求助：國內親戚的小孩診斷出肌肉營養不良（DMD),

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• 求助：國內親戚的小孩診斷出肌肉營養不良(DMD)，美國生產的一種藥物可治療，但國內買要幾百萬人民幣。有人知道這種藥物的 -dengzhekan- ♂ (71 bytes) () 03/27/2023 postreply 19:04:42

• 幾百萬人民幣？管治好嗎？ -north88- ♀ (63 bytes) () 03/27/2023 postreply 20:17:50

• 不知道能不能治好。這是個農民家庭，根本買不起，可憐孩子隻有十歲。所以想看看能不能在美國買，會不會便宜些。 -dengzhekan- ♂ (0 bytes) () 03/27/2023 postreply 20:43:00

• 我們這有個小孩得了一種罕見的病，因為罕見，也因為治療費用太貴 -north88- ♀ (221 bytes) () 03/27/2023 postreply 20:56:23

• 據我所知，隻能少許延緩。燈塔國有保險可用 -89to10- ♂ (259 bytes) () 03/27/2023 postreply 20:41:35

• 請問您知道這個藥名嗎？孩子的父母也說不清楚，隻說是在美國生產的。 -dengzhekan- ♂ (0 bytes) () 03/27/2023 postreply 20:47:42

• 來這裏看看3期臨床還能不能進入 -89to10- ♂ (384 bytes) () 03/27/2023 postreply 21:00:18

• 非常感謝。我去看看 -dengzhekan- ♂ (0 bytes) () 03/27/2023 postreply 21:08:48

• 有命抓緊再生一個，懷孕驗基因 -89to10- ♂ (39 bytes) () 03/27/2023 postreply 21:13:34

• 參見下麵鏈接。 目前藥物對Duchenne muscular dystrophy隻能延緩，不能治愈。 -少而精- ♂ (318 bytes) () 03/28/2023 postreply 15:56:21