替堂妹問神經內科專家：Pompe disease

已經確診，小孩12歲，在國內。國內FDA不讓進口Myozyme. 另一鍾藥針對二型的：lumizyme隻在美國用。
這藥是一種身體自產的轉化糖的酶，小孩不用最終會死。
加拿大和美國醫生不見病人不診斷不會開藥。
請問：有什麽其他的辦法？
帶孩子來旅遊看醫生？
有沒有其他跟中國近的國家比如：香港，新加坡，泰國等可以帶孩子去看給開藥的？
萬分感謝！

所有跟帖： 

• it is a very expensive drug too. see xxx -tianyazi- ♂ (461 bytes) () 04/09/2013 postreply 15:36:37

• 試試香港。曾經在那兒買過在美國需要處方的藥。 -綠芽- ♀ (168 bytes) () 04/09/2013 postreply 19:26:07

• 謝謝各位，這藥是好貴，一年30萬美金。這兩天我也看了不少有關資料。 -tiger00- ♀ (0 bytes) () 04/10/2013 postreply 05:01:44