被稱為曠世奇書
作者簡介
作者陳女士,現年62歲,於一九三九年出生在台灣省台中市。出生時因骨髓無造血功能,被判定為無存活希望之死嬰。其後,仰賴外公外婆變賣祖產及家產來進行定期輸血,乃得以勉強維持危脆之小生命。初上小學時,複因大肚如孕婦,而接受第一次大手術。十歲左右,由於自幼罹患之嚴重先天性貧血,影響頭腦缺血缺氧而無法正常發育,而成為十分低能之智障兒,不僅不會算基本之一,二,三,連自己叫什麽名字也說不清楚。小學四年級,不知感染何種病毒,突然大病一場直至醫藥罔效而斷氣。但外婆及母親堅持不放棄乃靠宗教祈禱力量,在念佛聲中,奇跡似地複活,並完全變成另一個不同的正常女孩。 作者自未滿周歲即靠輸血、排鐵、打針吃藥來延續沒有明天的絕症生涯。一生以醫院為家,並全天候由專業醫師及護理師貼身照料。 60歲時,仍因下肢嚴重潰爛壞死,導致敗血症,幾乎一命嗚呼。嗣經血液分析,始知自出生折磨至今日之所謂先天性嚴重貧血症,即係:“中度海洋性貧血症”,又稱:“中度地中海貧血症”,這是永遠無藥可治之絕症,很少有人活過20歲。
作者需終身輸血,每月至少二或三次。其每日必要之血袋及排鐵等針藥,幾乎拖垮一家大小之生活,瀕臨絕境。作者之父親親堅持“養不起這種養不活的小孩,並認為這吸血鬼似的掃把星,是來討債的敗家子,會令一家倒黴”,而宣告放棄,作者之母親也不敢反抗。
作者係由外婆自醫院棄嬰室中揀拾回家,於萬般勞苦中,無怨無悔地親身將作者一手嗬護扶育至長大成人,可謂備極艱辛。但作者孤單如同孤兒,卻一生無法獲得父親的疼愛與憐惜,也無法擁有兄弟姐妹手足之情,因為無人肯接納這種吃血的女僵屍鬼。
作者努力求生,也努力求學,終於獲蒙蒼天之垂憐,而成家立業,而養兒育女,並於大學畢業後,自力勇敢地走出自閉症,而能開口與人自由說話。但願作者於注定無藥可救之諸多絕症中,憑靠自己永不氣餒之努力,而步步求生之血淚交織經驗,能帶給這世間同病相憐之絕症病友們,一個方向、一個指針,特別是 一盞永不熄滅的明燈,從此照亮充滿希望的光明未來。“作者能,為什麽我不能”,別灰心喪誌,且讓我們一齊勇敢地站立起來,活著,攜手一齊打拚吧!
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遵照醫生的指示,想活下去,就要深入了解什麽叫做“地中海貧血症”。為此,我從醫院帶回了好多有關這方麵的刊物和雜誌,每天一讀再讀。很出人意料之外的是這裏登載了許多未成年病友相繼過世的噩耗,好令我傷心又傷心,因為他們的年紀實在太輕了。我時常這樣想,他們不也是我們的孩子嗎?我也時常為他們哭,甚至把裙子都哭濕了。
我自己也是貧血症的病患,打從出生的第一天開始,便被當時的日本醫生宣告死亡,然而,我媽卻背著我走遍全省各大小角落,尋求神跡和奇跡,或靈丹妙藥,渴盼能治好我的絕症。古話說:“生死有人算,也有天算”。又說:“天無絕人之路”、“當神關閉一扇門時,必會同時打開另一扇門”。我媽深信:“在人的終點處,必有神助”。就這樣,我努力地活了下來。
我從沒有聽過地中海貧血症,直到最近,我因為貧血症的病情惡化太快,導致腿部一再潰爛壞死,乃經檢測確定為地中海貧血症,才有了接觸。其實,我從小一直靠著輸血排鐵來苟延殘喘,已拖累我們一家幾乎瀕臨破產而陷入無止境的愁雲慘霧中,但我始終不知道這罪魁禍首竟是所謂的地中海貧血症。
最近,我在偶然的場合,碰到一位從事地中海貧血宣導的權威,他很熱心地告訴我:“您得的隻是很輕微的地中海貧血症,小事一件”。
我聽了十分感激,也一下子對自己的病情放了一百個心。但我想,我這般輕微,便一生過得這般辛苦辛酸,那麽,那些重度的呢?豈不更慘絕人寰?真太可憐了。
我讀小學、中學、大學,都必須有人在身邊陪伴護送。我沒有資格上體育課,也不能自己一人單獨出門。因為, 我時常暈倒路旁,而昏迷不省人事。每次急救蘇醒後,醫生都斷定我這孩子應該不可能再活多久,而我自己也十分清楚:我沒有明天,也沒有未來。為此,我每當僥幸地從鬼門關回來,我都許願再許願:如果我能活到成家、活到立業,我一定要奉獻出自己所賺的金錢,自己的寶貴時間,來成立一所慈善之家,來幫助跟自己同病相憐的絕症患者。很意外地,我果真成家立業了,也果真創設了頗具規模的慈善之家。
由於自己也是中度海洋性貧血患者,而且病情與重者一線之隔,所以,一當獲悉這些年輕病友壯誌未酬身先死的悲劇,於我心,都不免有戚戚之痛,而寢食難安,乃下定決心,希望能略盡綿薄之力,將自己六十二年來與貧血絕症奮鬥的經驗,提供給這些與我同病相憐的小弟弟與小妹妹們,以及其它有這方麵需要的人,讓他們個個也能長命百歲,永遠走出死亡的陰影。
我承認我仍然沒有擺脫貧血絕症的危險,我必須由護士全天候陪伴在身旁看護照顧,我仍然還是一個不折不扣的貧血病患,沒有痊愈。但我一天活過一天,總是一件很不容易的難事,這段備其辛酸的苦路,自有血淚交織的求生寶貴經驗,這些應該不無參考價值。或許一般人在政令宣導上,所看到的樣板,多半是重度病友,遂誤以為除了重度者外,都不重要,即使中度海洋性貧血,也是十分輕微之小病,根本無足掛齒。但事實上,重度與中度之間,並無明顯之差異,隻有個中人才能真正清楚。特別是我外婆、我父母及我們全體家人,這六十二年來的日夜擔驚受怕,分分秒秒,可說:“豈止一句輕微而已,簡直是災情慘重!”為了將心比心,乃效法野人獻曝,寫下這本小書,希望能盡一己之心力,把自己六十二年來辛苦努力得到的平安,分享給各位苦難中的病友。
很多人問過我這以醫院為家,長年累月進出醫院,如進出家中廚房的常年病患:“得絕症的人,一定會早死嗎?”“壽命是早就注定的嗎?”
我的答案都是否定的。畢竟小時候,便常聽媽媽說過,不是絕人,即使得了絕症,也不會走入絕路。至於,壽命則是自己決定的。一個人想活多久,總是自己的事,與所罹患的病無關。但壽命是要自己去努力,去賺,去認真與閻羅王拔河的,不可能不勞而獲。我發育太慢、太差,外婆很舍不得我這副與應有年齡不相符合的可憐模樣,每晚摟著我一齊睡,直到大學畢業。但外婆九十二歲,還是丟下我走了。外婆臨終,再三叮嚀,不可當絕人,不可做絕情絕義的事,以免自己被絕症逼上絕路。
記得有一次,劉安琪將軍在高爾夫球場述說俞大維部長的為人處事,他說俞部長一生中有三件事絕對不做:
1.不近人情的事。 2.不通人性的事。 3.不合人道的事。
我聽了很受感動,便奉為一生的座右銘,自己也決定至老至死決不做這種不近人情、不通人性、不合人道的事。有人曾經在我講授佛教經典時問我:
1.壽命怎麽努力爭取?怎麽賺? 2.罹患絕症的人,如何與閻羅王拔河?
先說我母親吧!她在第二次世界大戰的猛烈空襲中,背著我四處參訪深山中的名寺古刹,希望能巧遇隱世高人 或神僧來拯救她垂死的寶貝女兒。當時,她為了躲避美軍轟炸,匆匆忙忙逃入一所破廟。廟中有位師父很奇怪地問她為何甘冒這種炮火危險,背自己的幼嬰出門?我母親邊哭邊答:“孩子罹患絕症!快死了!”
師父叫我母親到內殿,並不厭其詳地告訴她:“每個人的壽命都不是天生注定的,而是靠自己一點一滴努力來的。又每個人的身體,都是自己最為完美完善的一流藥廠, 可以生產出治療各種病的仙丹妙藥,所以,每個人的身體都有自己治病的潛在神力。”又說:“不是絕人,即使得了絕症,也不會走入絕路。我們活在這有情世間,一定要有感情,不但對人要有感情,即使對任何生物,也要有感情,不可傷害他們,甚至對一滴水、一張紙、一分錢,也要有感情地去珍惜”。
我十一歲時,整整病了一年。外婆跟媽媽很認真地告訴我:“都已長這麽大了,該自己去賺自己想活的壽命了,千萬不可做損福折壽的事。不管是人,或是微不足道的小動物,都要像自己親生骨肉那般去疼他、愛他,因為你讓對方長命百歲,自己也必長命百歲,想長壽,便不可做短命的事。還有,每一件東西,都必有它的使用壽命,要讓他盡量延長,不可使它夭折,或使它不該報廢而報廢。因為延長對方的壽命,便是延長自己的壽命。又千萬記住:福不用光,人必不會早死”。
今天,很意外地我活了六十二歲,這其間我所仰賴的,應該不隻是醫學或科學吧?或許真正影響我一生的,正是這些話吧!
我從出生到今天,從沒傷害過一隻螞蟻、一隻蚊子、一條蟲或一隻蟑螂,也決不踐踏草地,任意摘折花草樹葉。一九七五年,我曾經因為延誤輸血而昏迷長達十一個,成了植物人,可是奇跡似地,我又蘇醒了。當時,有位佛門高僧便很篤定地向我母親保證,我一定不會這樣就一去不回。這位大和尚說:“這孩子一臉慈祥,滿腔慈悲心腸,必定會再蘇醒過來的”。可見,決定我們生死的,不是病,也不是什麽絕症,而是我們有否一顆漂亮的心,慈悲的心,您信嗎?隻要有漂亮的心,必有漂亮的一生。
以上是我所要告訴病友的真心話,何妨參考,但願您也長命百歲,養兒育女,成家立業。