醫生預測可能長到2.3米
13歲的小夥子身高2.03米，每年還以8-10厘米的幅度增長，他究竟能長到多高呢？
腿太長總沒勁 豆豆走得艱難
豆豆拽著爸爸的胳膊，走路有些搖搖晃晃，人流如織的馬路上，豆豆2.03米的身高很是顯眼。豆豆的上半身短，下半身幾乎是上半身的三倍多，走路的時候兩條腿有些彎曲，樣子很奇怪。“好好走路！”看見記者，豆豆的爸爸有些不好意思，囑咐著兒子，豆豆委屈了，“我也想好好走呀，可腿總沒力氣。”
“你這麽高呀！”聽到記者的驚訝，豆豆爸爸的笑容中有些苦澀，“他才13歲，每年都長最少8公分，長得我都害怕了。”
豆豆患有馬凡氏綜合征，一種先天性遺傳性疾病，發病率僅0.04%。-0.1%。。主要特征有骨骼畸形，全身管狀骨細長，手指和腳趾細長呈蜘蛛腳樣，心髒發育不全，眼睛晶體脫落等。
每年長高8厘米 豆豆躥得太快
剛出生時，豆豆比一般孩子稍大點，豆豆的爸爸董先生身高1.8米，媽媽1.65米，看著孩子個子大，還欣喜了一陣子。
從小學一年級開始，豆豆的眼睛出現問題，一年時間，近視從300多度一下子深到1000多度，幾近失明。看眼睛的過程中，豆豆一家人才得知他患有馬凡氏綜合征。“我和他媽媽兩個家族都沒出現過這種疾病，不知道為什麽顯現在孩子身上了。”董先生很苦惱，從那時起，豆豆就走上了求醫的道路，每年詳細體檢，觀察心髒的情況，眼睛做過換晶體手術。
據醫生說，這種病很罕見，目前還沒有好的辦法，身體瘋長的症狀不好控製，隻能試著服用一種每年需30萬元的高價藥物，董先生考慮價格無法承受，且藥物對孩子的內分泌有副作用，沒有給孩子服用。
全家人小心翼翼地嗬護著豆豆，但隨著他的一天天長大，疾病帶來的困擾卻越來越多。
豆豆的上半身基本正常，隻是腿長，同學幾乎隻到他腰的位置。豆豆很苦惱，“腿太長了，上廁所都蹲不下去。”
董先生說，從小學二年級開始給豆豆測身高，幾乎每年都要長8-10厘米。“醫生預測，豆豆的身高可能到十五六歲時才會停止增長，孩子可能要長到2.3米左右。”
豆豆越來越高，體重也在增長，他的兩隻腳已被身體壓得有些外翻，走路不穩當，騎自行車上學時雙腿會突然發軟。
豆豆的苦惱 哪裏有52號的鞋
買衣服也是豆豆最大的煩惱之一，去年，媽媽從洋貨市場淘到一雙51號的運動鞋，這雙鞋成了豆豆現在唯一能穿的鞋，但已經有些頂腳了。
“我幾乎走遍了天津所有賣鞋的商店，都買不到孩子能穿的鞋。”董先生說，普通鞋最大號是44號，歐版運動鞋是48號，可豆豆現在需要52號的鞋，他的腳還在長，約一年長一號，而且和普通人不一樣，他的腳前後一樣寬，隻能穿係帶的運動鞋。
董先生曾在北京找到一家可以特製鞋的地方，但太貴了，每雙要1000多元，董先生一家每月隻有2000多元的收入，他們怕豆豆沒有鞋穿，尋求做鞋廠家的幫助。
“馬凡氏綜合征是一種常染色體顯性遺傳性疾病,這種遺傳疾病會導致人體發育時缺乏一種酶,從而出現先天性缺陷。”據醫生介紹，患者最顯著的特征就是骨骼係統的變化——身材修長,體格細高,臂展大於身高，四肢及手指腳趾尤其長,又被稱為“蜘蛛指”。
豆豆的父母家族中都沒有發現“馬凡氏”的病史，豆豆為什麽會患上這種病呢？
記者谘詢了天津醫科大學的林老師，據林老師介紹，馬凡氏綜合征是一種顯性遺傳性疾病，顯性遺傳病的遺傳規律是，隻要父母之一患病，孩子會有50%的概率發病，而父母正常，家族調查又排除遺傳病史，可能為基因突變所致。(勞韻霏 趙建偉)