如果得到好的照顧生存十幾年沒有問題。這個病最痛苦處是腦子清晰，感覺正常的時候要做出生死選擇。

日本的法律規定是一旦上了人工呼吸就沒法拔管，醫生和家人誰也做不了主。不上呼吸機一般2-3年內發展到呼吸衰竭，一般會用CPAP過度一段時間。這個時候要家屬和病人決定當CPAP也不能維持呼吸功能的時候要不要氣管插管，這是一個非常非常痛苦的過程。