求助:國內親戚的小孩診斷出肌肉營養不良(DMD),美國生產的一種藥物可治療,但國內買要幾百萬人民幣。有人知道這種藥物的

來源: dengzhekan 2023-03-27 19:04:42 [] [舊帖] [給我悄悄話] 本文已被閱讀: 次 (71 bytes)

名字嗎?在美國可以買到嗎?謝謝

 

所有跟帖: 

幾百萬人民幣?管治好嗎? -north88- 給 north88 發送悄悄話 north88 的博客首頁 (63 bytes) () 03/27/2023 postreply 20:17:50

不知道能不能治好。這是個農民家庭,根本買不起,可憐孩子隻有十歲。所以想看看能不能在美國買,會不會便宜些。 -dengzhekan- 給 dengzhekan 發送悄悄話 (0 bytes) () 03/27/2023 postreply 20:43:00

我們這有個小孩得了一種罕見的病,因為罕見,也因為治療費用太貴 -north88- 給 north88 發送悄悄話 north88 的博客首頁 (221 bytes) () 03/27/2023 postreply 20:56:23

據我所知,隻能少許延緩。燈塔國有保險可用 -89to10- 給 89to10 發送悄悄話 (259 bytes) () 03/27/2023 postreply 20:41:35

請問您知道這個藥名嗎?孩子的父母也說不清楚,隻說是在美國生產的。 -dengzhekan- 給 dengzhekan 發送悄悄話 (0 bytes) () 03/27/2023 postreply 20:47:42

來這裏看看3期臨床還能不能進入 -89to10- 給 89to10 發送悄悄話 (384 bytes) () 03/27/2023 postreply 21:00:18

非常感謝。我去看看 -dengzhekan- 給 dengzhekan 發送悄悄話 (0 bytes) () 03/27/2023 postreply 21:08:48

有命抓緊再生一個,懷孕驗基因 -89to10- 給 89to10 發送悄悄話 (39 bytes) () 03/27/2023 postreply 21:13:34

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