蔡磊失語後，用眼睛繼續“生死時速”

蔡磊（農健/圖）

在逐漸被剝奪運動與語言能力後，眼睛成了蔡磊目前生活中唯一的“指揮棒”。

“活著就是幸運的。”2025年底，在他家約二十平米的臥室，同樣也是辦公室裏，蔡磊用眼控儀控製鼠標鍵盤，在電腦屏幕前親力親為“寫出”每一句回複。

作為京東集團前副總裁，蔡磊更廣為人知的身份，是一位全身癱瘓的漸凍症患者、患者組織“漸愈互助之家”創始人。

2019年，41歲的蔡磊被確診為肌萎縮側索硬化症（ALS，俗稱“漸凍症”），這是一種影響神經係統的罕見病，臨床表現為肌肉逐步萎縮無力，最終導致癱瘓、無法說話吞咽呼吸等，不少患者可能在發病後3-5年死於呼吸衰竭。

相比幾年前，漸凍症對他的“冰封”已近乎徹底：他的四肢完全癱瘓，雙臂垂在身側，脖頸無力地倚靠在支架上。然而最殘酷的變化，發生在過去一年中——他徹底失去了語言能力，喉嚨裏隻能偶爾發出模糊的音節。

疾病的殘忍剝奪，隻給他留下了一雙可以轉動的眼睛，但蔡磊仍未屈服：在爭分奪秒的工作與思考中，跑出了前所未有的“生死時速”。

蔡磊在2026年新年信開頭分享了8位漸凍症患者生命被拯救的故事。過去一年好消息不斷，截至2025年12月，他們團隊促進了15個漸凍症藥物管線及治療技術實現臨床轉化突破，其中8個項目已經順利邁入臨床試驗新階段。

“想到未來可以幫助無數病人和家庭，這驅使著我依然鬥誌昂揚，毫不氣餒，繼續勇往直前。”蔡磊用眼控儀在電腦屏幕上寫下這段話。

瞳孔裏的指揮部

從睡覺到起身工作，蔡磊的每一個動作均需外力協助，轉動的瞳孔是他唯一與外界交流的方式。

蔡磊通過眼控儀告訴南方周末記者，雖然眼動打字吃力又緩慢，但“人類300萬年，也隻有最近的30年，這一切才有可能”。憑借科技，他得以繼續為攻克人類難題而工作，這本身就是一種奇跡和幸運，事情“要積極地看待”。

在蔡磊的工作室辦公桌上，每一處陳設都嚴格服務於效率：時鍾擺放的位置要精確，保證他無需轉頭即可查看時間；鍵盤和鼠標的角度，也要方便同事可快速配合他演示相關數據；而他麵前擺放的一麵鏡子，則能讓他通過反射觀察訪客的眼神，判斷對方是否理解他的意圖。

蔡磊助理及團隊運營負責人陳瀅芳解釋說，蔡磊是一個事無巨細，甚至有些“潔癖式嚴謹”的人。這種性格在他失去生活自理能力後，並沒有消失，反而演變成了一種對生存空間的精密把控。

眼控儀操作電腦並不輕鬆，即便如此，他在打字時，對文字和標點符號的準確性仍有著職業病般的堅持。一旦光標跳錯，哪怕隻是一個逗號，他也要操控視線回到原點，重新校正。

這種對細節的控製，在旁人看來近乎偏執。陳瀅芳告訴南方周末記者，這是因為，蔡磊不僅考慮自己的效率，他還在考慮身邊所有人如何跟他高效配合，從而節約每一秒，“搶回”時間。

蔡磊拒絕讓別人代他寫任何工作回複，哪怕是簡單的“收到”，他都親力親為。陳瀅芳說，每次屏幕上彈出工作窗口，蔡磊幾乎都會“秒回”，這是他曾作為企業高管的工作習慣，也是他現在掌控生活、證明自己還“在場”的一種方式。

處理謠言占用寶貴時間

2024年5月，一場突如其來的感冒將蔡磊送進了ICU，那是他距離死亡最近的一次。感冒引發的嚴重咳痰困難，導致他在深夜數次窒息。在重症監護室的七天六夜裏，他隻能靠呼吸機和吸痰器維持。

“那是真正的黑暗。”陳瀅芳回憶，當時整個團隊籠罩在絕望中，由於持續痙攣窒息和吸痰的痛苦，蔡磊的身體極度虛弱。

陳瀅芳回憶，從ICU出來後，蔡磊的身體狀況急速下滑，那次打擊後，他徹底無法像上半年那樣勉強行走了，說話也愈發艱難，最終失去語言能力。但是，剛從ICU轉到普通病房，他立刻讓助理把辦公桌搬進病房裏，投入工作。

也正是那次病重，引發了外界關於他生命進入倒計時的猜測，甚至有傳聞稱蔡磊已經由於身體崩潰退出了科研一線，所有的更新都是“AI生成的幻象”。2025年11月26日，他在2025年的首次直播中回應，自己失去了聲音無法再進行直播，但希望大家多關注持續推進的科研工作。

“他希望在公眾麵前呈現出最好的狀態。即使身體非常艱難，他也不希望讓大家覺得他不能繼續工作了。”陳瀅芳說。每天喂飯後，生活助理都要為蔡磊整理儀容儀表，塗抹潤唇膏、梳理頭發、平整領口等。

維持這種秩序的代價是巨大的。壓痛、麻木、嗆咳、胸悶如影隨形，雖然他很少能整夜安眠，需要護工頻繁翻身，但隻要天亮，蔡磊就會準時出現在辦公桌前。

海內外的病友也密切關注著他的身體情況和科研進展，“破冰驛站”直播間（由蔡磊開設，以直播帶貨的方式籌集研發資金）的評論區擠滿了關心蔡磊近況的人，有人甚至關心蔡磊坐的椅子，詢問是什麽品牌。陳瀅芳說，椅子以及辦公桌，不少都是工作人員買來的二手貨。

“曾經覺得不會影響（自己），但現在確實一直在幹擾科研和生命救治。”麵對謠言，蔡磊曾不以為意，但他發現，一些人持續有組織地長期造謠抹黑，誣蔑投訴，他和團隊不得不頻繁應對問詢與調查，“占用了大量寶貴的生死時速的科研時間，但我相信，黑暗和邪惡會被陽光和美好驅逐”。

在蔡磊的工作室辦公桌上，時鍾的位置、鍵盤和鼠標的角度等，每一處陳設細節都有講究。（南方周末記者 宋炳晨/圖）

AI帶來前所未有的希望

當身體完全“冰封”後，人工智能（AI）成了蔡磊最後且最強大的希望——他一直清楚，傳統藥物研發的速度，可能無法追上漸凍症給患者們的生命倒計時。

2024年到2025年，他啟動了一個名為“漸凍症科研AI大腦”的計劃。

蔡磊自嘲他可能是“人類曆史上第一個奇葩的漸凍症病人，病了之後直接搞科研、繼續創業”。他的目標是通過“懷疑式學習和推理”，訓練出一個超越人類研究者的漸凍症AI專家。為此，他的團隊正計劃下載全網超過2000萬篇跨學科相關文獻，利用自建服務器進行全天候訓練。

在蔡磊看來，AI是攻克罕見病的終極鑰匙，它能以百倍速度完成海量文獻的學習、分析與發現，為“破冰事業”帶來前所未有的希望。

根據蔡磊團隊在2025年末發布的《2025年年度報告》，“漸凍症科研AI大腦”完成了從概念驗證到實質性科研產出的關鍵跨越，標誌著一種以因果推理為核心、以人機協作為驅動的ALS研究新範式初步成型。

這一AI智能體已經具備了高度的自主性，能自動收集、過濾和整合數據。蔡磊將這看作是“數字分身”在替他衝鋒。

截至2025年底，他創辦的“漸愈互助之家”大數據平台注冊量已突破18000人，這是全球最大的漸凍症科研數據庫。

更重要的是，蔡磊成功促進了多條藥物管線進入臨床階段，初步形成了全國範圍內的聯合實驗室網絡。他的科研版圖涵蓋了靶點研究、多組學研究、幹細胞疾病模型構建等多個前沿領域。

“（科研方麵的）好消息非常多！我們已經推進了近300條藥物管線與合作技術，其中一部分實現臨床轉化突破。患者希望越來越大，過去兩年（我們的）科研總投入超8000萬。”蔡磊用眼控儀寫道。

他不僅是在救自己，更是在為這個被醫學界冷落了200年的領域構築基建。“這是一個無比偉大的時代！”用眼控儀打字時，蔡磊專門挑選了感歎號結尾。2026年，他計劃繼續通過AI加速科研，並持續拓寬與多學科科學家的合作。

“活著”的精神堡壘

蔡磊現在的身體評分，在國際通用的ALS身體評估量表上，已經下滑到了極低的分值。但他認為，隻要大腦還在運轉，隻要AI大腦還在訓練，他就是“活著”的。

這種堅韌也體現在他對身邊人的影響上。陳瀅芳說，團隊裏很多“95後”和“00後”的員工，最初是被蔡磊的社會影響力和攻克漸凍症的願景吸引，但真正讓他們留下來，甚至願意在這個常伴悲傷和無奈的領域裏持續前行的，正是蔡磊身上那股永不熄滅的生命力量。

“大家每天麵對的是患者絕望的聲音，但看到蔡磊這種狀態，大家會覺得，我們必須要更努力一點。”陳瀅芳說。

幾年前，蔡磊曾盼望病友中多幾個“蔡磊”，卻“一直找不到”，大多數人都在等待，甚至抱怨。於是他決定，既然找不到，那就由他跑完這最後的一程。

他曾在自傳《相信》中把自己比作堂吉訶德，但現在的他更像是一位精明的統帥，即便隻剩雙眼可以轉動，也要在棋盤上布下最後一局。

蔡磊呼籲，罕見病藥物研發需要政府和社會各界的持續關注，政策支持，但根本上需要商業邏輯的加強。因為藥物研發更多是商業主體行為，需要更多凝聚患者需求，更好地支撐藥物開發的回報。

為了激勵更多年輕人加入，蔡磊設立了“破冰獎學金”和“生命科學破冰獎”，專門獎勵那些投身於肌萎縮側索硬化症（ALS）等神經退行性疾病研究的青年學者。2024、2025年度已有共26名“破冰獎學金”獲得者，涵蓋了博士後、博士及碩士。

“工作戰略方向是清晰堅定的，幾乎沒有變過，隻是過程很曲折，在持續努力。”被問及新年的打算時，蔡磊寫道：“自己從來沒有（想過停歇），六年來一直是衝刺，現在依然需要分秒必爭、生死時速。”