我爸爸的基因檢測

本帖於 2025-05-15 14:33:25 時間, 由版主 落花飄零 編輯

上次去斯坦福,給我爸爸看心髒病,因為我一直覺得很不make sense,我爸爸很瘦,血脂血糖血壓都很好,每天騎車,莫名其妙就得了心髒病,然後我奶奶,我姑姑都是心髒病去世的。我就想make sure不是什麽遺傳性的疾病。所以醫生order了基因檢測。就是往一個試管裏吐唾沫。

隔了好久檢查終於回來了,說有一個abnormal的基因檢測到。但是醫生去度假了。appointment約到了今天

今天這個醫生說,這個基因並不是不正常,隻是data base裏麵很少見,所以標記了出來。目前隻有兩個人有這個基因,都是東亞人。因為基因庫是白人的。

我說那中國,日本,韓國,應該也在做這方麵的研究吧?她說是啊,他們肯定也有很多data,但是都不互相share。

所以我覺得我爸爸這個測試做的沒啥意義,都是和八竿子打不著的人對比基因。

都說科學家是有國界的,科學是沒有國界的。但是科研成果,大家都捏著藏著,不願意互相share。

我這麽小一個小鎮,lab,radiology就有好幾家,還有私人的,都不互相聯網,病人在那裏做了化驗,我們都要打電話去要報告,很耽誤時間。

我記得很久以前我做fellow的時候,我的attending告訴我,意大利的醫學研究非常發達,就是因為他們所有的數據都在一個統一的數據庫裏,不管哪裏的醫生,都可以access。這個對醫學研究是非常有幫助的。可以輕鬆access到大量的數據

所有跟帖: 

這時候就看到壟斷的好處了,我們這幾家醫院被一個大醫院買了,現在終於lab result 共享了 -馬踏飛舟- 給 馬踏飛舟 發送悄悄話 馬踏飛舟 的博客首頁 (0 bytes) () 05/15/2025 postreply 14:43:00

這邏輯…不通吧? -山水一程歌- 給 山水一程歌 發送悄悄話 (0 bytes) () 05/15/2025 postreply 14:48:30

都是花錢才得到的,當然不願意跟其他人/國家分享了 -羽絨服- 給 羽絨服 發送悄悄話 (0 bytes) () 05/15/2025 postreply 15:05:42

美國的醫療係統都不願意分享,壟斷是為了多收錢,另外 HIPPA對分享數據也有很大阻礙 -GoGym- 給 GoGym 發送悄悄話 GoGym 的博客首頁 (0 bytes) () 05/15/2025 postreply 15:22:44

hippa其實就是限製不是那個care team的人,但是即使是那個病人的醫生,我們也沒有acess,真的很惱火,浪費很 -落花飄零- 給 落花飄零 發送悄悄話 落花飄零 的博客首頁 (0 bytes) () 05/15/2025 postreply 15:52:35

是的,而且增加大量paperwork, 也知道當初是誰想出這麽個餿主意 -GoGym- 給 GoGym 發送悄悄話 GoGym 的博客首頁 (0 bytes) () 05/15/2025 postreply 17:28:43

“不是不正常”,我的理解:那就是說正常著呢,隻要花花的爸爸健康就好。 -嚴惠姍- 給 嚴惠姍 發送悄悄話 嚴惠姍 的博客首頁 (0 bytes) () 05/15/2025 postreply 15:34:44

謝謝親 -落花飄零- 給 落花飄零 發送悄悄話 落花飄零 的博客首頁 (0 bytes) () 05/15/2025 postreply 15:51:15

這兩天剛讀完一本書,A Brief History of Tomorrow.著重闡述關於數據時代如何塑造未來。信息和數據 -桉椏- 給 桉椏 發送悄悄話 桉椏 的博客首頁 (140 bytes) () 05/15/2025 postreply 17:09:37

說起數據分享,吐槽一下手指印的事情,每次學校去當誌願者,都必須打手印,同一個地區不同學區就需要重新打 -xiaojunhuang- 給 xiaojunhuang 發送悄悄話 (129 bytes) () 05/15/2025 postreply 17:52:11

啊?現在學校義工都得手指印啦?我娃們小的時候抬腿就去,沒人管。社會的信任度越來越低了 -GoGym- 給 GoGym 發送悄悄話 GoGym 的博客首頁 (0 bytes) () 05/15/2025 postreply 18:28:47

愛美麗學校義工還要background check -落花飄零- 給 落花飄零 發送悄悄話 落花飄零 的博客首頁 (0 bytes) () 05/15/2025 postreply 19:10:33

手指印是on top of background check. -xiaojunhuang- 給 xiaojunhuang 發送悄悄話 (0 bytes) () 05/15/2025 postreply 19:57:00

加州的嗎?AB56 討厭死了,做個義工查的比買槍嚴格好幾倍。這些policymakers 的腦袋都讓門夾了 -二龍路14號- 給 二龍路14號 發送悄悄話 (0 bytes) () 05/16/2025 postreply 00:04:33

多吃維生素C和Lysine -SandyAn- 給 SandyAn 發送悄悄話 (0 bytes) () 05/16/2025 postreply 10:23:23

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