Lupus請教

Lupus請教健坦老大，尤其是禦醫, 狼醫生等

本人近60, 身體正常偏弱， 飲食健康但不愛運動，長期睡眠不好，愛焦慮，內髒應該都還好，隻是胃有些弱，反酸。

住中西部鄉下，醫院水平真是不怎麽樣。

5年前的夏天，頸部皮膚rash, 3點成帶狀。(30年前的夏天在南方的烈日下也有過一次，整個脖子都流水…)

皮膚醫生切片實驗說是 Lupus. 驗血:

ANA Titter 160 (H);

ANA Pattern Speckled;

ANA w/o Reflex Positive (A)

第一次聽說LUPUS，不相信, 也忙就沒管它. 注意避免陽光直曬脖子後，5年了都沒再有rash，夏天有時會癢癢.

一次眼幹被推薦去看了Rheumatologist, 說我沒關節問題。

去年要買保險，又去看Rheumatologist 想對 LUPUS 有個定論。沒任何症狀下抽了10來管血實驗….

ANA Titer 80 (H), 比5年前 180 好很多;  _<80 1:NN

SSA 6.8(H); _0 – 0.9 AI

Complement C3 82 (L); _86-184mg/dL

WBC 3.7 (L) _我一直白細胞少 _4.2 – 11 k/mcL

本鄉下醫院就一位Rheumatologist， 印度女. 她說因為LUPUS 與SS/幹燥綜合症的數據 overlap， 憑這些結果，我既可能同時有LUPUS 和 S.S 也可能隻有其中一種。需再做一個口腔S.S 實驗。如果口腔實驗證明有幹燥綜合症，目前也沒啥可治的。 如果沒有SS, 那就肯定是 LUPUS，可能要幹預…

於是去口腔科做了S.S 實驗。 電話通知我，沒有SS…下周一再去見Rheumatologist詳談。

看來是真有LUPUS了! 是SLE嗎？ 對照禦醫貼的"美國風濕病學會1997年推薦的係統性紅斑狼瘡診斷標準”：

　　1、麵部蝶形紅斑;

　　2、盤狀紅斑狼瘡;

　　3、日光過敏;

　　4、關節炎：不伴有畸形;

　　5、胸膜炎、心包炎;

　　6、癲癇或精神症狀;

　　7、口、鼻腔潰瘍;

　　8、尿蛋白0.5g/日以上或有細胞管型;

　　9、抗DNA抗體，抗Sm抗體，LE細胞，梅毒生物學試驗**陽性;

　　10、抗核抗體陽性(熒光抗體法);

　　11、抗核性貧血，白細胞減少(4000/mm3以下)，淋巴細胞減少(1500/mm3以下)，血小板減少(10萬/mm3以下);

以上11項中4項或以上陽性者確診為紅斑狼瘡(SLE)，但應排除感染性疾病，腫瘤或其他風濕性疾病.

我似乎滿足2,  3,  9 和11 _如果WBC 3.7 就是白細胞減少的話。請教各位：

1. 是SLE嗎?

2. 還有其它辦法確診嗎？需要去其它城市的大醫院確診嗎？

3. 下周一應該如何與此Rheumatologist 談? 問什麽問題？

4. 看來我的情況還算穩定。需要吃藥嗎？西洋參能增強免疫係統嗎？

萬分感謝各位的寶貴時間和善心!!!

所有跟帖： 

• 我吃紅棗燉花生比較有效。 要運動， 先每天快走半小時。 -greenonion- ♀ (0 bytes) () 01/25/2017 postreply 19:41:56

• 你說的 S.S 是指 Sjogren syndrome or Sicca syndrome 吧？ -欲千北- ♂ (0 bytes) () 01/25/2017 postreply 20:43:13

• 應該是Sjogren syndrome。 謝謝 -buluosuo- ♀ (0 bytes) () 01/26/2017 postreply 07:06:16

• 您的問題是，是不是紅斑狼瘡。。。答案： 是 -禦用文人- ♀ (920 bytes) () 01/25/2017 postreply 23:13:42

• 隻用過幾次膏藥CLOBETASOL PROPIONATE CREAM 0.05% -buluosuo- ♀ (350 bytes) () 01/26/2017 postreply 07:27:51

• LE 細胞又叫做狼瘡細胞，它的特征是，顯微鏡下看見白血球的肚子裏麵還吃進去了紅血球。一旦發現這種細胞，確診率高達80%。 -禦用文人- ♀ (0 bytes) () 01/26/2017 postreply 10:50:19

• 另外您有 ANA，又叫做抗核抗體，它的確診率高達90%。 -禦用文人- ♀ (0 bytes) () 01/26/2017 postreply 10:53:57

• 您還有光敏性皮炎，而且做過病理，不是硬皮症等其他疾患，可以排除其他自家免疫病。 -禦用文人- ♀ (0 bytes) () 01/26/2017 postreply 10:56:11

• 再有， ANA 抗體也可以是SS 病，如果皮損的病理可以排除SS，那就更能說明是紅斑狼瘡了。 -禦用文人- ♀ (160 bytes) () 01/26/2017 postreply 11:06:50

• 謝謝建議，一定找機會去，我也懷疑 -buluosuo- ♀ (0 bytes) () 01/26/2017 postreply 07:43:05

• 你查一下狼瘡細胞((LE）,同時希望看到你的皮膚表現的圖片。狼瘡的可能性大，看過你發 -鍋沿- ♂ (131 bytes) () 01/26/2017 postreply 05:23:40

• 踝骨問題是幫同學問的，不是我的問題。我會問醫生做 LE 細胞實驗. 謝謝 -buluosuo- ♀ (0 bytes) () 01/26/2017 postreply 07:40:36

• 這類自身免疫係統疾病症狀有很多重疊， -study- ♀ (644 bytes) () 01/26/2017 postreply 07:44:44

• 非常感謝您的分享。記住了，要維穩而不是簡單的增強免疫。如果醫生開藥， 我會問她藥的目的是不是增強免疫 .... -buluosuo- ♀ (0 bytes) () 01/26/2017 postreply 08:05:55

• 對，年齡增大，會減弱。 -欲千北- ♂ (0 bytes) () 01/26/2017 postreply 08:12:07

• xiexie -buluosuo- ♀ (0 bytes) () 01/26/2017 postreply 08:25:58

• 非常讚成這種觀點，先從食物上調整，用藥慎重。 -鍋沿- ♂ (0 bytes) () 01/26/2017 postreply 09:35:53

• 剛拍的皮膚照片（好了5年）。中間的痕跡應該是切片留下的。記得原本是沒有破皮的。 -buluosuo- ♀ (87 bytes) () 01/26/2017 postreply 07:53:12

• 這比我見過的狼瘡皮損好太多了，這可以說是用藥以後，病情控製後的皮損。如果沒有用藥，這皮損 -鍋沿- ♂ (65 bytes) () 01/26/2017 postreply 09:45:17

• 紅血球檢測結果？ -欲千北- ♂ (0 bytes) () 01/26/2017 postreply 08:42:07

• RBC=4.06 mil/mcL， the range is [4, 5.2]. 謝謝! -buluosuo- ♀ (0 bytes) () 01/26/2017 postreply 09:20:42

• copy & paste 查血的結果。請看看低嗎？謝謝您的寶貴時間！ -buluosuo- ♀ (857 bytes) () 01/26/2017 postreply 09:42:40

• 全血細胞減少，應該做骨穿。 -gamlastan- ♀ (0 bytes) () 01/26/2017 postreply 09:58:11

• 骨穿？ 是擔心？ 請問那項是全血細胞？謝謝！ -buluosuo- ♀ (0 bytes) () 01/26/2017 postreply 11:39:22

• 就是說全部的血細胞降低，你的紅細胞，白細胞，血小板都偏低，補體也低，這是SLE的特征，一般的膠原病白細胞會增多。 -yihua- ♀ (0 bytes) () 01/26/2017 postreply 13:49:23

• 有沒有腎功能的檢查，比如尿素氮。可以做皮膚活檢如果發現狼瘡細胞就是病理確診。你的血液係統都是偏低的，應該算是係統性的了也就是SL -gamlastan- ♀ (0 bytes) () 01/26/2017 postreply 08:57:40

• 沒做腎功能的檢查， 隻是查了尿液。 附上尿檢結果。不懂，隻好都copy & paste 了。萬分感謝！ -buluosuo- ♀ (1206 bytes) () 01/26/2017 postreply 09:34:49

• 一般係統性紅斑狼瘡最多的是波及腎髒。你的腎髒沒什麽問題。應該算是比較輕型了。血液係統指標有些低，可以做一些骨髓穿刺，進一步確診。 -gamlastan- ♀ (0 bytes) () 01/26/2017 postreply 09:54:09

• 非常感謝樓上各位的無私幫助！ 有你們是海外華人的福份！下周一見醫生後再來匯報 -buluosuo- ♀ (0 bytes) () 01/26/2017 postreply 12:23:22

• 年近60首次被診斷為lupus比較少，老人往往關節炎，血小板減少較多。看看第二意見吧。 -誌在千裏- ♀ (221 bytes) () 01/26/2017 postreply 13:54:39

• 係統性紅斑狼瘡是很大一個診斷，而且不是最典型的年齡，看個第二意見很正常。 -誌在千裏- ♀ (0 bytes) () 01/26/2017 postreply 19:10:49

• 謝謝，我會找機會去大醫院看看.皮膚切片是皮膚科的醫生， 5年前的事。周一我會提醒醫生ANA從5年前的160 減少到80 。。。 -buluosuo- ♀ (0 bytes) () 01/27/2017 postreply 07:07:48