一劍飄塵
一生豪情掃江湖，劍氣曾為社稷初。飄落米國不老心，塵埃散盡無漢楚
家有癌妻（14）
淩晨發了告別書，收到許多網友的回饋。許多人發email給我，提供谘詢意見，也有許多人表達依依不舍。聲明一下：我決定終止發布日記，主要原因並不是因為網絡暴力。如同我說的，我根本不在乎傻筆們的口水。否則，為什麽一開始我就公然宣布，自己在和Ava的16年裏，有過很多的異性交往的曆史？我這麽高智商的人才，裝13這種伎倆，還不會嗎？網絡上縱橫千裏，現實生意中，我不是一樣求人要訂單？我不裝13的原因，就是因為不在乎網絡上那些loser的道德批判。坦白說，我就是想浪蕩地遊蕩在這片虛擬世界，看看那些虛偽的道德婊們對我羨慕嫉妒恨卻又無可奈何的文字。這都TM的什麽年代了？連開放式兩性關係都不知道？我當然明白，裝一下13，可以獲得好名聲。但這有違我的道德：真！既然是日記，本身也是寫給自己看的，當然要真實。但不再發布，是因為裏麵會牽涉到其他人。所以，在Ava已經病情穩定情況下，我不想再引發不必要的雜音，影響她治療。但我並不是不再就這個話題寫文章。相反，我覺得應該大寫特寫！因為在過去這些天，太多的病人、病人家屬聯係我。他們滿腔熱情地給我提供幫助。我有生以來，還從沒有想到，會有這麽多陌生人牽掛我。我非常感動。
我曾經說過：沒有什麽感同身受。但通過這些病人和他們的家屬，我完完全全體會到了一種特殊的感同身受：同病相憐！其實是“病人相憐”。所以，未來我會關注於給這些癌症患者們寫作，也會向大家報告Ava的治療情況。既為Ava，也為大家。
患上這種病，實在是太可憐了！如果說以前，這是死刑，現在許多癌症已經成了慢性病。但這種慢性病，又有很大的死亡可能性。所以癌症病人就好像專製國家牢房裏的死刑待決犯人，活在非常惡劣的環境中，既不知道自己是不是能夠出獄，也有很大可能第二天就被拉出去斃了。這比被判處了死刑，還TMD殘忍。今天選了一份病友家人的信，不僅看得我流淚，而且對於照顧癱瘓病人，非常有幫助。發布此信，征得了原作者的同意。裏麵個人隱私，我已經處理。前麵的日記公布了13篇，所以這篇就算14。
一劍飄塵，您好！
我昨天在文學城看到了你的貼子。說起來也怪，十幾年前因為看文學城上癮，嚴重影響工作，下定決心戒掉，到今天已經十幾年沒碰文學城了。昨天因為要查如何搭建卡拉OK係統，想起了文學城，上來後就看到了你的貼子。
我老公患癌，2003年初發，2018年複發，18年夏天開始disable，主要表現在不能講話，走路有障礙，但還能自己上廁所。大半年前開始完全不能走路，totally bed bound。到了今年3月，進一步惡化，吞咽都有問題，隻能吃流食，長了褥瘡，上個月，搬去了boarding care。
所以對於照顧cancer病人和長期臥床不起的病人，我有一點點經驗，今天給你寫信，主要是想跟你分享一點我的經驗，希望能幫到你，哪怕一點點也好。
1. 你真的很不錯，你們都沒有婚姻關係，還能這麽照顧對方，非常敬佩你！
2. 我的經驗，照顧cancer病人，最重要的還是士氣，你們倆都得有士氣。第一別著急，事情來了就來了，大家一起去麵對。第二日子該怎麽過還得怎麽過，就像打牌一樣，抓了不好的牌也得打下去啊，能給對手添堵也是一種打法。你們倆商量這牌咋打，目標有了士氣就來了。我覺得你這一點做的挺好的。
3. 我和我老公，在不同的階段，有不同的目標。痊愈是所有人都希望的，但現實也是殘酷的。我們一開始的目標是跟cancer做鬥爭，要看到女兒上大學，到後來的帶瘤生存（這個階段維持了十幾年），到後來老公disable之後，就當是提前退休，好好照顧自己，再到後來就變成好好吃飯，不要長褥瘡，到現在就是維持住褥瘡，剩下的日子盡量多活一天是一天，能不遭罪為主要目標，怎麽舒服怎麽來。現在說起來狀況慢慢在下滑，可是當時過日子的時候，因為目標非常具體，所以沒那麽難過傷心。目標都是隨時調整的，誰能看到以後的日子？
4. 治病的事情，交給醫生。咱們家屬能做的，一個是及時update病人的情況，一個是push，因為有的時候你的case就會stuck在那裏，你不push，真沒人去管，包括醫生和保險公司，特別是後期的各種therapy。這幾年我打了不知道多少的電話，生生把英文給練出來了。
5. 保險公司一般有個case manager，專管你的case，你可以通過她push。另外也多打聽一下你的benefit，像輪椅，lift，hospital bed， home care service，好多保險公司是cover的。
6. 有關醫生，我的經驗，大學的醫生見過的病例多，醫院的醫生比較保守。我們後來跟的是UCSD的神經科腫瘤醫生。UCLA應該很不錯。醫院的醫生，有的時候是有點不那麽靠譜。
7. 希望Ava能很快擺脫bed bound的日子，這個日子實在不好過！如果還在床上的話，我有幾個經驗：
a. 你說的非常對，親人的照顧是最好的，跟是不是專業沒什麽關係。
b. 能吃最重要，隻要能吃飯，就不會太糟。
c. 褥瘡長起來非常快，然後很難消。隻要病人能動就鼓勵她多動。我老公在家裏躺了半年都沒長褥瘡，一方麵是家裏照顧的好，最重要的還是他不老實，總是動來動去的。後來他嚴重了，一點都不能動了，送進醫院，4天尾骨的地方就破皮了，回來後不管怎麽照顧都不見好，現在已經stage 4，肉都爛了，一個大洞，深可見骨，所有的醫生都說不可能完全好，他本人也挺遭罪的。
d. 其實尿床上啊，拉床上啊都不是大事，你會麻煩一些，做好心理建設。同時告訴Ava 別太放在心上，臥床的病人這是非常正常的。但吃飯是大事，褥瘡是大事，褥瘡治不好，因為病人不可能一整天屁股不挨床。所以Ava要做的，就是好好吃飯，積極配合，別長褥瘡，好好活著。別怕喝水，喝水是好事，尿了就尿了。Amazon 有那種12小時的over night的尿布 ，平均1.5刀一個的，那個質量好。長時間帶尿布的話還要小心濕疹，我的經驗，baby powder最好用，每次換的時候多撲點。如果已經長濕疹了，Amazon有很多daper rash的cream，那個塗薄薄一層，上麵再撲baby powder，這個是最佳組合。
e. 還有一個最重要的事情，不是病人的，是病人家屬的。身體上的累都不是事，精神上的壓力，長年累月，能壓垮人。每個家庭的壓力都不一樣，要小心！我之前也以為自己沒問題，我是基督徒，有信仰支撐，有教會的弟兄姐妹的支持，而且18年到20年，我覺得自己做的非常好，家裏還有兩個孩子呢，我也full time上班，同時要照顧老公，看病治療什麽的，好多的事情。可是自從老公臥床之後，壓力驟增，半年後的一天，在公司上班的時候情緒大爆發，才發現自己已經接近崩潰的邊緣。我的原因主要是看不到希望，不僅是老公的希望，對於自己的生活，也看不到希望。另外負麵情緒積攢過多。到一定程度，真是連話都不能多說一句。當然家裏也出了很多事。。。。。。那個時候我才理解什麽是mental illness。所以，對於長期臥床的病人，家屬的mental health 非常重要，因為出問題是必然的，不過時間早晚。我看你也是很堅強很理性的一個人，等你自己意識到問題的時候，恐怕已經很嚴重了。但咱們別無選擇啊，又能怎麽辦呢？你說的打算賣business，網友們都勸你不要賣，要我說，如果這個不是你收入的主要來源，就賣掉，把自己身上的擔子拿掉一個算一個。另外還有什麽擔子，盡量往下摘。同時自己的愛好什麽的不要停，那個是你的支撐。
f. 有關請護工。這個真的很難說，太貴，一天10個小時的話支付不起，時間短了沒什麽用。如果隻管早飯午飯晚飯的又沒人來。
g. 現在我先生在一個family based的boarding care裏。我在San Diego，相信LA也有很多類似的機構。一個房子裏最多6個patient，很有家的感覺，而且照顧的比nursing home要好。現在你還用不上，我覺得Ava 應該能好轉。如果，我是說如果，有需要的話，找這樣的地方也是一個選擇。我老公去的這個地方，一個月5000刀，尿布什麽的另外付，每個月最多150刀。管所有的生活，包括喂藥。把他送走後，我才喘口氣，現在狀態已經好多了，也可以專心工作了。從經濟上來說，這個地方比請護工要省錢。我們這請護工，30刀一小時，4小時一個shift，5000刀cover不了多少時間。
h. 如果你需要wheelchair transportation的話，有政府辦的專門給老年人和殘疾人的program，誰都可以申請。我們這叫"NCTD lift"program，不知道LA叫什麽。接送一次5刀，陪同人員免費。提前預約，服務非常好。還有一個公司叫“ridefact" ，私人公司，但有慈善機構出錢，好像也是很便宜，疫情期間免費，服務更好，非常準時。
8. 如果還有什麽我能幫到你的，盡管Email我。我非常非常理解病人家屬的難處和感受，咱們一起努力吧，爭取讓大家都過的舒服一些，別的真的隻能聽天由命了
作者的文字，太情緒化了。
這位網友的信非常細致。可能對很多類似家庭有幫助。每個人一生裏都會遇到各種情況。各種困難。學會尋求幫助也很重要。對別人的幫助，也不要太有壓力。我相信幫助別人的時候，大家也沒想要回報。幫助別人的同時，其實是有成就感的。
希望你繼續寫下去。和網友的舉動也是給自己一個釋放的渠道。祝福你們。
這個世界最難的就是真實地麵對自己的勇氣！
加油！
”雲淡風更輕 發表評論於 2021-05-28 08:25:09
網絡上雖然有很多雜音，但是也有很多真真切切的掛念和實實在在的幫助，感恩這位網友毫無保留的詳細分享，不光幫助到博主，希望也讓更多有需要的網友們受益！“
祝願樓主和Ava的生活， 盡快的回歸正常
。
男女之間的感情太複雜，與講義氣，重承諾，人品好壞，脾氣又不同；這一點比較欣賞西人，感情方麵與婚姻，父母，子女， 財產，性格分開，愛就在一起，不愛就分開，不強求，不執著。
祝平安。
這個寫的真好，尤其讚3。謝謝一劍分享出來。