家庭照護為什麽這麽難：多少照護者正在默默掙紮

意識到照護責任

在家庭中，照護者一旦意識到自己開始進入照護，就會出現一係列關於如何滿足照護對象需求的艱巨問題。這些需求可能會變得越來越複雜，照護者發現，自己會越來越深地卷入接二連三的挑戰：需要做些什麽才能滿足需求，滿足需求又需要多少時間？需要多大程度的家庭參與，如何協調家庭成員乃至更廣泛的社會網絡中的護理角色？隨著時間的推移，對照護者的風險、成本和收益是什麽？如果需要付費幫助來補充家庭照護，費用是多少，家庭能負擔得起嗎？如何根據文化規範和期望來滿足護理需求？

基於老年人和家庭成員對照護需求的認識，通常一個或多個家庭成員會化身照護者。誰最終成為家庭中的主要照護者通常取決於現有的關係、性別角色、文化規範和期望、地理位置、經濟條件以及許多其他因素。最終，某個家庭成員可能會承擔起主要的照護角色及其各種責任。

在此，時間因素尤其需要考量。對許多人來說，照護並非一個短期的承諾。如果我們加入時間性和動態性因素，我們會發現，照護的時間模式具有線性的表麵特征，但實際上，各個照護階段會重疊，達到特定階段所需的時間也因個人情況而異。同樣，在任何一個階段所花費的時間也各不相同。經曆和跨越這些階段對護理關係會產生重要影響。

個人需要時間來認識到自己作為照護者的身份。起始是照護者意識到他們的親人需要照顧。然而，這一點可能會突然發生，也可能緩慢發生，它取決於照護事件的性質。

例如，很多老人的常見情形是，一跤就把自己跌入了需要照護的境地。也有老人突發腦梗，癱在床上完全不能動，隻能通過鼻飼的方式進食，排泄也要依靠導尿管。這些老人如果無法恢複到生活自理的狀態，一個家庭就會突然麵臨照護困境。而在光譜的另一端，阿爾茨海默病是一種退行性疾病，有公認的發病途徑，患者的衰弱和依賴性是逐步增加的。就像我照護我母親，從來不記得自己是什麽時候開始的，然後恍然就會意識到，自己在越來越多地替她做各種各樣的事情。

關鍵事件發生了，這是照護起步時的首要特點。此處的關鍵事件可以定義為重大疾病或受傷事件（對於阿爾茨海默病等發作緩慢的疾病，轉變可能發生在逐漸意識到事情嚴重不對勁的時刻）。它幾乎一定會帶來混亂和無力，因為照護者突然發現，自己的生活似乎脫離了正常的軌道，甚至可能原來完整的生活現在碎裂了。在熟悉的現狀被破壞之後，照護者本來的身份受到威脅，發生了一種超出自身控製範圍的角色變化，不是他們主動想要的，而是被強加的。比如，以我自己來說，在我55歲的時候，我從來沒有料想到的一個困境是，我這個年齡的人，完全有可能從一位事業有成的專業人士變成全天候護理人員。

責任的展開

接下來的一個重要特點是對照護對象的承諾。也就是說，有了認識之後，第二步即是接受親人需要照護以及自己有責任提供照護的現實。其中最關鍵的是決策過程。在接受照護角色的過程中，人們往往會以過去的關係為基礎。如果照護是一種良好的親情關係的延續，那麽就很少會有人問及替代性照護安排。這一點對於同住的成年子女尤為重要。他們傾向於幾乎“默認”充當照護者，沒有意識到自己的決定其實並不是在充分知情的條件下做出的。對於其他家庭成員來說，與父母同住的子女承擔照顧的角色，被認為是理所當然的。

不與父母住在一起的子女的情況有所不同。他們有機會在知情的情況下選擇是否成為照護者，其積極選擇是基於愛和親情。在少數情況下，與父母關係密切的成年子女實際上改變了自己的生活安排，以便承擔起照顧父母的責任。也許讓他們始料未及的是，這種生活安排的改變最終會對照料關係乃至照料質量帶來極大的影響。其中時常摻雜了犧牲、內疚、後悔和遺憾。

在其他情況下，與需要照顧的人關係不好的照護者不情願地接受這個角色。這種接受往往基於這樣一種認識：沒有其他人可以或能夠提供所需的護理。換句話說，這類照護者更多地是出於義務而不是感情。

然而不論是情願的人還是不情願的人，照護者都會跌入一個情感漩渦——一直照護的家庭成員不見得能獲得照護對象的肯定，或是其他家庭成員的讚揚。很微妙的事情是，當照護對象過度依賴某人時，他/她會偏愛那些偶爾提供點幫助甚至什麽都不做的人。

照護者往往在開始照護之前就已經與照護對象建立了關係。家庭照護者通常深愛他們選擇加以照顧的人，與此人有婚姻或伴侶關係，要麽是共生關係，這激勵或調動了他們在一段時間內去提供所有力所能及的幫助，盡管這段時間有多長通常難以確定。常見的情形是，照護的“初始者”在致力於照顧他們的親人的時候，並沒有清楚了解照護的責任感的真正含義，哪怕對許多人來說，這種責任感似乎是不容置疑的。

在很多情況下，照護者會將父母的需求置於自己的需求之上，一位家庭照護者說：“你變得不那麽重要了，你開始不照顧自己了。”另一位說：“我發現我的正常生活在消失，但那又有什麽可說的呢，事情就是這樣……我的注意力都集中在我爸身上。”他們認為，時間再長，也要堅持下去。無論照護者是否與父母保持親密的或充滿愛意的關係，都會感受到這種責任。

在不確定性當中生存

隨著照護者漸漸進入角色，他們可能會經曆角色模糊，不得不重新定義與照護對象和其他人的關係，並可能會因為照護對象的狀況而感到不安或恥辱，甚至遭受歧視。他們的未來包裹在不確定性之中。這種不確定性的來源有三種，即醫療、個人和社會來源。

阿爾茨海默病的醫療顯然是不確定的，尤其與診斷信息不足、症狀模式不明確、治療和照護係統複雜以及疾病進展不可預測有關。與被診斷為阿爾茨海默病的人一起生活的日常，總是伴隨著各種波動。患病者的症狀幾乎每天都在變化。而且，沒有兩個人以相同的方式經曆阿爾茨海默病，因此也不存在單一的正確照護方法。

對照護者來說，症狀模式多變是一個壓力源。它很難應對，因為變化往往會對彼此的關係產生影響。比如，我時常糾結於這樣的問題：我媽理解的東西是不是比她能表達的東西要多？她失去語言能力的時間是不是比她失去認知的時間要早？我總是感覺，在她失去溝通能力之前，她已經知道發生了什麽。

就個人來說，角色開始複雜化，甚至產生衝突，比如患者的成年子女可能麵臨與其地位相關的不確定性，需要與父母互換角色——即父母扮演孩子的角色，而孩子扮演父母的角色。因此，照護者被置於為父母做決定的境地，而以前他們可能並不習慣這樣做。由於該症的特征是記憶喪失，無法溝通、推理和自主判斷，它會影響患者討論角色變化或做出決定的能力，因此照護者常常尷尬地發現，在未經患病父母明確同意的情況下，自己要承擔為其決策的責任，這些決策減少了父母的自主權。

如上所述，阿爾茨海默病的“正確”照護存在模糊性，這也往往導致家庭單位內關係的不確定性。對多子女家庭來說，通常，一個孩子承擔著主要的責任，這會導致出現一定的緊張局勢。當由於接受或否認診斷而發生衝突時，兄弟姐妹之間的關係可能會出現裂痕。正是通過不斷考慮這些具有挑戰性且有時不穩定的關係並適應新情況，整個家庭才能學會應對這種疾病。

社會方麵也會發生變化，一開始隻是參與照護對象的生活活動，慢慢轉變為對照護的社會意義的深層次考量，以及對所麵臨的挑戰的積極回應。照護者對自身擔負照護角色的信心與照護對象的疾病狀況以及照護者滿足照護對象需求的知識和技能相關。老年人生活在家中，隨著時間的推移，將越來越依賴照護者的幫助，其需求日複一日地增加。最初的任務可能包括幫助老人自理、監測臨床症狀和用藥情況、處理家務、與醫療專業人員溝通以及提供情感支持。逐漸地，照護任務會擴展到成為照護對象的代理決策者以及提供注射、灌腸、鼻飼、吸痰等專業醫療護理。

在意識到照護責任的同時，照護者還可能試圖理解老年人的缺陷。例如，根據家庭照護者的文化、教育水平和社會經濟地位的不同，對阿爾茨海默病的認識也存在很大差異。在某些文化中，阿爾茨海默病可能被視為一種可恥的疾病，導致家人隱瞞症狀並避免尋求醫療幫助。對阿爾茨海默病了解有限的人可能會將認知能力下降歸因於正常衰老，從而延遲診斷和治療。由於經濟資源有限和缺乏有關可用服務的信息，社會經濟地位較低的人可能麵臨獲得優質護理的障礙。

照護者越來越覺察到，他/她不應該是孤軍奮戰的，亟須社會伸出援手。比如，很多老人需要定期更換鼻飼管和尿管，需要定期抽血化驗，但社區醫院不具備這些能力或無法提供這類服務，家屬隻能定期去醫院，每次可能都需要好幾個人陪同照護。

從我自身的經曆來看，我切實體會到由於社會化的康複護理和長期照護體係發展不足，使得家庭照護的壓力空前增加，照護者欲求得片刻喘息而不得。長期護理保險作為家庭減壓的重要手段供應匱乏，由於缺乏類似的保障製度，家庭支付能力不足，很難支撐社會化養老照護機構的普遍發展。同時，本可提供部分上門醫療護理的基層醫療衛生機構由於人力資源有限、機製不活，服務提供的動力不足，導致老人的居家醫療護理需求得不到滿足。另一方麵，需要進行醫學康複和專業醫療護理的失能人群，如腦卒中後遺症患者、合並多種慢病的老年人，應入住專業性的康複醫院、護理院等延續性醫療機構，然而目前這類機構的數量十分有限。

我就是因為深感居家照護能夠獲得的社會支持太少才出來發聲的。可以想見，有多少家庭照護者正在困境中默默地掙紮。

個人成長、視角轉變與相互依存

無論病程是順利還是坎坷，家庭照護者麵對長期遭受嚴重疾病或致殘傷害影響的人，他們自己的生活曆程也發生了改變。這種經曆的特點是矛盾和不確定性。一個人的舊身份和社會地位受到威脅，必須考慮一套新的規範、信念和新生的自我。

盡管許多照護者難以理解和接受他們生活中的變化，但一部分人能夠學習新的生活方式，並認識到需要根據他們的照護對象來看待和調整自己的身份。以互惠互利的方式重塑與照護對象的關係，為一些人帶來了積極的新身份。

例如，通過承擔照護者的角色，人們經曆了重大的個人轉變，對自己以及自己在世界上的位置形成了新的看法和理解，常常意識到他們的身份與他們所照護的人緊密相連。照護可以成為個人成長的催化劑，推動個人學習新技能，適應具有挑戰性的多重情況，並在此過程中加深對自己的了解。

視角轉變也是非常重要的，在照顧有特殊需求的人的時候，照護者需要重新評估自己的優先事項，並透過他們所深愛和支持的人的視角看待世界，從而導致他們的身份發生轉變。

很多照護者意識到相互依存的概念，即照護者的身份與他們所照護的人聯係在一起，創造了一種共同的責任感和目標感。照護患有慢性病的親人，讓照護者學會新的方式來保持耐心、同理心和韌性，同時也認識到他們自己的幸福與他們所照護的人的幸福息息相關。

總之，經曆生活變化的個人會努力構建新的身份。雖然大量已發表的文獻和照護群體中的個體敘述都關注和傾訴照護者的負擔和痛苦，但承擔照護角色的過程並不一定要以長期痛苦為特征。很多照護者能夠從幫助他人中受益，甚至可能為他們的健康帶來益處。就社會而言，需要更好地了解家庭照護者的心路曆程，以改善那些因照護經曆而遭受痛苦的個人的應對，並展開有針對性的幹預措施，幫助這些個人最大限度地發揮益處，同時也最大限度地減輕這些個人的照護負擔。