管維芳和家裏的藥櫃，她現在每天要在家輸液十多個小時。南方周末記者柴會群攝
作為一名癌症晚期病人，55歲的管維芳既倒黴又幸運：她曾兩次瀕臨死亡，兩次都被上海一所三乙醫院的醫生救了回來。在此之前，她求醫時滿腦子想的都是“大醫院”，認為“三甲醫院一定比三乙醫院強”。
患病之後，管維芳找了熟人，選擇在上海一所知名三甲醫院治療。一年後，癌症發展到晚期。為解決並發症，管維芳到另一所三甲醫院做了一個小腸造口手術。從此，她需要依賴輸液維持生存。
做造口手術時，醫生發現腫瘤已擴散，遂告知家屬管維芳“時間不會長了”。另一所三甲醫院的醫生看了病曆後斷言：管維芳最多活三個月。
絕望之中，家人把管維芳送到那家三甲醫院進行臨終關懷，醫生卻發現，管維芳所患的是一種特殊的癌症，很適合免疫治療。
免疫治療半年後，管維芳體內的腫瘤基本消失。曾認為她“完全沒有希望了”的醫生再次看到管維芳時，嚇了一大跳，稱她是一個“奇跡”。
此案已進入訴訟階段，醫患雙方孰是孰非有待法院認定。不過，通過這一經曆堪稱“離奇”的個案，或許可以看到醫生診療行為對患者影響之大，以及患者看病就醫對於“大醫院”的執念。
“患者看西醫是看廟的”
2018年12月下旬，因患子宮內膜癌，管維芳在上海新華醫院做了手術。
新華醫院是上海一所知名三甲綜合性醫院。管維芳告訴南方周末記者，之所以到這裏就醫，除了因為它是一所大醫院，還源於她姐姐在該醫院有熟人，通過熟人介紹，找到一位主任醫師做了手術。
手術很成功。不過，根據管維芳的一項術前檢查，其結腸處也疑似發現腫瘤，檢查報告建議做腸鏡來確認是不是癌。管維芳告訴南方周末記者，她當時沒注意檢查報告裏的這項內容，醫生手術前沒告知她腸子有問題，更沒有為她安排腸鏡檢查。
手術做完後，管維芳按癌症治療常規，在新華醫院相繼接受化療和放療。治療期間出現了明顯血小板下降，需要住院升血小板。由於新華醫院床位緊張，她住進了上海交通大學醫學院附屬同仁醫院（以下簡稱上海同仁醫院）腫瘤科，打算等血小板指標升上去後，再回新華醫院治療。
與新華醫院相比，上海同仁醫院的名氣要小得多。該醫院前身是長寧區中心醫院和長寧區同仁醫院，2014年，兩所醫院合並為上海同仁醫院，合並前兩所醫院均為二甲醫院，合並後變成一所三乙醫院，比三甲醫院低一等。成立後，該醫院從上海某三甲醫院引進馬俐君，擔任新組建的腫瘤科主任。
管維芳之所以去同仁醫院“升血小板”，也是因為在該醫院有熟人——她的妯娌（丈夫的嫂子）是該醫院檢驗科醫生。
在上海同仁醫院住院期間，管維芳順便做了腸鏡及病理檢查，結果確診結腸癌，且與子宮內膜癌一樣，都是原發癌。
這次住院時，管維芳與她後來的“救命恩人”馬俐君沒有交集，兩人當時均不知道對方的存在。馬俐君在接受南方周末記者采訪時表示，管維芳查出結腸癌後，如果選擇在這裏治療，自己肯定會知道她，因為那時全科的治療方案都由她來定。
按管維芳的說法，查出結腸癌後，她沒有留在上海同仁醫院治療，主要是考慮到它隻是一所三乙醫院：“總感覺三甲醫院（的醫生）比他們好。”
“上海醫療條件這麽好，得這麽大的病，肯定希望找到最好的。”馬俐君對此表示理解，“患者看西醫是看廟的。我們醫院知名度差，不像三甲醫院，你坐在那個位置上，人家就會來找你看。”
管維芳又回到新華醫院做了第二個手術——右半結腸（癌）根治術。這次為她做手術的是一位副院長，也是經熟人介紹。
曾為管維芳治療過的一名醫生告訴南方周末記者，管維芳如果在做子宮內膜癌手術之前查出結腸癌，兩個手術其實可以同期做。
管維芳稱，當時她和家人並沒有意識到這一問題，至於結腸癌手術，他們曾考慮過在上海另一家三甲醫院做，但都沒考慮同仁醫院。
雖然遲發現半年，但幸運的是，管維芳的結腸癌仍處在早期（IIa期）。與子宮內膜癌手術一樣，結腸癌手術本身也很成功。
後來，管維芳與新華醫院發生醫療糾紛，並訴至法院。法院委托一所鑒定機構對該案作醫療鑒定，鑒定機構認為，新華醫院延誤了管維芳結腸腫瘤的診治，存在過錯。
新華醫院附近街景。視覺中國圖
化療半年，結腸癌複發
做完結腸癌手術，新華醫院的病理報告顯示，管維芳的結腸癌比較特殊，屬於dMMR/MSI-H類型。
dMMR即“錯配修複係統缺陷”，MSI-H即“微衛星高度不穩定”。據相關醫學資料，人體基因組中存在許多名為“微衛星（MS）”的DNA序列，它們在複製過程中會出現錯誤。MMR（錯配修複係統）負責修複這些錯誤，當MMR存在缺陷時，就會導致微衛星不穩定（MSI），MSI積累到一定程度，就出現微衛星高度不穩定（MSI-H）。就臨床治療而言，dMMR等同於MSI-H。
根據美國癌症學會的一項研究， dMMR/MSI-H在結直腸癌中的發生率接近20%。
一位腫瘤內科醫生告訴南方周末記者，IIa期的dMMR/MSI-H型結腸癌，隻需要做手術，不需要做化療，對於腫瘤內科醫生而言，這是一個很重要的知識點。
據中國臨床腫瘤學會2017年發布的《結直腸癌診療指南》（以下簡稱“診療指南”），對於處在IIa期的dMMR/MSI-H結腸癌患者，手術後的基本策略是“觀察”。
“‘觀察’的意思就是不做其他治療，包括化療。”上述腫瘤內科醫生說。據其提供的相關論文，有研究表明，對dMMR/MSI-H結腸癌患者進行化療，反而會導致腫瘤複發轉移，增加死亡率。
2017版診療指南還提到，所有II期結直腸癌患者均應考慮進行MMR檢測。不過據馬俐君介紹，MMR或MS檢測當時隻在部分醫院開展。即便在開展了這項檢測的醫院，臨床醫生也有可能看不懂或者忽略病理報告。
出院五天後，管維芳回到新華醫院，看了該醫院腫瘤科一位夏姓主任醫師的門診，夏為其開了一種名為卡培他濱口服藥，用來做化療。卡培他濱屬於氟尿嘧啶類藥物，是結腸癌術後最常用的輔助用藥之一。
發生醫療糾紛後，新華醫院認為，管維芳結腸癌術後的化療方案“不存在患者認為的嚴重錯誤”，至於管維芳後來發生的腫瘤轉移，則是“尚待攻堅的科學問題，非臨床治療的過錯”。
然而，原國家衛計委和中華醫學會腫瘤學分會發布的《中國結直腸癌診療規範（2017版）》中明確指出，對於dMMR或MSI-H結直腸癌病人，不推薦氟尿嘧啶類藥物的單藥輔助化療。
鑒定機構據此認為，新華醫院對管維芳結腸癌術後使用的化療方案不當，存在過錯。不過，對於不當化療方案是否導致腫瘤轉移，鑒定機構未作評判。
2025年4月29日，南方周末記者赴新華醫院了解管維芳案，該院負責對接媒體的工作人員表示，先了解一下情況再與記者聯係。截至發稿，未獲回複。
管維芳說，她連續吃了半年卡培他濱，後來感覺到肚子痛，而且頻率越來越高。每當痛起來時，她就去附近醫院打止痛針，或者掛水輸一種防止腸痙攣的藥，之後會好些，但過不了多久又痛。
2020年5月，管維芳到新華醫院抽血複查，發現腫瘤指標偏高，隨後又在醫生建議下做了一次PET-CT檢查。管維芳說，做PET-CT時她一點也不擔心，因為知道自己的結腸癌本來就是早期，手術後又一直化療，不可能複發。
然而檢查結果卻清楚地表明，結腸癌複發了。
據管維芳的說法，她隨後去找給她開化療藥的夏醫生，夏當時不在，他的學生看了PET-CT報告對她說：你怎麽這麽倒黴。
兩名醫生“宣判死刑”
管維芳告訴南方周末記者，得知癌症複發後，她通過上網查，認為肚子痛是由於腫瘤擴散導致腸梗阻，腸梗阻繼續發展下去會危及生命。於是她打算到上海市第十人民醫院（以下簡稱“十院”）做腸梗阻手術。
十院也是一所三甲綜合性醫院。管維芳說，她去十院做腸梗阻手術，是源於該醫院聘請了一位擅長治療結直腸病的專家，該專家的學生陳啟儀可以為她做手術。
不過，第一次住院時陳啟儀沒給她做手術，“出院小結”如此記錄：“強烈建議（到）當地醫院繼續就診治療。”
從十院出院後，管維芳又來到上海另一家三甲專科醫院——複旦大學附屬腫瘤醫院（以下簡稱“腫瘤醫院”），看了該院大腸外科一位主任醫師的門診。據管維芳介紹，該醫生當時看了病曆後，很嚴肅地問她：你告訴我，是誰給你開的卡培他濱？
管維芳回憶，醫生當時曾打算為她做免疫治療，還當著她的麵給一個可能從事免疫治療的醫生打電話，問什麽情況可以做免疫治療，對方說在化療無效的情況下才能做。掛掉電話，該醫生為她重新製定了一個化療方案。
按管維芳丈夫陸建彬的說法，當時已支付了做化療的錢，但管維芳身體狀況太差，一次化療也沒有做。
管維芳告訴南方周末記者，她當時肚子痛得連飯都不能吃，便決定先做手術解決腸梗阻，之後再做化療。她再次找到十院醫生陳啟儀：“我說你放心，做出來有什麽不好的話，責任我自己承擔。”陳這才答應為她做手術。
根據病曆，管維芳當時存在“不完全性腸梗阻”，十院為她做了“腸粘連鬆解術（複雜）”和“回腸造口術”。
做完造口手術，管維芳發生“短腸綜合征”，從此得從靜脈輸營養液，才能滿足身體所需。
管維芳和丈夫均向南方周末記者表示，他們知道一旦做了造口手術就會很麻煩，曾問醫生可否不做。但醫生告訴他們，由於腫瘤與腸子粘連在一起，沒辦法剝離，能做造口已經不錯了。
陳啟儀告訴南方周末記者，造口手術隻是解決了管維芳的吃飯和排便問題，但是腫瘤還在：“我們（打開腹腔）進去之後發現整個腹腔都是腫瘤。”
陸建彬還記得，手術做完後，陳啟儀對他說：管維芳時間不會長了，讓她“能吃就吃，能喝就喝，心情好一點”。他明白這“等於宣判死刑了”。
陳啟儀向南方周末記者證實，他當時的確認為管維芳已經“完全沒希望了”。
陸建彬不死心，他拿著管維芳的病曆，又找到腫瘤醫院浦東分院一位專家，“醫生跟我說得很明白，最多三個月，再治沒這個必要了”。
出院後，家人最初瞞著管維芳。過了幾天，感覺肚子不痛了的管維芳提出要做化療，家人此時才告訴她：已經沒有必要化療了。
“過渡一下”
得知自己被醫生“宣判死刑”後，管維芳“天天想著怎麽樣能早點走”，甚至連壽衣都已買好。
“我們這種癌症病人，其實對於死不怕了。”她說，“最怕的是在最後那個階段，痛得不行的那個階段。”
在家待了二十多天後，家人決定將她送到上海同仁醫院接受臨終關懷，去世前“過渡一下”。按陸建彬的說法，當時主要考慮到房子是租的，“在人家家裏走掉肯定不好”。
上海同仁醫院腫瘤科醫生鄧周峰還記得，管維芳剛來的時候，已經極度營養不良，躺在床上幾乎不能動。住院病曆顯示，管維芳除了腫瘤廣泛轉移，還存在“腎功能不全”“肝功能不全”“電解質紊亂”和“低蛋白血症”。
在病房門口，管維芳聽到妯娌對醫生說，不要再做任何檢查了。不過醫生還是為她安排了相關檢查。護士過來抽動脈血時，幾次都沒成功，管維芳把她趕跑了。
入院當天下午，馬俐君查房。馬俐君還記得，自己是笑著朝管維芳走過去的，而管維芳看到她過來時，把臉轉過去了。“她當時情緒非常低，生無可戀的那種感覺。”
馬俐君隨後翻看管維芳的病曆，她從新華醫院出具的病理報告上發現，管維芳是dMMR/MSI-H癌。
早在十幾年前讀研究生時，馬俐君就曾跟隨一位教授研究過dMMR/MSI-H，當時她覺得離臨床太遠，就放棄了，但“腦子裏一直有這個印象”。後來隨著相關研究的進展，她知道了這一類型癌症的幾個特征，其中之一是對氟尿嘧啶類化療藥物“不敏感”。
在管維芳之前，馬俐君也曾遇到過此類病人，但那時免疫藥還沒研發出來，對這樣的病人，馬俐君僅僅是不用氟尿嘧啶類化療藥，“避免踩雷”。
而遇到管維芳時，馬俐君聽說，國外已經研發出了相關免疫藥。該藥最早被批準用於治療黑色素瘤。2020年6月29日，即管維芳到上海同仁醫院進行臨終關懷一個多月前，美國國家藥監局批準該藥用於治療dMMR/MSI-H結直腸癌。
盡管病理報告上寫明管維芳就是dMMR/MSI-H，但馬俐君當時“腦子裏還是有個問號”：“我就在想，她在兩三所三甲醫院都看過，為什麽大家都不給她用免疫治療？”
馬俐君告訴南方周末記者，回家後，她把管維芳的所有病曆仔細研究了一遍，並向病理科醫生谘詢，確認管維芳就是dMMR/MSI-H癌。同時，她查找國外文獻，發現免疫治療藥物適合管維芳。
管維芳還記得，第二天一早，馬俐君興衝衝跑到她床前，對她說：“你這個病可以治！”
峰回路轉
管維芳當時不信，以為馬俐君就是為了安慰她。馬俐君不得不找到管維芳的妯娌，妯娌聽後也將信將疑，但還是幫著勸，管維芳最終同意試一試。
按管維芳的說法，這是她治病一年多來，第一次有醫生對她提dMMR或MSI-H。她當時並不懂，隻曉得自己得的癌與別人不一樣。
當時，管維芳免疫治療相關藥物的單價是每支1.8萬元，沒有進入醫保，患者要做六次，一次要用兩支。馬俐君考慮到管維芳的體質和經濟情況，給她減半，一次隻給用一支。“她隻要一好轉，就會增加信心，我們也會增加信心，那樣就有機會了。”
管維芳對南方周末記者說，那次在上海同仁醫院住院時，她對治好病完全沒抱希望。病房窗外遠處有一棵鬆樹，“一看到那棵樹，我就想能從上麵跳下來就好了”。
做完第一次免疫治療後，管維芳仍很絕望。不過，在做完第二次後，丈夫感覺到她的變化：“說話有力氣了，之前她說話說不清楚，嘴一直顫抖。”
與此同時，檢查結果顯示，管維芳肝內轉移瘤較入院時“明顯縮小”。兩個月後，腫瘤比上一次拍CT時又“明顯縮小”。
作為管維芳的主管醫生，鄧周峰告訴南方周末記者，免疫治療做了四個月後，經過複查，管維芳體內的腫瘤基本看不到了，人也能走路了。
2021年6月，管維芳在上海同仁醫院治療近一年後，國家藥監局批準前述相關藥物在中國境內用於治療dMMR/MSI-H結直腸癌。2023年，該藥在中國被批準用於治療所有dMMR/MSI-H成人晚期實體瘤。
鄧周峰介紹，繼管維芳之後，同仁醫院腫瘤科又治療過多個此類病人。
免疫治療如今已成為dMMR/MSI-H癌的常規治療手段。但馬俐君發現，仍有不少醫生在診療中不懂或忽略了dMMR/MSI-H，甚至有的專家也是如此。
不過，並非所有dMMR/MSI-H癌症病人對免疫治療都適用。據馬俐君介紹，有的患者做了免疫治療後，反而很快死亡。“後來大家研究，發現（這樣的患者身上）有一個‘超進展’基因，如果它表達了，疾病就會加快進展，對於這樣的患者，就不能用免疫抑製劑。”
“她屬於奇跡”
盡管用免疫治療基本治好了管維芳的癌症，可是馬俐君和鄧周峰對她的短腸綜合征無能為力。
管維芳一直以為，十院醫生當時給她隻留了1.5米左右的小腸（成人小腸全長5-7米）。可按陳啟儀對南方周末記者的說法，管維芳的小腸“估計隻有五六十公分”。
在鄧周峰看來，假如在腫瘤轉移的時候先做免疫治療，管維芳可能就不需要做造口手術了。
管維芳則認為，她的短腸綜合征歸根結底是新華醫院錯誤化療導致的——如果不給她用卡培他濱，結腸癌就不會那麽快發展到晚期，也不會導致腸梗阻，她也用不著做造口手術，從而也不會出現短腸綜合征。
然而鑒定機構認為，管維芳發生短腸綜合征“與自身惡性腫瘤侵襲性轉移存在明確相關性，屬惡性腫瘤不良預後。受限於目前醫學科學技術的局限性所不能完全避免的”。
癌症好轉後，管維芳重燃生活希望，她又想通過“造口回納”手術，把自己切開的小腸接起來，以解決造口手術帶來的麻煩。這個手術如能成功，她就可以和正常人一樣生活。
她再次去十院找到陳啟儀。“他（陳啟儀）看到我嚇了一大跳。”管維芳說，“還向我道歉，說以後再也不說病人沒有希望這樣的話了。”
“她屬於奇跡。”四年後，陳啟儀對南方周末記者說。他表示，為管維芳做造口手術時，自己知道免疫治療，但覺得管維芳的腫瘤太晚了，可能不適合用。
2020年12月，管維芳再次到十院住院，準備做造口回納手術，然而，就在手術準備期間，她突然發燒，手術因此叫停，經過幾天治療後，燒還是沒退。
在醫院陪護管維芳的朋友王強（化名）看她的情況不對，便通過管維芳的妯娌與鄧周峰取得聯係，提出把管轉到上海同仁醫院治療，鄧同意了。
王強對南方周末記者說，管維芳從十院出院時，院方與家屬簽了“免責協議”。
轉到同仁醫院當晚，管維芳就開始糊塗，說話前言不搭後語，一晚上不停地上廁所，但又解不出小便。兩天後，管維芳陷入昏迷，醫院下了病危通知書。
據王強回憶，醫生起初以為，管維芳發燒單純是感染導致，就用了好幾種抗生素，可仍然不退燒。後來，鄧周峰想到管維芳最近在接受免疫治療，發燒可能與此有關，於是改用激素。鄧周峰當時說，如果用了激素還醒不過來，人可能就不行了。
結果用上激素之後，管維芳很快就退燒了，並在昏迷的第三天醒了過來。
鄧周峰表示，自己當時隻是推測管維芳發燒可能與免疫治療有關，但這一點並沒有得到證實。
經過此劫之後，管維芳仍不死心，又在十院幾次嚐試做造口回納手術，均沒有成功。“遠端腸子稍微打點東西進去，就會高熱。”陳啟儀對南方周末記者說，“她腸子的粘膜屏障破壞了。”
管維芳在上海同仁醫院也嚐試過一次回納小腸，同樣也是在手術準備期間再次發燒，手術因此叫停。
2020年底，上海同仁醫院，管維芳昏迷兩天後醒來，在與家人交流。受訪者供圖
在家“住院”
管維芳最終選擇接受現實。這意味著她每天需要花十多個小時輸液，而且很可能終身如此。
接受免疫治療的前兩年，管維芳天天住院。她的日常是這樣：在上海同仁醫院住院做完免疫治療，出院後去自己所在區的中心醫院住院輸營養液，之後再做免疫治療，如此循環，用丈夫的話說，“醫院就是家”。
住院兩年後，管維芳開始在家自己輸液。起初是在白天輸，由於活動不便，後來改在晚上。
她在輸液管上裝了一個警報器，這樣輸完一袋，警報響起，她就起來換另一袋。有一次她換完袋睡下後，忽然想起忘了把輸液管中間的一段空氣排出去，這十分危險，有可能致命。
“我想完蛋了，腫瘤沒死掉，自己在家裏死掉了。”她對南方周末記者說，“等了一下，感覺身體也沒有什麽特殊反應，我想可能是因為（輸液管裏的）空氣不多。”
雖然有危險，但馬俐君理解管維芳在家輸液的做法，“醫院經常有人走掉，對她是個刺激”。不過她同時表示，管維芳還是得經常去醫院隨訪，以監測病情和調整用藥。
為了讓管維芳輸液方便，醫生曾在她的胸部植入一個名為“輸液港”的裝置，但2024年夏天發生感染，管維芳不得不再次住院，那次又差點要了她的命。
丈夫陸建彬負責為管維芳配藥，其中包括葡萄糖、氯化鈉和一種保肝的藥，他一次跑兩所醫院，能配五天的藥。陸建彬說，這些藥屬於住院用藥，原則上醫院不能配給病人拿回家用，由於醫生對管維芳的病很了解，才會配給他。
用來維持身體營養的脂肪乳和氨基酸，則可以通過網購買到。管維芳現在輸一種1440毫升的大袋脂肪乳，隔一天輸一袋，一袋輸完就得花十多個小時。
對管維芳來說，麻煩的不僅僅是輸液。由於小腸過短，食物來不及消化吸收就流入“造口袋”，她每隔一兩個小時就得去廁所清空一次。
管維芳的食欲很好，但用丈夫的話說，吃飯對她而言隻是“過過嘴癮”。經常出現的情況是：飯還沒吃完，造口袋就鼓起來了。
造口袋每隔兩三天就得更換新的，否則溢出的腸液就會腐蝕皮膚。換造口袋時，透過腹部的切口，管維芳能看到自己正在蠕動的小腸。
由於掛著造口袋，管維芳很少出門，幾乎沒有社交，旅遊對她來說更是奢望。在她眼裏，造口袋就是個“定時炸彈”，說不準什麽時候就會破，如果在公共場合，就十分尷尬。
管維芳僅有的自由是在下午，她通常會利用這段時間在家擺弄一下花草，或者出門遛那條養了七年的哈士奇。哈士奇是小狗時，她還沒生病，如今哈士奇已經長大了，她因病身體虛弱，拽不動它，於是就騎電動車，把狗拴在電動車上。2024年夏天，她騎車遛狗時再次摔倒，導致腳踝骨折，不得不把王強從老家請來照顧她。
管維芳最近做的一項檢查顯示，她的癌症已是“NED（無疾病）狀態”。不過為防止複發，她仍繼續到上海同仁醫院接受免疫治療，隻不過治療周期延長了，以前的進口藥也改成了國產藥，醫保可以報銷，每次治療自費部分為兩千多元，還不如輸液的花費大。
如今，馬俐君已不再擔任科主任，但仍在腫瘤科工作。鄧周峰則由主治醫師晉升為副主任醫師，開始獨立帶組。
每次去時，管維芳通常都會給馬俐君或鄧周峰帶件小禮物。最近一次去時，她帶了四個冰激淩給鄧周峰。四年多來，她和兩位醫生成了朋友。她感恩他們救了自己的命，他們則佩服她經曆生死後的內心強大。
隨著病情的好轉，管維芳漸漸發現先前的治療有問題，並決定討個說法。姐姐怪她“過河拆橋”，但她還是請了律師，起訴新華醫院。如今三年多了，隻是做了鑒定，尚未正式開庭。
盡管在外人看來無比艱難，但管維芳對當下的生活十分滿足。在她看來，自己活著的每一天都是賺來的。
她最大的遺憾是：自己沒能早一點遇到馬俐君和鄧周峰。
