我和SLE的22年--經曆，感想和體會（完）

來源: 美妙於 2014-06-01 16:26:18 [檔案] [舊帖] [給我悄悄話] 本文已被閱讀：次 (6271 bytes)

本文內容已被 [ 美妙 ] 在 2014-06-02 10:07:30 編輯過。如有問題，請報告版主或論壇管理刪除.

來到新的地方，結識了很多新的朋友，生活方式也是新的，一切都那麽新鮮有趣。很快，我就又回到了過去的狀態，朋友到處都是，飯局吃不完，活動豐富。這時的我，情況還是很穩定的，激素也基本減到了3片，就是15毫克左右，是維持量。平時沒吃中藥了，由於父母在身邊，我媽又學習了很多藥材煲湯的方法，所以我的情況一直是非常好的。漸漸地，我又忘記了教授說過的“戰術上重視”這句話了，開始和一大堆新朋友們出去瘋玩。我爸媽由於我一直表現不錯，所以也有些放鬆警惕，我和朋友們打拖拉機，宵夜，他們認為都是年輕人、愛玩，可以理解。慢慢地，我回家越來越晚，從開始的11、12點到最後的淩晨3點打完牌，然後和朋友們宵夜，回到家已經淩晨5點了。爸媽嚴厲批評了我，我從此再也沒有那麽晚回過家。不過，疾病的陰影又再次襲來。

1997年底，我偶感不適，感冒鼻塞喉嚨痛，去醫院看病，被診斷為“腸胃型感冒”，並開了藥。可是，我又一次開始發燒。我這次很明白是怎麽回事，立刻找到市中醫院，介紹了自己的情況，然後被收入院。可惜，每個中醫院的水平並不是一致的。他們這裏也一樣用了中西醫結合的方法，上了激素，還用了抗生素，但是我的情況卻開始又一次惡化。每天早上我的體溫會降到37度以下，可是一過中午就開始回升，到了晚上，就會回升到40度。這次，我們沒有耽誤，當機立斷，和單位請了病假，立刻飛回原來的中醫院進行治療。教授對我的情況知根知底，所以高燒很快又被控製住了。但是，他第二天用了先鋒黴素，結果我卻出現了嚴重過敏，血壓一度降到60/30，醫院組織了會診搶救。好在過敏發現得很及時，我很快轉危為安。

這次，我和教授有機會進行了一些談話，並對疾病也有了進一步的了解。教授告訴了我三點謹記：1，盡量注意千萬不要感冒，尤其在例假前後要保護自己；2，不需要特別忌口，什麽都可以吃，但什麽都不要多吃。尤其是不要追求山珍海味，珍禽異獸（我在南方當時是嚐遍了所有的野味），五穀雜糧，足茶淡飯即可；3，這個病大致每五年是一個周期，所以在五年周期時要特別小心謹慎，如果要做什麽重大人生決定，要選在五年中間身體最好的時候去做，比如生育。一個月後，我帶著滿滿的幾瓶激素和幾大包中藥，出院了。

從此以後，我把“戰術上重視”刻在了腦子裏麵。我再也沒熬過夜，一直到現在也是如此。我極少晚於12點睡覺，有幾次晚了，第二天我會好好補上休息；我好好吃飯，不再挑食，什麽都吃，但從不過量，更不再追求山珍海味和新奇的野味；我不喜歡鍛煉，於是家人就給我養了一隻可愛的狗狗，我每天帶他散步，當作鍛煉；有哪裏不舒服，我會立刻吃藥或者休息，使身體功能盡快得到恢複。這樣過了一段時間，我的身體又恢複得棒棒的。於是，生育就被提上了議事日程。

我選擇了在病後第三年，也就是五年的中間一年生育。2000年初，我很順利地懷孕了。懷孕後，我比較緊張，擔心三個問題：一是我一直在口服激素，這樣對孩子有沒有影響？二是，我懷孕過程會不會引起疾病複發？三是，我是否能順利生產？和教授通了電話，他的回答是：一，經過調整，我的口服激素量在懷孕時已經是15毫克，這是一個正常人可以接受的劑量，對孩子不會有影響；二，懷孕不會引發病症，相反，由於激素分泌的調整，我的身體應該會很強壯；3，由於自然生產中，陣痛和分娩是對產婦免疫係統的突然打擊和挑戰，因此他不建議我自然生產。沒有了擔心，我的孕期非常非常順利，除了開始時的早孕反應，我整個孕期身體強壯，沒有任何病症，甚至連其他孕婦擔心的妊娠高血壓、妊娠糖尿病都沒有一點跡象。在孕期最後，我的腳也隻有很輕微的腫脹。

快到生產時，我和教授再次聯絡。他交代了我幾件事，要求一定要明確告知這邊的接生單位：一是，開刀後一定要時刻注意我的傷口愈合情況，避免感染。因為我吃激素，不利於傷口愈合；二是，擔心我在手術中大出血，建議我在術前注射維生素K。這些我都詳細交代給了這邊的婦幼保健院的婦產科主任，他人非常好，全盤接受了教授的建議。2000年底，我的孩子順利出生，非常健康，也非常聰明。而我，的確出現了傷口比一般產婦愈合困難的情況，但是沒有出現大出血現象。

2000年後到現在，我都算一直很穩定。平時口服激素，在沒出國前，有點不舒服會和教授聯係，幾付藥一般可以解決問題。出國後，我就沒有再吃過中藥了，因為畢竟很難再找到合適並了解我情況的中醫，另外買中草藥還是很不方便。就這樣，在5年前，我的口服激素量已經減少到1片，就是5毫克，而在2013年，我徹底告別了口服激素。在2012年初，我有一次小小的flare up，表現為手上長了一點很細小的紅點，手關節開始疼痛。後來發現和服用藏紅花有關，我停了藏紅花以後，一個月內恢複了正常，沒有加藥。2013年中，由於我閨蜜給了我很多靈芝孢子粉，我嚐試了之後，也覺得開始有flare up的症狀，停了以後症狀消失了。去年底，我服用了兩周的螺旋藻，出現無力和關節疼痛等症狀，在停用之後，症狀消失。我想這幾樣東西應該對普通人的免疫係統都是很有利的，但是卻刺激了我的免疫係統，我的免疫係統無法分辨這是有利的刺激，還是攻擊，因此而有了反應。

這十幾年間，我和這裏所有人一樣，經曆了來到異國他鄉必須經曆的過程：考試、畢業、找工作、搬家、買房子、安家等等。我從沒有把自己當作一個病人，但是我時時刻刻保持警惕：盡量保持健康的生活方式，不再和年輕人一樣做一些瘋狂的事情；盡量合理飲食，不挑食，也不忌口，更不暴飲暴食，有時也會偶爾滿足一下口欲，覺得也是一種人生樂趣；鍛煉，但不過度鍛煉；積極對待每一次小小的症狀、苗頭，及早消滅任何可以引起病發的原因。我想，也許這就是教授所說的“戰略上藐視，戰術上重視”的真正意思吧。

二十幾年的路上，和所有人一樣，有歡笑，有淚水，有高峰，有低穀。除了家人無限的支持外，我一直覺得總有一雙眼睛在默默地注視著我，總有一雙手在輕輕地引導著我，從未離開。因此，即使在我絕望的時候，我也從未感到過孤單無助。今天，當我完成這個係列時，我的心底無比輕鬆，如果有一個人可以從我的經曆中受益，我心裏會非常喜悅。

同一篇文章，同一個故事，不同的人會有著不同的解讀和看法。我真心希望所有的朋友，根據你自己的情況，自己的經曆，加上自己的解讀，為自己找到最適合的保持健康的方法。

祝福各位健康、幸福。