因出演美劇《實習醫生格蕾(Grey's Anatomy)》而廣為人知的演員 埃裏克·戴恩(Eric Dane),在確診患有肌萎縮側索硬化症(ALS)俗稱漸凍症,僅10個月後,即本月19日去世,年僅53歲。從熒幕上的“性感醫生”到現實中的漸凍症患者與倡議者,他在生命最後階段的選擇,讓人們看到了勇氣與責任的另一種詮釋。

我曾追過美劇實習醫生格蕾,但因劇情過長沒有堅持下來。戴恩最為觀眾熟悉的角色,是在劇中出演超過百集的馬克·斯隆醫生。這個自信、風趣又深情的外科醫生形象,為他贏得了廣泛的喜愛。然而,2025年4月,他公開自己被診斷為ALS——這是一種最常見的運動神經元疾病,會導致控製隨意肌運動的神經細胞逐漸死亡,患者最終喪失說話、進食、行走乃至自主呼吸的能力,目前尚無治愈方法。

確診之後,戴恩並未退居幕後。不到兩周前,他在《時代》雜誌撰文坦言:“我正在努力保住自己的性命。”那一年,他被《時代》評為健康領域最具影響力的100人之一。他說,如果自己的行動能為自己和無數患者帶來進步,他就心滿意足。
2025年9月,他參與發起一項為期三年的倡議,目標是爭取超過10億美元的聯邦研究經費,為ALS治療注入更穩定的資源。12月,他加入致力於推動ALS療法研發的組織 Target ALS 董事會,並幫助一項活動突破50萬美元籌款目標。他反複強調,終結這種疾病需要的不隻是同情,更是持續而係統的投入。
與此同時,他仍堅持用表演為疾病發聲。在醫療劇 天才少年 中,他飾演一名被診斷為ALS的消防員,掙紮於向家人坦白病情與接受現實之間。那是一次與自身命運幾乎重疊的表演。他在一次線上討論中坦言,這個角色“既艱難又令人釋懷”。他希望公眾真正理解ALS意味著什麽,更重要的是,理解社會可以做些什麽。
然而,疾病進展迅猛。他曾在接受 早安美國 采訪時說,最初隻是右手無力,但很快右臂功能喪失,並預感左手也難以保住。幾個月內,他逐漸失去吞咽與說話能力,生活質量急劇下降。醫學專家指出,ALS沒有單一病因,且發病罕見,招募臨床試驗患者困難重重;當症狀顯現時,神經細胞往往已發生不可逆損傷。統計顯示,約一半患者在兩年半內去世,長期幸存者極少。

在影視圈,搭檔們紛紛表達哀悼。但比悼念更沉重的,是這場疾病帶來的現實提醒:神經退行性疾病的攻克遠比公眾想象艱難。退休前,我在就職的製藥公司參與過ALS早期臨床藥物開發,深知,與癌症等領域相比,對諸如漸凍症等罕見病的研究仍需持續多年、穩定而龐大的資金支持。
戴恩曾說,分享自己的經曆“至關重要”,因為他的生命已不再隻屬於自己。或許,他的離去無法改變ALS的殘酷進程,但他留下的聲音與行動,已為無數患者點燃了被看見、被理解、被投入資源的希望。