上海“艾滋夫婦”第19年:這應該是最好的日子了

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【編者按】

12月1日,又是一年世界艾滋病日。2023年是記者跟蹤報道上海“艾滋夫婦”的第19個年頭。

1995年,小雪(化名)由於剖腹產大出血,在醫院輸血時感染了艾滋病毒,她本人毫無察覺,直到10年後她再度懷孕時被告知感染,隨後,丈夫劉傑(化名)也被確認感染。

2005年11月24日,他們的兒子通過HIV母嬰阻斷治療順利出生,成為上海首例艾滋母嬰阻斷下成功誕生的健康嬰兒。

從這一年起,每年的世界艾滋病日,小雪都會撰文述說過去一年生活的變化,身體的變化,他們的憂傷,他們的快樂。

2023年,小雪的生活依然平靜。這一年,小雪的妹妹來家裏半年,幫忙小雪一起分擔家務、照顧她的丈夫劉傑。丈夫身患帕金森、肝硬化等疾病,平衡能力越來越差,但他依然堅持每天鍛煉。他說,是妻子給了他第二次生命。

小雪說,未來的每一天,他們依然會榮辱、風雨兼程,不懼將來。

時光如流,日子清淺。2023年這一年中,生活中的一些細微變化,不時會帶來一些憂慮和困苦,但截至今日,家中無大事發生,這應該也是我們最好的日子了吧。

截取一些生活片段,記錄下即將過去的這一年。

妹妹來家裏半年,我著實輕鬆了不少

這一年,妹妹來到我家。她小我一歲,我倆從小像雙胞胎一樣,形影不離地長大。然後有了各自的家,我住長江頭,她住長江尾,天各一方,無法相互照應,偶爾年休假時,她才來家裏小住。終於她退休了,我便邀請她來家裏長住一段時間。

我們在一起的每一天,晨起一起散步,一起運動健身,幾乎每一天都是我叫她起床,以前她生活較隨性、不規律,吃飯飲食也如此,還擔心發胖,晚餐基本不吃主食,她以為這是“自律”,但依然比我重八九斤。自從妹妹來到家裏之後,跟著我們一日三餐定時定量,堅持規律作息、健康飲食和運動,兩三個月後,她不但麵色紅潤、飯量增加,還更健康苗條了。

根據我倆各自所長,她負責家裏衛生以及中午她和傑的簡餐,我負責大家的早餐、晚餐和雙休日三餐。我腰椎有毛病,彎腰幹活的事情就交給她了,她不擅長做葷菜,所以做飯的任務基本是我的。

妹妹在家裏的這半年,我著實輕鬆了不少,這半年我沒有打掃過家裏的衛生,每天回家看到窗明幾淨、地麵清爽整潔,灶台也被她弄得煥然一新,有一種相互依存、相互陪伴的幸福感,這是久違的幸福和輕鬆,恍如七年前母親在世時曾有的那種感覺。

雙休日,我們通常約上兒子一起外出,三輛共享單車,騎行15-20公裏往返。共青森林公園、大寧綠地、楊浦和虹口濱江、黃興公園、外灘、吳淞炮台濕地、四行倉庫……都留下了我們的汗水和足跡,當然我們不會忘了傑。每次,我們都選擇一大早外出,但一定會在中午12點前趕到家。

小雪拍攝的大自然中的美景。本文圖片均為 小雪 供圖

我外出工作的時間,傑也安心踏實了很多。有妹妹每一天的陪伴,我也放心了很多。半年裏,我沒有開過家裏的攝像頭,不用在手機上不時查看傑在家裏好不好,不用擔心傑會摔倒,相信傑同我是一樣的感受吧,衷心感謝我的妹妹,我也已經邀請她和我們一起共度夕陽歲月了。

美好的日子總是很短暫,懷念妹妹在的那些日子,那是我無比輕鬆幸福的一段時光,期待明年春天再見。

傑的平衡能力越來越差,全年無休堅持鍛煉

隨著時間的推移、病情的加重,傑的日子一年難過一年,好在他有一顆平常心,還有苦難練就出來的堅韌意誌力、頑強不屈的信念以及對生命的無比熱愛。

365天裏,他全年無休堅持鍛煉,這精神真令人佩服。每天,他室外健步1-2個小時,練習啞鈴、下蹲、壓腿、甩胳膊,這些事情,對他來說都很難,但他卻每天堅持去做。

我相信,很少有人能像傑一樣,日複一日年複一年。正是由於他頑強的堅持和鍥而不舍的鍛煉,積極認真地治療吃藥,加上良好的營養、規律的作息,再加上家人的陪伴,才讓他的身體狀況依然保持得還不錯,雖然清瘦了,但精神狀態尚可。

傑說,我給了他第二次生命。誠然如此,細致入微的照顧、耐心周到的嗬護,能夠給他生活的信心勇氣和力量。但我知道,他對生命的熱愛和堅持更重要,所以,也可以說,他的命也是他自己努力掙來的。

但不得不說的是,傑的平衡能力越來越差,今年還摔過幾個大跟頭。平常人無法想象這奇怪的疾病,比如他原本好好走路去洗漱台拿毛巾,突然間就不能動了,聽到呼喊聲,你會見到他的額頭趴在了毛巾杆上,如果再不去拉住他,結果就是他會摔到地上去。

有時候在客廳裏來回走,拐彎時又不能動了,那一刻的姿態或是半扭著身體,或是倚著門框,也可能腰彎成了五六十度,我會一邊逗他說“你就像一枚靜態的雕塑”,一邊得趕緊去扶住他,否則一定會摔到地上去。

今年在家,他兩次摔倒都比較嚴重,整個人失去重心,直接撲倒在地上,一次在廁所間,一次在客廳裏。蹭破了額頭,後背三處和胳膊肘蹭破了皮,尾椎骨傷得不輕,紅腫了好多天,疼了好多天。

傑的每一天都很不容易。他時刻擔心自己摔倒,擔心那一刻的痛苦和無助。我也每天都在祈禱,家裏沒人照顧他的時候,他平平安安地度過。而空下來,傑會瀏覽新聞、聽書聽音樂,在網上采購物資,這絕對是他的強項了,兒子說:“我們家什麽都不缺,不缺任何吃的喝的更不缺愛。”

今年,也迎來了傑父親的90歲大壽。老父親年事已高、眼花耳背,和傑的哥哥生活在外地,哥哥有時會拍些老人家的照片或視頻給他看看。傑唯一能夠關懷到的,就是不時給老父親精心挑選些食物和補品寄過去。

老父親過壽的日子確定好後,我提前訂好了往返高鐵票。周六一早,我們趕往大哥家中,一別五年,再見到老父親時,感慨萬千,老父親不斷叮囑傑要每天堅持鍛煉,甚至一度起身親自示範拉伸和按摩的動作,然後又彎身擼起傑的褲腿,捏捏他的腿說“瘦了又瘦了不少”,眼裏滿是關愛和不舍。哎,看著眼前的情景,我內心既感動又淒然,要不是我們“撞大運”生病了,一切該多麽完美!

一切沒有發生的,都不去臆測

至於我自己,一如既往堅持熱愛,我愛做飯,也愛做手工,愛聽音樂、愛唱歌,愛大自然,更愛隨手拍花草樹木發朋友圈,我愛陽光燦爛的午後,也愛細雨綿綿的時光……

小雪製作的點心

每年,我會想著給家人過好每一個生日或紀念日,增加生活的儀式感、趣味性。

今年夏天,我帶著傑和孩子出了一趟遠門,在山裏小住了一段時光,山裏的時光很質樸、很寧靜,仿佛時光靜止了,這樣的環境尤其適合傑,爭取明年繼續進山裏“修行”!

傑有些害怕和擔心,我不怕,一切沒有發生的,都不要去臆測,我隻要現在此刻和一切美好的設想。

有人當傑的麵,誇我“偉大”、“了不起”、“世間少有的好女人”這些溢美之詞,我想,我隻是做好我自己,我隻是做我該做和能做的,相信大家都是如此吧。

未來的每一天,我們依然會榮辱、風雨兼程、不懼將來。正如豐子愷所說:你若愛,生活哪裏都可愛。你若恨,生活哪裏都可恨。你若感恩,處處可感恩。你若成長,事事可成長。不是世界選擇了你,是你選擇了這個世界。

這一年我們都還好,一切都還滿意,感恩一切的遇見,感謝每一個陪伴在我們身邊的家人朋友,感謝收獲的每一份溫暖、每一份快樂,也感謝自己的付出,感恩2023年,希望明年,幸運繼續伴隨我們。