廣州高三女生患罕見疾病 新年心願是參加高考

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  早上6點起床,7點吃過早餐剛想下樓走走,打吊針的護士來了,4袋激素藥水一直吊到太陽西落,這就是身患多發性硬化的廣州市89中高三女生陳列的新年第一天。

  多發性硬化是一種因免疫係統發生病變導致神經係統遭到破壞的疾病,非常罕見,陳列曾因此全身癱瘓。頑強地複原後,學習成績拔尖的不幸又於去年12月右眼突然失明。昨日下午,在中山三院的病房裏,陳列向記者許下了她的新年心願:參加今年的高考,考上大學。母親陳薇卻心如刀割,這種病目前無法治愈,ㄒ荒芸刂撇∏櫚慕?諞┯職汗蟮萌謎飧瞿曄杖氬蛔?萬元的單親家庭感到絕望,陳列能否堅持到參加高考,“我們隻能祈求奇跡了!”

  女兒患病單親母親如遭晴天霹靂

  治療已經進入第三個療程了,陳列最著急的是自己的右眼視力還未恢複。住院兩個多星期以來,她每天醒來的第一件事就是用手捂住自己的左眼,使勁睜大右眼,盼望霍然清晰明亮。這個動作她忍不住一天重複幾次,但她的右眼現在還隻能看到物體輪廓。

  這已是陳列第5次住院。早在2004年5月,陳列就斷斷續續地感到背部疼痛難忍,但到許多醫院都查不出原因,直至當年12月突然四肢無法動彈。2005年4月,經中山大學第三附屬醫院神經科複查,最終確診為多發性硬化。

  多發性硬化是神經係統的免疫性疾病,病理過程非常複雜,患者的中樞神經、視神經、腦幹、脊髓都會遭到破壞。這種破壞如不及時遏製,患者最終會雙目失明,全身癱瘓。而且這種疾病目前在世界範圍內都沒有治愈的辦法。

  “這個消息簡直就是晴天霹靂!”在市89中任教的陳薇回憶起當初醫生告訴她確診結果時的情形,眼淚又湧了出來。生活對她而言實在不易,10年前,那個不負責任的男人拋下她和女兒,至今沒有音訊。從那時起,陳薇的全部生活重心就放在了女兒身上。

  陳薇的收入不高,省吃儉用供女兒讀書,又風雨無阻送女兒去學彈琴、學唱歌、學跳舞。多年精心培育,當初那個一出生就會笑的小小嬰孩已長成出類拔萃的少女。論學習,陳列一直成績拔尖,多次榮獲天河區統考一等獎;論特長,書畫、舞蹈、電腦、遊泳,陳列樣樣都有一手,參加市、省和全國比賽,多次獲獎;論品性,陳列善良、溫順,受老師歡迎,在同學中人緣也極好,2003年6月,她還被評為廣州市優秀學生;論相貌,陳列身高1.68米,高挑勻稱,麵容秀麗,人見人誇。

  “我深以女兒為榮。那時我是多麽快樂和滿足!但是一場疾病,改變了一切,擊碎了所有的夢想和期待。這個巨大的打擊,是任何一位母親都無法承受的,更何況還是一位除了女兒什麽都沒有的母親!”麵對記者,陳薇控製不住自己,放聲痛哭。

  不能參加高考是最大的痛苦

  陳薇一直把陳列的病情毫無隱瞞地告訴陳列,她要女兒學會勇敢麵對。陳列說,當時媽媽告訴她患了多發性硬化時,她並沒有明確的意識,隻是和媽媽兩人抱在一起,一邊哭一邊互相鼓勵。確診住院治療後,陳列的病情就在藥物的控製下慢慢好轉,四肢也能如常活動了。

  現在的陳列已經變得堅強樂觀,很多時候是她在開導媽媽。“我看到癌症病人想象有條大蟲吃掉癌細胞,我就想象有一條大蟲,先吃掉我腦裏麵的病灶,再吃掉我身上的病灶。”陳列一邊說,一邊指指頭,又指向自己的身體,始終細聲細語。但當記者提及幾個月後的高考,她別過頭去,眼淚立即滑落。後來她說:“平常再苦、再痛我也不會流眼淚,隻要一想到可能不能參加高考了,眼淚就像關不住的水龍頭,嘩啦啦的。”

  陳列的語言天賦很高,能說一口漂亮的英語,英語成績一直排年級第一,她還在課外參加了法語學習班,也深受法語老師的喜愛。她最大願望就是考進廣外,學習高級翻譯。去年7月,在和老師商量後,因病缺了好多課的陳列決定仍然和同級同學一起升高三參加今年的高考,這就意味著陳列必須比同學付出更多的時間和精力。陳列從此每天加倍努力地投入學習,成績很快跟了上來,英語保持年級第一,語文也名列年級前茅。

  就在陳列離自己的夢想越來越近時,病魔再次向她襲來,她的右眼失明了。入院後,醫生說這隻眼能否保住真的很難說。陳薇心裏著急,一直在責怪女兒:“這次住院拖了20多天,她一直不肯來,說今天要考數學明天要考英語,醫生說早來的話就不會那麽嚴重。我說她是因小失大!”

  高昂藥費阻擋圓夢之路

  陳列能否參加高考,關鍵在於能否持續使用一種叫β幹擾素的注射藥物。這種進口藥物可減少複發次數,減輕發作時的嚴重程度,延長緩解期,是目前對多發性硬化唯一有顯著效果的藥物。但這種藥的價格去年是750元/支,今年漲至850元/支,連續一個療程(兩年)就需要20多萬元人民幣,更何況到底需要治幾個療程,連醫生都不知道。

  除了β幹擾素,陳列還需要配合注射激素。記者昨日看到她當天的治療費收據,上麵顯示4袋激素藥水費用為569元。僅藥物控製,兩年內大約需要30萬元。過去的一年來,陳列的藥費已花去了10萬多元。

  為了多掙點錢,陳薇一直盡可能地多上課,多帶晚自習,平時就是陳列一個人在醫院。陳薇告訴記者,就在采訪的前一天,她的嗓子還啞得不能發聲;而懂事的陳列連醫院裏7元一碗的瘦肉湯都舍不得吃。為了挽救陳列,89中學的師生曾發起過兩次捐款,總數47000多元。

  在本報之前,已有媒體報道此事,但反響不大,陳薇開始不那麽願意接受采訪,“社會上需要救助的人太多了,人們的同情心也會有疲勞。”陳薇雖然失望卻也表示理解。但為了女兒,她決定再試一次。

  記者采訪的當天下午,兩位廣外的學生聽說陳列的事情後來到醫院看她,陳列很高興,一直在問“大學生活是怎樣的?”“大學要自習嗎?怎麽考試呢?”“大學的獎學金是怎麽回事啊?”……

  記者問陳列:“媽媽不在時你在想什麽?”她說:“我想,如果我能在走路時腿不那麽累,看東西時能更清楚一點,如果能上學,能補課,能做那些永遠做不完的作業,那該是多麽幸福的事情啊!”
 
圖:患病前天真活潑的陳列。本照片由陳薇提供

 
  【多發性硬化】多發性硬化(MultipleSclerosis)就是因為在中樞神經係統中產生大小不一的塊狀髓鞘脫失而產生的症狀。所謂“硬化”指的是這些髓鞘脫失的區域因為組織修複過程中產生疤痕組織而變硬。這些硬塊可能會有好幾個,隨著時間的進展,新的硬塊也可能出現,所以稱作“多發性”。對於為何會產生髓鞘病變,一般認為這是一種自體免疫疾病,即免疫係統錯把髓鞘當成外來物質而加以破壞。個人體質或病毒都有可能促成這種免疫反應。到目前為止,醫學界還找不出哪一種病毒可確定為此病的元凶。多發性硬化並不直接遺傳,也無傳染性,對生存時間無明顯影響。

  此病的症狀視其所影響的神經組織而定,患者可能出現視力受損、肢體無力、平衡失調、麻木、口齒不清、暈眩、大小便機能失調等症狀,這些症狀因人而異。是否會產生新的症狀及產生新症狀的時機則無法預測。此病多發於20-40歲,以女性多見,目前全球共有約250萬例,我國的發病率為1/50000。