“抗癌不是一場戰鬥,而是降服。我更懂得放下的時候,我就有了更多的空間給愉悅和平安。不,不是降服於死亡,而是順服於神,降服於生命,降服於死亡是生命自帶的一部分。最終,我們的目的地是死亡,但直到那之前,我們活著。活著。”
一位妻子,在深愛的丈夫被確診身患癌症之後,與丈夫緊緊相伴,同病魔抗爭,直到陪伴愛人走向生命終點。在失去至愛的悲痛中,她禁食四十天,並在這四十天內完成了本書的初稿。她記錄下了這段旅程,也記錄下了她對愛與生命的感悟。這本書,她起名叫《與你同行》。點擊複習【壹嘉書訊】《與你同行》:那生死之間疼痛著伸展的愛情
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接下來的兩篇篇短文,分別是她為本書撰寫的序言和正文中的一篇。在序中她引用和詮釋了”降服“對於生命的意義,在《何為生命的尊嚴》中,她點出中美文化在疾病消息告知方麵的截然不同:”在美國,如果發現病人患了癌症,醫生首先告訴病人,然後,依據病人的意願,決定要不要告訴家屬。而在中國,如果發現病人患了癌症,在大多數情況下,醫生會喊家屬來,要跟家屬講話。“而”生命的尊嚴,在於個人的意誌得到尊重“。
《與你同行》序
“與你同行”的意思是,我與你同行,你與神同行,我們與正在看書,正在麵對困境的你同行。
我的律師Gary送我一本書,David Kessler寫的《找到人生意義》。裏麵寫了女演員Edi Falco, 她因為電視劇《黑道家族》和《護士當家》為人所知。她得了乳腺癌。五年後,在采訪中談到她的抗癌經曆的時候,采訪人說:“所以,你是勝利者,你戰勝了癌症。”
Edi Falco說:“不,我隻是幸運。我得的是可以醫治的癌症。不是每一個癌症患者都是可以醫治的,請不要說我是勝利者,因為這種說法意味著有一些人是失敗者,而我們都在同一個戰場上。”
她是經曆過什麽樣的曆程、感悟,才真正地謙卑下來?能說出這樣的話的人,一定是經曆了很長很長很深很深的領悟,走過那樣的迷霧、彷徨、驚慌、害怕,才知道自己的真正的渺小、無助,才會謙卑,才會投降,才會知道,沒有勝者,也沒有敗者,唯有幸運,唯有神的旨意。哪怕,你不信神,稱之為“幸運”。
在我的第一本抗癌日記本開頭幾頁,抄寫了這樣一段話:“用一顆開放的心靈去經曆一切。是的,經曆一切。經曆會演化成懂得:抗癌不是一場戰鬥,而是降服。我更懂得放下的時候,我就有了更多的空間給愉悅和平安。最終,我們的目的地是死亡,但直到那之前,我們活著。活著。”
其實在抄下這一段話的時候,我並沒有真正地理解這段話的意思。或者說,經曆了一切以後,我才知道,抄寫這段話時的我,並沒有真正地理解這段話的意思。我之所以抄寫下這段話,因為它傳遞給我一種和以往聽到的話完全不同的態度與視角。
抗癌一年的時候,有一度朝輝在斯坦福醫院的床上躺著,每天在疼痛的折磨中,等待放療處理他的疼痛。我每天早晚往返在醫院和家之間一個小時的路上。在車裏,我反複放著的是HillSong敬拜的《我降服》這首歌:
治療一年以後,我更懂得了降服和放下。
再後來,我們放棄了治療,住在家裏。這時候,朝輝不再努力吃飯,努力喝水,努力吃藥。這個時候,不隻是心靈上和態度上,在行為上我們都做到了降服。不,不是降服於死亡,而是順服於神,降服於生命,降服於死亡是生命自帶的一部分。
這一路我們走得艱難。獨自將它寫下來的時候,更為艱難。
朝輝在重症監護室,命懸一線的時候,皖平對我說:“如果他要走,你就讓他安心走吧。朝輝是個體麵人,你想讓他有尊嚴地走,你也不想他走的時候滿身插著管子吧?”
我很驚訝。滿身插著管子就是沒有尊嚴嗎?
守護朝輝最後的日子,我非常深刻地意識到:不是的。
生命的尊嚴,不是身體的無力,不是大小便失禁,不是因為病情不得不袒露身體,而是:即便在身體沒有能力的時候,個人的意誌仍然被尊重。
對自己身體狀況、生命狀況的知情權,也是對個人意誌的尊重,是尊嚴的一種。我驚訝地發現,在這方麵,在美國和在中國幾乎持截然相反的觀點。在美國,如果發現病人患了癌症,醫生首先告訴病人,然後,依據病人的意願,要不要告訴家屬。而在中國,如果發現病人患了癌症,在大多數情況下,醫生會喊家屬來,要跟家屬講話。一旦醫生要喊家屬來,病人心裏就可以胡思亂想了。
有些家屬選擇對病人隱瞞病情。對這種好心的做法,有的病人不願意想太多,欣然接受,而有些病人就很無奈。
朝輝的爸爸得了重症肌無力,也稱作“漸凍症”,ALS。他的呼吸肌開始出現問題,這是重症肌無力發展到後來階段的情況。這時候,需要做決定是不是要切氣管。切氣管之後的生活質量可以預見。何況,朝輝的爸爸八十三歲高齡了。朝輝的媽媽說: “一定要切。” 我建議問一下朝輝爸爸的意見。因為漸凍症的病不影響思維,所以他的意識完全清楚,完全可以自己做決定。但是,不行的。親人為了保護他,連得的是什麽病都不告訴他。我覺得他的爸爸好可憐。自己的生活,都不能自己做主。這是有關生命的尊嚴。
再弱小的生命都有尊嚴
還有一種常見情況,對於久臥病榻的病人,照顧者說話的口氣,常常是嗬斥的口氣。我認為,這也是沒有尊重病人。好像身體有需要,就要犧牲心靈和精神的需要而得到。
最後一次在急診,醫生來的時候,朝輝想同醫生說一些什麽話。那時候,朝輝已經出現了語言障礙,表達一個意思,需要花比較長的時間。要很多的耐心,最後他會說出他想說的話。但是醫生顯然意識到朝輝有表達問題。在朝輝努力說他想說的話的時候,醫生很有禮貌地微笑,但顯然是應付他:“哦,是,是。”然後,轉過身,對著我說話,假裝朝輝不存在。醫生轉過身時,朝輝落寞的表情,讓我很心疼,也很受傷。他的語言表達出了障礙,但是他的思想還是很清楚。他會被傷害。
正常的人,常常對於身體有缺陷的人,沒有那麽大的耐心。
我認為,尊重一個人的意誌,是對一個人最大的尊重。這是生命的尊嚴得到了尊重。
我一直都會問朝輝的意思。他說不出話的時候,他會點頭,表示同意。他不點頭,就是不同意。
他有時候,走到門口的桌子那裏,扶著桌子站一會兒,吃點布洛芬或者吃點東西,喝點水。有時候,走到桌子那裏的時候,他的腳會往門口的方向偏。我就知道,他是想走去廁所。他手一抬,我就知道他是要找到我的手。我一握他的手,就知道他要翻身,還是要坐起來。
什麽大小便失禁,不能走路.——有人談論起這些,會說一個人活得沒有尊嚴了。我認為,這些,都不重要。朝輝也不在乎。生命的尊嚴,在於個人的意誌得到尊重。
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無數個個體成就曆史
你尋找抗癌方式和手段的過程,也就是提高生存希望的過程,最終很可能是失敗,但你也會通過這個過程培養出很多平時可能不那麽注意的能力,比如意誌力,忍受痛苦,承受心理折磨的能力,和哪怕很小的進展也能高興的時刻,這種時刻對於正常人可能微不足道,但世界上不論什麽事情,都是成百上千的小事情都成的,所謂a million little things。
家裏有兩個人患癌症,在很年輕的時候就不得不經曆這些,但生命就是這樣構成的,可能對任何人都不一樣。
抗癌不是誰降服誰,是妥協和解,認罪自省,從而痛改前非。