雙癌醫治生存記（7）

（不好意思，過去的幾個星期太忙了。謝謝網友們的關心。非常感動！）

 

下麵這個星期，做了胸部CT腦部MRI和活檢。癌症沒有轉移到胸部和腦部，這是好事，但是等待活檢結果等了好幾天。在等待的過程中，我在做最壞的準備，在朋友們的幫助下把信托遺囑和其他文件都準備好了。

那個時候精力已經變得很差，常常感到很累，腹部一直疼痛，不能站超過5分鍾，站久了就覺得腹部有下墜壓迫感，晚上盜汗越來越嚴重，平躺的時候如果把腿伸直也會感覺到腹部疼痛增加。有生以來，第一次感到毫無希望地病了。

被診斷出甲狀腺癌的時候，我認為是運氣不好。得了第二個癌症，讓我意識到是自己的免疫係統出了大問題。

那個時候時間變得極端珍貴，因為我不知道我還有多少時間剩下，所以我努力做著覺得該做的事情。我們常常說：要珍視自己的健康。要把每一天當作僅有的一天來過。可是沒事的時候，基本上也就是說說而已，真的能夠這麽認真緊張地活著的人又有幾個？又何必這麽認真緊張地活著？

很多朋友來幫忙，給我做吃的，幫我測水質，甚至為了讓我能進入斯坦福的係統，看到好的醫生，朋友H為我跑了好幾趟醫院，最後把前台的女孩都感動了開始幫忙，朋友又幫我買了花帶我送花給她。       

緊張地等待了三天，終於知道我得的是胃腸道間質瘤。這是一個更罕見的癌症，據說發展也很緩慢，而且很多幸運的人是在做其他手術的時候發現的。但是我沒有那麽幸運。我想起來2016年秋天我出差回國路過深圳的時候，我的一個表妹問我：你要不要到我們醫院做個全麵體檢？我當時覺得身體很好，就說：不用了，我身體很好，應該沒問題。我不知道她為什麽那次問我，但是如果那次我聽她的建議去做了體檢，這兩種癌應該都能檢查出來，尤其是胃腸道間質瘤，不至於發展到這樣的程度。癌症一般沒有那麽可怕，可怕的是發現得太晚。

診斷結果一出來，專家朋友們馬上給我發了很多信息過來。基本上，這個癌症放療化療效果都很差，但是幸運的是，有靶標藥，而最常用的靶標藥，正是2018年初紅遍中國的《我不是藥神》裏麵講的那種藥-格列衛。

格列衛本身的研發和上市，就是一個傳奇。作為第一個靶標藥，有著劃時代的重要性。它的學名是甲磺酸伊馬替尼片，研發出來是為了治療費城染色體陽性的慢性髓性白血病，效果出奇地好。後來發現胃腸道間質瘤的DNA變異跟費城染色體陽性的慢性髓性白血病有類似之處，就對胃腸道間質瘤患者做了試驗，發現效果也非常好，所以很快變成治療胃腸道間質瘤的標準藥物。胃腸道間質瘤細分也有不同的變異。格列衛對最常見的變異療效最好。

 

在專家朋友們的帶領下，我讀到了很多關於胃腸道間質瘤文章。雖然格列衛效果很好，但是也不是對所有的患者都有效果。靶標藥雖然副作用比較小，但是還是有副作用的。總而言之，得了胃腸道間質瘤也是一個值得慶幸的癌症，因為沒有那麽凶險，但是還是有很多不確定因素。首先格列衛對我是否有用？然後，如果有用的話，副作用有多大？再然後，我的身體對靶標藥出現可惡的耐藥性的可能性有多大？有多長時間這種藥會對我的癌症依然有效？

 

診斷結果出來後，婦科癌症醫生就把我轉給了一個腫瘤科醫生。我在網上查了查，感覺還可以，離家比較近，而且他的診所配備著驗血的裝備和人員，非常方便，所以就約了他的門診。我的朋友H陪著我一起去看的醫生，幫我問了很多問題。那個時候我們已經有了關於胃腸道間質瘤非常全麵的知識，所以不用醫生怎麽解釋。醫生直接就開了格列衛，然後送最近活檢的取樣去做進一步DNA變異的檢測。格列衛非常昂貴，藥方開了之後需要保險公司審批，審批下來後還需要從Specialty 藥店郵購，於是又開始了新一輪的等待。

 

在等待的過程中，醫生讓我做了PET SCAN，並且有個朋友介紹我去看中醫。