男孩患怪病11年睜眼睡覺 全身皮膚呈魚鱗狀

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如今,小黃澤雙手的魚鱗已褪去,恢複得很好。

小黃澤翻開自己治療之前的圖片,現在他可以開心地正常上學,再也不會被人歧視。時報記者 巢曉 攝

 時報訊(記者 蔡民 通訊員 陳永華) 11歲的小黃澤一出生就得了“怪病”,全身的皮膚呈魚鱗狀,11年來他都生活在癢和疼的世界裏,每天晚上隻能是睜著眼睛睡覺。半年前,小黃澤來到廣州市皮膚病防治所進行治療。昨日,記者在該防治所見到了從韶關趕來複診的黃澤父子,經治療,現在小黃澤皮膚已褪去了魚鱗狀,還能歪歪扭扭地寫自已的名字,眼睛和手指也能開合自如了。

患病11年每晚睜眼睡覺

據其父介紹,小黃澤剛出生,家人就發現,他全身通紅,身上似乎總有些洗不掉的東西,沒過幾天,身上竟開始脫皮,還有出水、冒血的情況,像開水澆燙過似的。由於身上出現泛發性潮紅及鱗屑,小黃澤身上奇癢無比,拚命地往自己身上抓。除了癢,更折磨黃澤的是全身皮膚繃緊,雙眼皮也不例外,他的雙眼無法自然閉合,每晚隻能睜著眼睛睡覺。一到冬天,他的皮膚就會開裂,雙腿沒法正常走路。

為了給黃澤治病,父母踏上了漫漫的求醫路。黃澤的父親告訴記者,為了給小孩治病,家裏能賣的東西全部賣掉了。幾間土屋斑斑駁駁,空蕩蕩的,連一台電視機都沒有。

魚鱗基因突變是個謎

巧的是,一次,當黃媽媽向工友講起受騙經曆時,被一名在飯館吃飯的韶關當地記者無意中聽到。小黃澤的遭遇這才引起關注。更沒想到的是,市皮膚病防治所張副所長看到消息後,主動聯係到黃澤父母,表示可以為他免費治療。

經過檢查,小黃澤被確診為“板層狀魚鱗病”。張副所長為其製定了個體化的治療方案,首先是“讓硬的軟下來”,每日3次用藥,促使皮質代謝;第二步是“讓幹的變濕”,因為黃澤的皮膚堅硬汗腺不能正常分泌,皮膚失去“水源”,就像石灰一樣幹,而且容易幹裂受到感染。

記者了解到,小黃澤每個月都要來廣州進行治療,經過半年的時間,現在小黃澤不但褪去了一身的“魚鱗”,手指和眼睛也已經能開合自如了。

據張副所長介紹,這種重度魚鱗病,發病率大約為1/200000。是由基因突變所致。但究竟基因突變位點在哪裏,究竟其遺傳傾向如何,仍然是當今醫療界待攻克的難題。