雙癌醫治生存記(7)

來源: LilyWhite 2019-09-22 11:27:26 [] [博客] [舊帖] [給我悄悄話] 本文已被閱讀: 次 (4746 bytes)

(不好意思,過去的幾個星期太忙了。謝謝網友們的關心。非常感動!)

 

下麵這個星期,做了胸部CT腦部MRI和活檢。癌症沒有轉移到胸部和腦部,這是好事,但是等待活檢結果等了好幾天。在等待的過程中,我在做最壞的準備,在朋友們的幫助下把信托遺囑和其他文件都準備好了。

那個時候精力已經變得很差,常常感到很累,腹部一直疼痛,不能站超過5分鍾,站久了就覺得腹部有下墜壓迫感,晚上盜汗越來越嚴重,平躺的時候如果把腿伸直也會感覺到腹部疼痛增加。有生以來,第一次感到毫無希望地病了。

被診斷出甲狀腺癌的時候,我認為是運氣不好。得了第二個癌症,讓我意識到是自己的免疫係統出了大問題。

那個時候時間變得極端珍貴,因為我不知道我還有多少時間剩下,所以我努力做著覺得該做的事情。我們常常說:要珍視自己的健康。要把每一天當作僅有的一天來過。可是沒事的時候,基本上也就是說說而已,真的能夠這麽認真緊張地活著的人又有幾個?又何必這麽認真緊張地活著?

很多朋友來幫忙,給我做吃的,幫我測水質,甚至為了讓我能進入斯坦福的係統,看到好的醫生,朋友H為我跑了好幾趟醫院,最後把前台的女孩都感動了開始幫忙,朋友又幫我買了花帶我送花給她。       

緊張地等待了三天,終於知道我得的是胃腸道間質瘤。這是一個更罕見的癌症,據說發展也很緩慢,而且很多幸運的人是在做其他手術的時候發現的。但是我沒有那麽幸運。我想起來2016年秋天我出差回國路過深圳的時候,我的一個表妹問我:你要不要到我們醫院做個全麵體檢?我當時覺得身體很好,就說:不用了,我身體很好,應該沒問題。我不知道她為什麽那次問我,但是如果那次我聽她的建議去做了體檢,這兩種癌應該都能檢查出來,尤其是胃腸道間質瘤,不至於發展到這樣的程度。癌症一般沒有那麽可怕,可怕的是發現得太晚。

診斷結果一出來,專家朋友們馬上給我發了很多信息過來。基本上,這個癌症放療化療效果都很差,但是幸運的是,有靶標藥,而最常用的靶標藥,正是2018年初紅遍中國的《我不是藥神》裏麵講的那種藥-格列衛。

格列衛本身的研發和上市,就是一個傳奇。作為第一個靶標藥,有著劃時代的重要性。它的學名是甲磺酸伊馬替尼片,研發出來是為了治療費城染色體陽性的慢性髓性白血病,效果出奇地好。後來發現胃腸道間質瘤的DNA變異跟費城染色體陽性的慢性髓性白血病有類似之處,就對胃腸道間質瘤患者做了試驗,發現效果也非常好,所以很快變成治療胃腸道間質瘤的標準藥物。胃腸道間質瘤細分也有不同的變異。格列衛對最常見的變異療效最好。

 

在專家朋友們的帶領下,我讀到了很多關於胃腸道間質瘤文章。雖然格列衛效果很好,但是也不是對所有的患者都有效果。靶標藥雖然副作用比較小,但是還是有副作用的。總而言之,得了胃腸道間質瘤也是一個值得慶幸的癌症,因為沒有那麽凶險,但是還是有很多不確定因素。首先格列衛對我是否有用?然後,如果有用的話,副作用有多大?再然後,我的身體對靶標藥出現可惡的耐藥性的可能性有多大?有多長時間這種藥會對我的癌症依然有效?

 

診斷結果出來後,婦科癌症醫生就把我轉給了一個腫瘤科醫生。我在網上查了查,感覺還可以,離家比較近,而且他的診所配備著驗血的裝備和人員,非常方便,所以就約了他的門診。我的朋友H陪著我一起去看的醫生,幫我問了很多問題。那個時候我們已經有了關於胃腸道間質瘤非常全麵的知識,所以不用醫生怎麽解釋。醫生直接就開了格列衛,然後送最近活檢的取樣去做進一步DNA變異的檢測。格列衛非常昂貴,藥方開了之後需要保險公司審批,審批下來後還需要從Specialty 藥店郵購,於是又開始了新一輪的等待。

 

在等待的過程中,醫生讓我做了PET SCAN,並且有個朋友介紹我去看中醫。

 

所有跟帖: 

祝福你,盡早康複。 -秋問- 給 秋問 發送悄悄話 秋問 的博客首頁 (0 bytes) () 09/22/2019 postreply 11:32:04

放鬆心情, 多休息, 增強免疫。 一切會好的。 -bellyn- 給 bellyn 發送悄悄話 (0 bytes) () 09/22/2019 postreply 12:30:03

為堅強的你點個讚,加油.god bless you -kikikiki- 給 kikikiki 發送悄悄話 (0 bytes) () 09/22/2019 postreply 13:27:36

讚:“得了第二個癌症,讓我意識到是自己的免疫係統出了大問題。” -fuz- 給 fuz 發送悄悄話 fuz 的博客首頁 (0 bytes) () 09/22/2019 postreply 14:04:01

得第一個癌(甲狀腺癌)就是免疫係統出現問題了,那時就該意識到了啊!我說的不對嗎? -lawattaction- 給 lawattaction 發送悄悄話 (0 bytes) () 09/22/2019 postreply 18:31:01

是哦。我覺悟太晚了。 -LilyWhite- 給 LilyWhite 發送悄悄話 LilyWhite 的博客首頁 (0 bytes) () 09/23/2019 postreply 07:59:57

什麽時候都不晚! -lawattaction- 給 lawattaction 發送悄悄話 (0 bytes) () 09/23/2019 postreply 08:20:40

“癌症一般沒有那麽可怕,可怕的是發現得太晚”。確實如此。美國的醫療係統,應該重視體檢這一塊。 -方家胡同- 給 方家胡同 發送悄悄話 方家胡同 的博客首頁 (0 bytes) () 09/22/2019 postreply 14:44:17

借你的帖子提醒一下:孩子足球教練的老婆患癌後做了骨髓移植。結果導致免疫係統崩潰。現在雙肺需要移植 -julie116- 給 julie116 發送悄悄話 julie116 的博客首頁 (0 bytes) () 09/22/2019 postreply 16:17:34

祝早日順利康複! -法眼- 給 法眼 發送悄悄話 (0 bytes) () 09/22/2019 postreply 16:23:02

“要把每一天當作僅有的一天來過”,請問到底該怎麽過?大家細想過嗎? -lawattaction- 給 lawattaction 發送悄悄話 (0 bytes) () 09/22/2019 postreply 18:35:50

Make it bigger than life -閑情- 給 閑情 發送悄悄話 閑情 的博客首頁 (0 bytes) () 09/22/2019 postreply 19:30:32

珍惜 -fuz- 給 fuz 發送悄悄話 fuz 的博客首頁 (0 bytes) () 09/23/2019 postreply 08:03:25

以上二位說的很好!我繼續思考這個問題。 -lawattaction- 給 lawattaction 發送悄悄話 (0 bytes) () 09/23/2019 postreply 12:19:43

寫東西很累,建議多休息先。祝早日康複! -happybob- 給 happybob 發送悄悄話 happybob 的博客首頁 (0 bytes) () 09/22/2019 postreply 19:36:01

祝福你!謝謝分享 -anna8899- 給 anna8899 發送悄悄話 (0 bytes) () 09/22/2019 postreply 19:40:35

祝福早日康複 -櫻紫- 給 櫻紫 發送悄悄話 櫻紫 的博客首頁 (0 bytes) () 09/22/2019 postreply 20:56:43

請問你的間質瘤是長在胃還是腸子裏? -Lilac5- 給 Lilac5 發送悄悄話 (0 bytes) () 09/22/2019 postreply 21:32:02

一般都在小腸 -Ayala- 給 Ayala 發送悄悄話 (0 bytes) () 09/22/2019 postreply 22:59:40

Ayala 你好! -LilyWhite- 給 LilyWhite 發送悄悄話 LilyWhite 的博客首頁 (0 bytes) () 09/23/2019 postreply 07:58:51

您是我的偶像 -Ayala- 給 Ayala 發送悄悄話 (0 bytes) () 09/23/2019 postreply 08:45:42

還不知道 -LilyWhite- 給 LilyWhite 發送悄悄話 LilyWhite 的博客首頁 (143 bytes) () 09/23/2019 postreply 07:57:52

間質瘤細胞生長速度較慢,可治。多保重,祝福! -Lilac5- 給 Lilac5 發送悄悄話 (0 bytes) () 09/23/2019 postreply 12:43:26

祝福!剛讀了所有的係列,為你的堅強感動!謝謝分享! -tiger00- 給 tiger00 發送悄悄話 tiger00 的博客首頁 (0 bytes) () 09/22/2019 postreply 21:39:46

你吃很多豆腐或黃豆食品嗎?停止一切黃豆食品。能分享一下在食物上做的改進嗎? -lawattaction- 給 lawattaction 發送悄悄話 (0 bytes) () 09/23/2019 postreply 05:51:49

黃豆食品對甲狀腺和腸子都是killer. -lawattaction- 給 lawattaction 發送悄悄話 (0 bytes) () 09/23/2019 postreply 05:53:53

能問下為什麽嗎? -十月流金- 給 十月流金 發送悄悄話 (0 bytes) () 09/24/2019 postreply 06:54:45

我不經常吃豆製品。 -LilyWhite- 給 LilyWhite 發送悄悄話 LilyWhite 的博客首頁 (0 bytes) () 09/23/2019 postreply 07:56:09

那就好 -lawattaction- 給 lawattaction 發送悄悄話 (0 bytes) () 09/23/2019 postreply 12:26:23

謝謝分享!上帝保佑你! -gweipwu- 給 gweipwu 發送悄悄話 gweipwu 的博客首頁 (0 bytes) () 09/23/2019 postreply 07:37:32

謝謝分享!保重! -hhhh- 給 hhhh 發送悄悄話 hhhh 的博客首頁 (0 bytes) () 09/23/2019 postreply 10:47:02

謝謝分享,祝早日康複! -qkv9(半夢半醒)- 給 qkv9(半夢半醒) 發送悄悄話 qkv9(半夢半醒) 的博客首頁 (0 bytes) () 09/23/2019 postreply 11:43:32

謝謝分享, 中醫,氣功,免疫療法,都是針對免疫係統的。祝早日康複! -xiaojidan- 給 xiaojidan 發送悄悄話 (0 bytes) () 09/23/2019 postreply 12:44:33

祝福祝福。樓主很堅強也很樂觀,一定會有上天庇佑的。 -不懂不懂- 給 不懂不懂 發送悄悄話 (0 bytes) () 09/23/2019 postreply 14:21:46

God Bless -yummy2- 給 yummy2 發送悄悄話 (0 bytes) () 09/23/2019 postreply 20:39:19

讚一個! 祝早日康複! -水裏的魚- 給 水裏的魚 發送悄悄話 水裏的魚 的博客首頁 (0 bytes) () 09/23/2019 postreply 20:57:18

謝謝分享!Bless! -nowayitsover- 給 nowayitsover 發送悄悄話 (0 bytes) () 09/23/2019 postreply 23:56:23

bless -jiajiashui- 給 jiajiashui 發送悄悄話 (0 bytes) () 09/24/2019 postreply 09:50:36

針灸應該可以幫你改善體質。為你的堅強點讚 -tobycat88- 給 tobycat88 發送悄悄話 (0 bytes) () 09/24/2019 postreply 16:51:51

非常感謝大家的祝福! -LilyWhite- 給 LilyWhite 發送悄悄話 LilyWhite 的博客首頁 (0 bytes) () 09/29/2019 postreply 00:06:27

謝謝分享!祝一切安好! -dog_cd- 給 dog_cd 發送悄悄話 (0 bytes) () 09/30/2019 postreply 16:21:43

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