今年年初,紐約的小女兒來台北遊玩,逗留一周。某一天,我陪她興致勃勃地去西門町逛街,原來她事先查到那裏有一家很大的Pop Mart(泡泡瑪特)玩具店。當我隨她往玩具店走去時,我原以為成年人逛玩具店是懷舊之舉,但我走進店內才明白,這並非傳統意義上的玩具店,Pop Mart是一種潮流玩具,該玩具的設計很卡哇伊,並作為情感載體,通過盲盒玩法和隱藏款策略激發消費者的期待和滿足感。這種玩具在歐美都很盛行,但歐美的價格比台灣貴一些,當天,小女兒買了十幾個。
我第一次看到“開盲盒”時瞬間的那種驚喜與失落的情緒表露…
其實,人類在沒有現代醫學的超音波或者遺傳學的檢查之前,生孩子就像開盲盒:十月懷胎,滿懷期待,卻始終隔著一層命運的包裝紙。直到那一聲響亮的啼哭,謎底才倏然揭曉 — 是男是女、健全與否、高矮胖瘦,五官長相,連同那些藏在基因裏的隱秘性格與未知天賦等等,都一並抖落在產房的燈光下。在這樣的原始賭局中,命運是唯一在擲骰子的莊家,而父母隻能在未知中忐忑等待。孩子呱呱落地那一刻,就像拆開一個無法退換的盲盒,無論是驚喜還是遺憾,都得照單全收。
不知道國內從何時開始,國家強調優生優育。一胎化的年代,等於一次的賭局,人們都希望賭到一個健康而滿意的孩子。
那一年,我們醫院新建立了一個遺傳實驗室,專門給孕婦做遺傳性疾病或者胎兒染色體異常的相關檢查。醫院領導又選中我來承擔這項工作(當年醫院領導還是很器重我的,他們認為我有專研精神)。為此,領導派我去上海第一醫學院參加一個全國遺傳學培訓班,學習了兩個月的理論知識。那是我第一次去上海,我從重慶坐輪船去的上海,第一次看到了美麗的三峽。那時的長江輪船就像博友五月花在小說裏描寫的那樣,分幾等艙,當時,醫院隻允許我買三等艙,一個房間四張床,上下鋪,男女混合,記得我坐的上鋪。
從上海培訓回來後,領導又派我去華西醫科大學(原四川醫學院)的遺傳實驗室進修,學習羊水穿刺技術和胎兒細胞染色體檢查的實際操作。
羊水穿刺術是在孕婦孕期16-20周時,醫生在超音波實時引導下,使用穿刺針穿過腹部進入羊膜腔,抽出約20毫升的羊水進行檢查。
這是羊水穿刺術的示意圖(網絡圖片):
羊水裏有胎兒脫落的皮膚、呼吸道和尿道的上皮細胞,抽出的羊水在實驗室裏進行體外細胞培養,然後,將細胞中的染色體進行特殊染色,最後,在高倍顯微鏡下對染色體的數量及結構進行分析。
這是顯微鏡下的一個細胞的染色體(46條,23對)(網絡圖片):
當然,在那個時侯,一般的產前檢查並非強製要求孕婦做羊水穿刺和染色體檢查。臨床上主要針對高齡產婦、有遺傳病家族史、曾生育過染色體異常孩子的孕婦才被要求做。
我在進修的某一天,我們實驗室查出了一位高齡孕婦的胎兒細胞染色體有問題,21號染色體有三條,稱為“21三體”。我們把報告交給了醫院的婦產科主任,隨後,婦產科主任和實驗室的負責人一起給孕婦和家屬進行了談話,明確交代了胎兒是什麽樣的異常,以及生下來將會是怎樣的後果,同時,也給孕婦和家屬透露了胎兒是男性。
這對夫妻是城裏的普通工人家庭,丈夫是他的家族這一代人中唯一的男性,一胎化政策下,他們非常期待這個胎兒是男孩,可以延續香火。當得知胎兒是男孩時,他們欣喜若狂,甚至不顧染色體異常的事實,當場表示要繼續妊娠,等待生產。
懷孕時發現胎兒異常,是一次把醫學、倫理、情感、經濟都推到聚光燈下的“極限選擇"。然而,要不要繼續妊娠是夫妻倆自己的事,任何人都不能替他們做主。胎兒無論正常或異常,都是一條生命,是上天賜予父母的禮物。
大家都知道,王菲與李亞鵬婚姻所生的女兒李嫣,出生時就是先天性唇齶裂。王菲懷孕時就已經查出胎兒有這種異常,然而,他們堅定選擇了繼續妊娠,欣然接受這個有缺陷的孩子。當然,他們是有錢人家,李嫣先後四次去美國做了唇齶裂修補和整形手術。如今的李嫣,嘴唇完全看不出有特別的異樣,長得亭亭玉立,依然是美女一枚。先天性唇齶裂不影響大腦發育,李嫣的智力是正常的。
話又說回來,對於一個普通的工人家庭,如果讓21三體的孩子生下來,這將意味著什麽呢?21三體又稱為“唐氏綜合症”、“先天愚型”,這樣的染色體異常沒有任何的醫療手段糾正,這種孩子不僅有明顯的智力低下,還將有先天性心髒病和白血病等疾病的可能性。孩子一旦出生,可能需終身照護,醫療、康複及高昂的特殊教育費用等等,一個普通的家庭能夠承擔得了這樣的經濟壓力嗎?
基於現實的種種因素,醫生開始勸導這位孕婦和家屬最好終止妊娠。剛開始他們不能接受醫生的建議,胎兒四個多月了,已經成型,孕婦能清晰感受到胎兒在肚子裏活動,作為未來的媽媽,她實在難以割舍腹中的生命。
我那時隻是一名進修醫生,沒有資格直接參與醫生團隊對這位孕婦的說服工作,但我旁聽了他們之間的談話。這不僅是一次醫學判斷,更是一次倫理、情感與現實的激烈碰撞。醫生們將胎兒的異常情況、未來可能麵臨的問題、以及對家庭可能造成的經濟與心理壓力一一說明。盡管如此,醫生也強調,最終的決定權仍在於夫妻二人,無論他們做出何種選擇,醫生都會尊重。
幾天後,這對夫妻經過深思熟慮,最終同意終止妊娠,並在醫院接受了引產手術。那一刻,我深刻體會到醫學的無力與人性的掙紮。每一個決定背後,都是無數個不眠之夜與內心的反複拉扯,尤其是胎兒的父母,放棄自己的孩子就等於割掉身上的肉。而作為醫生,我們能做的,隻是提供最真實的信息與最理性的建議,但最終的選擇,仍需由父母承擔。
孕育一個生命,我們無法預知命運,但至少可以用科學的力量,為每一個家庭提供更清晰的選擇路徑。
再過幾天,我將回紐約,回到美國需要忙一些事,所以,我將暫時離開文學城,休博一段時間。祝大家寫博愉快!秋安!
今天,我給大家翻唱《我想和你去一個地方》。這首歌通過詩意化的歌詞和溫暖的旋律,表達了對理想生活的向往、對純真情感的珍視,以及逃離現實喧囂、尋求心靈棲居的渴望。
我想和你一起去一個地方
一個地圖上都沒有的村莊
我彈著吉他為你歌唱
你坐在身旁為我鼓掌
那裏有一個不大的房
那裏有一個我喜歡的床
那裏有一個不滅的月亮
那裏有一個你微笑的臉龐
我想和你一起去一個地方
逃離這城市的燈火輝煌
我為你穿上美麗的衣裳
你坐在身旁為我梳妝
那裏有一個不大的房
那裏有一個我喜歡的床
那裏有一個不滅的月亮
那裏有一個你微笑的臉龐
那裏有一個火熱的胸膛
那裏有一個愛我的心髒
那裏有一個依靠的肩膀
那裏有一個你幸福的模樣
8/15 寫於台北
從玩具盲盒比喻孕婦生孩子真的很巧妙貼切。我有一個好朋友,因為下鄉插隊到回城三十好幾了才談婚論嫁,懷孕後沒做高齡產婦的染色體檢查,生了個唐氏綜合症女兒,苦不堪言。沈香醫生醫者仁心說得極是,“ 孕育一個生命,我們無法預知命運,但至少可以用科學的力量,為每一個家庭提供更清晰的選擇路徑。”
沈香要回紐約了,祝福沈香一路順利平安把家還,好好休息,慢慢忙事,萬事如意!謝謝沈香有理有據的科普教育好分享!沈香回美旅途愉快!
歌好聽。與男生配唱聲音與你的很像。下回回來聽沈香。
沈香旅途順利,享受紐約~~~
年輕的沈香醫生好棒呢。你的領導沒有培養錯人。隻是你後來離開了醫學專業有點可惜。歌唱得很美,欣賞了。問好,周末快樂!
不好意思,出門來晚了。”沈香幹什麽都出類拔萃,被送到上醫培訓班,又被送華西醫大進修,專業尖子才享有的待遇。” 全方位優秀的美才女,白衣天使,對心理學有研究的學者,歌唱得好聽(也發現今天不是你,哈哈)。
有在朋友家有見到李亞鵬。李嫣手術真的很成功。教會有姐妹最後還是生下了有問題的孩子,可是孩子幾天後又走了。。。。。
盲盒的東西還可愛。:)周末快樂!
我想醫生之所以被稱為是--白衣天使,大概就來源於此,為給一個個孕婦和家庭帶來希望-幸福-和喜悅的沈香點讚,她就是白衣天使。
這種染色體檢查特別好,否則生下殘疾孩子父母孩子都不會幸福,有些父母死都閉不上眼,太殘酷了。
沈香,祝你紐約行順利,享受修博期,回見。
https://blog.wenxuecity.com/myblog/71011/201612/1635731.html
點開題目進來看,開篇便有意外的啟發:從泡泡瑪特的盲盒玩具,切入生育的不確定性,不但形象,還觸及實質,將產前父母的期待、喜悅、猜想,忐忑、甚至擔憂掛慮,濃縮在一個很流行的現代意象裏,真是奇思妙想,同時耐人尋味,讓俺收益多多。。。“懷孕時發現胎兒異常,是一次把醫學、倫理、情感、經濟都推到聚光燈下的“極限選擇"。” ——這句直白而視閾寬廣,把麵對畸形兒的複雜性現實實誠地擺在讀者麵前,對初為父母的年輕人,有很重要的參考價值。。。
不過最後,看到結尾處的紅色通知,有點兒愣神哈。明明看清是去紐約,咋感覺像歌中唱的那樣,去了“一個地圖上都沒有的村莊”,有一種讓俺的GPS都找不到的那種悵惘。。。不過也很理解,很多時候,正是‘獨坐幽篁裏,彈琴複長嘯’的獨處和靜養,方可令‘東風隨春歸,發我枝上花’更為繁盛。安心地等待吧,——沈香休養生息後的閃亮回歸 @~@
抱抱親愛的沈香:))
沈香舉的這個例子真的是好難的決定,慶幸自己不用做這樣的選擇。