鳯 還 巢

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女兒百裏挑一,金秋入讀大學

(2022-04-22 07:33:24) 下一個

我的女兒今年夏天將完成社區大學課程,秋季入讀四年製的州大。

我把她被州大錄取的消息電郵告知她在康州的G醫生,G醫生即時回複說,真誠地祝福她,為她感到驕傲。兩年前告知G醫生女兒將入讀社區大學時,她也是即時回複,說在她全球一千多個病人中,能從高中畢業並進入大學的,一百個裏麵最多有一個。所以,女兒在她所有的病人中,是百裏挑一的。

此刻,女兒在study room唱京歌“梨花頌”。她的音色不錯,音準好,雖然沒有受過發聲技巧訓練,歌聲頗受聽。我站在廚房,從窗口望出去,看到後院圍欄盡頭的兩棵無花果樹,正好長在鄰居一棵大喬木下,喬木的濃蔭嚴嚴地擋住了陽光,所以無花果樹年年枝繁葉茂,但不結果。靠近廚房窗口有一棵金桂小苗,我兩年前種下的,去年冬天被低溫所襲,凍傷不少葉片,半樹焦 色,但紫紅色的新葉已在枝椏間冒頭,長勢蓬勃。

我聽著她的歌聲,看著窗外的小金桂、無花果樹、闊葉喬木,以及樹枝上麵的白雲青天,總有一幅圖像飛來腦海:她站在客廳,雙手撐著三腳音樂玩具桌,一隻手機械地不停地拍打,打出來的音樂破碎淩亂;我在廚房裏,隔著餐廳能看到她,能看到玻璃門外的小院,還有小院後麵另一排連棟房。我分明望不到前路,又似乎望到漫漫前路,沒有盡頭。。。

那時她一歲半,能拉著東西 勉強站起來 ,但無法邁步。等到她邁出第一步的時候, 已經22個月大了。她是在四個月大的時候查出甲狀腺素缺如,開始補甲狀腺素。一直到六歲,才在約翰霍普金斯醫院確診患有一種罕見的骨骼病,甲狀腺素缺如隻是其中一個症狀。這種病的發病率大約十萬分之一,所以專科醫生很少。我現在回頭看二十年來走過的道路,深感能在兜兜轉轉中找到這位專門研究她這種疾病的G醫生,是上帝的恩慈。G醫生有一千多位病人,散布全國全球各地,不少是坐飛機來看診的。我們在女兒年幼時跨州搬家,並不知道她身患這種罕見病,不知道這兒有這樣的醫生。接下來十年的看病,別的病人從外國外州過來,我們隻需要開車三十分鍾。上帝的憐憫,對我這種容易被苦難淹沒的人,祂通過方方麵麵告訴我,祂的恩典足夠。但這也是我在十幾二十年後才明白的。

G醫生說,這種病無藥可治,能做的就是例行檢查:查TSH,查身高,調整甲狀腺素和補鈣的劑量。她有不少病人,五六歲已經極度肥胖,胖到要坐輪椅的程度。比這更令我如墜深淵的,是這個病會影響她的認知和學習能力。她在小學前麵那幾年,除了個頭偏矮,其他方麵並無明顯和其他孩子不同的地方。進入初中之後,學習上遇到的障礙,就越來越明顯、越來越無力了。我在懷孕期間,對身體內正在長大成形的孩子的將來,懷有各種美好願景,比如希望她做一個新聞記者,完成我作為第一代移民在這個國家無法實現的理想。二十年過去,回頭去看,深知這樣的人生計劃,在觸及生命本質的時候,是何等的無關緊要。我用了二十年時間,去明白信仰 在我生命中的位置,去摸索上帝要我學的功課,去理解“苦難是化了妝的祝福”的意思,雖然我是非常不情願地被推著去思考這些問題。

女兒在六歲確診患有罕見疾病的同時,也陸續發現還有其他疾病,因此她有不同的醫生。著名神經外科醫生Ben Carson,是其中一位。Ben Carson為她治療的是Chiari,中文名字是小腦扁桃體下疝畸形。在投奔Ben Carson之前,我們已經去周邊其他兒童醫院問診。DC兒童醫院一位年輕的醫生建議開刀,割掉幾塊腦顱和脊椎相連接處的一塊骨頭,這樣,腦液可以順暢下流。費城一位醫生建議在體內安置一條從小腦到腹部的導管,解決腦液疏通不暢的問題。兩位醫生的診斷如此不同,我們終於找到Ben Carson,寄望於他的卓越,幫助我們定音。從我個人的認知來說,在身體內安裝一條兩尺長的導管,從後腦到腹部,是一想起來擔憂難受的事情,因為導管什麽時候不工作了,還得開刀休整。這是一種折磨人的處境,令人無法安生。但Ben Carson的診斷,是認同需要安裝一條導管。但同時他也表現了相當的謹慎,決定先測一下腦壓,如果腦壓不是偏高,開刀或許就能解決問題,不需要放置導管。

Carson醫生當時五十幾歲,容長臉,皮膚光潔。他因為在八十年代成功分離一對連體嬰兒而譽滿全球,那時他三十五歲。在後來他成為總統參選人時,左派媒體華盛頓郵報有關於他的一篇長文,以頗多的筆墨,描述了連體嬰兒被成功分離後回到家裏的情況,主要是日常生活中父母家人所麵臨的挑戰,暗示Carson的手術成功,他個人名揚天下,但以後漫長日子裏,留給病孩及其家人的,是他們無法言說的苦難。我們在很大程度上,是因為Carson的名氣而投奔他的,他認同需要安裝導管,這讓我內心沉鬱;又對他的謹慎感到一點寬慰,寄望於腦壓檢測結果能正常,這樣開刀就能解決問題,雖然他認為這種情況,腦壓一般是會偏高的。

上帝仁慈!祂憐憫我的軟弱,不吹熄將殘的燈火,不輕看卑微的禱告。腦壓檢測結果正常,下一步是開刀。手術是成功的,這類手術對Ben Carson而言,是小菜一碟,所以我相信很多過程是他的學生的操作,致令刀口的縫合頗為醜陋。Carson對女兒之後幾年的常規檢查並不很謹慎,無意地誤導了我們對另一種病情的認識,結果令她失去一隻眼睛。

 

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評論
青白丹城 回複 悄悄話 回複 '小小漣漪' 的評論 : 謝謝你呀!苦難令人思考並成熟。
小小漣漪 回複 悄悄話 連續看了幾篇文章,真了不起!這麽艱難還能保持一份感恩。我肅然起敬!祝福祝福!
魅力野花 回複 悄悄話 祝福你們母女.
一路走來,堅定不移.
感恩所有幫助過你們的人!

米奇的廚房 回複 悄悄話 真是不容易,堅強的父母!
菲兒天地 回複 悄悄話 必須點讚,了不起的母女,求主保守祝福你們全家!
肖蔚為 回複 悄悄話 敬佩!祝福!!
麥姐 回複 悄悄話 真是了不起的母女,祝福你們!
cat69 回複 悄悄話 我就是從事稀有遺傳病診斷的。非常佩服這位媽媽!
chongqingguy 回複 悄悄話 祝福你女兒.人在逆境中奮鬥更使人敬佩。
qiuqiudou 回複 悄悄話 祝福您們!偉大的媽媽!女兒今後一切都好!
乃遷 回複 悄悄話 勇敢的媽媽。祝福。
tcglassware 回複 悄悄話 有大愛的媽媽! God bless your whole family!
老子說兩句 回複 悄悄話 了不起的父母和女兒!恭喜加祝福!
annaliulin 回複 悄悄話 不是百裏挑一,是萬裏挑一!
annaliulin 回複 悄悄話 祝福!了不起!
茅山道士 回複 悄悄話 祝賀!堅強的父母,堅強的人生!God bless you!
囫圇 回複 悄悄話 祝福!
蘋果樹95 回複 悄悄話 感動,祝福今後一切順利。
山韭菜 回複 悄悄話 太令人感動了! 祝福你們!
大大老貓 回複 悄悄話 祝福!
海洋寶貝 回複 悄悄話 祝福一家人前路平安喜樂!了不起的媽媽,頑強的女兒!
追憶21 回複 悄悄話 記得讀過你一篇博文記錄女兒早年的就診經曆,非常感動。
祝賀!祝福!

redmaple56 回複 悄悄話 了不起的媽媽,令人敬佩!祝福你、祝福寶貝女兒!
dogmom2019 回複 悄悄話 amazing and super mom!
人參花 回複 悄悄話 感動,苦難是另一種祝福。心疼你。
海風隨意吹 回複 悄悄話 了不起的母女,敬佩!
久而久之 回複 悄悄話 強大,祝福!
暖冬cool夏 回複 悄悄話 不可想象你這些年經曆的事,願主的光照永遠陪伴你們! 恭喜你女兒百裏挑一!
oldCar 回複 悄悄話 祝福你們全家以後一切平安一切順利!你是個了不起的媽媽! 你的兒女真的很棒!

太了不起了! 真心祝福!
憶川 回複 悄悄話 堅強的母女,祝福!
梅華書香 回複 悄悄話 祝賀加恭喜了!
Tiger666 回複 悄悄話 了不起的母女,祝福你們全家!
lumina 回複 悄悄話 了不起的母女,祝福你們!
一天到晚想吃魚 回複 悄悄話 看的我都快流淚了,你和女兒真的都很偉大,祝福你們!
BeijingGirl1 回複 悄悄話 每個折翼的天使都是星星降臨人間。 堅強的母子, 祝賀,祝福你們!
清漪園 回複 悄悄話 好棒的閨女,因為她背後有一位堅強的母親!
竹野 回複 悄悄話 頑強的女兒,了不起的媽媽
燕麥禾兒 回複 悄悄話 含著眼淚,讀完了你的博文,非常敬佩你的堅韌。一雙優秀的兒女,是對你最好的回報。
dong140 回複 悄悄話 祝福你們
混跡花草中的灰蘑菇 回複 悄悄話 記得讀過你兒子被Berkeley錄取的文,不知道你還有這樣一個特別的女兒。了不起的兒女、了不起的媽媽,謝謝你分享
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