如果得到好的照顧生存十幾年沒有問題。這個病最痛苦處是腦子清晰，感覺正常的時候要做出生死選擇。

日本的法律規定是一旦上了人工呼吸就沒法拔管，醫生和家人誰也做不了主。不上呼吸機一般2-3年內發展到呼吸衰竭，一般會用CPAP過度一段時間。這個時候要家屬和病人決定當CPAP也不能維持呼吸功能的時候要不要氣管插管，這是一個非常非常痛苦的過程。

所有跟帖： 

• “得到好的照顧”，這要看病的發展吧？每個人肯定不同。 -Gbdjw- ♀ (505 bytes) () 01/05/2018 postreply 21:04:08

• 是這樣的，沒有好的治療/緩解手段 -coach1960- ♂ (0 bytes) () 01/05/2018 postreply 21:12:30

• 現在的說法是ALS也有很多分類。我在輪轉的時候還見過一位症狀局限在上肢肌肉的老太太。 -yihua- ♀ (95 bytes) () 01/05/2018 postreply 21:16:28

• 謝謝您的臨床經驗，特別是日本的行醫經曆， -coach1960- ♂ (27 bytes) () 01/05/2018 postreply 21:19:10

• 謝謝！也祝您和所有的網友們新年健康幸福！ -yihua- ♀ (38 bytes) () 01/05/2018 postreply 21:33:01

• 五月FDA批準了一種日本新藥治療此病 -dudaan- ♂ (0 bytes) () 01/06/2018 postreply 06:18:59

• RADICUT是減少自由基的藥，原來用在急性腦梗。說能延緩發展，但是發展到呼吸衰竭的時候無用。 -yihua- ♀ (0 bytes) () 01/06/2018 postreply 07:06:57

• 我說的好的照顧是上人工呼吸，人工營養等等，不能呼吸不能吞咽之後的照顧。你這個同事應該是拒絕了這種後續治療。 -yihua- ♀ (0 bytes) () 01/05/2018 postreply 21:20:19

• 哎喲，那還是不要照顧的好：（ -coach1960- ♂ (0 bytes) () 01/05/2018 postreply 21:22:16

• +1 -Gbdjw- ♀ (0 bytes) () 01/05/2018 postreply 21:54:19