我的女兒今年夏天將完成社區大學課程,秋季入讀四年製的州大。
我把她被州大錄取的消息電郵告知她在康州的G醫生,G醫生即時回複說,真誠地祝福她,為她感到驕傲。兩年前告知G醫生女兒將入讀社區大學時,她也是即時回複,說在她全球一千多個病人中,能從高中畢業並進入大學的,一百個裏麵最多有一個。所以,女兒在她所有的病人中,是百裏挑一的。
此刻,女兒在study room唱京歌“梨花頌”。她的音色不錯,音準好,雖然沒有受過發聲技巧訓練,歌聲頗受聽。我站在廚房,從窗口望出去,看到後院圍欄盡頭的兩棵無花果樹,正好長在鄰居一棵大喬木下,喬木的濃蔭嚴嚴地擋住了陽光,所以無花果樹年年枝繁葉茂,但不結果。靠近廚房窗口有一棵金桂小苗,我兩年前種下的,去年冬天被低溫所襲,凍傷不少葉片,半樹焦 色,但紫紅色的新葉已在枝椏間冒頭,長勢蓬勃。
我聽著她的歌聲,看著窗外的小金桂、無花果樹、闊葉喬木,以及樹枝上麵的白雲青天,總有一幅圖像飛來腦海:她站在客廳,雙手撐著三腳音樂玩具桌,一隻手機械地不停地拍打,打出來的音樂破碎淩亂;我在廚房裏,隔著餐廳能看到她,能看到玻璃門外的小院,還有小院後麵另一排連棟房。我分明望不到前路,又似乎望到漫漫前路,沒有盡頭。。。
那時她一歲半,能拉著東西 勉強站起來 ,但無法邁步。等到她邁出第一步的時候, 已經22個月大了。她是在四個月大的時候查出甲狀腺素缺如,開始補甲狀腺素。一直到六歲,才在約翰霍普金斯醫院確診患有一種罕見的骨骼病,甲狀腺素缺如隻是其中一個症狀。這種病的發病率大約十萬分之一,所以專科醫生很少。我現在回頭看二十年來走過的道路,深感能在兜兜轉轉中找到這位專門研究她這種疾病的G醫生,是上帝的恩慈。G醫生有一千多位病人,散布全國全球各地,不少是坐飛機來看診的。我們在女兒年幼時跨州搬家,並不知道她身患這種罕見病,不知道這兒有這樣的醫生。接下來十年的看病,別的病人從外國外州過來,我們隻需要開車三十分鍾。上帝的憐憫,對我這種容易被苦難淹沒的人,祂通過方方麵麵告訴我,祂的恩典足夠。但這也是我在十幾二十年後才明白的。
G醫生說,這種病無藥可治,能做的就是例行檢查:查TSH,查身高,調整甲狀腺素和補鈣的劑量。她有不少病人,五六歲已經極度肥胖,胖到要坐輪椅的程度。比這更令我如墜深淵的,是這個病會影響她的認知和學習能力。她在小學前麵那幾年,除了個頭偏矮,其他方麵並無明顯和其他孩子不同的地方。進入初中之後,學習上遇到的障礙,就越來越明顯、越來越無力了。我在懷孕期間,對身體內正在長大成形的孩子的將來,懷有各種美好願景,比如希望她做一個新聞記者,完成我作為第一代移民在這個國家無法實現的理想。二十年過去,回頭去看,深知這樣的人生計劃,在觸及生命本質的時候,是何等的無關緊要。我用了二十年時間,去明白信仰 在我生命中的位置,去摸索上帝要我學的功課,去理解“苦難是化了妝的祝福”的意思,雖然我是非常不情願地被推著去思考這些問題。
女兒在六歲確診患有罕見疾病的同時,也陸續發現還有其他疾病,因此她有不同的醫生。著名神經外科醫生Ben Carson,是其中一位。Ben Carson為她治療的是Chiari,中文名字是小腦扁桃體下疝畸形。在投奔Ben Carson之前,我們已經去周邊其他兒童醫院問診。DC兒童醫院一位年輕的醫生建議開刀,割掉幾塊腦顱和脊椎相連接處的一塊骨頭,這樣,腦液可以順暢下流。費城一位醫生建議在體內安置一條從小腦到腹部的導管,解決腦液疏通不暢的問題。兩位醫生的診斷如此不同,我們終於找到Ben Carson,寄望於他的卓越,幫助我們定音。從我個人的認知來說,在身體內安裝一條兩尺長的導管,從後腦到腹部,是一想起來擔憂難受的事情,因為導管什麽時候不工作了,還得開刀休整。這是一種折磨人的處境,令人無法安生。但Ben Carson的診斷,是認同需要安裝一條導管。但同時他也表現了相當的謹慎,決定先測一下腦壓,如果腦壓不是偏高,開刀或許就能解決問題,不需要放置導管。
Carson醫生當時五十幾歲,容長臉,皮膚光潔。他因為在八十年代成功分離一對連體嬰兒而譽滿全球,那時他三十五歲。在後來他成為總統參選人時,左派媒體華盛頓郵報有關於他的一篇長文,以頗多的筆墨,描述了連體嬰兒被成功分離後回到家裏的情況,主要是日常生活中父母家人所麵臨的挑戰,暗示Carson的手術成功,他個人名揚天下,但以後漫長日子裏,留給病孩及其家人的,是他們無法言說的苦難。我們在很大程度上,是因為Carson的名氣而投奔他的,他認同需要安裝導管,這讓我內心沉鬱;又對他的謹慎感到一點寬慰,寄望於腦壓檢測結果能正常,這樣開刀就能解決問題,雖然他認為這種情況,腦壓一般是會偏高的。
上帝仁慈!祂憐憫我的軟弱,不吹熄將殘的燈火,不輕看卑微的禱告。腦壓檢測結果正常,下一步是開刀。手術是成功的,這類手術對Ben Carson而言,是小菜一碟,所以我相信很多過程是他的學生的操作,致令刀口的縫合頗為醜陋。Carson對女兒之後幾年的常規檢查並不很謹慎,無意地誤導了我們對另一種病情的認識,結果令她失去一隻眼睛。
一路走來,堅定不移.
感恩所有幫助過你們的人!
祝賀!祝福!
太了不起了! 真心祝福!