感,性格堅強的台灣女子,天若有情天亦老,祈禱她早日康複。
笑薇. 回複 悄悄話 一對相親相愛,共同抗癌的夫妻。令人感動! 有了你的守候,Eva 是幸福的。相信她會好起來。你對自我心靈的剖析是如此的誠懇坦率,字字句句都是情。感動! 繼續努力! 感謝分享!
江南水菱 回複 悄悄話 Ave幸苦了。加油,爭取每天練一會琴,一切都會好起來的。
梧桐心語 回複 悄悄話 Ava加油!一劍也多保重自己!
Mumu_01 回複 悄悄話 乳腺癌是比較容易治療的。博主護理得真細心,你的愛心,你的真情一定會讓你妻子康複的。感覺博主現在的心態平和了很多,這樣的心態對你自己對別人都好,祝福早日康複。
maggie_alive 回複 悄悄話 她長什麽樣啊?
菲兒天地 回複 悄悄話 回複 '雲淡風更輕' 的評論 : +1

好開心啊,和博友一樣,也看到了腳,還聽到了你們倆說話的聲音,真實,感人,淚目,曲子也是我喜歡的。祈禱Ava早日康複,加油!
距離 回複 悄悄話 祝福Ava和樓主!
蒙城的冰淩 回複 悄悄話 獻上祝福!祝愛娃早日康複!????????????????????
alpha123 回複 悄悄話 OMG, 奇跡真有可能發生。
haqioji 回複 悄悄話 是您的付出讓她的琴聲更動聽,更感人。加油。
土豆-禾苗 回複 悄悄話 好像是去年12月的油管視頻中見過一劍的鋼琴,現在真相大白啦。

“(鋼琴有腳鍵,需要蹬踏)”,是啊,誰不知道呢?你這句加了括號的補充說明太逗樂了,看似多餘,但讓大家感覺到了Ava的一個細小動作給你帶來的喜悅,不,是給讀者們帶來的喜悅,:)))

伴隨以後的治療還會有各種起伏,越來越相信一切都會好起來的!!
aunt4 回複 悄悄話 一邊流淚一邊聽著Ava彈出美妙的生命樂章!God Bless all of your! 要麽一樓安洗澡,要麽安電梯送她上二樓。 這是持久戰,請人幫助吧。
蘆薈 回複 悄悄話 希望經常能聽到琴聲,希望越來越好!
依泓 回複 悄悄話 自從看了你的第一篇日記我幾乎是每天都在等著你發表下一篇,每次看眼淚都在眼眶裏,今天我終於哭出來了。我有過相似的經歷。感謝你坦誠的毫無保留的與大家分享你們的故事,我看到的是愛和善良人性,相信因爲愛Ave一定會康復的。天父會保守和眷顧你們的。希望你繼續把日記寫下去,這是愛的傳遞。每天會為你們禱告,Ava會康復的,你們愛的故事繼續!加油!
changchunhua 回複 悄悄話 Ava,太了不起了了!
愛你????
螺絲螺帽 回複 悄悄話 上樓不方便的, 裝個stair lift, 很容易的。幾千美刀就可以解決的。
假如今後要拆掉, 也方便。
我更喜歡現在中國普遍的家裏裝小電梯。

你可以自己網上看看圖片, 決定裝哪一種。

祝樓主和Ava, 生活盡量回到以前, Ava盡快康複!
渥楓 回複 悄悄話 感動,淚目。這是生命的讚歌。
渥楓 回複 悄悄話 感動,淚目。這是生命的讚歌。
一劍飄塵 回複 悄悄話 補充一句:她在病床上,是擦澡!不是沒有洗澡。醫院是每天用cleanwash擦洗。回家我就用溫清水,不想用太多化學品。昨天是第一次泡澡,並非第一次清洗身體。有網友特意私信問我,故此解答一下。
雲淡風更輕 回複 悄悄話 我一邊流淚一邊聽著Ava彈出美妙的生命樂章!她一定會痊愈的,我相信!博主的每次分享就是愛的傳遞,幫助到更多有需要的病友們!加油!
hz82000 回複 悄悄話 會好的,祝福
波城冬日 回複 悄悄話 太好了,看了今天的信息高興到要掉淚,Ava,加油,博主辛苦了。
杳果果 回複 悄悄話 博主的語言表達能力真是太有感染力了。
Ava會好起來的,而你是她好起來的動力和源泉。
你像照顧一個小baby一樣照顧她,珍貴的人性之愛。
我會天天為你和愛人祈禱的,會靈驗的!為人間之愛祈禱,為溫情之守祈禱,為你和Ava的美好願望都實現而祈禱。
我心依舊2008 回複 悄悄話 泡澡是有減壓,放鬆的作用,不過如果身上有傷口,要謹慎,入浴前浴缸要清潔幹淨,不然傷口容易被細菌感染。
青青小月 回複 悄悄話 看Ava彈琴,禁不住熱淚盈眶,這琴聲是愛,是勇氣,是生命的力量啊!
這琴聲不是致愛麗絲,是致你---俠情仗義,善良真實的你!
敬佩,加油,祝福!
翩翩葉子 回複 悄悄話 Ava 真棒,太激勱我了,生病琴也彈得這麽好,加油,想看你每天彈一點,希望不久的將來,脫掉這身病服,穿著你一向喜歡的漂亮衣服再彈琴給我們看,Ava 美女加油,你真棒!
虞淵 回複 悄悄話 Ava加油!
小小漣漪 回複 悄悄話 感人!加油!
十八號院 回複 悄悄話 堅信,她的人生旋律會繼續到永遠。仔細聽完她彈的致愛麗絲以及克萊德曼的曲子,她元氣尚在,會康複的。
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