有沒有人得了“幹燥綜合症”? 談談體會好嗎?謝謝!

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所有跟帖: 

口幹唾液少,唾液是腎所主,但與肺有關。您可以試試沙參麥冬百合,這樣能夠金生水。 -silversky1234- 給 silversky1234 發送悄悄話 (36 bytes) () 10/02/2022 postreply 12:24:52

土生金,金生水。我覺得很有意思。吃玉竹也會有幫助吧?養陰潤燥,生津止渴 -lawattaction- 給 lawattaction 發送悄悄話 (0 bytes) () 10/02/2022 postreply 14:37:27

是的,玉竹也可以。建議你在B站找找廣州中醫藥大學潘毅教授講的《中醫基礎理論》,他講中醫陰陽五行講的很好 -silversky1234- 給 silversky1234 發送悄悄話 (57 bytes) () 10/02/2022 postreply 14:44:03

多煲銀耳肉骨湯、雪梨燉燕窩,多按廉泉(輕按) -米蘭之夜- 給 米蘭之夜 發送悄悄話 米蘭之夜 的博客首頁 (63 bytes) () 10/02/2022 postreply 13:20:43

我家族多人有這類疾病,似乎對日常生活影響不大 -greennew- 給 greennew 發送悄悄話 (134 bytes) () 10/02/2022 postreply 14:38:05

我本人大約25年前確診紅斑狼瘡,打了三針Modena,除了每次一天左右低燒等不適,沒有其他不良反應 -greennew- 給 greennew 發送悄悄話 (349 bytes) () 10/02/2022 postreply 15:01:05

多謝指教,您血沉仍然高啊。據我所知,血沉高意味著疾病仍在活動。我血沉在今年四月正常12, 但八月底到了26,偏高了些, -tuobei5- 給 tuobei5 發送悄悄話 (189 bytes) () 10/02/2022 postreply 15:18:15

確診了為什麽醫生隻觀察,而不治療? -虎嗅薔薇- 給 虎嗅薔薇 發送悄悄話 (0 bytes) () 10/02/2022 postreply 17:56:04

我知道一例是幹眼症,是個年輕小夥子。花了很長的時間,諸多周折後才確診。 -虎嗅薔薇- 給 虎嗅薔薇 發送悄悄話 (0 bytes) () 10/02/2022 postreply 18:00:38

醫生說,用藥反應會很大,人感覺更不好,再觀察一陣。 -tuobei5- 給 tuobei5 發送悄悄話 (0 bytes) () 10/02/2022 postreply 18:08:07

這個病是蠻苦的。和醫生多聯係吧.有沒試過sugarless chewing gum是否有點幫助呢或者g說的話梅? -虎嗅薔薇- 給 虎嗅薔薇 發送悄悄話 (0 bytes) () 10/02/2022 postreply 18:15:49

試過,對我說來沒用,謝謝 -tuobei5- 給 tuobei5 發送悄悄話 (0 bytes) () 10/02/2022 postreply 18:26:31

確診,不一定需要治療,急性發作期間,隻有靠激素。 -greennew- 給 greennew 發送悄悄話 (401 bytes) () 10/02/2022 postreply 18:14:47

那個小夥子也是先激素,確診後剛開始用Hydroxychloroquine,希望正作用大,副作用小 -虎嗅薔薇- 給 虎嗅薔薇 發送悄悄話 (0 bytes) () 10/02/2022 postreply 18:24:40

大概是什麽時候確診的?大學畢業之前? -欲千北- 給 欲千北 發送悄悄話 欲千北 的博客首頁 (0 bytes) () 10/02/2022 postreply 18:30:16

38歲確診的,以前雖然很多指標不正常,原因不明,好在基本沒有急性發作 -greennew- 給 greennew 發送悄悄話 (187 bytes) () 10/02/2022 postreply 18:52:39

多謝你的回複和時間。如果是你這樣的情況,估計多半是與潛伏在體內的病毒有關。年幼時免疫功能弱,常感染, -欲千北- 給 欲千北 發送悄悄話 欲千北 的博客首頁 (197 bytes) () 10/02/2022 postreply 19:37:54

謝謝你和LZ的解釋與分享 -虎嗅薔薇- 給 虎嗅薔薇 發送悄悄話 (0 bytes) () 10/02/2022 postreply 18:38:20

請問,你的白血球計數是多少?有沒有針對白血球進行過治療? -欲千北- 給 欲千北 發送悄悄話 欲千北 的博客首頁 (0 bytes) () 10/02/2022 postreply 16:05:06

四月:5.0k /uL; 八月:6.0 k/uL 我一直在正常範圍內:3.8k/uL -- 10.5 k/uL -tuobei5- 給 tuobei5 發送悄悄話 (0 bytes) () 10/02/2022 postreply 16:19:37

應詳細敘述病史。 -欲千北- 給 欲千北 發送悄悄話 欲千北 的博客首頁 (460 bytes) () 10/02/2022 postreply 16:38:38

查了一下最近3次的化驗單,白血球都正常,血沉一次略高, -greennew- 給 greennew 發送悄悄話 (765 bytes) () 10/02/2022 postreply 18:04:21

看來你大學期間已經大學之前,白血球低,大學之後白血球就恢複正常了,是嗎? -欲千北- 給 欲千北 發送悄悄話 欲千北 的博客首頁 (126 bytes) () 10/02/2022 postreply 18:19:15

沒有注意到什麽時候正常的,謝謝! -greennew- 給 greennew 發送悄悄話 (478 bytes) () 10/02/2022 postreply 18:36:19

多謝回複。有幹燥綜合症的患者是容易血小板低,有時自身抗體的交叉反應會攻擊血小板。有的新冠疫苗也偶爾會有這種副反應。 -欲千北- 給 欲千北 發送悄悄話 欲千北 的博客首頁 (672 bytes) () 10/02/2022 postreply 19:21:42

使我細思極恐的是:今年四月確診前,我還可以跑長跑,短短的六個月後,人越來越虛弱,體重減輕了20磅,口幹極難忍。 -tuobei5- 給 tuobei5 發送悄悄話 (51 bytes) () 10/02/2022 postreply 15:23:27

可能是得了糖尿病 -usanyc80- 給 usanyc80 發送悄悄話 (0 bytes) () 10/02/2022 postreply 17:28:41

驗過,沒有糖尿病 A1C 太正常了 -tuobei5- 給 tuobei5 發送悄悄話 (0 bytes) () 10/02/2022 postreply 17:49:22

如果與疫苗有關,就也有可能由瘀血引起的。情況不明,不好辦。 -''''''- 給 '''''' 發送悄悄話 (0 bytes) () 10/02/2022 postreply 14:54:49

怎麽確診的,要醫生給你檢查啥? -yhr- 給 yhr 發送悄悄話 (0 bytes) () 10/02/2022 postreply 15:26:07

驗血SSA 陽性 -tuobei5- 給 tuobei5 發送悄悄話 (0 bytes) () 10/02/2022 postreply 15:28:12

是不是還有侵犯了其他器官比如甲狀腺, 肝髒, 腎髒, 關節等? -SerendipityA- 給 SerendipityA 發送悄悄話 (0 bytes) () 10/02/2022 postreply 16:20:00

目前還沒有吧。腎,肝,甲狀腺功能正常,肺功能也正常。 -tuobei5- 給 tuobei5 發送悄悄話 (0 bytes) () 10/02/2022 postreply 16:42:30

幹燥綜合征不至於體重下降這麽多吧?是不是合並了焦慮? -kai2002- 給 kai2002 發送悄悄話 kai2002 的博客首頁 (0 bytes) () 10/02/2022 postreply 17:17:44

睡眠和食欲差,可能的。 -欲千北- 給 欲千北 發送悄悄話 欲千北 的博客首頁 (0 bytes) () 10/02/2022 postreply 17:21:10

沒有唾液,消化不良,吸收不良,還有睡眠差,也許這些都是丟失體重的原因。食欲倒還沒什麽變化。 -tuobei5- 給 tuobei5 發送悄悄話 (0 bytes) () 10/02/2022 postreply 17:26:13

如想得到網友幫助,最好詳細敘述病史。不了解情況,容易誤會/出差。 -欲千北- 給 欲千北 發送悄悄話 欲千北 的博客首頁 (0 bytes) () 10/02/2022 postreply 17:33:32

這病我沒有仔細研究過,我有親戚得這病,嚴重口幹,腺體發炎,體重從來不是問題,她女兒還去過北京醫院此專科進修過(中西醫), -kai2002- 給 kai2002 發送悄悄話 kai2002 的博客首頁 (309 bytes) () 10/02/2022 postreply 17:47:04

同意您的看法,再說,人在北美洲小型城市,哪裏找得到好中醫? -tuobei5- 給 tuobei5 發送悄悄話 (0 bytes) () 10/02/2022 postreply 18:33:23

千萬不要焦慮,我哥認為我媽也有這類病,她比女王大一歲,現在還可以自理,頭腦也清楚。 -greennew- 給 greennew 發送悄悄話 (147 bytes) () 10/02/2022 postreply 19:01:48

非常感謝您,greennew -tuobei5- 給 tuobei5 發送悄悄話 (0 bytes) () 10/02/2022 postreply 19:22:05

說的是。自身抗體到人年老後,水平降低,不發作或症狀會減輕。 -欲千北- 給 欲千北 發送悄悄話 欲千北 的博客首頁 (0 bytes) () 10/02/2022 postreply 19:41:47

我是口幹和眼睛幹,醫生懷疑我有幹燥症,叫我去找家庭醫生查,我還沒去。 -lilysnow- 給 lilysnow 發送悄悄話 (0 bytes) () 10/02/2022 postreply 18:39:10

先驗A1C,排除糖尿病,然後SSA, SS 是幹燥綜合症抗體,Sjogren's Syndrome Antibody -tuobei5- 給 tuobei5 發送悄悄話 (0 bytes) () 10/02/2022 postreply 18:50:46

我血糖高好多年了,A1c一直控製在5.2-5.4左右,應該不是血糖造成的口幹。 -lilysnow- 給 lilysnow 發送悄悄話 (0 bytes) () 10/02/2022 postreply 18:55:28

那就驗SSA -tuobei5- 給 tuobei5 發送悄悄話 (0 bytes) () 10/02/2022 postreply 19:23:12

請問您是在美國確診的嗎?我媽媽是國內診斷的。眼幹口幹,好像還沒有其他器官障礙。耳朵堵塞,不知道是不是和幹燥症有關。達過一段時間激 -家有好寶-夏靜子- 給 家有好寶-夏靜子 發送悄悄話 (0 bytes) () 10/03/2022 postreply 04:40:00

打過一段時間激素。現在吃白芍調理。並未見好轉或加重。 -家有好寶-夏靜子- 給 家有好寶-夏靜子 發送悄悄話 (0 bytes) () 10/03/2022 postreply 04:41:00

好奇這個病是怎麽引起的? -家有好寶-夏靜子- 給 家有好寶-夏靜子 發送悄悄話 (0 bytes) () 10/03/2022 postreply 04:43:00

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