癌王:我胡漢三又回來了(續二)
(四) CA19-9 = 64 (3 月 13 日)
好消息還是壞消息?CA19-9 居然往回縮了一點,從 82 降到 64。
我暗自尋思,這次的下降很可能是連續幾天的消炎藥的功勞。因為炎症可以提升 CA19-9,自然消了炎 CA19-9 就可能會降低一點。而且雖然下降了,還是比臨界值高一倍多,估計還是大概率的胰腺癌回歸,隻是大夫尚不認這個賬。
3 月 14 日,早起就感覺又好一些了。我可以輕微地咳嗽一下,這在前幾天是不可能的,不然胸痛的受不了。外麵的天氣也很好,病房的大窗戶下陽光充足,曬在身上暖洋洋的。
上午 10:30 做了 X 光照相,接著就做了 CT,沒有打顯影液的那種。我對 CT 顯影液有點怵頭,每次下了 CT 床後都需要急著往廁所跑,所以進 CT 室之前總是觀察好 CT 室附近的廁所位置,以免誤事。
到了下午,住院大夫來取下了我的背部排液管,告訴我說雖然還有一點積液,但是不多了,不必抽幹淨。等明天再做一個 X 光,如果一切正常就可以回家了。她還把我的滴流消炎藥換成口服消炎藥。
然後又來了 porter 推我去做 CT。我告訴他我上午剛剛做完 CT,你確信是推我去做 CT?我暗自尋思,是不是上午 CT 的沒有打顯影液?看來躲過了初一也躲不過十五啊。那個 porter 非常確信,把我推下樓到了 CT 室。可是 CT 室不認帳,不知是怎麽交涉的,最後又把我給推了回來。
這個醫院裏雇了二十幾個 porter,男女都有,負責病人在病房和處置室之間的移動。忙的時候,病人在診室門口可能會等上一個小時,porter 才會過來推走。我問 porter 他們的派活機製是什麽,回答是和 Uber 差不多,處置室發任務,他們用手機接任務,靠近的 porter 就搶單。醫院裏除了他們,還有打掃衛生、做飯送飯等各種輔助人員。
這時,和溫哥華 BC Cancer Agency 的 PET/CT 也聯係上了。我們 BC 省隻有三台 PET/CT,分別在溫哥華、維多利亞(溫哥華島上)和 Kelowna,屬於 BC Cancer Agency,不是醫院係統的設備。開始聯係時他們告訴我,如果在溫哥華做,要等一個月。不過如果到 Kelowna,可以提前很多,隻是需要自己開車過去,好幾個小時的路。當時覺得通過醫院安排可能會快一些,就沒有答應去 Kelowna。果然,雖然開始沒有明確,現在他們來了電話,說明天就可以。
拔管後的體重是 81.5 公斤。比照一下,入院時是 83.5 公斤,丟了兩公斤。但我在住院期間抽的胸腔積液就不隻 3 L,如果按水的比重看,還不止兩公斤呢 – 賺了!
3 月 15 日,一切順利。因準備 PET/CT 沒有吃早飯。先做了 X 光,然後 Hospital Transfer 的人就來了,推著一個小型救護用的擔架車,把我捆得像粽子一樣推出來了。我問他們至於的嗎?他們說按規定是這樣,其實也不一定必須。我說那就給我來一個特寫吧,如下圖。我的回程就是自己走來走去上下車了,也沒有人認為不行。
我是第一次躺著乘車,那滋味不太好受。到了溫哥華的 BC Cancer Agency,一切順利。做 PET/CT 裏裏外外我隻看到一個亞裔小姑娘,既管前期的解釋說明,也負責準備顯影液注射和控時,後來到了裏麵的 PET/CT 操作好像也是她。我也搞不清她是護士還是 radiologist 了。她寫的字讓我印象很深:整整齊齊,小小的,居然是印刷體,厲害。
我臨走前誇她的 handwriting 漂亮,碰巧被一個路過的女大夫聽到了,馬上附和我的話,說她的字實在是太美了。那個小姑娘馬上滿臉通紅,還有點不好意思。我是第一次在醫院裏看到還有臉會紅的。
做完 PET/CT 就有 Hospital Transfer 的人按時來接我了,比叫 Uber 還快。回到醫院是下午三點,中午的飯還給我留著呢。護士看我回來了,就告訴我可以出院了。護士拔出了入院那天就插在左手上的輸液管接口,居然發現那個創口都不往外流血了 – 連創可貼都不用!時間太長了, 17 天。
出院前我找到住院大夫,請她幫我監視一下 PET/CT 的結果 – 那個小姑娘告訴我一兩天之內結果就出來的。大夫說她明天是住院值班最後一天,如果有消息可以給我打電話,如果沒有她也就無能為力了。
這時我預約的大夫還都遙遙無期呢,就是家庭醫生也起碼要等一個星期起步。那也就隻好這樣了。
對這些檢查結果,我的理解是:結果很快就會出來,比如影像結果,現在都是數字化的,大夫隻要想自己看,做完後馬上就可以。如果需要 radiologist 讀圖寫報告,就需要等幾天。對於化驗類的,如果是常規化驗,也是當天可得。不過如果要上網,需要錄入,但第二天一早也就有了。對於我的胸腔積液分析那類不常見的,特別是有一些需要時間來培養的,往往是一個星期起步,兩個星期確保。
除了常規化驗,其他檢查結果都必須經大夫先看到才能告訴本人。去年 BC 省出台了 Health Gateway 計劃,可以把所有醫療信息都上傳到網上,但往往有一到兩周的延時,而且不是所有的報告都有,比如 X 光就多數沒有。
結果我回家後果然沒有等到住院大夫的電話,那個 PET/CT 結果奇慢。
回家後按出院要求,我每天繼續吃消炎藥。藥是住院大夫開的,自己去藥店買。離開醫院後的藥物醫院就不管了。消炎藥按規定還要連續吃七天。
這些天胸痛和氣短還是照舊,有時睡著了也會疼醒。但停藥後情況慢慢變好,我就等著 PET/CT的結果。另外,我回來後馬上就預約家庭醫生,約到 3 月 26 日,估計那時 PET/CT 結果肯定也出來了,可以為我解讀。然後接到肺科醫生 Dr. Lawson (就是在醫院裏見過一麵,給我在背後排液管裏下藥的肺科大夫)助理的電話,把他的預約定在 4 月 2 日。於是在家裏慢慢傻等。
3 月 26 日家庭醫生的預約電話如約而至,告訴了我關於 PET/CT 的結果 – 滿天星鬥,胸腹處很多高 SUV 點。PET/CT 是根據注射的特殊的糖的吸收程度來分析體內是否有癌症轉移的,所以對擴散轉移性癌症的觀察很是有效。
這個對癌症的觀察值被轉換為 CT 圖像上的一些特殊亮度標識,用 SUV 來表示。SUV 低於 2 的一般屬於正常組織細胞,在 2 ~ 2.5 之間一般懷疑有問題,大於 2.5 就是肯定有問題了,但問題可能還是炎症,隻是炎症一般不超過 4。我的滿天星鬥多超過4、5,個別的地方超 6。答案呼之欲出,可是大夫們還是很謹慎,一定要看到癌細胞才能確認。
又到了做 CA19-9 血檢的時候了。
(五)CA19-9 = 219 (3 月 28 日)
CA19-9 又是翻了兩番,上一次的回調現在都漲回去了。
因為有了前麵的心理準備,特別是 PET/CT 的結果,我對此並不是特別意外,但也明白這是更加確認了癌症複發。
可是大夫們不這麽想。他們要證據,CA19-9 還不足以證明,PET/CT 也不夠。
這是ChatGPT對我此刻的心態的描述 – 焦慮與茫然
捱到 4 月 3 日,見到了 Dr. Lawson。他是一個很認真的人,說理解我的心情,但隻要沒有見到癌細胞,就無法確診。他也解讀了 PET/CT 的結果,認為很可能就是癌症。他建議我做一個叫 EBUS 的小手術,經氣管到肺內采樣,希望可以找到癌細胞。如果還是沒有發現癌細胞,也有可能是我的胸膜,在 CT 圖像上顯示我的胸膜增厚,也應該采樣試一下。但胸膜采樣需要另一個手術,在另一個部門,胸科大夫負責。我這才知道,肺科(呼吸科 respiratory)大夫和胸科(thoracic)大夫是兩個不同的部門。
於是我隻好同意,請他盡快安排這兩個手術。另外,他和我以前的癌症大夫聯係上了,他們之間關於我的診斷治療計劃也做了交流。癌症大夫也安排我的約診了。
幾天後,4 月 8 日,接到他的助理電話,手術安排在 4 月 12 日。然後就在我覺得時間勉強說得過去的時候,她很快又給我把時間延後到了 4 月 17 日,說是有個更急的優先了。不知道什麽情況比我這樣的還急,當然大夫們有他們的考慮,不好評價。我和她再三通信,希望表明我的緊迫,但她還是無動於衷。
另外,因為我和 Dr. Lawson 的複診時間定在 4 月 22 日,我問她這個時間可以來得及得到 4 月 17 日的手術 biopsy 結果嗎?她回答得十分肯定:“Yes, the report will be ready on your follow up appointment i.e April 22,2024.”。我就先信她吧,但感覺就像是幼兒園老師糊弄啼哭著的孩子們的話:家長一會兒就來了...
現在回顧一下,這半個月裏診病基本沒有什麽進展,見一次大夫就以半個月為單位的等待,然後處理需要再等半個月。我聽說癌細胞繁殖快的兩周就可以翻番兒了...
4 月 12 日,當初收我住院的那個住院大夫給我打電話,詢問我的情況,當然是主要關注我出院後有沒有什麽大問題。我請他幫我開了比較強力的止痛藥以防萬一,泰諾III,是處方藥。
這一點讓人感覺不錯,出院後先是有 Fraser Health 衛生局的護士給我打電話問寒問暖,看看有沒有大問題,現在又是大夫來電話。隻不過感覺這些回 call 多是管理程序上的要求,實際意義並不大 – 這不是解決真正問題的,而是避免出現意外的。有緊急病情還是要去 ER,還是要排長隊,紮針抽血走那個 ER 的流程。
等啊等...
我以為民主社會的管理體係都是要有選民代表來參與製定規則的,但為什麽醫療體係就沒見過有病人來參與製定規則呢?病人不是醫療體係服務的主體人群嗎?醫療資源的投入多少是一個問題,資源的有效投入是另一個問題,而監督資源分配更是一個重要的課題。好像這個在公辦係統裏很難解決。
還是關心自己的問題吧,又該 CA19-9 檢查了。好在這時胸痛氣短的感覺緩和下來了一些,等就等吧。
(六)CA19-9 = 449 (4 月 15 日)
沒什麽可以驚訝的了,意料之中,CA19-9 又翻倍了。
4 月 15 日, 等到了那個胸科大夫的電話,就是關於那個胸腔穿刺手術的準備。她說,一旦 Dr. Lawson 的 EBUS 結果出來呈陰性,她就馬上安排胸腔穿刺手術。
4 月 17 日,我來到醫院的門診,找 Dr. Lawson 做 EBUS 手術取樣。我隻在手術床上嘴都被氧氣管子堵住了之後才看到他一眼,和他招招手,在一張紙上簽了字標識同意手術,就沒有知覺了。再醒來已經被推到了等候大廳。
看我醒了過來,護士很負責任地解釋了一下術後細節,就放我回家了。這是一個小手術,medical procedure,不算是 surgery,所以都沒有住院,術後大夫也沒有照麵。
晚上回家後有點發燒,超過 38°C,不過這時我已經疲條了,知道這大概是術後常見反應,不嚴重就沒必要去 ER,免得瞎折騰。果然,連續兩天傍晚發燒後,情況就穩定了下來。
捱到 4 月 22 日,又去拜訪了 Dr. Lawson。果然不出所料,活檢結果實驗室還沒有完全出來,那個助理秘書的信口開河是不可信的。不過也不是一點消息也沒有。Dr. Lawson 解釋他做了三種取樣:brush,就是在肺子的下麵刷一下;淋巴,取下幾個淋巴結;肺本身切下一小塊兒。這時後兩個都沒有出來,第一個還是 negative,陰性。
其實對我的情況,有一個 positive 就可以確診了。無奈,繼續等吧。他說實驗室最長也就兩周。在家無事翻看照片,發現以前常來的小兔子有一個多月沒有過來了,於是寫了《似是故人來—四寶的故事》,傷感那隻小兔子和我一樣,有了大病,估計時日無多了。
4 月 25 日 終於見到了我的癌症大夫。我在外麵怎麽也聯係不上她,但她在係統內已經開始關注我了。前些天她就和 Dr. Lawson 聯係了,並做了準備。這次她告訴我各種準備已經就緒,就等 biopsy 的 positive 結果了。其實,她還含蓄地說,即便沒有 biopsy,也是可以開始化療的。但這時 EBUS 的結果馬上就要出來了,而且已經安排了下一個手術做 biopsy 取樣,我想就繼續下去吧,沒有必要中斷。所以就沒有向這個方向上努力。另一方麵,也是我感覺病情基本穩定了,雖然 CA19-9 總在漲,但自己身體的感覺沒有太惡化,還是能吃能睡的。
第二天,EBUS 的 biopsy 結果都出來了。Dr. Lawson 給我打電話,說所有結果都是 negative,通知了胸科醫生,就等下一個手術吧。
等著吧,時間就是這麽一分一秒,一天一刻地過去,我在川上曰...(網絡不是法外之地,不能隨意說髒話)
到了 4 月 29 日,又是預定的 CA19-9 血檢時間了。我早就預定好了 Lifelabs,到了下午就過去了。不料,Lifelabs 係統裏沒有我的 booking,我一查當時預約的回執,發現是自己記錯了時間,應該是上午去,現在已經晚了。那個 Lifelabs 的人員很不好商量,說他們最多隻等半個小時,我誤時太長了,回去自己再另行 book 吧。無奈隻好回家上網去來回 refresh 那個 booking 頁麵。運氣倒是還不錯,有第二天的booking 被 cancel 了,我馬上就頂上去。
那時的事太多,腦子有點亂,難免忘事、搞混時間...
【待續...】
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