社交平台上，越來越多的年輕人，發帖詢問：“我才二十多歲，診斷出尿毒症，如何治療？”

尿毒症是腎衰竭晚期階段，患者的腎髒已經無法發揮功能，造成代謝紊亂、腎性高血壓、貧血、腹瀉嘔吐等狀況，如果不及時醫治，慢慢會發展為全身衰竭、最終死亡。

當下，治療方式隻有兩種，終身透析，或者換腎。換腎並不能一勞永逸，除了高昂的手術、買腎費用，後期需要一直服用抗排異的藥物，不屬於自己的器官也始終有許多隱患。

一定程度上，尿毒症等於給人生按下休止符。

我國，尿毒症發病率約為每百萬人口中有170個患者。高達40%的尿毒症患者是年齡在10到30歲之間的年輕群體。

年輕的尿毒症患者們，為什麽會患上“絕症”？當一個年輕人，在人生剛開始時患上重疾，應該如何在永無止境的治療和自己人生的展開中，尋找平衡？

2023年的春天，23歲的烏拉拉和當時的男朋友一起到成都市人民醫院看病，當時才過春節沒幾天，但是她的身體每況愈下，不得不離開家去大醫院做綜合檢查。

早在半年前，烏拉拉的身體就出現問題。小侄女想練習攝影技術，邀請烏拉拉當自己的模特。在拍攝過程中，烏拉拉毫無征兆地頭暈眼花，腹部出現了從未經曆過的絞痛，她感覺自己快暈死過去。

身旁的攝影老師用力掐了烏拉拉的虎口，喂她吃了巧克力糖，她才勉強醒過來。

她在當地縣城的醫院做了血常規檢查，顯示血紅蛋白為80，輕度貧血，於是在一位口碑不錯的中醫那裏買了三個月的中藥，給自己補血。

即使一直服藥，她的身體仍然沒有恢複，經常頭暈、身體發麻，無怨無故流鼻血和身體出現淤青。年末的新冠讓本來就脆弱的身體更加不堪重負，她終日感到惡心，明明饑餓，卻吞咽不進任何食物。

烏拉拉再次去縣城醫院檢查腸胃，發現並無大礙。那時她已經非常虛弱，走幾步路就得停下來喘口氣，終於和男朋友決定過年後，去四川省人民醫院進行更全麵的身體檢查。

烏拉拉

在醫院，她先進行查血，成年女性的血紅蛋白正常區間在每升血110至150克，烏拉拉隻有46。由於醫院沒有床位，她需要轉院到一所私立醫院，醫院接聽到電話時，第一反應是血紅蛋白含量如此之低，是否需要擔架。

住院的當晚十點鍾，男朋友被醫生叫到門外談話，回來後坐在行軍床上拿著手機滑來滑去，似乎是在搜索東西。當烏拉拉有些焦慮地詢問男友時，男友安撫道：“醫生說可能有些嚴重，不過應該不是大問題。”

第二天烏拉拉出院，回到家附近的醫院，檢查出肌酐高達一千多。

肌酐是需要通過尿液排出體內的代謝產物，肌酐含量是衡量腎髒濾過功能的重要指標之一。女性肌酐正常值是44至97。

血液科的醫生看到指標後立刻拿給腎內科的醫生，他們在交談時，烏拉拉隱隱約約聽到“腎衰竭”三個字。

當天醫生並沒有對她的病情下結論，隻有她離開醫院時，用手機搜索“腎衰竭”，出來的第一條內容是：“腎衰竭還能活多少年？”

2023年，烏拉拉才23歲，正在念大三。Misaki檢查出尿毒症時，也隻有25歲。

Misaki和男朋友計劃第二年結婚，回男友的老家新疆時做了婚前體檢。一個月後，她在家接到電話，醫生告訴她，她的肌酐達到500多，遠超於正常水平，需要前去醫院再仔細檢查。

肌酐對於大部分人來說，都是陌生詞語，聽到電話那頭嚴肅的語氣，Misaki還是感到慌張，立刻和男友又去醫院檢查。

給她做檢查的醫生看著結果，接連問了Misaki好幾個問題：“家裏條件怎麽樣？經濟情況好不好？有沒有兄弟姐妹？在哪裏上的大學？怎麽得了這個病？”

這一串問題在Miaki聽來和“準備後事”幾乎沒區別，她在醫院直接哭了出來。Misaki的男友想要醫生寬慰她，於是提問道：“怎麽樣能治好呢？”

醫生非常不領情，斬釘截鐵地回複道：“治不好了！”

直到離開醫院，Misaki仍然沒有停止哭泣，除了決定不耽誤男朋友，和他分手，她對自己的未來人生毫無計劃。

確定了自己的病情後，烏拉拉一次又一次反複追溯自己的生活經曆，和探究曾經顯現出來的病情預兆。

她驚覺身體早就給自己敲了無數次警鍾，隻是她一直以為那是貧血，所以沒有多加注意。

比如頭暈、身體發麻，應該是腎髒功能受損、血液裏含鉀過高導致。

流鼻血、渾身淤青，因為尿毒症嚴重損害凝血功能，血管壁容易破裂出血。

尿液顏色偏淡、接近於礦泉水顏色，因為身體中的鉀、磷元素未被腎髒排解。

......

烏拉拉

在查出尿毒症之前，烏拉拉對自己的身體認知一向樂觀，“超於同齡人”。她常常運動，幾乎每天晚上會在學校操場跑步。晚上基本在12點前入睡，而室友們則通常玩手機到三四點。

大二的體育課，全班六十餘人一起跑400米，烏拉拉跑在了最前麵。

她在回憶中，確定自己有一個不太在意的壞習慣。因為膽子小，她不敢晚上起來上廁所，經常憋尿一整夜。後來同城的年輕尿毒症患者和她交流，發現對方平時也有憋尿的習慣。

那時烏拉拉抱著僥幸心理，以為憋尿並不如網上傳言可怕，但烏拉拉分析，它至少是傷害腎髒的重要原因。

年輕人不良的生活習慣加重腎髒負擔，成為尿毒症的誘因之一，比如熬夜、憋尿、吃過油過甜的外賣。

我國居民平均睡眠時長為6.75小時，28%的人群夜間睡眠時長不超過6小時。其中，“00後”平均入睡時間為00:33。

紀清月

不同於烏拉拉隻有憋尿這個壞習慣，紀清月對自己身體的“使用”幾近苛刻。

她小時候隨著打工的父母前往上海讀書，直到初中才回到西北的老家。媽媽告訴她，如果想要重新回到上海生活，需要她好好學習，之後考到上海深造。

2008年，12歲的紀清月把媽媽的話記在心裏，早上五點五十起床、半夜一點入睡，除了有時聽不懂老師的方言所以上課補覺和吃飯，其餘時候基本上都在學習。

慢慢地，她逐漸沒有胃口吃飯，去醫院檢查腸胃後發現並無問題，也不再往心裏去。

2010年的某個晚上，紀清月媽媽仿佛有預兆似的決定和紀清月一起睡覺，在半夜十二點半，紀清月突然發病，心髒絞痛、喘不過氣，筱月媽媽急忙打車將筱月送進醫院搶救。

當晚醫院以為她隻是重度貧血，直到第二天全身體檢時，檢查出肌酐已經達到1300。在做完b超回房間的路上，紀清月聽到醫生告訴媽媽，她隻能活三個月。

受媽媽信佛的熏陶，和自己喜愛讀書，那時的紀清月有超脫14歲的早熟，她開導自己：人早死晚死都得死，能活一天是一天吧。她拿起病房的紙和筆寫下一句話：每個人來到這世界上都是路過的。

剛住院治療時，烏拉拉和同病房的阿姨閑聊。阿姨也是尿毒症患者，換腎五年後，腎髒再次出現問題，又需要依靠醫院透析。

阿姨委婉地向烏拉拉提起，應該讓烏拉拉的男朋友換個女朋友。

血液透析又稱為人工腎，將患者的動脈血引出，通過管道流入透析器，在透析器內經過彌散、滲透和超濾作用，將相對幹淨的血液通過管道、從靜脈血管回到患者體內。

患者為了維持身體穩定，一周通常要透析兩三次，一次需要四個小時，正常的生活節奏被打亂，普通上班也變得困難。

烏拉拉便半試探、半開玩笑地向男友提起阿姨的建議，未曾想到男友很爽快地答應了。烏拉拉潛意識裏一直以為他們以後會結婚。他們高一便在一起，一起複讀、考入大學，中途鬧矛盾分開過，又重歸於好，在一起將近五年。

在一起時，男友把自己這個身份做到了盡可能好，這段戀愛在相處中也並沒有留下遺憾，所以烏拉拉才更為男朋友馬上答應自己分手感到失落。同時，她也能理解男朋友的選擇，與尿毒症患者相守一生，並不是衝動與承諾就能做到，況且婚姻背後連接的是兩個家庭，即使男友願意，男友的家庭能接受兒子的對象是尿毒症患者嗎？

即使男友不分手，烏拉拉大概也會抱著不耽誤對方的想法和對方分開。

麵對這段感情的破裂，烏拉拉開導自己頗多，仍然在一邊躺著透析時，一邊掉眼淚，“（眼淚）就像水管裏的水一樣，順著左右兩邊的眼角，源源不斷地往下流。”

但是烏拉拉的爸爸一直陪伴在她身邊，他告訴女兒，即使自己砸鍋賣鐵，也會將她治好。

正在做透析的烏拉拉

Misaki的男友在聽到分手請求後，卻很果斷地拒絕了。他將電話打給了媽媽，一名醫生，並照顧自己患尿毒症的奶奶多年。

男友的媽媽在電話裏告訴Misaki，讓她該訂婚就繼續訂婚，“兩個真正相愛的人在一起無論經曆多大困難，都要一起度過”，甚至不能生小孩也沒關係。

Misaki的父母也始終支持她：“不要想太多，我們好好治療。如果要換腎，媽媽的給你。你是媽媽的心頭肉，是爸爸媽媽沒有用讓我的寶貝一個人在外麵受苦了。”

身邊人的支持讓Misaki更加感到壓力，她不希望自己拖累男友的大好前程，也不想用父母的身體為自己續命，或者用幾十萬買腎、換腎，最後“也隻能活十年”。

腎移植前需要進行配型，但即使配型成功，患者在腎移植手術後，仍可能存在較嚴重的排斥反應。另外，腎移植後， 因為患者需要長期服用免疫抑製劑，免疫力長期底下，且可能導致腹瀉、高血壓、高血脂等各種並發症。

Misaki的男友和男友母親的聊天截圖

她在自己的痛苦發在網上，意外收到很多年輕的尿毒症患者的安慰。她未曾想到，原來這麽多年輕人都生了這樣的重病。

一位在日本居住的中國女孩，比Misaki大三歲，給她發私信說，自己四五年前在日本獨自檢查出這個疾病，在重症監護室住了很久，去年和媽媽做了腎的親屬移植。在異國他鄉的醫院獨自熬過漫漫長夜的痛哭被網友輕飄飄帶過，她告訴Misaki接下來該怎麽辦、該如何治療，並寬慰她說，除了要定期去醫院，其餘時間都是自由的、和旁人無異。

這位網友的經曆讓她的安慰和建議變得有重量。Misaki本來迷茫、不知道未來如何前行，在堆滿善意的留言框裏，逐漸積蓄了勇氣。

網上還有很多像Misaki一樣的女孩，在剛確診尿毒症時，驚慌失措地發帖，希望找到同類人。紀清月則通常是出現在評論區、給予安慰的人。

從14歲確診尿毒症起，她已經透析15年，與尿毒症相伴的時間已經超過她健康的時間。在網友焦慮的帖子下，她宛如知心的大姐姐，耐心講述自己的情況，寬慰對方隻要好好治療就沒關係。

在社交平台上，年輕的尿毒症患者們織起一塊舒適的網，患病的人是如此不幸，但是她們互相安慰、給予支持，由痛苦連接彼此，回饋彼此溫暖。

紀清月的一整條手臂上都是傷疤，這是經年累月做血液透析留下的痕跡。她從來不試圖遮擋，而是在夏天時，很坦蕩地穿著短袖展露自己的創傷。

這對紀清月來說，是她的勳章，是她求生意誌一次次戰勝病痛的紀念標識。

紀清月的傷疤

紀清月一共被送到醫院搶救過4次。

她最開始選擇的治療方案是腹膜透析，將透析液注入到自己的腹腔膜內，利用腹膜功能，清除體內的毒素。比起更多人選擇的血液透析，腹膜透析不需要去醫院，時間相對自由、價格也相較便宜。

家裏無法達到與醫院相同的，完全幹淨、消毒的透析環境，半年後紀清月因為腹部感染被送去搶救。還有一次搶救是前一天晚上和媽媽吵架，血壓突然飆升，嚴重到眼睛短暫失明。

中途最嚴重的一次，紀清月媽媽已經給火葬場打電話，並且將紀清月的衣服送了過去。

最後一次搶救時，為了防止紀清月癲癇發作中途咬斷舌頭，醫生每次按半支的劑量給她打鎮定劑，一共打了五支半，已經超過了安全劑量，即使醒來智力也可能隻有五六歲的水平。

紀清月記憶力本來超乎常人，她過目不忘，為了保護記憶力，縫針時也會拒絕打麻藥，硬扛過疼痛。但這次搶救，她記憶力受到嚴重損傷，忘記了爸爸、也忘記如何寫字。紀清月失去了十多歲自己認為最寶貴的東西，她幾乎想要放棄自己的生命。

為了恢複記憶，她反複做痛苦的機械性訓練，媽媽讓紀清月反複念佛經，並且將晦澀的語言背誦下來。因為鎮定劑的副作用，和長久臥床，她的肌肉已經萎縮，需要靠助行器重新學習走路。

為了更好地治療，紀清月回到了朝思暮想的上海，她曾以為自己下次再來，是拿著理想大學的通知書，奈何命運會捉弄人，她是來治病的，也失去了求學的機會。

由於在異地看病，沒有醫保，紀清月一個月要負擔一萬兩千元的醫療費用。紀清月常常感謝自己“有個特別牛逼的老媽”。6歲的紀清月跟著媽媽來上海時，媽媽還是飯店的服務員，負責端盤子和收銀，12歲離開上海時，媽媽已經做到了市場總監的位置。

2022年，紀清月為母親題的字

為了給紀清月治病，紀清月媽媽重回上海後，一邊做生意、一邊做三份兼職，她成為紀清月最堅強的後盾。

熬過剛得知尿毒症的崩潰期後，Misaki的狀態幾乎趨緊平穩。

做血液透析前，需要將患者的手腕處劃開口子，將靜脈和動脈連接在一起，讓靜脈血管快速長大，以加快血液流速，利於血液透析。

靠近手腕的傷口，是烏拉拉做動、靜脈連接手術留下的

在等待動、靜脈連接的這段時間，Misaki在腿部連接了臨時管，用於特殊時期的透析。由於身體對突然植入體內的管子排異明顯，Misaki渾身難受，男朋友又出差在外沒人照料。

少有的崩潰重新找到Misaki，一位網友用自己的故事安慰她。網友小時候檢查出陰道先天性閉合，她的母親選擇了人工陰道的治療方案，為了不讓傷口閉合，每天需要往傷口裏塞新的浸滿碘伏和酒精的紗布。

大學畢業後，網友準備結婚，卻在試穿婚紗照的那天，發現腳部腫脹，在醫院檢查出是單腎，且晚期腎衰竭，未婚夫連夜跑路。

網友目前領著低保，靠著直播賺取收入，正在為自己攢錢換腎。

Misaki之前的人生還算順遂，患上尿毒症後，世界仿佛重新給她撕開一條新的口子,讓她窺見到更難堪的生活。苦難不應該是人生的必選項，但生活行進至此，隻能努力朝活路走下去。

生病後，Misaki辭去了三萬月薪的設計師工作，徹底變成社會閑散人士。她和男朋友因為病情推遲了原先的婚姻計劃，也在今年2月結婚。如今她的情況已經穩定，每兩周需要做五次透析。

男友的工作需要四處出差，Misaki會跟著一起去，這幾年去了西安、大理等地方，好像和日本姐姐說的一樣，除了去醫院之外，其餘時間都是自由的。

當然，每次去一個城市前，都需要提前和當地醫院打電話溝通，約好透析時間和床位。

她目前已經攢好換腎、及後續治療的40萬元，正在醫院排隊等待腎源。聊起病情時，她的講述始終是積極、快樂的，似乎生病對她來說並沒有造成太大的影響。

其實在夜晚，Misaki還是會忍不住想，為什麽會是我，為什麽偏偏是我遇到這樣的事情？隻是追問找不到答案，所以常常勸自己不要再想，專注現在的生活。

Misaki和男友在麗江

為了活下去，紀清月花了大部分時間與尿毒症抗爭，現在的身體趨於穩定後，她仍然嚴格控製自己不吃任何高糖高油的食物，也幾乎不離開自己的城市去其他地方，以免發生意外。有人在網上抱怨忌口、或者“禁足”很難，但紀清月在生死關前闖過無數次後，已經能夠嚴格管控自己。

關於未來，她並不想換腎，曾經在上海住院時，她見過太多換腎的失敗例子，一位患者換腎後摔了一跤，就再也起不來，這類未知的風險讓她不願再去挑戰。

紀清月和母親聊天時提到，萬物對她來說都是剛剛好的。

14歲生病，讓她不得不輟學，曾經因為爺爺的病，她想成為一個很厲害的神經外科醫生，在人生完全開始時，關於未來的構建卻全部打破。2015年，病情逐漸好轉後，紀清月想自學報名成人高考，但是她發現損傷的記憶力隻能讓她應付生活，無法應對學習。

但是學曆並沒有成為她的遺憾，她興衝衝地分享，之前在網上和網友因為某些事情發生爭執，“我引經據典、高談闊論，對方還是研究生，也沒有吵過我。”

前幾個月紀清月想要學習心理學，考取心理教師資格證，但是考證至少要有大專學曆，她的心態暫時崩潰，不過並不準備放棄，想嚐試做陪聊。

雖然生病多年，但紀清月並沒有和社會脫軌，空閑時她學習美工、剪輯、排版、寫文、練毛筆字等等，一直在豐富自己的生活。

筱月彈鋼琴

紀清月並不喜歡別人誇自己堅強，因為這是麵對命運時不得不的選擇。烏拉拉的主頁上，掛著一句類似的話：“我沒辦法選擇疾病，但是能選擇麵對疾病的態度。”

作為公費師範生，因為尿毒症無法通過體檢，烏拉拉沒辦法履約教書六年。她隻能麵對畢業後沒有工作，並且還因為違約，需要退還給學校4萬元的學費、生活費。

生活並沒有把她壓垮。她一邊尋找機會想和當地教育局溝通，解決費用問題，另一邊準備畢業後去補習機構上課，這樣既能賺錢，也能和自己需要定期去醫院做透析的時間配合。同時，她已經開始準備做自媒體。

現在她已經有新的男朋友，雖然兩人約定畢業後就分手，但是現在依然很幸福地享受戀愛。在脖子上插著臨時管時，她也化了美美的妝，如約參加合唱比賽。

她們仍然熱烈地活著。

烏拉拉脖子裏埋著臨時管，在合唱比賽的後台候場

紀清月的朋友圈，永遠都在充滿生命力地分享自己的近況，比如最近看的動漫、寫的詞、欣賞的書法。

去年7月，她分享自己可以跳起來了，連打了8個感歎號表達自己的激動。她一直以為自己這雙拖累一樣的腿，跟殘廢一樣，這輩子都沒辦法再輕盈地跳起來。

可是，努力了好多年，她終於還是做到，脫離地心引力，短暫地向上跳躍。