秋天又來了
又一片文學城的葉子落下來 – Fuz 也走了
剛剛聽朋友說,Fuz 走了。去他的文學城博客主頁,看到他 8 月 12 日留下的最後文章,《歸兮》,那是他已經準備好了行程,願他一路走好。
那篇文章中他暴露的兒時批八字:九鬥一簸,穩吃穩坐; 天庭飽滿,地閣方圓; 眼大有神,耳大有輪,嘴大吃八方。他的確長得很帥、很有福相。
他四期肺癌還能扛了這麽久,而且一直遠程工作,也是奇跡了。不像我,聽說患了癌症馬上就繳槍徹底退休了,雖然我的年紀還沒有他大。相信他在西方極樂世界一定可以徹底解脫。
兩個月前他還給我介紹了一些非傳統的治療方法,也是他正在實踐的,因為化療已經不起作用了:
https://blog.wenxuecity.com/myblog/73054/202401/18173.html
https://blog.wenxuecity.com/myblog/73054/202401/24297.html
我資質愚鈍,玩不來這些複雜的東西。希望有人能接手、驗證、推廣。
他信佛 – 《佛說阿彌陀經》是以“‘離苦得樂’為用”。離“苦”,離“八苦”,尤其是離“輪回之苦”。一切“苦”當中,生死輪回為“大苦”。還是在此給他敬上大悲咒吧,願他往生西方淨土,跳出輪回之苦。
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我還是書接上回,把我等待化療的情況再介紹一下。
6 月 10 日,我的幸運日一過,就又該 CA9-9 血檢了。不出所料,又漲了一點,不過不像以前那種每兩周翻倍的指數增長了。估計癌細胞也有點折騰累了,後勁兒不足。
這些天來我打電話找各種渠道,看看能不能加速我的化療安排,但總是找不到管事兒的人。這就是公費醫療係統的弊病 – 無人承擔責任,而且無處申訴。
我的化療大夫被她的助理擋住了。先是留言電話,隔天才能回話 – 我和這位助理描述了我的急迫狀態,她告訴按常規我至少要等兩個月,然後就不再回話了。
我也聯係了 BCCA,也是隻有 booking 的女士比較同情我的遭遇,告訴我說現在正在換係統,大家都不熟悉,隻好減少化療的工作量,導致病人 back-up。聽上去好像理由充分,但病人化療的需求不會因此而減少啊!經過再三交流,她給了我一個化療 supervisor 的電話。
這個 supervisor 叫 Scott,是位男士。我和他說了我的急迫情況,急需化療,但他表示無能為力,隻能等。我說等也得有個限度啊,不能等到我死了以後吧?他還是無動於衷,說無法預測,除了表示遺憾、sorry,別無它法。這時,我又充分地體會了一下度日如年的感覺。
就這樣又等了幾天,我還聯係了 Fraser Health (這是 BCCA 的上級機構),他們隻留有 網上 complain 的渠道,連能說話的人都找不到。反正我就到處 complain,管他有用沒用。但後來想想,向我這樣的沒頭蒼蠅式的亂撞,估計是不會有什麽回應的,還是回來找 Scott 吧,他畢竟還是一個真人。但 Scott 依然故我,我實在沒辦法,說那就把你的 supervisor 的電話給我,結果他還真的給了我 BCCA 的一個 director 的電話。
我和這個 director 女士說了我的情況,表示理解計算機係統更新帶來的處理瓶頸,但無論如何你們不能把我無限期地拖下去,這等於是在害命啊。如果你們明確不能治療,我還可以南下出國治療,不至於被你們給拖死啊。她倒是痛快,說她回去會和 Scott 商量一下,然後給我一個答案。
他們都是 professional 的,說話算話。第二天,她就打電話告訴我,Scott 會聯係我的。果然 Scott 不久就給我來了電話 –– 在此前都是我打電話找他。他在電話裏做了很多鋪墊,就像我找人來做家裏的小工程時,那些 contractor 在給出報價時的審慎和躊躇一樣,然後很嚴肅地告訴我,他無法預知何時我可以開始化療,但最晚可以保證在四個星期內開始。
這是我忍著胸腔積液和胸痛,已經等了三個月後才確診,在確診後又等了一個多月才得到這個再等一個月的答複。五個多月下來,多少癌患都已經掛了吧?我想罵娘,但是罵也無用,他的態度還是很謙恭,sorry 不斷,然後掛上電話,留下我在這邊手裏還握著電話...“傻傻等待,他也不會回來,你總該為自己想想未來”...
我還是心太軟,沒有了希望,我的心態也就平穩下來了,心想就這樣也挺好:現在胸腔積液平穩,雖然還是氣短,但情況不再惡化。右胸的各種疼痛也在我的忍受範圍之內,醫生給我開的強力止痛藥還都沒有用上,晚上可以一覺睡到天明。等吧...畢竟化療這種事,南下化療不僅僅是費用高,離家治療帶來的麻煩是無窮無盡的,我以前做過化療,深知其害。
人總要做點事情時間才過得快,於是我研究了一下翻牆 – 見《回國翻牆(科學上網)101》。我原來是專門幹這個的,發現也落伍了。不過,活躍一下腦筋也挺好。同時,我的菜園子裏的菜苗也都開始茁壯成長了;蘋果沒有套套子,今年隻能放棄給了蟲子們了;梨樹也是結了不少果,年景不錯,要豐收了。天天去菜園子澆水,看著開花結果,也是一種樂趣兒。
別說什麽 –– 那是你無法預知的世界 –– 沒過兩天,突然接到 BCCA 的 booking 電話,問我明天( 6 月 20 號)有沒有時間做化療?我馬上毫不猶豫地說 yes,這還有什麽可疑問的?於是她給我 email 了血檢單子,讓我提前化驗。
現在我們這裏的化驗機構 Lifelabs 大都隻支持預約化驗了。這時再預約起碼得一個星期以後了,哪裏還來得及?隻好到 Jim Patterson 門診的 walk-in 去。他們也不待見沒有預約的,好在我碰巧遇到了一個新手,處理的規矩還不太熟悉,就把我很快地加了進去,結果她還被旁邊的老員工斥責了一番,說不該這麽快接收我單子。
不管那麽多了。化驗結果出來了,我的 CA19-9 已經到了 1358,這是曆史最高值。第二天,“我踩著不變的步伐”,“帶著夢幻的期待”和“無法按捺的情懷”,在我自己都還沒有轉過來彎的時候,來到了那個熟悉的地方,BCCA,那裏的護士們還像五年前一樣那麽的友善。這次管我的護士是一位黑人姑娘,叫 Marian,剛剛從美國過來不久,很流暢地和我做了首次化療的準備工作,然後順利地開始 IV 化療。至於 port,還排著隊呢,繼續 “傻傻等待,他也不會回來“...
關於我的化療如此拖延,我的理解是這樣的。
- 我的化療大夫在安排化療時,按以前的推測一般可以不會延時太多,就在 5 月 22 日告訴我兩周之內差不多可以開始。
- 5 月 21 日 BCCA 開始更新計算機係統。這次更新並不僅僅是管理係統更新,連護士使用的終端機也一並更新了。這也就是說護士們的工作方式也發生了改變,所以護士需要適應新係統,自然效率就臨時降低了。而化療需要非常嚴密的管控步驟,是不能走捷徑的,不宜隨意加速。
- 管理層沒有充分意識到這種臨時的效率降低。那個 Scott 就曾經和我說,他不認可是因為計算機係統更新導致的瓶頸,而我從 booking 那裏和護士們的操作上都感受到使用這種新係統帶來的衝擊。既然不認可當然就沒有預案,導致新病人不能及時化療就是順理成章的事兒了。
- 我的個人感受符合愛因斯坦對相對論的解釋:和姑娘在公園坐一個小時像一分鍾,在火爐邊烤一分鍾像一個小時。其實,從 5 月 22 日看我的癌症大夫,到 6 月 20 日第一次化療,也就是 4 周時間,雖然有點長,但如果事先得知這種安排,也不會讓我如此抓狂的。
- 結論 – BC 的醫療係統管理存在大問題。公營效率低下冗餘和監督機製不健全是首惡,亟待改進。對患者治療進程的透明度有待進一步改善。和患者溝通交流及反饋渠道需要得到管理層的重視。我相信,如果在各級的 board of directors 有患者代表的話情況應該會好很多。醫療不僅僅是專業大夫的事兒,更是患者的事兒,沒有患者的反饋就會產生現在這種僵化緩慢的醫療係統。
不管怎樣,我再一次進入了核心醫療係統,開始化療。那種進入前的煎熬,換來的是係統內部的和諧和鬆弛 – 我理解這種 bedside manner 是和資源條件成正比的,同樣的環境下要照看的病人越多,態度就會越差,反之亦然。
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