(不好意思,過去的幾個星期太忙了。謝謝網友們的關心。非常感動!)
下麵這個星期,做了胸部CT腦部MRI和活檢。癌症沒有轉移到胸部和腦部,這是好事,但是等待活檢結果等了好幾天。在等待的過程中,我在做最壞的準備,在朋友們的幫助下把信托遺囑和其他文件都準備好了。
那個時候精力已經變得很差,常常感到很累,腹部一直疼痛,不能站超過5分鍾,站久了就覺得腹部有下墜壓迫感,晚上盜汗越來越嚴重,平躺的時候如果把腿伸直也會感覺到腹部疼痛增加。有生以來,第一次感到毫無希望地病了。
被診斷出甲狀腺癌的時候,我認為是運氣不好。得了第二個癌症,讓我意識到是自己的免疫係統出了大問題。
那個時候時間變得極端珍貴,因為我不知道我還有多少時間剩下,所以我努力做著覺得該做的事情。我們常常說:要珍視自己的健康。要把每一天當作僅有的一天來過。可是沒事的時候,基本上也就是說說而已,真的能夠這麽認真緊張地活著的人又有幾個?又何必這麽認真緊張地活著?
很多朋友來幫忙,給我做吃的,幫我測水質,甚至為了讓我能進入斯坦福的係統,看到好的醫生,朋友H為我跑了好幾趟醫院,最後把前台的女孩都感動了開始幫忙,朋友又幫我買了花帶我送花給她。
緊張地等待了三天,終於知道我得的是胃腸道間質瘤。這是一個更罕見的癌症,據說發展也很緩慢,而且很多幸運的人是在做其他手術的時候發現的。但是我沒有那麽幸運。我想起來2016年秋天我出差回國路過深圳的時候,我的一個表妹問我:你要不要到我們醫院做個全麵體檢?我當時覺得身體很好,就說:不用了,我身體很好,應該沒問題。我不知道她為什麽那次問我,但是如果那次我聽她的建議去做了體檢,這兩種癌應該都能檢查出來,尤其是胃腸道間質瘤,不至於發展到這樣的程度。癌症一般沒有那麽可怕,可怕的是發現得太晚。
診斷結果一出來,專家朋友們馬上給我發了很多信息過來。基本上,這個癌症放療化療效果都很差,但是幸運的是,有靶標藥,而最常用的靶標藥,正是2018年初紅遍中國的《我不是藥神》裏麵講的那種藥-格列衛。
格列衛本身的研發和上市,就是一個傳奇。作為第一個靶標藥,有著劃時代的重要性。它的學名是甲磺酸伊馬替尼片,研發出來是為了治療費城染色體陽性的慢性髓性白血病,效果出奇地好。後來發現胃腸道間質瘤的DNA變異跟費城染色體陽性的慢性髓性白血病有類似之處,就對胃腸道間質瘤患者做了試驗,發現效果也非常好,所以很快變成治療胃腸道間質瘤的標準藥物。胃腸道間質瘤細分也有不同的變異。格列衛對最常見的變異療效最好。
在專家朋友們的帶領下,我讀到了很多關於胃腸道間質瘤文章。雖然格列衛效果很好,但是也不是對所有的患者都有效果。靶標藥雖然副作用比較小,但是還是有副作用的。總而言之,得了胃腸道間質瘤也是一個值得慶幸的癌症,因為沒有那麽凶險,但是還是有很多不確定因素。首先格列衛對我是否有用?然後,如果有用的話,副作用有多大?再然後,我的身體對靶標藥出現可惡的耐藥性的可能性有多大?有多長時間這種藥會對我的癌症依然有效?
診斷結果出來後,婦科癌症醫生就把我轉給了一個腫瘤科醫生。我在網上查了查,感覺還可以,離家比較近,而且他的診所配備著驗血的裝備和人員,非常方便,所以就約了他的門診。我的朋友H陪著我一起去看的醫生,幫我問了很多問題。那個時候我們已經有了關於胃腸道間質瘤非常全麵的知識,所以不用醫生怎麽解釋。醫生直接就開了格列衛,然後送最近活檢的取樣去做進一步DNA變異的檢測。格列衛非常昂貴,藥方開了之後需要保險公司審批,審批下來後還需要從Specialty 藥店郵購,於是又開始了新一輪的等待。
在等待的過程中,醫生讓我做了PET SCAN,並且有個朋友介紹我去看中醫。