謝謝發的帖子，真的給我很大的信心。
我女兒是在2012年夏天開始出現關節痛和盤狀紅斑，可美國的醫生沒有發現病情。直到2013年初回國的時候發現的，也是一直在國內治療的。醫生診斷是未分化結締組織疾病，那時她才5歲。非常幸運的是，因為發現的早，症狀也輕，沒有使用激素，隻是紛樂。半年後就停藥了。不過我也明白需要長期監控，正象你說的，要在戰術上要重視它。我這裏想請教你幾個問題：
1. 在美國你是怎麽監控這個病的？我就要接孩子回來了，可是我女兒從發現到治療都是在國內，而美國這邊的醫生沒有發現。所以我對美國的醫生不是太有信心。
2. 你覺得中藥的效果怎麽樣，你沒來美國之前一直都有吃中藥嗎？
3. 你提到你現在停激素了，一定要注意監控啊。
4. 我可以把你的文章轉貼到我的qq群嗎？給我們群一點正能量。
謝謝!
我女兒是在2012年夏天開始出現關節痛和盤狀紅斑，可美國的醫生沒有發現病情。直到2013年初回國的時候發現的，也是一直在國內治療的。醫生診斷是未分化結締組織疾病，那時她才5歲。非常幸運的是，因為發現的早，症狀也輕，沒有使用激素，隻是紛樂。半年後就停藥了。不過我也明白需要長期監控，正象你說的，要在戰術上要重視它。我這裏想請教你幾個問題：
1. 在美國你是怎麽監控這個病的？我就要接孩子回來了，可是我女兒從發現到治療都是在國內，而美國這邊的醫生沒有發現。所以我對美國的醫生不是太有信心。
2. 你覺得中藥的效果怎麽樣，你沒來美國之前一直都有吃中藥嗎？
3. 你提到你現在停激素了，一定要注意監控啊。
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