李曉宇是河南中部縣城疾控中心結核病防治科（以下簡稱“結防科”）的一名醫生。發熱、咳嗽、咳血是結核病的顯性特征。但李曉宇在結防科門診，看到過一些因經濟困難造成的棄保、病恥感等，直到病情加重後，才前來看病的人。當他們抵達此處，身體已經積重難返出現合並症：如混合細菌感染、低蛋白血症、貧血。
有人放棄治療，有人病重後一再拖延轉院，也有家庭因此出現了結核病的家內循環。李曉宇在結防科門診工作的13年中，看到基層家庭伴隨著疾病衍生的一係列問題：經濟困境、生理衛生知識的缺失以及家庭關係的裂痕。
以下是她的觀察和自述：
放棄治療
2022年9月，一個40多歲、麵色暗黃、身形消瘦的男人咳嗽著走進診室。這名男性告訴我，自己已咳嗽2個月，咳血2天，伴有胸悶、氣喘、乏力。他來自縣城的北山，家裏窮，長期從河南跨新疆打工。
我給他開了化驗單，進一步檢查的結果顯示，痰塗片抗酸染色（4+），可確診為繼發性肺結核。但他的血糖竟高達20.8mmol/L（人體空腹血糖正常範圍在3.9-6.1mmol/L之間），我在追問病史後了解到，他已患糖尿病3年。
這名男性被診斷為重症肺結核合並糖尿病，他的身體免疫力已經很低下。糖尿病本就是結核病的高發人群，患病率比普通人群高4-8倍，而糖尿病合並肺結核一般起病急、症狀重。他在新疆從事的是重體力活，消耗大，主食以麵食為主，難以控製飲食和規律降糖治療。直到感染上肺結核、出現咳血的症狀才來治療，我感到意外又痛心。
我為他開了抗結核藥物，又給他做科普，告訴他糖尿病與結核病算是“狼狽為奸”，相互影響，一定要嚴格控製飲食和血糖，同時規律抗結核治療，做好長期治療的準備：一般抗結核治療9-12個月，必要時延長到一年半左右，期間不能做重體力活。
過了3個月，他便難以堅持。他在服用抗結核藥物過程中，沒有按時服用降糖藥，血糖一直居高不下。咳嗽咳血雖有好轉，但病灶吸收緩慢，空洞一直未閉合。
更現實的原因，是因為錢。這位李姓男子沒交居民醫保，不能享受醫保報銷。盡管國家對肺結核患者有減免政策，痰塗片和胸片檢查免費，確診後的一線抗結核藥物也是免費提供。但每月化驗費和輔助的保肝藥物等，需要自費300多塊錢，對他來說，仍是一筆不小的負擔。並且要停工近一年的成本，中間還要補充高蛋白食物，這名中年男性難以承受。
國家醫保局公布的數據顯示，基本醫保參保率穩居95%以上，但城鄉居民醫保的參保人數從2019年開始逐漸下降。我的觀察中，2024年居民醫保漲至380元以來，農村青壯年斷繳醫保的人數增加。他們多數會為家中老人可能的住院治療續繳醫保，但如一家6口人至少繳納2000餘元錢，雖拿得出，但對農村家庭來說也是一筆支出，有青壯年自恃年輕，覺得交了浪費。且即便有農合，在起付線以下的"隱形自付"，如多次轉診交通費、營養費，李姓男子仍有壓力。
2023年春節過完，李姓男子徹底失去了治療的耐心。開始懷疑醫院為期一年的治療療程是為“賺錢”，還認為幾十年前青黴素加鏈黴素，打針三個月就治好肺結核，現在要治療一年，純粹是糊弄他。
作為家裏的主要收入來源，他不再工作也意味著經濟鏈斷裂。他告訴我，過完年，他就要繼續去新疆打工賺錢，至少每天有200多塊收入，包吃住，住簡易房，對於本地的壯年勞動力很具吸引力。
我和科室同事一再勸說他，多年前選用青黴素和鏈黴素，暫時控製了結核症狀，後來許多人六七十歲又複發。鏈黴素的耳毒性大，早就淘汰了，希望他至少要堅持完成1年抗結核的治療療程，不然會存在生命危險。但他梗著脖子，恨恨地說，“哪能吃那麽長時間的藥？比吃飯還要多！一家老小都等著我賺錢……”我再叮囑他，若去外地打工，可以把化驗單拍回來，讓家裏人來取藥給他寄過去。他不說話，提著藥袋轉身離開。
後來，我們再未見過這名男性，隻見他妻子來取過一次藥。督導的村醫多次去家訪，隻回複：“出去打工沒回來，再等等。”
2000年，我自醫學院畢業後，被分配到縣疾控中心上班，2013年被調到結防科，至今已12年。我們科室每年要接診500餘名活動性肺結核患者，其中百分之七十以上都來自周遭的鄉鎮農村。
肺結核這類由結核分枝杆菌感染引起的傳染性疾病，主要通過空氣傳播（如患者咳嗽、打噴嚏時釋放的飛沫），但其發病和進展與免疫係統功能密切相關。初次感染時，細菌進入肺部，免疫係統會形成結核結節包裹細菌，形成原發病灶，此時可能無症狀，隻能算作潛伏感染。然而一旦免疫力下降，如發生HIV感染、營養不良、糖尿病等，細菌可能會突破防禦，導致肺部或其他器官的病變，如咳嗽、咯血、發熱等。
李姓男子這類小病忍成大病的患者，是我們平時科普工作的重中之重。在基層醫院，發熱、咳嗽等症狀通常被當作感冒治療。人們習慣去村衛生所開退熱藥、輸消炎藥，這種治療方式因便宜，見效快受到歡迎，但很容易遮蔽真實的病情。
對此，結核病防治科對各鄉鎮衛生院會開展針對性宣傳，每月召開一次例會，每年下鄉督導兩次，甚至給每個鄉鎮醫院定任務：前來就診的病人如出現主要可疑症狀，如咳嗽、咳痰持續2周以上、或咳血以及有肺結核接觸史，應考慮肺結核病的可能性，要來結防科篩查肺結核，疑似轉診率要求達到100%。
但每年，最終的轉診率仍然低得驚人，有些鄉鎮甚至一年都沒有一個轉診病例。而當患者從綜合醫院轉診到結防科時，症狀可能已經很嚴重，這名四十多歲的男子就是其中之一。
圖 | 繼發性肺結核合並2型糖尿病患者的胸部CT片
病恥與病恐
近年來，隨著篩查技術進步，工作環境密閉性和人口流動性增加，肺結核在年輕群體中的檢出率有所提高。在我們結防科就診的患者中，也不乏15-45歲的年輕人。我見證過形形色色的病人，在這些治療效果不一的病患背後，也能看到處在基層的人們遭遇疾病時會爆發的一係列問題：經濟困境，傳染病知識的缺失以及家庭關係的裂痕。
身邊缺少親友支持，也是延誤結核病治療的一大原因。我遇到的最年輕患者是在2020年接診的一個17歲男孩。因父母離異，初中畢業後，他每天泡在網吧，出現咳嗽症狀一個多月後，母親才領著他來看病。在結核病門診，他又查出了HIV陽性。聽他母親說，他父親在外麵跑車，無暇照顧孩子，隻留給孩子大把錢花。男孩在我們科室建檔，抗結核治療兩個月後，便沒有再來。督導的村醫多次打電話隨訪，他隻是答應，但一直沒有來取抗結核藥。關於這個男孩的後續狀況，我們也難以跟進。
我當時評估，這個男孩是由於HIV感染後，免疫功能低下，進而感染上結核的。HIV患者感染結核的概率是未感染者的20倍。據WHO統計，全球約30%以上的HIV感染者同時感染有結核分枝杆菌，每年發展為結核病的風險為5%到15%，一生中達到50%。在我們門診的病人中，平均每年總有十幾例合並有HIV感染，這些患者以老年人居多，他們大多是在早些年因賣血感染，這名男孩的感染原因尚不明確。
不配合治療傳染病的患者，有的還出於自己和家人對疾病的病恥和病恐。
2025年3月，省傳染病醫院的一名醫生傳來消息，一名26歲的男性患者由於連續發熱急診轉到省傳染病醫院住院，他的各項檢查顯示：腎功能衰竭，需要透析治療。“這男孩真可惜了！”她忍不住向我歎息。
這名男性正是我去年夏天接診的一名HIV並肺結核患者。僅僅過了8個月，就從能如常生活，發展到病重住院的程度。
我第一次見到這名男性是在2024年7月，他同女友牽手走進門診，從袋裏取出一張CT片和兩隻痰盒，禮貌地說，兩人本在廣州打工，回家鄉十多天，他一直發熱，體溫37℃-38℃間，還咳嗽咳痰。在市二院拍了胸部CT，醫生懷疑是肺結核。CT片顯示，男性右上肺有大片高密度影，伴空洞形成。查痰檢查結果則是抗酸染色（2+），確診繼發性肺結核。我讓他按照正常程序進行檢查，2小時後，我看到化驗單結果，很吃驚的是，他肝腎功能正常，但HIV呈陽性。但在詢問病史時，這名男子並未告知我這一點。
我給他開了免費的抗結核藥物，讓他去艾滋病科登記。直到後來，他常常來開藥，我同他相熟後他才告訴我，他是在上一段關係中感染HIV的，在廣東已經服用2個月的HIV藥物，卻因為恐懼愛人和家人的歧視而沒有告知。如今消息傳到家中，父母完全不願意理他。
實際上，HIV和肺結核早已成為可防可控的慢性病。結核病治療重在堅持到治療療程結束，以免之後複發，規律治療，治愈率可以達到90%以上，HIV感染者經過規範的抗病毒治療，若病毒載量達到 “U=U”， Undetectable = Untransmittable（持續檢測不到=不具傳染力），意味著血液中沒有複製活性的病毒，也不會傳染他人。
他的戀人知情後，科室的醫生、還有男方家人都提醒她，要想好。那時，女孩覺得男友對自己好，她願意陪在身邊。好在女孩的檢查和複查結果呈陰性，考慮到HIV感染一般有2周到3個月的窗口期，我們告訴她要盡快去艾滋病科登記，去市醫院傳染科領取HIV阻斷藥，同時勸她要在發生性行為時做好安全措施。
接下來5個月內，這名男子由女友陪著來門診取藥，那時他的治療態度積極。治療2個月後，他的檢查結果，複查痰塗片陰轉，胸部CT病灶有吸收，空洞有縮小。轉折發生在2024年12月，他的胸部CT複查顯示，病灶較10月份無明顯好轉，並且之後，他開始獨自一人出現在診室，很落寞地說，女友離開了，但將積攢的6萬元全部留給了他。
一直以來，我們強調結核病等傳染病的治療主要看病人自己，隻要規律用藥，堅持治療，多數人的治療效果都不錯。一般依從性比較差的是老人，他們可能因為吃藥後胃腸道反應大不願繼續服藥，醫生幫他們調換藥物，開些保護胃腸黏膜的藥物，減少消化道副作用，他們也能堅持。
但後來，我慢慢發現，在縣鎮這樣家族聚攏效應很重的地方，家庭支持也相當重要。來結防科看病的多是夫妻兩人，病患以男性居多，他們背後多有妻子支持，但如果缺少家庭或其他關係網的支持，治療便很難堅持下去。
2025年初，這名年輕男性再次來門診開藥，臉龐較之前清瘦，神色疲憊，我再次勸他去省傳染病醫院診治，他卻告訴我：“在家悶得慌，又沒錢花，過幾天要去廣州打工。”又說自己在老家繳納了2025年醫保，想等醫保生效、能報銷住院再去鄭州治療。
後來聽到他的消息，便是今年3月，他因腎功能衰竭進入省傳染病醫院的消息。而轉到省傳染病醫院時，來看望、陪床的也始終隻有他姐姐，並無其他家人。
在縣鎮，將肺結核視為“癆病”的現象仍然存在。2024年，我曾接診過一名肺結核病人，30歲左右，未婚。他曾在鄭州住院1個月按肺結核治療。來我們診室取第二個月的藥時，我告訴他，要給他采集病曆、上報疫情網，並通知村醫按時督導。這名男性拒絕了，他認為在村子裏，消息會一傳十、十傳百，“將來不好找對象”。
直到現在，來我這診療的肺結核病人，服用藥物2、3個月後，還會問我，能不能去串親戚，趕集？其實，結核病患者服藥6-8周以後，痰塗片轉陰，傳染性就明顯下降。隻要患者不隨便吐痰，戴好口罩，就可以去趕會趕集。
我也會看到一些照護的倫理困境。家中有結核病人，家屬需要讓病人單獨睡在一個房間，每天通風3次以上；病人不亂吐痰，咳痰吐痰盂後寖泡30分鍾後倒掉；居家時戴口罩，和家人保持1米距離；餐具專用……堅持到病人治療療程結束，能夠有效預防家內傳播。2022年，我接診過一位62歲的老人，他對於治療不算積極。其中一個原因是兒媳不讓他住在家中，隻肯讓他住在果園的機井房裏。兒媳是為了家人考慮，但對於病人很傷自尊。
比起醫療知識匱乏，更讓他們恐懼的是偏見。他們害怕同村的人傳謠，患病後都不想讓人知曉。村醫向我們反映，在打電話督導時，部分患者或家屬接電話後，都說自己或家人沒病，稱打錯電話。
圖 ｜ 李曉宇在結核病防治科
被忽視的家內傳播
像結核這類傳染病，最易被忽視的是家庭內傳播。我國結核分枝杆菌感染率約為26%，感染人數約3.6億人，全球最高，因此國家提倡預防性治療。有5%-10%感染者會在一生中發展為活動性肺結核，大部分發生在初次感染後五年內。家庭密切接觸者是結核感染和發病的高風險人群，是國家提倡預防治療的重點人群。對於潛伏感染者進行預防性治療，對於已經感染的人群要好好治療，保證自己的生命安全，其次避免擴大感染範圍。
農村留守家庭，結核病發生家內傳播的不少。2024年9月，我正在結防科二診室寫病曆，隔壁一診室傳來激烈的爭吵聲。一個60多歲的老人高聲尖叫：“俺孫子就是肺結核，鄭州的專家都診斷了，來了三次了，你們為啥不給藥？”
這名老人是帶著11歲的孫子前來看病的。孩子的父母長期在北京打工，孩子跟著爺爺奶奶長大，發熱咳嗽近兩月，胸部CT片顯示右上肺有一個條索狀高密度影。老人帶著孫子輾轉兒童醫院、市醫院，住院、輸液二十多天，咳嗽雖有減輕，但發熱卻十分頑固。後來在鄭州醫院檢測，懷疑是結核病，老人特地帶孫子來我們科室。第一次來做了結核菌素皮試；第二次來看皮試結果是強陽性，查痰塗片卻是陰性。同事告訴他不能完全確診，孩子年齡小，還是去鄭州醫院進一步診治。這天是第三次來，老人堅持要領抗結核藥。
我翻看病曆，細心追問，才知道老人幾年前曾患過肺結核，而孫子從小一直跟他睡，心不禁一沉，暗暗擔憂。在潛伏感染人群中，肺結核家庭密切接觸者，發展為活動性肺結核的風險最高。尤其是，密切接觸的五歲以下兒童結核感染和發病的風險明顯高於其他年齡段的接觸者。對家庭密切接觸者開展預防治療，能夠有效降低結核病的發病風險。
我接過檢查單，是一張Y-幹擾素釋放試驗陽性的檢查單，這意味著這名孩子可能存在潛伏感染或活動期感染，但並不能作為確診活動性肺結核的依據。我耐心向老人解釋，可以觀察3個月後再複查。或者考慮預防性治療3個月，以避免發展為活動性結核。
但為孩子看診過程中，我發現，除了肺結核的可能感染，孩子還存在其他健康問題。比如男孩突然耷拉腦袋，靠在老人懷裏，連聲喊：“頭痛！”老人立刻緊張地站起身，熟練地從包裏取出兩片藥，喂他吃下。他說，給孫子吃布洛芬40多天了，一吃就不疼了，全身都舒服了。
我當時看得目瞪口呆，建議他們最好去市醫院拍顱腦CT， 排除腦炎、腦結核和鼻竇炎，很多病都會引起頭痛，體溫38.5℃以下，不能隨意喝退熱藥。老人皺著眉頭，長歎一口氣，全身像是鬆弛下來。
我寫完病曆，老人也在預防治療書上簽字。我根據孩子的體重，給他開了一個月的預防治療的抗結核藥，交代他們一個月後來複查，並建議老人，孩子生病這件事最好告訴他的父母。
後來，這名男孩做了顱腦CT，報告顯示鼻竇炎，家人便盡快帶孩子去市醫院的耳鼻喉科治療。幾天後，老人和他老伴一起來診室，卻是為給孫子撤掉肺結核治療的病曆檔案而來。他老伴告訴我，兒子兒媳在北京打工，孫子從小是老人帶，是他的命根子，給孫子買零食、手機、平板，眼都不眨一下。關於孫子的的一切，他都不允許別人碰，假期也不許孫子去北京。現在老人給孫子當肺結核治療，兒子兒媳惱死了，賭氣不和他說話，他才來要求撤檔案。
我心裏五味雜陳，再次告訴老太太兒童感染肺結核的患病率和危害性。門外的老人聽見後，竄進屋來，手指差點戳到我的鼻尖：“我肺結核早就治好了，並且孫子也打過疫苗，怎麽會感染？”還罵我是草包醫生。
還是主任聽見後，趕緊把兩人拉到辦公室，耐心勸說他們，卡介苗隻能預防結核性腦膜炎和粟粒性肺結核，不能預防繼發性肺結核。男孩有家庭密接史，如果不治療，以後發病會影響上學、就業……老人的情緒漸漸平複下來。治療三個月後，老太太帶來孫子複查的胸部CT，再後來，聽說這個男孩，已經隨父母去北京了。
我也同樣未想到的是，有時候會從年輕的患者耳中，聽到他們父輩的消息。 2024年2月，初春，一個40多歲、短頭發的農村婦女，領著一個17歲的女孩走進診室，女孩右肋下伸出的透明管上，掛著一個引流袋，看得見少量黃色的引流液。她咳嗽胸疼了半個月，在市人民醫院住院檢查，發現是右側胸腔積液，抽胸水化驗後，考慮為結核性胸膜炎。
而在我追問家中是否有人有相關病史時，這位母親說出之前那位李姓男子的名字，“他幾個月前就走了。”女孩在父親確診肺結核一年後發病，幾天後，家中一個10歲的兒子肺部CT也查出有結核病灶，還好，他的妻子肺部CT無異常發現。
讓我欣慰的是，夫妻倆為兒女繳納了居民醫保，為他們減輕了些負擔。後來每月，女人準時領著兒女來複查、取藥。兒子治療6個月，女兒治療1年後，完成療程，複查好轉，開了複學證明後，才回到學校上學。
*據受訪者要求，人物信息有適度模糊
