生病前,35歲的吳海城(化名)從沒將死亡與自己聯係在一起。他無基礎疾病,每年體檢報告上各項指標均正常。
他沒意識到,作為工齡8年的程序員,長期淩晨兩點睡七點起的作息,是在透支生命。哪怕出現手腳發麻的症狀,他仍相信是頸椎病作祟,他自動無視尋醫網頁上的“腦出血”三字,直到嘔吐感難以抑製,才匆匆前往醫院。他被診斷出腦幹出血,在ICU昏迷15天。醒來後,他的肌肉萎縮,意識無法控製身體、共濟失調、眼睛出現重影。
在不少人的印象裏,腦出血多發群體為50歲以上的中老年人。而吳海城組建的“腦卒中康複重生聯盟”64名病友群裏,年齡大多在20歲至40歲,最小的隻有9歲。
因心態良好外加科學醫療,經過康複訓練與家人的精心照顧,吳海城如今已恢複至七成。他走路看起來與常人無異,能順暢地與人交談。細微處卻將他是一名病人的事實出賣,脖子下方有一處疤痕,是氣切插管留下的痕跡。說話時有些大舌頭。他試著用左手拿起手機,手機在指尖“撲騰”幾下又滑落下去。他心裏明白,完全康複已成奢望,若再次出血,或許性命難保。
考慮到身體狀況,吳海城放棄了重返崗位的想法,轉而嚐試做自媒體。他希望通過分享自己的經曆,讓更多年輕人意識到健康的重要性,給病友們帶來希望,讓社會更加關注腦出血疾病。
吳海城隻能用雙手舉起水杯。圖/九派新聞 黃巧文
【1】潛藏的危機
2024年8月1日,連續加班後的吳海城被診斷出腦幹出血5ml(延髓位置),即使醫生告知有生命危險,他依然沒將死亡聯想到自己身上。
過去一年半,他淩晨兩點睡,七點起,自信於體檢報告上各項正常的指標,卻忽視長期熬夜與精神壓力下,身體內潛藏的危機。
他被醫護人員按到搶救室病床上,醫生直白地告訴他,如果病情嚴重,可能要開刀,說不定下一秒人就陷入昏迷,還可能會死亡。
吳海城一時消化不了這番話,人好端端的,怎麽會死?他簽了一堆檢查單,複查CT結果顯示,出血量未增多,6天後便出院。然而,他在杭州一家康複醫院裏再次腦幹出血,轉到上海一家醫院康複科,檢查結果顯示,他的半個肺已經感染。經專家會診,建議轉ICU治療。
被推往ICU的電梯裏,康複科的醫生問他,進ICU害怕嗎?他平靜地答,不怕。醫生還說“好樣的”,向他豎大拇指。
進入ICU後,醫護人員在吳海城臉上蓋一張無菌布,進行深靜脈穿刺置管,即利用穿刺技術將導管置入深靜脈。盡管打了麻藥,他仍然疼得厲害,關鍵是還沒紮成功,要重新紮在腹股溝。吳海城哀嚎一聲:“你這不是搞我嗎?”說完,便毫無預兆地昏了過去,昏迷時間長達15天。
從鬼門關走過一遭的吳海城回憶,那時進ICU的平靜源於對病情認知不深,不少腦幹出血的患者沒來得及交代後事,人就沒了。他後來才知道,腦幹部位長了一個血管瘤,可能由於壓力太大、過度勞累,血管瘤破裂。
“如果讓我現在再去,我覺得我會嚇死。”吳海城記不起治療期間的細節,但對於ICU深深的恐懼,還留存在腦海裏。
他不是怕治療帶來的疼痛,而是怕一種“該死的感覺”。周圍的病人像植物人一樣躺著,一動不動,病房裏了無生氣,空氣中似乎彌漫著瀕臨死亡的氣味,“裏麵基本是快死的人”。
從病房裏醒來,他意識清醒,但身體麻木,動彈不得,氣管被切開插呼吸機,發不出聲音。他感覺床上似乎有一個洞,身體被完全嵌到床裏,無法掙脫。他做夢都想逃離ICU,可怎麽都沒辦法逃出去。
家屬每天有15分鍾探視時間,吳海城表達窒息也需要15分鍾。有一次,他向家人示意要手機,又比畫著把五筆鍵盤切換26鍵輸入法,等對方明白過來,護士已經開始趕人。他按了四個字,“救命,窒息”,家人才趕緊去找醫生。
每張病床圍欄上還綁著一個尖叫雞,患者一捏,護士就知道患者有需求。吳海城嚐試很多次去抓它,但一直抓不到。後來他想了個方法,腳能動了,就用腳砸床,護士才會過來。
回想前半生,家和公司兩點一線,他躺在病床上感歎,連大海都沒見過。而此刻,沒人能聽見他的需求。
【2】我不是卷王
吳海城在程序員崗位工作8年,生病前,他月薪三萬元,身兼數職:帶團隊、敲代碼、做HR。就連公司貼玻璃貼紙,也讓他去看著。身為負責人,他主動把優秀員工讓給下屬,獎金一萬元。
上一次離職,就是因為反對加班。前一家公司硬性規定晚上9點下班,如果再多幹兩個小時,能報銷車費。有時,淩晨2點還能接到領導的開會語音。
有次,一個軟件項目要發布,他在公司幹了個通宵。本以為幹完能夠歇著了,領導卻讓他去茶水間“眯一會兒”,再回來繼續工作。
跳槽到這家創業型公司,他依舊沒能逃過加班的命運。
在新公司當負責人後,他告訴5名組員,幹完活就走,工作與生活要分開。可領導又要求,必須當天把活都做完,“否則就是能力有問題”。吳海城不想“卷”,可代碼量是死的,不願讓組員承擔,他隻好自己扛到淩晨兩點。
盡管這樣,領導還不滿意,跟他說:“我不要你加班,我要他們(組員)加班。”人手不夠,吳海城想招新人,但他負責完一麵後就沒了音訊,“招不到人最終也被說成我的問題”。
後來,公司內部出現矛盾,吳海城覺察到自己正在被邊緣化,領導不再派新活,手裏握的是不被重視的項目。裁員的壓力像頭頂懸著的一把刀,他不清楚這把刀什麽時候會落到自己頭上。
領導給他吃定心丸:“相信你沒什麽問題,繼續在這兒幹。”言語間透著安撫和不確定。因為手頭沒活,他到點就下班。領導卻在會上暗示:“別人都在加班,你好意思走嗎?”
從前他在職場低調、謙讓、抗拒加班,害怕被開除的危機感使他變成另一個人。盡管工作表現不錯,他仍然害怕。他在夜裏輾轉反側,不知道35歲程序員被裁後的出路在哪,孩子與房貸怎麽辦?他想證明自己,主動涉足新項目,將上級加班的暗示盡數收下。
妻子勸說,要不辭職吧。他第一反應是,家怎麽辦?住在杭州,房貸每月六千餘元,夫妻倆希望孩子吃好、穿好,報輔導班,加在一起每月固定支出一萬多元。他形容,自己待在這個行業是身不由己。
前後治病花了四十餘萬元,他自嘲是“為醫院打工”。由於腦幹出血不屬於特殊疾病,也不能算職業病,無法認定工傷。
他要求公司將他開除,經濟補償N+1。拿到的三個月工資對於醫藥費來說,杯水車薪。如今回過頭看,他坦言,年輕人奮鬥沒有錯,但要量力而行,為工作透支生命不值得。
【3】好轉
不幸中的萬幸是,經曆數月的治療與康複,情況好轉了許多。轉到康複醫院時,吳海城幾乎全身癱瘓。用電動起立床進行站立訓練,隔壁病床的老人從45度開始訓練,他隻能從30度開始。他的身體出現共濟失調,雙臂展開,普通人閉眼都能拍手,他的雙手卻總是交錯。他想撓頭,手往往舉得過高,摸不到腦袋,隻能慢慢往下摸索。甚至指鼻子的動作都無法完成。
但吳海城很快坦然接受現狀。此前,他想找尋程序員之外的賺錢出路,閱讀過許多金融、創業、炒股方麵的書籍,最終轉向了心理學,沒想到在這時發揮出作用。他勸自己:“不論以前如何,那都過去了。要接受現在的自己,要想能不能變得更好。隻想以後的事,不回憶從前。”
吳海城的閱讀時長。圖/九派新聞 黃巧文
這段時間,吳海城正在貴陽散心。在這兒的咖啡店,他向九派新聞展示他的康複情況。由於大腦出血地方偏右,他對左邊身體的控製相對較差。他嚐試用左手拿起手機,手機在他的指尖“撲騰”幾下又滑落下去;他努力用單手端起水杯,杯子止不住地發抖。他總覺得左手像戴著一層厚厚的手套,沒有觸覺,無法感知物體的體積和重量,難以分清紙張和被子的區別。他脖子下方有一處疤痕,是氣切插管留下的痕跡,說話時有些大舌頭。
好在其他功能已恢複至七成,生活自理不成問題。走路時,雖感到腿部有些僵硬,但他看上去已與常人無異,能爬上16層樓梯。好轉還明顯體現在體重和氣色上,在ICU“掉”的20斤肉長了回來,比生病前還胖了些。孩子的老師說他像換了個人,之前整個人很緊繃,現在反而更鬆弛。
在同類患者中,吳海城的康複情況算是極好的。2024年中國卒中學會發布的流行病學調查數據表明,我國現有卒中患者1400萬餘人,每年新發卒中330萬人,因卒中死亡154萬人,卒中存活者中有80%左右留有不同程度的殘疾,其中約75%喪失勞動能力,40%嚴重殘疾,生活完全不能自理。
【4】聯盟
吳海城現在建了許多新群,一個由64人組成的“腦卒中康複重生聯盟”集合了20-40歲年齡段的年輕患者,程序員、老師、運動員,他們曾經擁有各種不同的身份,如今是相同的——腦卒中(記者注:俗稱中風,分為缺血性腦卒中和出血性腦卒中)患者。還有一個群,裏麵的人對吳海城來說既是同行,也是病友,已有11人。
這些群中,最小的患者隻有9歲,爬山後嘔吐昏倒,確診腦出血,他的母親說之前從未發現異常。吳海城也說不上來他們這些年輕的腦出血患者有何共同點,但他發現,熬夜和高壓確實是普遍經曆。此外,大部分是高血壓導致,“知道自己得了高血壓,但覺得年輕能扛,不吃藥,就不行了”。
當急性搶救階段過去,這群平均年齡正逐年下降的患者將麵對更為漫長的戰役——接納自己、重新嵌入正常的社會齒輪。
心態差是自我放棄的重要原因。“一天前的人生或許還很成功,第二天就半身不遂了,走不出來。”有人僅因手抖打翻飯碗,便從此喪失信心。
許是常閱讀心理書的原因,吳海城對這些看得開些。癱瘓時看到病房裏90歲腦梗的老人能拄著拐杖走,他相信自己也沒問題。他常給病友們“灌雞湯”:“既然從九死一生的人生最低穀中活了下來,未來不管如何都是在上坡。”
有位同齡病友向吳海城求助,身為初中教師的她曾因乳腺癌暫停工作,又在痊愈後突遭腦出血侵襲。盡管康複後走路已不成問題,可她總擔心走路姿勢“怪異”,她恐懼路人向她投射的目光。吳海城用《被討厭的勇氣》寬慰她,要學會課題分離,大家隻會關注自己,“哪怕多看了你一眼,幾秒後可能就不再記得”。
抑鬱症患者向吳海城發感謝私信。圖/九派新聞 楊冰鈺
家人的支撐也是吳海城康複中不可或缺的一環。生病後,妻子留在家照顧上幼兒園的女兒,父親和舅舅趕來看護一兩個月。現在,吳海城與妻子的角色發生了微妙倒置——曾是家庭經濟支柱的他,如今處於被照顧的角色,因胎象不穩辭職照顧家庭的妻子正研究如何創業。為了減輕小兩口經濟上的負擔,父母提前給他們還了部分房貸。
吳海城是獨生子,他的父親是那一輩最小的孩子。吳海城感覺到,整個大家庭也在嗬護著他。比如,親戚們主動給錢,幫他們渡過難關。他意識到,他們曾經物理距離相隔不遠,平時來往卻不多,甚至連打個電話都覺得“麻煩”,但遇到困難時,他們也是家人,力所能及地關心和幫助自己。“以後要多跟他們說說話,多看看他們。”
5歲的女兒對“腦幹出血”沒有概念,隻知道爸爸病了,有時模仿爸爸的“雞爪手”,還念叨自己手麻腳麻。“我問她麻是什麽,她答不上來。”看著女兒天真無邪的樣子,吳海城不覺得後悔,隻是遺憾,下一次出血或許就是致命,他不知道能不能看到孩子長大,不確定能否跟妻子白頭,能做的隻有抓住時間盡力陪伴,還有讓自己開心,“我開心了,他們才會開心”。
生病後,吳海城會嚐試去修複那些曾經破裂過的友誼。他主動給“鬧掰”的朋友發去問候,一句簡單的“最近還好嗎?”將兩人的關係拉了回來。“久病床前無孝子”的悲觀故事他聽得太多,他現在更願意相信,複健需要主動抬腿,關係維護也可以自己先邁步,多數人的善意都在等待一個釋放的契機。
【5】意義
吳海城允許自己脆弱時被家人愛與嗬護,但他也擔心,萬一有天他們不在了怎麽辦?不願把壓力全部給到家人,很想回歸社會又難以回歸,是大部分腦出血年輕患者麵臨的普遍困境:體力勞動無法負荷、精細活做不了,部分患者還存在認知損傷。
“我也想過很多種答案,我還能幹什麽?”曾經靠雙手碼字養家,現在敲鍵盤都困難。母親勸他當收銀員,他不樂意,他無法搬重物,還想趁著大腦還好使,多動動腦子。他打趣地跟母親說,想月入五萬。“我媽說生病前都沒這個數,我說,想想還不行嗎?”
自媒體讓他看到了回歸社會的一種希望。原本擔心無法陪伴孩子成長,想多給女兒留點影像資料,今年1月,吳海城簡單在網上學習剪輯和拍攝,開始在社交媒體記錄自己的康複日記。
沒有專業設備,也沒有精力雕刻精細的腳本,在身體允許的條件下運營賬號,能做的就是講述真實的故事。
本隻是簡單記錄,可他沒料到,越來越多的病友發來催更私信:“恢複得這麽好,讓我看到了希望。”他突然覺得,自己好像被賦予了更大的使命。他想,有沒有可能成為偶像蔡磊那樣的人?用自己的經曆感染、改變更多人的人生。
看到年輕人透支生命工作,仍以為腦卒中是“老年病”,他講述自己的經曆敲響警鍾;聽說有病友心理崩潰,因抑鬱試圖輕生,他對著鏡頭進行心理疏導;發現社會對於腦出血的認同度不高,且治療費用高昂,他給明星基金會發送郵件,懇請關注腦卒中群體。他也呼籲,若有能力提前備好重疾保險;腦卒中未來能被認定成工傷。
吳海城給韓紅基金會發送郵件。圖/九派新聞 楊冰鈺
如今,拍視頻、做直播、運營病友群,盡管自媒體賬號還沒有實際收入,但看到抑鬱症患者給自己發來“因你放棄衝動,努力像你一樣活著”的留言,一切好像都被賦予了意義。
這場大病讓他明白,撿回一條命已是不易。他希望能夠活得更加自由,也更相信自己能做好一切事情。“不要被外界的期待束縛,好好愛自己,活出你想要的人生。”他說。