秋天又來了

秋天又來了

又一片文學城的葉子落下來 – Fuz 也走了

剛剛聽朋友說,Fuz 走了。去他的文學城博客主頁,看到他 8 月 12 日留下的最後文章,《歸兮》,那是他已經準備好了行程,願他一路走好。

那篇文章中他暴露的兒時批八字:九鬥一簸,穩吃穩坐; 天庭飽滿,地閣方圓; 眼大有神,耳大有輪,嘴大吃八方。他的確長得很帥、很有福相。

他四期肺癌還能扛了這麽久,而且一直遠程工作,也是奇跡了。不像我,聽說患了癌症馬上就繳槍徹底退休了,雖然我的年紀還沒有他大。相信他在西方極樂世界一定可以徹底解脫。

兩個月前他還給我介紹了一些非傳統的治療方法,也是他正在實踐的,因為化療已經不起作用了:

https://blog.wenxuecity.com/myblog/73054/202401/18173.html

https://blog.wenxuecity.com/myblog/73054/202401/24297.html

我資質愚鈍,玩不來這些複雜的東西。希望有人能接手、驗證、推廣。

他信佛 – 《佛說阿彌陀經》是以“‘離苦得樂’為用”。離“苦”,離“八苦”,尤其是離“輪回之苦”。一切“苦”當中,生死輪回為“大苦”。還是在此給他敬上大悲咒吧,願他往生西方淨土,跳出輪回之苦。

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我還是書接上回,把我等待化療的情況再介紹一下。

6 月 10 日,我的幸運日一過,就又該 CA9-9 血檢了。不出所料,又漲了一點,不過不像以前那種每兩周翻倍的指數增長了。估計癌細胞也有點折騰累了,後勁兒不足。

這些天來我打電話找各種渠道,看看能不能加速我的化療安排,但總是找不到管事兒的人。這就是公費醫療係統的弊病 – 無人承擔責任,而且無處申訴。

我的化療大夫被她的助理擋住了。先是留言電話,隔天才能回話 – 我和這位助理描述了我的急迫狀態,她告訴按常規我至少要等兩個月,然後就不再回話了。

我也聯係了 BCCA,也是隻有 booking 的女士比較同情我的遭遇,告訴我說現在正在換係統,大家都不熟悉,隻好減少化療的工作量,導致病人 back-up。聽上去好像理由充分,但病人化療的需求不會因此而減少啊!經過再三交流,她給了我一個化療 supervisor 的電話。

這個 supervisor 叫 Scott,是位男士。我和他說了我的急迫情況,急需化療,但他表示無能為力,隻能等。我說等也得有個限度啊,不能等到我死了以後吧?他還是無動於衷,說無法預測,除了表示遺憾、sorry,別無它法。這時,我又充分地體會了一下度日如年的感覺。

就這樣又等了幾天,我還聯係了 Fraser Health (這是 BCCA 的上級機構),他們隻留有 網上 complain 的渠道,連能說話的人都找不到。反正我就到處 complain,管他有用沒用。但後來想想,向我這樣的沒頭蒼蠅式的亂撞,估計是不會有什麽回應的,還是回來找 Scott 吧,他畢竟還是一個真人。但 Scott 依然故我,我實在沒辦法,說那就把你的 supervisor 的電話給我,結果他還真的給了我 BCCA 的一個 director 的電話。

我和這個 director 女士說了我的情況,表示理解計算機係統更新帶來的處理瓶頸,但無論如何你們不能把我無限期地拖下去,這等於是在害命啊。如果你們明確不能治療,我還可以南下出國治療,不至於被你們給拖死啊。她倒是痛快,說她回去會和 Scott 商量一下,然後給我一個答案。

他們都是 professional 的,說話算話。第二天,她就打電話告訴我,Scott 會聯係我的。果然 Scott 不久就給我來了電話 –– 在此前都是我打電話找他。他在電話裏做了很多鋪墊,就像我找人來做家裏的小工程時,那些 contractor 在給出報價時的審慎和躊躇一樣,然後很嚴肅地告訴我,他無法預知何時我可以開始化療,但最晚可以保證在四個星期內開始。

這是我忍著胸腔積液和胸痛,已經等了三個月後才確診,在確診後又等了一個多月才得到這個再等一個月的答複。五個多月下來,多少癌患都已經掛了吧?我想罵娘,但是罵也無用,他的態度還是很謙恭,sorry 不斷,然後掛上電話,留下我在這邊手裏還握著電話...“傻傻等待,他也不會回來,你總該為自己想想未來”...

我還是心太軟,沒有了希望,我的心態也就平穩下來了,心想就這樣也挺好:現在胸腔積液平穩,雖然還是氣短,但情況不再惡化。右胸的各種疼痛也在我的忍受範圍之內,醫生給我開的強力止痛藥還都沒有用上,晚上可以一覺睡到天明。等吧...畢竟化療這種事,南下化療不僅僅是費用高,離家治療帶來的麻煩是無窮無盡的,我以前做過化療,深知其害。

人總要做點事情時間才過得快,於是我研究了一下翻牆 – 見《回國翻牆(科學上網)101》。我原來是專門幹這個的,發現也落伍了。不過,活躍一下腦筋也挺好。同時,我的菜園子裏的菜苗也都開始茁壯成長了;蘋果沒有套套子,今年隻能放棄給了蟲子們了;梨樹也是結了不少果,年景不錯,要豐收了。天天去菜園子澆水,看著開花結果,也是一種樂趣兒。

別說什麽 –– 那是你無法預知的世界 –– 沒過兩天,突然接到 BCCA 的 booking 電話,問我明天( 6 月 20 號)有沒有時間做化療?我馬上毫不猶豫地說 yes,這還有什麽可疑問的?於是她給我 email 了血檢單子,讓我提前化驗。

現在我們這裏的化驗機構 Lifelabs 大都隻支持預約化驗了。這時再預約起碼得一個星期以後了,哪裏還來得及?隻好到 Jim Patterson 門診的 walk-in 去。他們也不待見沒有預約的,好在我碰巧遇到了一個新手,處理的規矩還不太熟悉,就把我很快地加了進去,結果她還被旁邊的老員工斥責了一番,說不該這麽快接收我單子。

不管那麽多了。化驗結果出來了,我的 CA19-9 已經到了 1358,這是曆史最高值。第二天,“我踩著不變的步伐”,“帶著夢幻的期待”和“無法按捺的情懷”,在我自己都還沒有轉過來彎的時候,來到了那個熟悉的地方,BCCA,那裏的護士們還像五年前一樣那麽的友善。這次管我的護士是一位黑人姑娘,叫 Marian,剛剛從美國過來不久,很流暢地和我做了首次化療的準備工作,然後順利地開始 IV 化療。至於 port,還排著隊呢,繼續 “傻傻等待,他也不會回來“...

關於我的化療如此拖延,我的理解是這樣的。

  • 我的化療大夫在安排化療時,按以前的推測一般可以不會延時太多,就在 5 月 22 日告訴我兩周之內差不多可以開始。
  • 5 月 21 日 BCCA 開始更新計算機係統。這次更新並不僅僅是管理係統更新,連護士使用的終端機也一並更新了。這也就是說護士們的工作方式也發生了改變,所以護士需要適應新係統,自然效率就臨時降低了。而化療需要非常嚴密的管控步驟,是不能走捷徑的,不宜隨意加速。
  • 管理層沒有充分意識到這種臨時的效率降低。那個 Scott 就曾經和我說,他不認可是因為計算機係統更新導致的瓶頸,而我從 booking 那裏和護士們的操作上都感受到使用這種新係統帶來的衝擊。既然不認可當然就沒有預案,導致新病人不能及時化療就是順理成章的事兒了。
  • 我的個人感受符合愛因斯坦對相對論的解釋:和姑娘在公園坐一個小時像一分鍾,在火爐邊烤一分鍾像一個小時。其實,從 5 月 22 日看我的癌症大夫,到 6 月 20 日第一次化療,也就是 4 周時間,雖然有點長,但如果事先得知這種安排,也不會讓我如此抓狂的。
  • 結論 – BC 的醫療係統管理存在大問題。公營效率低下冗餘和監督機製不健全是首惡,亟待改進。對患者治療進程的透明度有待進一步改善。和患者溝通交流及反饋渠道需要得到管理層的重視。我相信,如果在各級的 board of directors 有患者代表的話情況應該會好很多。醫療不僅僅是專業大夫的事兒,更是患者的事兒,沒有患者的反饋就會產生現在這種僵化緩慢的醫療係統。

不管怎樣,我再一次進入了核心醫療係統,開始化療。那種進入前的煎熬,換來的是係統內部的和諧和鬆弛 – 我理解這種 bedside manner 是和資源條件成正比的,同樣的環境下要照看的病人越多,態度就會越差,反之亦然。

 



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所有跟帖: 

不容易,你挺過來了,祝治療順利 -hz82000- 給 hz82000 發送悄悄話 hz82000 的博客首頁 (0 bytes) () 08/23/2024 postreply 13:31:14

是啊,總是可以挺過來的,信心常在。 -楓散仙- 給 楓散仙 發送悄悄話 楓散仙 的博客首頁 (0 bytes) () 08/23/2024 postreply 16:03:09

樓主加油,為你祝福! -neiman07- 給 neiman07 發送悄悄話 (0 bytes) () 08/23/2024 postreply 13:40:21

謝謝祝福,加滿油箱。 -楓散仙- 給 楓散仙 發送悄悄話 楓散仙 的博客首頁 (0 bytes) () 08/23/2024 postreply 16:02:09

祝福 ! 少寫點,多休息、養精神。 南無觀世音菩薩摩訶薩 -法眼- 給 法眼 發送悄悄話 (0 bytes) () 08/23/2024 postreply 13:42:36

謝謝提醒和祝福,願菩薩保佑。 -楓散仙- 給 楓散仙 發送悄悄話 楓散仙 的博客首頁 (0 bytes) () 08/23/2024 postreply 16:01:31

祝福!讚樂觀態度,望盡快康複。 -黎程程- 給 黎程程 發送悄悄話 黎程程 的博客首頁 (0 bytes) () 08/23/2024 postreply 13:57:17

借你吉言,謝謝祝福。 -楓散仙- 給 楓散仙 發送悄悄話 楓散仙 的博客首頁 (0 bytes) () 08/23/2024 postreply 16:00:15

祝福啊,我們大家都記掛著你。沒事經常上來打個招呼。相互問個好。 -窗外白雪- 給 窗外白雪 發送悄悄話 窗外白雪 的博客首頁 (0 bytes) () 08/23/2024 postreply 14:09:12

謝謝白雪,我會經常過來溜達一下的。 -楓散仙- 給 楓散仙 發送悄悄話 楓散仙 的博客首頁 (0 bytes) () 08/23/2024 postreply 15:59:41

那我就放心了!“不管怎樣,我再一次進入了核心醫療係統,開始化療。” -lawattaction- 給 lawattaction 發送悄悄話 (225 bytes) () 08/23/2024 postreply 14:18:09

是的,一旦進入核心醫療係統,技術和安排還都是很不錯的。 -楓散仙- 給 楓散仙 發送悄悄話 楓散仙 的博客首頁 (0 bytes) () 08/23/2024 postreply 15:58:38

祝福!你也很堅強。祝治療順順利 -awr- 給 awr 發送悄悄話 (0 bytes) () 08/23/2024 postreply 15:07:18

感謝! -楓散仙- 給 楓散仙 發送悄悄話 楓散仙 的博客首頁 (0 bytes) () 08/23/2024 postreply 15:57:29

化療直接插血管,會大大加重血管壁的灼傷, -喜鵲- 給 喜鵲 發送悄悄話 喜鵲 的博客首頁 (1203 bytes) () 08/23/2024 postreply 15:09:35

謝謝你的信息 - 喜鵲報喜!我試著來。我是一個粗人,連喝水都嫌麻煩,不過可以盡量靠攏。 -楓散仙- 給 楓散仙 發送悄悄話 楓散仙 的博客首頁 (0 bytes) () 08/23/2024 postreply 15:57:01

Fuz 也提到幾個同時的病友後來由於心梗去世。但是和不治隻有幾個月和治療後有幾年甚至十幾年而比 -老子說兩句- 給 老子說兩句 發送悄悄話 (45 bytes) () 08/23/2024 postreply 16:09:05

是呀,一方麵統計上(可能性上)看會有較長的生命,另一方麵也盡量減少痛苦。 -楓散仙- 給 楓散仙 發送悄悄話 楓散仙 的博客首頁 (0 bytes) () 08/23/2024 postreply 17:42:40

謝謝分享 -喜鵲- 給 喜鵲 發送悄悄話 喜鵲 的博客首頁 (0 bytes) () 08/23/2024 postreply 15:12:39

謝謝喜鵲 -楓散仙- 給 楓散仙 發送悄悄話 楓散仙 的博客首頁 (0 bytes) () 08/23/2024 postreply 15:54:08

真好,又看到你了,這幾天時不時就想起你,不知你情況咋樣了,生病真是不容易呀! -6thsense- 給 6thsense 發送悄悄話 (0 bytes) () 08/23/2024 postreply 15:32:21

謝六感掛念 - 感覺像 fuz那樣夢裏去也挺好的,悄悄地來,又悄悄地走。 -楓散仙- 給 楓散仙 發送悄悄話 楓散仙 的博客首頁 (0 bytes) () 08/23/2024 postreply 15:53:47

是啊,其實60多歲雖然不算長壽,也不算太糟糕。我這倆天一直為戴夫人難過,禁不住淚水長流。她是最難的啊。 -窗外白雪- 給 窗外白雪 發送悄悄話 窗外白雪 的博客首頁 (0 bytes) () 08/23/2024 postreply 16:57:57

她那個情況我也是很理解,可以說是不幸中的不幸了。就算是回國,也有無窮無盡的麻煩需要別人幫忙處理。希望她有trustee -楓散仙- 給 楓散仙 發送悄悄話 楓散仙 的博客首頁 (69 bytes) () 08/23/2024 postreply 17:45:39

化療不能一直的做下去,身體也受不了。停了化療,癌細胞又反撲過來,無休止。最好自己做點什麽,無憾對自己 -鍋沿- 給 鍋沿 發送悄悄話 (415 bytes) () 08/23/2024 postreply 16:32:48

謝謝信息。到了我這個狀態,一切都看開了,減少痛苦就夠了。 -楓散仙- 給 楓散仙 發送悄悄話 楓散仙 的博客首頁 (0 bytes) () 08/23/2024 postreply 17:39:21

人活著需要運動,運動可以減輕病痛,最常用的是走路,把郭林氣功的腳翹-手摸-吸吸呼引入,由於大量吸氧,有人會受益。 -鍋沿- 給 鍋沿 發送悄悄話 (0 bytes) () 08/24/2024 postreply 04:26:17

這是最深刻最簡單的道理 -幕鼓晨鍾- 給 幕鼓晨鍾 發送悄悄話 幕鼓晨鍾 的博客首頁 (0 bytes) () 08/24/2024 postreply 09:52:00

我也是最近開始了走路 -- 以前也是走路,但被胸腔積液氣短打斷了半年。回頭了解一下郭林氣功。 -楓散仙- 給 楓散仙 發送悄悄話 楓散仙 的博客首頁 (0 bytes) () 08/24/2024 postreply 10:54:07

學習了,謝謝! -lawattaction- 給 lawattaction 發送悄悄話 (0 bytes) () 08/24/2024 postreply 05:38:52

祝福!我去醫療小樓預約B超 被打發回家了 隻能回家電話預 電話請按1 請等15分鍾,請等15分鍾 不知要等多少個15分鍾 -hhhh- 給 hhhh 發送悄悄話 hhhh 的博客首頁 (90 bytes) () 08/23/2024 postreply 17:59:52

身邊有兒子就是好! -楓散仙- 給 楓散仙 發送悄悄話 楓散仙 的博客首頁 (0 bytes) () 08/23/2024 postreply 23:01:23

希望你一切順利,早日康復! -櫻紫- 給 櫻紫 發送悄悄話 櫻紫 的博客首頁 (0 bytes) () 08/23/2024 postreply 18:00:15

謝櫻子 -楓散仙- 給 楓散仙 發送悄悄話 楓散仙 的博客首頁 (0 bytes) () 08/23/2024 postreply 23:02:13

記得你, 祝早日康複! -細雨姍姍- 給 細雨姍姍 發送悄悄話 (0 bytes) () 08/23/2024 postreply 19:16:10

謝珊珊 -楓散仙- 給 楓散仙 發送悄悄話 楓散仙 的博客首頁 (0 bytes) () 08/23/2024 postreply 23:02:45

祝福你一切順利,早日康複 -秋千影2024- 給 秋千影2024 發送悄悄話 (0 bytes) () 08/23/2024 postreply 19:54:36

謝秋千 -楓散仙- 給 楓散仙 發送悄悄話 楓散仙 的博客首頁 (0 bytes) () 08/23/2024 postreply 23:03:38

經常來看看有沒有你的update,祝福你一切順利! -mfsiv- 給 mfsiv 發送悄悄話 (0 bytes) () 08/23/2024 postreply 20:05:05

多謝記掛和祝福 -楓散仙- 給 楓散仙 發送悄悄話 楓散仙 的博客首頁 (0 bytes) () 08/23/2024 postreply 23:05:09

你也是非常樂觀堅強的人。要好好的,我們都在關心和祝福你。 -艾依然- 給 艾依然 發送悄悄話 (0 bytes) () 08/23/2024 postreply 20:35:06

謝謝關心和祝福,愛笑的男人運氣也不會太差:-) -楓散仙- 給 楓散仙 發送悄悄話 楓散仙 的博客首頁 (0 bytes) () 08/23/2024 postreply 23:06:48

非常同意!太喜歡這段了:“ 我踩著不變的步伐”,“帶著夢幻的期待”和“無法按捺的情懷” -lawattaction- 給 lawattaction 發送悄悄話 (27 bytes) () 08/24/2024 postreply 05:51:18

《請跟我來》 -楓散仙- 給 楓散仙 發送悄悄話 楓散仙 的博客首頁 (0 bytes) () 08/24/2024 postreply 10:30:26

BC醫療管理和 效率難得你那麽樂觀,祝福你再次衝過難關,回到正常人的生活。 -Peaceview- 給 Peaceview 發送悄悄話 (0 bytes) () 08/23/2024 postreply 20:50:09

感謝祝福,再難也得挺著,按郭建光說的,就在那堅持一下的努力之中... -楓散仙- 給 楓散仙 發送悄悄話 楓散仙 的博客首頁 (0 bytes) () 08/23/2024 postreply 23:08:15

加油!衷心祝福你早日康複! -violet1- 給 violet1 發送悄悄話 (0 bytes) () 08/23/2024 postreply 23:57:27

謝謝阿紫。 -楓散仙- 給 楓散仙 發送悄悄話 楓散仙 的博客首頁 (0 bytes) () 08/24/2024 postreply 10:35:43

夏天很多醫護人員休假,是淡季。冬天很多醫護人員生病,也影響工作 -julie116- 給 julie116 發送悄悄話 julie116 的博客首頁 (0 bytes) () 08/24/2024 postreply 00:02:39

春困秋乏、夏休冬病 :-) -楓散仙- 給 楓散仙 發送悄悄話 楓散仙 的博客首頁 (0 bytes) () 08/24/2024 postreply 10:37:02

祝福 -往事_如煙- 給 往事_如煙 發送悄悄話 往事_如煙 的博客首頁 (0 bytes) () 08/24/2024 postreply 00:31:24

多謝 -楓散仙- 給 楓散仙 發送悄悄話 楓散仙 的博客首頁 (0 bytes) () 08/24/2024 postreply 10:38:58

祝福。 祝順利。 -cxyz- 給 cxyz 發送悄悄話 cxyz 的博客首頁 (0 bytes) () 08/24/2024 postreply 08:58:42

多謝 -楓散仙- 給 楓散仙 發送悄悄話 楓散仙 的博客首頁 (0 bytes) () 08/24/2024 postreply 10:39:33

加油!為你祝福! -highlake- 給 highlake 發送悄悄話 (0 bytes) () 08/24/2024 postreply 12:05:40

謝謝祝福! -楓散仙- 給 楓散仙 發送悄悄話 楓散仙 的博客首頁 (0 bytes) () 08/24/2024 postreply 12:07:49

謝謝分享。祝化療順利成功。 -BeagleDog- 給 BeagleDog 發送悄悄話 (0 bytes) () 08/24/2024 postreply 12:48:36

謝謝祝福! -楓散仙- 給 楓散仙 發送悄悄話 楓散仙 的博客首頁 (0 bytes) () 08/25/2024 postreply 17:52:20

祝福治療順利!人生不易,佩服你的堅強! -newburyport- 給 newburyport 發送悄悄話 (0 bytes) () 08/26/2024 postreply 13:51:00

謝謝你的祝福! -楓散仙- 給 楓散仙 發送悄悄話 楓散仙 的博客首頁 (0 bytes) () 08/28/2024 postreply 11:12:53

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