上海“艾滋夫婦”第19年:這應該是最好的日子了

【編者按】

12月1日，又是一年世界艾滋病日。2023年是記者跟蹤報道上海“艾滋夫婦”的第19個年頭。

1995年，小雪（化名）由於剖腹產大出血，在醫院輸血時感染了艾滋病毒，她本人毫無察覺，直到10年後她再度懷孕時被告知感染，隨後，丈夫劉傑（化名）也被確認感染。

2005年11月24日，他們的兒子通過HIV母嬰阻斷治療順利出生，成為上海首例艾滋母嬰阻斷下成功誕生的健康嬰兒。

從這一年起，每年的世界艾滋病日，小雪都會撰文述說過去一年生活的變化，身體的變化，他們的憂傷，他們的快樂。

2023年，小雪的生活依然平靜。這一年，小雪的妹妹來家裏半年，幫忙小雪一起分擔家務、照顧她的丈夫劉傑。丈夫身患帕金森、肝硬化等疾病，平衡能力越來越差，但他依然堅持每天鍛煉。他說，是妻子給了他第二次生命。

小雪說，未來的每一天，他們依然會榮辱、風雨兼程，不懼將來。

時光如流，日子清淺。2023年這一年中，生活中的一些細微變化，不時會帶來一些憂慮和困苦，但截至今日，家中無大事發生，這應該也是我們最好的日子了吧。

截取一些生活片段，記錄下即將過去的這一年。

妹妹來家裏半年，我著實輕鬆了不少

這一年，妹妹來到我家。她小我一歲，我倆從小像雙胞胎一樣，形影不離地長大。然後有了各自的家，我住長江頭，她住長江尾，天各一方，無法相互照應，偶爾年休假時，她才來家裏小住。終於她退休了，我便邀請她來家裏長住一段時間。

我們在一起的每一天，晨起一起散步，一起運動健身，幾乎每一天都是我叫她起床，以前她生活較隨性、不規律，吃飯飲食也如此，還擔心發胖，晚餐基本不吃主食，她以為這是“自律”，但依然比我重八九斤。自從妹妹來到家裏之後，跟著我們一日三餐定時定量，堅持規律作息、健康飲食和運動，兩三個月後，她不但麵色紅潤、飯量增加，還更健康苗條了。

根據我倆各自所長，她負責家裏衛生以及中午她和傑的簡餐，我負責大家的早餐、晚餐和雙休日三餐。我腰椎有毛病，彎腰幹活的事情就交給她了，她不擅長做葷菜，所以做飯的任務基本是我的。

妹妹在家裏的這半年，我著實輕鬆了不少，這半年我沒有打掃過家裏的衛生，每天回家看到窗明幾淨、地麵清爽整潔，灶台也被她弄得煥然一新，有一種相互依存、相互陪伴的幸福感，這是久違的幸福和輕鬆，恍如七年前母親在世時曾有的那種感覺。

雙休日，我們通常約上兒子一起外出，三輛共享單車，騎行15-20公裏往返。共青森林公園、大寧綠地、楊浦和虹口濱江、黃興公園、外灘、吳淞炮台濕地、四行倉庫……都留下了我們的汗水和足跡，當然我們不會忘了傑。每次，我們都選擇一大早外出，但一定會在中午12點前趕到家。

小雪拍攝的大自然中的美景。本文圖片均為 小雪 供圖

我外出工作的時間，傑也安心踏實了很多。有妹妹每一天的陪伴，我也放心了很多。半年裏，我沒有開過家裏的攝像頭，不用在手機上不時查看傑在家裏好不好，不用擔心傑會摔倒，相信傑同我是一樣的感受吧，衷心感謝我的妹妹，我也已經邀請她和我們一起共度夕陽歲月了。

美好的日子總是很短暫，懷念妹妹在的那些日子，那是我無比輕鬆幸福的一段時光，期待明年春天再見。

傑的平衡能力越來越差，全年無休堅持鍛煉

隨著時間的推移、病情的加重，傑的日子一年難過一年，好在他有一顆平常心，還有苦難練就出來的堅韌意誌力、頑強不屈的信念以及對生命的無比熱愛。

365天裏，他全年無休堅持鍛煉，這精神真令人佩服。每天，他室外健步1-2個小時，練習啞鈴、下蹲、壓腿、甩胳膊，這些事情，對他來說都很難，但他卻每天堅持去做。

我相信，很少有人能像傑一樣，日複一日年複一年。正是由於他頑強的堅持和鍥而不舍的鍛煉，積極認真地治療吃藥，加上良好的營養、規律的作息，再加上家人的陪伴，才讓他的身體狀況依然保持得還不錯，雖然清瘦了，但精神狀態尚可。

傑說，我給了他第二次生命。誠然如此，細致入微的照顧、耐心周到的嗬護，能夠給他生活的信心勇氣和力量。但我知道，他對生命的熱愛和堅持更重要，所以，也可以說，他的命也是他自己努力掙來的。

但不得不說的是，傑的平衡能力越來越差，今年還摔過幾個大跟頭。平常人無法想象這奇怪的疾病，比如他原本好好走路去洗漱台拿毛巾，突然間就不能動了，聽到呼喊聲，你會見到他的額頭趴在了毛巾杆上，如果再不去拉住他，結果就是他會摔到地上去。

有時候在客廳裏來回走，拐彎時又不能動了，那一刻的姿態或是半扭著身體，或是倚著門框，也可能腰彎成了五六十度，我會一邊逗他說“你就像一枚靜態的雕塑”，一邊得趕緊去扶住他，否則一定會摔到地上去。

今年在家，他兩次摔倒都比較嚴重，整個人失去重心，直接撲倒在地上，一次在廁所間，一次在客廳裏。蹭破了額頭，後背三處和胳膊肘蹭破了皮，尾椎骨傷得不輕，紅腫了好多天，疼了好多天。

傑的每一天都很不容易。他時刻擔心自己摔倒，擔心那一刻的痛苦和無助。我也每天都在祈禱，家裏沒人照顧他的時候，他平平安安地度過。而空下來，傑會瀏覽新聞、聽書聽音樂，在網上采購物資，這絕對是他的強項了，兒子說：“我們家什麽都不缺，不缺任何吃的喝的更不缺愛。”

今年，也迎來了傑父親的90歲大壽。老父親年事已高、眼花耳背，和傑的哥哥生活在外地，哥哥有時會拍些老人家的照片或視頻給他看看。傑唯一能夠關懷到的，就是不時給老父親精心挑選些食物和補品寄過去。

老父親過壽的日子確定好後，我提前訂好了往返高鐵票。周六一早，我們趕往大哥家中，一別五年，再見到老父親時，感慨萬千，老父親不斷叮囑傑要每天堅持鍛煉，甚至一度起身親自示範拉伸和按摩的動作，然後又彎身擼起傑的褲腿，捏捏他的腿說“瘦了又瘦了不少”，眼裏滿是關愛和不舍。哎，看著眼前的情景，我內心既感動又淒然，要不是我們“撞大運”生病了，一切該多麽完美！

一切沒有發生的，都不去臆測

至於我自己，一如既往堅持熱愛，我愛做飯，也愛做手工，愛聽音樂、愛唱歌，愛大自然，更愛隨手拍花草樹木發朋友圈，我愛陽光燦爛的午後，也愛細雨綿綿的時光……

小雪製作的點心

每年，我會想著給家人過好每一個生日或紀念日，增加生活的儀式感、趣味性。

今年夏天，我帶著傑和孩子出了一趟遠門，在山裏小住了一段時光，山裏的時光很質樸、很寧靜，仿佛時光靜止了，這樣的環境尤其適合傑，爭取明年繼續進山裏“修行”！

傑有些害怕和擔心，我不怕，一切沒有發生的，都不要去臆測，我隻要現在此刻和一切美好的設想。

有人當傑的麵，誇我“偉大”、“了不起”、“世間少有的好女人”這些溢美之詞，我想，我隻是做好我自己，我隻是做我該做和能做的，相信大家都是如此吧。

未來的每一天，我們依然會榮辱、風雨兼程、不懼將來。正如豐子愷所說：你若愛，生活哪裏都可愛。你若恨，生活哪裏都可恨。你若感恩，處處可感恩。你若成長，事事可成長。不是世界選擇了你，是你選擇了這個世界。

這一年我們都還好，一切都還滿意，感恩一切的遇見，感謝每一個陪伴在我們身邊的家人朋友，感謝收獲的每一份溫暖、每一份快樂，也感謝自己的付出，感恩2023年，希望明年，幸運繼續伴隨我們。