我家族多人有這類疾病,似乎對日常生活影響不大

兩個姨都活到近90歲。二姨費了很大周折,確診幹燥綜合症,得到的醫囑隻是:常吃點話梅吧。

所有跟帖: 

我本人大約25年前確診紅斑狼瘡,打了三針Modena,除了每次一天左右低燒等不適,沒有其他不良反應 -greennew- 給 greennew 發送悄悄話 (349 bytes) () 10/02/2022 postreply 15:01:05

多謝指教,您血沉仍然高啊。據我所知,血沉高意味著疾病仍在活動。我血沉在今年四月正常12, 但八月底到了26,偏高了些, -tuobei5- 給 tuobei5 發送悄悄話 (189 bytes) () 10/02/2022 postreply 15:18:15

確診了為什麽醫生隻觀察,而不治療? -虎嗅薔薇- 給 虎嗅薔薇 發送悄悄話 (0 bytes) () 10/02/2022 postreply 17:56:04

我知道一例是幹眼症,是個年輕小夥子。花了很長的時間,諸多周折後才確診。 -虎嗅薔薇- 給 虎嗅薔薇 發送悄悄話 (0 bytes) () 10/02/2022 postreply 18:00:38

醫生說,用藥反應會很大,人感覺更不好,再觀察一陣。 -tuobei5- 給 tuobei5 發送悄悄話 (0 bytes) () 10/02/2022 postreply 18:08:07

這個病是蠻苦的。和醫生多聯係吧.有沒試過sugarless chewing gum是否有點幫助呢或者g說的話梅? -虎嗅薔薇- 給 虎嗅薔薇 發送悄悄話 (0 bytes) () 10/02/2022 postreply 18:15:49

試過,對我說來沒用,謝謝 -tuobei5- 給 tuobei5 發送悄悄話 (0 bytes) () 10/02/2022 postreply 18:26:31

確診,不一定需要治療,急性發作期間,隻有靠激素。 -greennew- 給 greennew 發送悄悄話 (401 bytes) () 10/02/2022 postreply 18:14:47

那個小夥子也是先激素,確診後剛開始用Hydroxychloroquine,希望正作用大,副作用小 -虎嗅薔薇- 給 虎嗅薔薇 發送悄悄話 (0 bytes) () 10/02/2022 postreply 18:24:40

大概是什麽時候確診的?大學畢業之前? -欲千北- 給 欲千北 發送悄悄話 欲千北 的博客首頁 (0 bytes) () 10/02/2022 postreply 18:30:16

38歲確診的,以前雖然很多指標不正常,原因不明,好在基本沒有急性發作 -greennew- 給 greennew 發送悄悄話 (187 bytes) () 10/02/2022 postreply 18:52:39

多謝你的回複和時間。如果是你這樣的情況,估計多半是與潛伏在體內的病毒有關。年幼時免疫功能弱,常感染, -欲千北- 給 欲千北 發送悄悄話 欲千北 的博客首頁 (197 bytes) () 10/02/2022 postreply 19:37:54

謝謝你和LZ的解釋與分享 -虎嗅薔薇- 給 虎嗅薔薇 發送悄悄話 (0 bytes) () 10/02/2022 postreply 18:38:20

請問,你的白血球計數是多少?有沒有針對白血球進行過治療? -欲千北- 給 欲千北 發送悄悄話 欲千北 的博客首頁 (0 bytes) () 10/02/2022 postreply 16:05:06

四月:5.0k /uL; 八月:6.0 k/uL 我一直在正常範圍內:3.8k/uL -- 10.5 k/uL -tuobei5- 給 tuobei5 發送悄悄話 (0 bytes) () 10/02/2022 postreply 16:19:37

應詳細敘述病史。 -欲千北- 給 欲千北 發送悄悄話 欲千北 的博客首頁 (460 bytes) () 10/02/2022 postreply 16:38:38

查了一下最近3次的化驗單,白血球都正常,血沉一次略高, -greennew- 給 greennew 發送悄悄話 (765 bytes) () 10/02/2022 postreply 18:04:21

看來你大學期間已經大學之前,白血球低,大學之後白血球就恢複正常了,是嗎? -欲千北- 給 欲千北 發送悄悄話 欲千北 的博客首頁 (126 bytes) () 10/02/2022 postreply 18:19:15

沒有注意到什麽時候正常的,謝謝! -greennew- 給 greennew 發送悄悄話 (478 bytes) () 10/02/2022 postreply 18:36:19

多謝回複。有幹燥綜合症的患者是容易血小板低,有時自身抗體的交叉反應會攻擊血小板。有的新冠疫苗也偶爾會有這種副反應。 -欲千北- 給 欲千北 發送悄悄話 欲千北 的博客首頁 (672 bytes) () 10/02/2022 postreply 19:21:42

使我細思極恐的是:今年四月確診前,我還可以跑長跑,短短的六個月後,人越來越虛弱,體重減輕了20磅,口幹極難忍。 -tuobei5- 給 tuobei5 發送悄悄話 (51 bytes) () 10/02/2022 postreply 15:23:27

可能是得了糖尿病 -usanyc80- 給 usanyc80 發送悄悄話 (0 bytes) () 10/02/2022 postreply 17:28:41

驗過,沒有糖尿病 A1C 太正常了 -tuobei5- 給 tuobei5 發送悄悄話 (0 bytes) () 10/02/2022 postreply 17:49:22

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