以我兒為例談自閉症的可能成因、症狀、各種治療方式和效果(目前已基本痊愈)
雖然自閉症覆蓋很廣,成因和症狀很可能不同,但既然都被診斷為自閉症,有一定的共通性。寫這篇文章是為了義務宣傳普及自閉症及各種治療方式,也許可以為自閉兒家庭提供一些啟示,家有普通娃的也可以讀點育兒的實際經驗教訓。整篇文章比較長,時間不夠的請直接找到相應的小標題後再閱讀。
先簡單介紹:我的第一個孩子是兒子,1歲前比同齡慢一點(比如晚2個月開始爬),1歲後明顯語言聽說能力停滯,非常典型的自閉症症狀,快3歲被兒科醫生確診為中高度自閉症,還有多動症等,進了3年特殊學校(每周5個半天),無數專家輔導,God特殊方式治療,目前基本痊愈。合理期望是一年之內語言交際能力趕上同齡人。我的另一個孩子是女兒,小2歲半,普通娃,兒子女兒相對比非常明顯,說他自閉其實隻是內向的基本可以歇了:)
父母原因:
我是中國土生土長、成年後移民到加拿大的,有完全健康的生活方式(飲食均衡,無抽煙酗酒等不良嗜好-提這些是排除一些自閉症成因)。雖然因為種種原因心理抑鬱,但是無論在中國還是加拿大,多年讀書、考試、拿行業資格證書、工作,一樣不含糊,屬於一直高效運轉,根本沒吃過藥也沒見過心理醫生接受心理輔導的。平常表現跟周圍人無異,家人朋友其實連我自己也沒發現自己曾經抑鬱,很久以後被診斷也被God治好了,沒吃任何治療抑鬱症的藥物。我想母親實際上心理抑鬱可能是一個成因,但我後來又生普通娃了啊? 他爸是老外,當時確實已經超過35歲,但生小女兒還更老2歲,同樣的父親母親,也沒再生自閉娃啊?
懷孕期間胎教:
剛懷兒子的時候我在做一份朝九晚五的工作。得知懷上第一個孩子時,非常緊張,總想一切做到完美,生個盡量完美的孩子。早早買了無數胎教和幼兒飲食教育等書籍並一直在讀。大概從胎兒兩個月大到兒子足月出生,每天早晚音樂胎教,也常常對著大肚子裏的他說話,哄他“等你生出來,媽媽給你吃好多好吃的,買好多好多好玩的玩具,帶你去好多好多地方玩,我們會很愛很愛你“之類的,怕他一不高興讓我流產了麽 : )
懷孕期間母親情緒:
加拿大的冬天冰天雪地,我當時還不會開車,走路怕不小心踩冰上滑倒,辦公室裏也空氣不流通總讓我覺得很悶,於是開始焦慮。症狀是呼吸不太順暢,心跳很快(坐著隻感覺心撲通撲通地劇烈跳著),當然趕緊看家庭醫生,看不出個所以然,沒隔兩天又自己好了。後來又發生了一次焦慮,我平常心跳65,焦慮時心跳85-90,心跳一下子快了接近1/3,人當然有感覺,但坑爹的醫生說這心率屬於正常範圍,打發我回去了。懷孕期間我開始覺得有點悶,大冬天的晚上睡覺也要開窗一兩個小時透氣,更別提在辦公室那麽空氣不流通的地方呆上8個小時,家裏也不在乎我上班賺的那點小錢,就幹脆辭職回家當家庭主婦。
懷孕期間飲食和生產:
我對自己要求比較高,想轉行做會計師,於是開始一邊懷孕一邊學注冊會計師。懷孕期間的飲食是這種造型:完全自然健康,變著法子嚐試可能讓孩子更聰明的食材,自己做來吃。我做過牡蠣燉白菜豆腐,那滋味,對地道的四川人無疑是酷刑。我完全不再吃辣,火鍋什麽的,懷了娃還想吃?所有的袋裝食物統統不碰,嫌有化學添加劑。每天音樂胎教、對肚子裏的娃娃講話、讀故事,時常撫摸大肚子(培養親密感),當然定期做孕期各項檢查更不必說,都一切正常。生娃的時候,連麻醉都省了,怕影響孩子,直接自然生產(確實是讓人難以忍受的疼,其實沒必要拒絕生產時打麻醉藥)。第一個娃生產比較辛苦,當時時間比較長(但也完全屬於正常範圍),當時娃的肩被卡住了一會兒出不來,但也通過完全自然健康的方式生了下來。很漂亮的男娃娃,查各項健康指標,都正常,完全沒有自閉或者任何其他不正常的征兆。等我懷女兒時,完全已經放任自流了,實在饞火鍋或袋裝食品,少吃一些也行。實在想吃辣,照吃不誤,心情好最重要。因為要照顧兒子,沒時間精力對女兒進行胎教,跟兒子講話玩遊戲時權當也對女兒進行胎教了,這叫規模效應:)生女兒時從最開始就上麻藥(上次經曆太驚心動魄心有餘悸),結果幾乎無痛苦地隻用一兩個小時就生了女兒,也是一切正常,胖乎乎的普通娃。聲明絕對不是因為我們重男輕女,能生下一兒一女高興還來不及呢(雖然我的初衷是龍鳳胎),確實是因為沒了當初隻照顧一個孩子的時間和精力。當然我常常對女兒很愧疚,不過看她健康活潑可愛、大肆損壞家裏玩具擺設和各類電器的模樣,我也就放心了。
所以說自閉症是母親在懷孩子時有不良習慣或者不盡心盡力,是一竿子打死一船人的冤枉,給原本已經受盡折磨的家庭傷口上撒鹽。
一歲前飲食等日常照顧和啟蒙教育:
兒子生下來後我自然延續了懷孕期間的無微不至,但確實沒經驗,一切照權威書養。加拿大頒發的幼兒教育書上說,嬰兒每隔兩三個小時就要吃一次奶。因此我就被坑得深更半夜調好鬧鍾,兒子睡得香香的也要把他抱起來喂奶,他迷迷糊糊吃完,我再慢慢為他拍嗝,基本一個小時就過去了,很多時候自己也熬不住困就那麽抱著娃坐著睡著了。我一直是全母乳喂養兒子。等我清醒過來,去睡個一小時,又該喂奶了。產期很虛弱,這樣肯定熬不住,後來就和娃一起睡,喂奶方便多了,當然這樣有被子捂住孩子呼吸的危險,還是要慎重。兒子從此養成習慣,每隔兩三個小時吃奶一次,直到一歲斷奶,夜裏仍然要吃奶兩三次。等我養女兒時,兒子已被診斷自閉症,幾乎所有精力時間放在兒子身上,哪有力氣再管她?人家說“第一個孩子照書養,第二個孩子當豬養“,我家基本也這樣。女兒餓了就哭,哭了我就給她吃奶。夜裏隻要她不哭,我就放心讓她睡,連續睡個5-6個小時都行,不到三個月大她就整夜睡覺中途不醒了。我的教訓是,再權威的書,也要抱懷疑的態度,不對趕緊想別的辦法。小娃娃餓了自己知道,得不到奶吃會哭,這麽自然的事情,偏偏要定個兩三個小時需要喂奶的規則,把我坑慘了。當然估計跟我一樣被坑的也不少。
兒子大概半個月就開始趴著訓練他抬頭,大概快滿月就開始訓練走路(有走路反射)。如果我沒有抱著他玩對他講話,就給他聽輕音樂。比較奇怪的是,那麽小的他,單獨呆半個小時完全沒有問題,不吵不鬧(我還要做家務有時趕論文作業之類的)。而女兒跟大多數娃娃一樣,幾分鍾見不到人就大哭大鬧。兒子兩個月大時,我就開始翻開書給他講這是什麽那是什麽,也抱著到處指家裏各種物件裝飾是什麽,什麽顏色用途之類的,他就好奇地四處打量,此後他養成了隨時隨地四處觀察探索的習慣。一句話總結,兒子一歲以前,我生活的核心完全圍繞著他。我讀CPA, 是淩晨5點起來讀3-4個小時,一般是趁他睡覺的時候。基本造型是:“9點了,兒子該餓了,趕緊給他煮點蔬菜泥,再搗點蛋黃泥跟水果泥攪勻了哄他吃下去。9點半了,兒子該渴了,快給他喂水喝。1點了,兒子該困了,洗個澡,放點輕音樂哄他睡。2點了,兒子已經睡了一個小時,必須讓他醒了,省得晚上老晚也不困。”看起來我費盡心力為兒子好,結果很可能因此害了他-他被照顧得無微不至,很開心,根本不用吭聲,需求就得到了滿足。比如女兒餓了要哭我才喂奶,所以女兒就學會了用哭來表達餓,從此慢慢學會不僅用哭,還用語言來表述自己的需求。而兒子根本不用哭我就把他喂飽了,所以就慢慢放棄了哭這種表達方式,進而對後期表達自己的需求形成障礙,至少我是這麽想的。實際上,兒子從出生起就是個快樂溫和的孩子(朋友老師都這麽說),很少哭,常常滿足地自己一個人玩得不亦樂乎。我每天也抽大量時間陪他玩,拍照錄像無數,嚴格按照育兒書檢查各項大動作、精細動作、語言、交際等指標,越大越有點落後的趨勢(比如翻身晚一個月,坐立晚一個月,爬晚兩個月),但是每個娃娃的發育情況跟育兒書有出入,也沒太緊張。
所以有人說自閉症是父母不怎麽跟孩子說話,不怎麽陪孩子玩之類的,也很可能是無中生有的想象。
疫苗
順便提一下打疫苗的事情。現在研究說有可能疫苗造成娃娃自閉,當然更多研究說不是。問問哪一個父母,肯定也不願意拿自己的娃娃去驗證科學的。我的兒子總是按時打各類疫苗,隻要護士推薦就打,當然母親也打以前沒打過的疫苗,怕傳染幼小的兒子。而女兒呢,大咧咧的常常晚一兩個月甚至半年再打疫苗的情況都有。我的個人想法:娃娃越大,身體越結實,越能承受疫苗。所以我覺得疫苗該打的要打,但是或許可以比規定的年齡晚幾個月打。我不是醫生,對此也一竅不通,隻是個人的想法和體會。實在擔心娃會因此而生病造成不可挽回損失的父母,千萬別聽我的外行建議,我可負不起責任。
全身麻醉手術
兒子一歲時我把他帶回中國探親,帶著這麽小的娃娃坐長途飛機無疑是折磨。抵達後被一群家人親戚包圍,每天應付不斷,倒時差,忘了給兒子每天很徹底地刷牙,隻用紗布草草地清潔,有時幹脆就忘了。結果10天後門牙附近長了3個小牙洞。立刻去當地醫院看牙醫,說要麽拔掉要麽全身麻醉修補,但這麽小的娃娃的全身麻醉,據說隻有北京上海能做。拔掉門牙多難看啊,所以我們等回了加拿大再找兒科的專業牙醫。牙醫說可以補牙,全身麻醉已經技術很成熟,不會對幼兒的身體造成傷害,於是我們就給兒子做了全身麻醉的補牙。很久以後看文章說3歲(還是5歲記不清了)以下幼兒如果做全身麻醉手術,很可能損害腦神經。再過了幾年,我自己也被專業的權威醫生“治療”過以後,才知道很多專業醫生沒有基本的醫德,除了賺錢根本不在乎病人死活。所以非常後悔當年讓兒子做了全身麻醉。究竟是不是幼兒全身麻醉影響了腦神經而造成自閉症,讓科學家們爭論去吧。當父母的,最好保險點,不是非常必要的話,孩子小的時候不要進行麻醉手術,特別是全身的麻醉手術。
6個月-5歲半飲食和使用刀叉:
我給兒子按時添加輔食,自然也是健康營養均衡。但我好像有點潔癖,兒子如果用手去抓蔬菜泥弄得到處都是,或者嘴邊沾上食物,我就立刻拿小毛巾去為他擦掉。兒子好像得到心理暗示,他不該用手去抓食物,也不該弄髒自己。一直到現在,他的衣服沾上一點水,手上沾上一點麵漿(一起烤紙杯蛋糕),他就需要立刻清理換掉,也很不願意觸摸比如果凍類比較奇怪的材質。這是通過occupational therapy治好的,方法就是不停地鼓勵他去嚐試,等他勇敢嚐試一次就誇張地表揚他,但也絕對不逼迫他忍受,比如他手髒了要立刻擦幹淨,我們都依著他。話說回來,他得到暗示吃東西不好用手抓,也不好弄髒周圍後,不知道該怎麽辦了,幹脆拒絕吃東西。他還太小,不會用勺子,所以幹脆我就一勺一勺地喂他,他當然快樂又輕鬆。這樣養成習慣以後,我喂任何食物,不論是水果蔬菜還是肉類,他都吃得很香。我如果讓他自己吃,他就極度挑食,基本隻吃水果、米飯麵條芝士,對蔬菜特別是肉類看都不看一眼。久而久之,我發現不行,強行停止喂他,逼他自己吃,他就各種挑食,心裏估計盼著媽媽接下來再一勺一勺喂他。事實上,我確實必須再一勺一勺喂他,要不哪來營養供給身體和大腦的發育? 如此他學會了“我不吃,反正等會媽媽要來喂我,大不了先餓一會兒。” 惡性循環。遇到家裏有個不給力的他爸,老買些可樂薯片爆米花之類的,孩子餓了就自己去櫥櫃裏找那些不健康的零食,管也管不住。我從中國回來後,也不曉得是不是去拜了佛像,突然變了個人一樣,沒了心思和精力照顧兒子了,心裏抑鬱,發泄方式是老上網看別人的喜怒哀樂,同時仍然讀CPA,又懷孕生女兒,對兒子沒法像以前那麽無微不至。以前我一勺一勺喂他,他可是胖乎乎的。逼著停止喂他後,他開始越來越瘦,個子在同齡人裏算中等,但我也不能一輩子喂他啊?他身體健康,雖然也偶爾發燒感冒嘔吐,但都是娃娃很普遍的小病小痛,我們也就沒太管他。挑食在自閉兒裏非常普遍,有確實吞咽困難的,有對某些食物偏執地喜好隻吃一兩種食物的。我兒從1歲到5歲半,雖然我喂他時他蔬菜肉類都吃(沒有吞咽困難或無法消化某類食物的問題),但他自己隻願意嚐試各種水果、水、果汁、麵條、煮好的蛋白、米飯、玉米、芝士(看起來不少,但跟普通人的健康飲食比起來,食物種類非常單一)。偏愛芝士,怎麽也不肯喝牛奶,我試過羊奶,連自己都喝不下去想吐,實在不忍心逼他喝。建議家長們不要去買那種兒童芝士條,而要給孩子吃切成片或條狀的大磚塊芝士。我兒大量吃兒童芝士條(出門看見很多家長也給孩子吃這種)後臭臭裏出現血絲,我們嚇個半死,連芝士都不敢給他吃了(他獲取奶製品的唯一來源)。後來隻給他吃大磚塊芝士(很可能更健康),即使他也吃不少,血絲卻幾乎都沒有了。他5歲多(已基本治愈時),吃飯基本也不用勺子叉子,除了吃最愛的方便麵,那可是坐得端端正正、優雅從容地用叉子吃得幹幹淨淨,最後還要向我道謝。有次看見我給他吃方便麵,二話不說爬下餐椅,給我一個大擁抱 “Mom, you are so great!”(媽,你太好了!) 你要知道,我通常費心費力花兩個小時做的健康營養的菜,比如奶油芝士培根香蔥烤土豆泥,麵上一層烤得金黃的芝士,哪個大人都說好吃的,他和女兒看一眼就“Yak!” 立刻爬下餐椅自己玩去了。為什麽我就不能天天給他吃方便麵呢?隻能大概一個月給一次改善夥食 : )
與之形成強烈對比的是女兒。因為沒有精力管,我就準備好食物放在她麵前,任由她抓得到處都是,等她吃完了再一起收拾。她很小就自己喂自己(媽媽顧不上,要不隻能餓),幾乎不挑食,偏愛肉類,長得胖乎乎的。2歲後開始挑食,加上正餐之間的零食誘惑,現在也不怎麽好好吃飯,但其實很多普通娃都這樣。她現在餓了就嚷著要冰淇淋和果汁,我們當然常常軟硬兼施、威逼利誘地讓她也吃菜吃肉(想當年,我那麽小的時候,哪有這種待遇?現在的娃都被慣壞了。)有了女兒的經驗,兒子5歲才開始用手抓食物吃的時候,我就放任他用手去探知食物並熟悉食物(輔導課上教的,這是必須經曆的過程),弄髒了既不馬上清理,也不表示任何的介意(父母一個皺眉的表情,敏感的孩子也能讀懂意思並立刻停止)。這段時期過了才能訓練他開始頻繁地用刀叉吃飯。筷子比較高深,暫時還沒考慮,他們在餐桌上就當玩具玩。
食物過敏
很多自閉兒同時對某些食物或花粉動物毛發等過敏。先談談麵筋gluten. 很多人說自閉兒同時對麵筋gluten過敏,可以交錢給某些機構驗血得出是不是過敏的結論,如果是的話,從飲食裏剔除gluten會病情好轉。我的一個遠房親戚也有個自閉兒,做了這項篩查,非常費力地在他已經極度挑食的基礎上,再剔除含麵筋的東西(常見的麵包麵條披薩之類的)。我想過去做測試,但覺得也沒太大必要,因為他已經開始接受各類專家輔導,我不想也沒精力再大大縮小他的可選食物範圍。
他一歲時,我突發奇想,給他的烤麵包抹了一點點花生醬,結果他隻吃了一丁點,立刻滿臉接著全身起紅疹,紅疹部位發燒 ,我沒經驗,嚇得不知如何是好,趕緊送醫院急診。實際上,櫃台有治療過敏的藥物,不用處方就能買,直接讓他喝下一定劑量就行了,不用去醫院苦苦等待4個小時。去中國吃烤魚時,給他喝了一點含核桃的豆漿,也是立刻過敏。所以有過敏史的娃娃走到哪裏都最好隨身帶著治療過敏的藥物。我立刻找過敏專家篩查,發現他對所有幹果類過敏。花生醬過敏是可以要命的,原理是過敏時喉嚨某部位腫大直接堵住呼吸,可能很快就死了。北美到處都有無花生醬的標識,學生也不準帶含花生醬的食物去學校,很多普通娃家長怨聲載道,但真的可以要了一個娃的命,大家請理解配合些。從此我自然不敢再讓他碰任何幹果類,非常擔心他讀小學時萬一有孩子帶了含花生醬的食物來,不小心讓他觸碰到而過敏,來不及搶救就完了,我又不能隨時在那裏盯著他。每年給他做過敏測試,3歲還是對幹果類過敏,去上學隨時身上配帶急救針。4歲突然對花生都不過敏了,連經驗豐富的過敏醫生都覺得不可思議,因為對花生過敏通常是一輩子的事情。我們隻能慶幸自己運氣好,少了一門擔憂。
半歲到3歲的自閉症症狀和啟蒙教育
大動作如爬和走路:
先前說到我兒翻身、坐立和爬都晚了一兩個月。兒子1歲被帶回中國時,堅決要在地上爬,我媽堅決不準,於是高強度訓練了半個月,他會走路了!跟普通娃相比一點也不落後。因此我後來常常自責是不是因為我不懂/不會訓練孩子,或許我真不是帶孩子的料,太無微不至,反而害了他。這些思想,直接造成了我好幾年怪自己照顧不當,才造成孩子不願意學習表達自己需求和極度偏食的情況。抱著這種思想,也就很難接受兒子得到的中高度自閉的診斷。
他總是很小心翼翼,比如滑梯,要在一邊觀察別的小孩滑很久後,才敢冒險嚐試。有人說這是因為他聰明,知道有潛在危險,確定沒問題才自己嚐試。這樣子的他,不可能做出傷害自己身體的事情,比如有些自閉娃會撞頭等行為。要是我們不小心碰到他讓他疼了,立刻梨花帶淚地哭,非要大人道歉了媽媽哄了才行。我發現他自己造成自己身體哪兒疼的,他就能忍下眼淚不哭,知道是自己的錯。
偏執的物體:
從半歲到一歲,兒子就表現出對特定事務高度近乎偏執的專注力。比如他特別喜歡轉動的東西,從天花板上的吊頂風扇,到滾筒洗衣機風幹機,他曾經在親戚家裏搬個小板凳盯著洗衣機轉一個小時,紋絲不動,也一聲不吭(特別偏好轉動的東西是自閉症的典型症狀)。到了親戚家裏,除了要研究人家所有的燈在哪兒,全部開關實驗一遍,還要開動洗衣機風幹機看看是不是正常轉動(自己想幹嘛就要幹嘛,不顧已經不是自己家,這也被專家認為是自閉症的症狀)。3歲-5歲,走到街上,除了非要研究下水道井蓋下為什麽是空的(直接奔過去一個一個地看,不管是馬路上還是停車場,實實在在的潛在安全威脅),還要研究完全不起眼的草坪噴水噴頭怎麽回事和各種戶外儀表怎麽會轉動,完全是未來科學家工程師的料子。總之他感興趣的,通常是這個年齡的普通娃視而不見的東西。做診斷時,護士拿發光的轉動物體考他,他當然拿著不放手。我抗議這種玩具明顯比毛絨玩具更有意思,所以他才玩得更久,但專業護士說,普通娃就算這麽有趣的玩具,也是玩個5分鍾就放下了,不會一直拿著不放手。後來他喜歡手裏攥點棍狀物體,從所謂的魔法棒到後來的牙刷,到哪裏都要攥著,常常引起周圍人的好奇。我們沒轍,不讓他拿他就大哭大鬧,好像是帶給他生命必需的安全感的東西,就由著他。等他上特殊學校,老師堅決不許,他也聽話可以不攥著,但比較挑戰的活動比如圍成一圈聽老師讀故事書,他坐不住,老師就讓他手裏攥個小軟球,他就安靜多了。
眼神交流:
1歲多他開始非常喜歡自己一個人在那兒玩玩具,基本拒絕與人進行眼神交流。即使有,也是快速地飄過一眼,絕對不會在我跟他說話時看著我的眼睛,他總是左右看著別處,但就是不看我。對他說話他也基本上都充耳不聞,典型例子是帶他去看兒童牙醫做例行檢查,兩個護士大聲對他說話,他完全沒聽見一樣自己走掉,看都不看她們一眼(就算聽不懂內容,安靜的小房間裏突然兩個大人說話,還喊他名字,也該抬頭看一眼吧?)但是當他特別高興的時候,他會短暫地跟我眼神接觸。診斷時我極力強調這一點,或許他隻是不感興趣呢?但專家說,跟人的眼神接觸次數特別少,眼神接觸的時間特別短,就算有,大大低於正常水平的,也算自閉症的症狀之一。
指物:
兒子從2個月到1歲,我常抱著他四處指家裏物件擺設,現在已經記不得當時他有沒有跟著指了。1歲後我因為自己情緒問題,明顯少了對他的關注。他開始自己一個人就能玩得很開心,從來不會主動來拉我去看他在玩什麽(典型的自閉症症狀)。普通娃一般會老想著告訴父母他/她在玩什麽那麽高興,有分享的欲望。得知在談到某個物體時不用手指,是自閉症的症狀之一時,我開始有意地說到什麽就給他指什麽,如此堅持了一兩年吧。他會順著我的手指看過去,但是他自己感興趣的或者需要的東西,他不會用手指,也不會說話表達,於是就來拉我的手,也完全不看著我,把我的手拉到那個物體周圍,等我問他是不是想要某個物體。以前不懂的時候,就順著他,反正他想要什麽我一清二楚(對他太了解太關注,跟他肚子裏的蟲一樣),直接就遞給他。這種行為間接鼓勵了他不用手指、不用說話就可以得到自己想要的東西。後來專家培訓,開始對他裝傻:“你要什麽啊?是蘋果?(指蘋果)還是橘子(指橘子)?”逼他說話。初期不能直接要求他說出名字,而是給他名字讓他選,更容易一些。可惜魔高一尺道高一丈,他很快長大了學會自己爬上櫥櫃,根本不用大人幫忙就可以拿到自己想要的東西。其實現在他也許想要什麽也不會用手指,但我們大人也不會想要什麽用手指,除非是指遠處的某物給別人看。
拚圖、數字、iPad和電子遊戲:
我兒喜歡拚圖,喜歡數字,記不太清楚了,好像3歲多就可以引導他自己順數數到100,倒數從20到0,26個英文字母早就可以認全了。我的所有精力時間用來專攻他的語言和交際,根本沒教他這些。連轉動的風扇在他眼前,我教20遍“fan”也不跟著學的,怎麽學更抽象的字母數字?
他完全是通過iPad自學的。其實很多自閉娃更能通過iPad學習,經常聽說小學裏有個自閉娃拿著iPad學習,旁邊坐個專門跟他的老師。這真是難以理解,但很多自閉娃都這樣。我們大人費盡心力教他,無論多麽誇張的動作讓他模仿,無論多麽聲情並茂催人淚下的講話,人家就是視而不見、充耳不聞。但偏偏他就跟著電視兒童節目學習模仿了,讓我們汗顏。他從1歲就有了自己的iPad,我去下載也買了些教育類的apps, 比如他喜歡的拚圖,比如數數,比如用手指跟著寫字母,還有什麽泡泡之類的小遊戲。他非常喜歡,我如果新裝了一個app上去,他能抱著反複玩好幾天,興奮得可以不睡覺。操作iPad, 很多時候會彈出對話框要選擇確定或取消,他肯定看不懂,就嚐試點擊一個,沒幾下就完全不用我幫忙,可以在不同apps之間轉換。跟鄰居一起吃飯,看他玩iPad的樣子感概萬千,“現在的娃就是超前啊。” 我怕他沉迷於iPad更不願意跟人交流,於是不再裝新的apps上去。他反複玩,最後玩膩了也就玩樂高去了。
他5歲的時候,他爸開心地買了好幾部兒童大人皆宜的大型遊戲(無數關卡、驚心動魄那種)。我自然批評這種不負責任的做法,這不是讓他沉迷於電腦遊戲不可自拔嗎?簡直就是把娃往火坑裏推。其實這最不可能的方式,反而成了治療他的一大良方。後麵再談。
公共場合表現:
兒子完全沒有危險意識。去圖書館或超市,他可以自顧自地跑開,完全不會來找父母的。他喜歡電梯,可以反複玩多次,也是不管不顧地要坐電梯,父母假裝離開他毫不在乎。馬路上、停車場裏,他可能突然往前跑,有時是看見了他心愛的下水道井蓋(坑爹的為什麽都有個小孔可以看到下麵的梯子和流動的水呢,簡直太有趣了),有時我猜是逗父母玩,看我是不是趕緊百米衝刺地追他。
他沒有tantrum(翻譯成無法控製地長時間哭鬧),得不到想要的東西會哭,可憐兮兮地哭個5分鍾父母也不理他,他就自己轉移注意力了。這是得到表揚的自我控製情緒的能力。但也有一兩次去商場,非要去跟聖誕老爺爺照相(旁邊有很多聖誕裝飾和玩具),我們頭兩天已經拉他去照過了,自然不依他,他就鬧了一次tantrum.
公共場合不緊跟父母,沒有危險意識,對某物體偏執,tantrum, 都是被專家劃成自閉症症狀的。
語氣、表情和愛心同情心:
兒子不會發什麽聲音,偶爾發點音也是很平和溫柔細細的聲調。
我在他一歲前照過很多照片,他表情很豐富。但一歲後,確實大多數時候就是平靜滿足的樣子。去看專業護士醫生時,就直接被認為沒有表情。自己沒有什麽表情變化,也讀不懂大人或旁邊小朋友表情變化,是很典型的自閉症症狀,直接造成社交障礙。實際上,我覺得兒子對我是高興還是生氣很敏感,也就是說他其實是能感覺到/讀懂表情的,不過他也幾乎完全不看我,大概也是從我的語氣裏讀出我的情緒並作出反應的。所以對娃要特別小心,無論是表情還是語氣,她們非常敏感。
自閉兒的社交障礙表現在對別人的喜怒哀樂沒有反應。我兒看到剛生下來的女兒,會靠近她、去親她、拉她的手。看見我流眼淚的時候也有表情反應。
語言聽說落後和兩門以上語言:
兒子1歲多做完全身麻醉手術後,我也不知道是不是因為回國跟親人短暫團聚後再分開,或者去拜了佛像,總之開始心情很不好,但日常的定時陪他玩耍讀書還是堅持進行著。他的語言聽說開始非常明顯地落後-他盯著轉動的風扇很長一段時間,我就指著風扇教他“fan, fan, fan”。我重複20多遍,他也對我充耳不聞,更別提跟著學發音了。此前我在家一直隨意地交替著說中文和英文,發現他開始語言有落後跡象後問護士,護士說多語言不會造成語言發育遲緩,所以還是中英文混用。等他1歲半到2歲時,語言和交際跟育兒書相比已經大幅度落後,才慌了,從此完全全英文。普通娃可以同時學兩門以上語言。但對特殊娃,如果連一門語言學起來都困難,怎麽同時學兩門甚至更多語言?因為語言聽說嚴重落後,我非常焦慮,本來認為他隻是語言遲緩而尋求專家幫助,卻開始第一次知道自閉症。
尋求診斷:
在加拿大,也許是自閉兒太多,政府在每個自閉兒身上需要投入大量財力人力,所以不是家庭醫生推薦就可以去兒科醫生那裏得到診斷。我需要先得到家庭醫生的推薦,再去兒童醫院定期辦的講座參加好幾次知識普及,如果每次都定期參加並堅持聽完講座,再讓醫院推薦到兒科專家那裏最後確診。自然要預約時間,過程持續時間好幾個月。我心裏掙紮過,當時找家庭醫生推薦,家庭醫生看了我兒,直接說就是晚說話,不要隨便給他扣個大帽子,也許一輩子都脫不了的大帽子。朋友更是暗示自閉兒在學校被各種欺負,很多時候娃大點就好了,一旦背上這個稱號就各處有紀錄,最好不要去給他做診斷。實際上,很多父母也許會采取鴕鳥態度,一味希望孩子大點就自行好轉。我非常猶豫,但最後也堅持“有病就要醫”的想法,所以去乖乖聽講座,讓兒子接受觀察,配合兒科醫生做了測試,得到中高度自閉症和多動症的診斷。拿到診斷,天都要塌了那種感覺,死活不肯接受,其實此後兩三年也不接受。但兒科醫生說:“有了診斷,你才能申請各種政府的相關專業服務,越早幹預治療,對娃娃越好。”
各種治療方式和效果
因此,雖然打心底不肯接受兒子是自閉兒的事實,我們還是很快申請了特殊學校,很快被接收了。我後來圖省事想把女兒也交錢送去讀(去同一個學校接娃上下學,而不是兩個不同學校不同地點),特殊學校的老師例行觀察我女兒玩了5分鍾,就直接告訴我我的女兒不是特殊娃。這樣的評估免費,所以有家長懷疑兒女可能自閉的,也可以通過這種方式得到進一步信息,當然下診斷要專業的兒科醫生。我兒子從3歲起在特殊學校讀到6歲,每周5個半天。班級總共10個娃娃,一個專業老師,一個老師助理,每天有語言治療師或行為治療師或心理治療師輪流陪著上課,大部分娃娃是說話晚和交際問題,所以語言和行為方麵的專家跟著上課的時候更常見。
3歲-4歲:
上特殊學校第一年,老師是新來的,我想她肯定很愛孩子們的,要不不會去特殊學校執教,因為特殊娃需要老師付出比普通娃多無數倍的耐心和愛心。但她確實缺乏經驗。我的兒子那一年幾乎沒有看見進步。依照常識,幹預越早越有效,那麽3歲開始幹預,3歲那年該進步最大的。所以我開始有點猶豫,但已經在特殊學校了,確實比去外麵的學前班,無論是學生:老師的比率,還是專業治療輔導師的配備,都有明顯優勢。幹脆就讓他繼續讀吧。
一個插曲是:這年小女兒出生了。很多人說如果家庭巨變,可能引發自閉兒說話的欲望。我也暗暗抱著奇跡出現的希望,但是沒有。
4歲-5歲:
上特殊學校第二年,兒子非常幸運,遇到一個對工作很有經驗也很有愛心的老師,當然我也非常配合老師的工作,積極溝通交流,參加各種講座活動等,給老師留下家長很在乎孩子的印象。特殊學校的老師們,據她們自己說,很多自己都不要孩子,把全部心血投到工作裏麵對的這些特殊孩子。你也許不信,但我看她們對特殊孩子的關愛,真的相信。這一年,兒子4-5歲,開始有一些不太明顯的進步,但也足以讓我們當父母的欣喜若狂。他開始看我的時間稍微長一點點了。他不再一個人旁若無人地一個人玩,而是會在小朋友旁邊玩 (也就是play along, not play with). 他開始從第一年隻會說一兩個單詞,到可以說幾十甚至上百個單詞了。我們同時也開始了校外的家庭輔導,學習各種知識技能去訓練兒子,逼他表達自己的需求。家有自閉兒的,要盡量爭取政府的各項服務幫助,一般會針對每一個孩子的具體情況量身定製計劃,有專家來家裏教家長如何訓練輔導自閉兒,如何在日常生活和玩耍裏有意識地培養他表達、控製自己情緒和行為等等技能。
我其實在這一年很不給力,因為每天在吃一種坑爹的藥物(被專家連哄帶騙),抑鬱嗜睡(常常一天16個小時以上,參加講座也常常昏昏欲睡),沒有精力照顧兩娃。後來強行自己斷藥,花了兩三個月才恢複正常。所以兒子離開我無微不至的照顧而學著表達自己、更獨立些,也是很有可能的。
很重要的插曲是,家裏的小女兒1歲多了,開始嘰嘰呱呱的講話。我根本沒有教過她說話,她很多時候就在一邊看著我們不停地對兒子講話,很多專家來家裏教兒子玩各種遊戲,完全把她晾在一邊。這非常不公平,我知道,也愧疚,但是精力時間有限,隻好關注有自閉症的兒子。很多時候因禍得福,女兒反倒養成了不斷尋求父母和外人注意力的習慣和能力,交際能力很強。對比起來,我才知道對於普通娃,說話真的不費力,聽旁邊人說自己就會了,根本不用特意教。兒子仍然喜歡一個人玩玩具,但女兒可是有交際需求的。父母忙的時候,她就百折不撓地去給兒子搗亂 - 把他的拚圖弄亂啦,把他建好的樂高一把推到啦。兒子很不喜歡,無法用語言表達怒氣,就常常會推搡甚至打她。他很聰明,父母在場不會打,等父母離開房間就打,但女兒可是會哭著來告狀的,弄得我們哭笑不得。當然專家執意要糾正這種行為,其實普通5歲娃也會跟家裏兄弟姐妹打架啊?我當然采取過措施,比如拿走爭搶的玩具,比如讓他在一邊安靜坐10分鍾不許動之類的。有一點效果,但也沒幾天又打架搶玩具。等他們長大了看,或許就是有兄弟姐妹的樂趣。
女兒其實應該是幫助兒子走出自閉很重要的一環。他們朝夕相處,不打不相識。父母不可能一天陪他玩10個小時,但是女兒能。大人不知不覺就能讀懂他的意圖,會特意簡化語言以便跟他交流,一起玩耍時會讓著他,讓他成功而開心,鼓勵他多參與一起玩的遊戲。但同齡人就不會,女兒也不會。他們會逼迫他表達自己,逼迫他更努力才能順利玩遊戲,逼迫他遵守遊戲規則。與此同時,同齡人也會帶來壓力和動力。比如女兒可以講出這個物品的名稱,兒子還不會說,心裏肯定要著急,逼著自己學會說。女兒說話比同齡人還超前,在我們看來,有了兒子的經驗,簡直太超前了。兒子開始慢慢地進步,有點想追趕她的意思。
如果家裏有條件可以再生一個,我覺得對自閉娃的幫助非常大,說是大功臣也不為過。如果怕再生自閉娃,去收養一個普通娃,也是一個辦法。當然可以跟鄰居的小孩非常頻繁地玩耍,也行,但肯定無法每天10個小時在一起玩。送自閉娃去托兒所?托兒所一般不接手,而且去了很可能老師(其實角色類似保姆)沒有經驗,完全忽略自閉兒(你願意跟一個娃來回講上幾句,還是願意對一個娃講10遍他卻完全不理你?這是人之常情)造成自閉兒進一步受到傷害。
5歲-6歲(不可思議的治療方式):
上特殊學校的第三年,老師更有豐富經驗,但是好像性子比較淡,跟我談話沒有前一年老師那麽熱心。很特殊的是,我再次經曆God、Jesus Christ 和天使們,搞不清自己的經曆是怎麽回事卻又很想弄懂(他們不說他們是誰),結果被朋友騙進醫院,關了3個多月,受盡折磨。他們爸隔一天帶兩娃來看我半個小時,所以我根本沒有時間精力照顧兒子女兒,完全放任自流了。他爸從來不是帶娃的料,屬於滿腦子想著給娃買新玩具新衣服新遊戲,帶娃就是打開電視打開遊戲讓娃自己玩,不會跟娃特意講話,也不會跟娃讀書之類的。這種情況下,兒子突然發生突飛猛進的進步,應該是因為我對God祈求他幫助兒子恢複正常,不用什麽天才,隻要當個普通娃就好。我早晚跪下祈求,持續了大概5-6天,God直接告訴我別再祈禱了,他幫我。
於是被關在醫院裏的我,就聽他爸說兒子突然開始講話進步很明顯。原先一個單詞一個單詞地蹦,勉強有幾個兩單詞連著說的,突然很多兩單詞,甚至三個單詞一起說了。簡短的日常對話也多了。所有人都很吃驚-前幾年那麽努力也進展很不明顯,怎麽一下子以火箭速度進展了?我說是因為我向God祈禱了,他爸自然不信,說是他和家庭輔導員、各類專家的功勞。實事求是地說,此前的專家們和我,付出的時間和心力可是多很多,兒子年齡也更小,應該進步更明顯的。
總之我很開心。出院以後,自然要親近兒子,習慣性地好好照顧他訓練他,被God製止了。God說:“你去幫我翻譯理解《聖經》,我負責幫你帶好孩子。”我以前那麽努力地嚐試過,沒有什麽效果,如今看到明顯進展,當然相信God了,於是開始對兒子不那麽上心。家庭輔導員來的時候,以前都是我全程陪著,兒子各種撒嬌不配合。現在我不陪,逼得他爸去陪,兒子反倒懂事地配合了。我發現,因為對兒子無微不至的關心照顧,他對我太依賴,隻要我在場就立刻變小娃娃耍賴。而我不在場,大家對他沒那麽了解也沒那麽多耐心,他反倒學著獨立,學著配合學習新事物了。我其實很不安,兒子進展到什麽程度了,沒有概念。後來偶爾看一看,他能跟家庭輔導員一起玩方格遊戲,放心了。
逼他說話,God的方法是這樣的 - 他很喜歡iPad和電子遊戲,就放手讓他玩個夠。這簡直跟一般的治療自閉症的方式背道而馳,我自然反對到底。但我有事回中國一趟,隻有他爸帶他們兩娃。回來時他們已經成了這種造型:睜開眼睛就要打電子遊戲,一天可以打5-8個小時的電腦遊戲。我極力限製,但他們已經養成習慣,一時半會也糾正不過來,他爸更是自豪兒子可以完全通關,玩遍一個遊戲再玩遍下一個遊戲。於是我家就出現了一個5歲娃和一個3歲娃無比興奮地打遊戲(在大的電視屏幕上打遊戲,不是電腦遊戲),兒子常常興奮地說點什麽,而女兒不會了就大哭,兒子就教她怎麽通關。兒子不會了就來找我幫他,我可是從來沒玩過這種大型遊戲,連裏麵的卡通人物怎麽走路怎麽跳都弄不清,隻好找他爸。他爸更加自豪,變著法子鼓勵他們玩,這簡直什麽事啊。
但我慢慢發現,兒子在打遊戲時非常興奮,所以就產生了表達興奮之情的欲望。遊戲在我看來很刺激很驚心動魄,他所受刺激就很強烈,表達的欲望越來越強(比如“啊,火球來了,我不跳到一邊去就被燙死了),表現是打遊戲時出聲越來越多,進而說話也越來越多,初衷大概是想跟妹妹或爸爸一起分享那麽刺激興奮的事情。我想,很多自閉娃對iPad和遊戲應該都情有獨鍾,或許這種治療方式都可以使用。遊戲其實還能培養大腦快速思維、應對突發狀況的能力,以及邏輯思考能力(先得到A, 才能通過B, C 來了該怎麽做才能不死掉)。
擔心視力問題?不要持續玩太長時間就行了。順便提一下,他爸以遊戲為誘餌引誘兩娃吃菜吃肉,那可是乖乖吃飯配合的,生怕不讓他們玩遊戲了。我很擔心這樣持續下去怎麽辦,就算講話多了,娃也開始沉迷於電子遊戲了啊?哪知一兩個月後,他們自己厭煩了,竟然視而不見,提都不再提玩遊戲的事情。當然,這也可能是God在暗中幫忙。讓一個人突然想做什麽或不想做什麽,對God來說很容易,我也親身經曆過多次。
自閉症幾乎已經痊愈的症狀
講話:仍然在突飛猛進中,一天比一天說得更多。基本整天能聽見他不停地講話。當然比起同齡人,肯定還是要差一截,但我們有信心他能在一年之內趕上。
交際:不僅在小朋友旁邊玩,也跟小朋友一起玩。很喜歡跟鄰居的小朋友一起玩,甚至要跟著人家不願意離開。去圖書館,有1歲多的娃要玩他正在玩的小汽車,他立刻讓小娃娃玩方向盤。女兒大咧咧地要搶回來,他就去製止女兒,讓完全不認識的小娃娃玩。去公園,他看見剛出生的嬰兒就盯著人家不轉眼,一次次說“so cute”. 對妹妹也很好,基本不打她了,還是要爭搶玩具,但喜歡跟妹妹一起玩,當然也有他想自己建好樂高,拚命護著不讓妹妹推倒的時候。剛才他一個人玩拚圖,我走過時他招呼我:“Mom, play puzzles? ” 他整句還不太流暢,語法我們還來不及教,但要讓人聽懂沒什麽問題。我去跟他一起玩,填了一兩塊才發現原來他卡住了。他很開心地簡單說著兩三個單詞的短語,我填一塊,他填幾塊,拚完整了,臉上出現舒心的笑容。妹妹很能搗亂,我有時語氣重一點,妹妹立刻大哭。兒子看妹妹被媽媽弄哭了,直接過來打我一下。當然這種行為我們還在糾正,不過他這麽護著妹妹,我們也覺得很可愛。
飲食:也許是受到遊戲的誘惑,他爸逼他自己吃菜吃肉,堅決不喂。我開始變著更多花樣做飯菜,老老實實照著菜譜做,通常我會逼他嚐一口,如果他喜歡,會自己接著吃。如果他不喜歡,我也不再逼他。比以前,他自己選擇吃的食物種類已經大大增加了,會自己吃蒜泥西蘭花,會自己吃烤牛肉和排骨等,關鍵還是要有滋有味,味道稍微重一點。其實加點芝麻油也不錯,更香,兒子女兒更願意吃一些。
太晚了,明天開校,我也寫得差不多了。希望對自閉娃家庭有幫助。如果你想讓我幫你為你所知道的自閉兒向God祈禱,請給我發悄悄話,隻告訴我姓名和所需要幫助的問題,比如“陳雪的自閉症”。別的什麽個人資料都不用告訴我,God知道每一個人,不用那些信息的。如果God也幫了你所知道的自閉兒,請你也義務宣傳這些自然健康免費又效果明顯的治療方式,為更多自閉兒家庭帶去愛和希望。謝謝大家看帖。
更多我的博客文章>>>