人淡如菊
北美小張老師的生活隨筆 烹雪飲茶琴棋書畫 攜幼扶老精耕細作 煮酒對詩談吐春秋
編者按：
全球人口老齡化現象日益嚴重，請跟隨小張老師繼續關注養老問題。這個問題不僅僅關係到社會穩定，對個體而言，老有所養，如何過上有尊嚴、安心和幸福的晚年生活是每一個人應該思考的問題。
本文作者Yannie曾經經營美國一家養老院，她以自己的親身經曆和感受告訴我們什麽是Qualility of Life （生活質量）。
本文係Yannie授權發布。
5月的一天，收到小蓮的來電: 爸爸癌症擴散，痛實在是受不了了，不得不送他去醫院， 入院後醫生說他癌症已是末期（Terminal Stages), 無藥可救了，需要把爸爸轉到 Inpatient Hospice(臨終護理院) 去 。
我回答：“當然應該去，這沒有什麽異議。”
如果你處在王伯伯的狀態下，沒那麽幸運的“哢嚓” 一下就“走”了，卻又活著如王伯伯癌症晚期的那種“痛不欲生”, 這時的不二選擇就是去Inpatient Hospice--無痛而又有尊嚴地離去 。
一
那什麽是 Inpatient Hospice（臨終護理院) 呢 ?
臨終護理院是一種專門為即將往生的患者提供護理和舒適服務的特殊醫療機構。
它與家訪性質 (Outpatient) 的臨終護理服務不同。在喬治亞州，大約有400多家這樣的臨終護理服務機構 。
入住Inpatient Hospice的患者生命預期必須是非常的有限，大約5-10 天之內 。而家訪性質的臨終護理，患者在接受服務後，每3-6個月要經過不斷地再評估，然後續約（renewal），有的患者服務期甚至可長達幾個月、一年多。
無論是臨終護理院，還是家訪性質的臨終護理服務，在美國都是100%由Medicaid、Medicare 或者其他健康保險支付，患者本人是分文不用付的。
那什麽樣的病人才能符合臨終服務的標準呢?
符合臨終服務（Inpatient Hospice）標準的病人通常是那些被診斷為晚期疾病，且預計生命可能持續不了多久的個體。
癌症晚期或者患者已經自動放棄癌症的治療，肯定都符合。其它如: 老年失智、中風、心梗、腎衰等等各種疾病，有一個最統一的評判標準就是 “No walking & talking”( 病重導致不會說也不能走 )。
至於說患者是否患有抑鬱症、焦慮症、思維混亂，是否有暴力傾向，人是否走丟過等等都 屬於Psychological aspect (精神心理方麵的問題)， 均不屬於是否能給予臨終護理服務考量的標準。隻有“No walking & talking”這一條才是最靠譜的 。
二
三年前， 王伯伯被確診為前列腺癌並已經有了骨浸潤 。
前列腺癌在美國男性中是最高發的癌症。中國男性最高發的是肺癌，其次是肝癌，骨癌。在美國前列腺癌的患者中，黑人的發病率最高，每6個黑人男性會有一個人被確診患前列腺癌；而男性白人則是每8個人中才會有一人。
根據美國國家癌症研究所的一項研究發現，45歲以上的男性中約40%存在一些前列腺癌細胞。然而，大多數人不會發展成癌症，隻有一小部分男性會患上活動性前列腺癌，而在這部分患前列腺癌的人群中， 65歲以上的男性占60%。
所以，65歲以上男性在做Annual blood work(健康年檢血檢)時，觀察前列腺特異性抗原（prostate-specific antigen，簡稱PSA) 的指標是很重要的。
PSA 正常值為 0-4 ng/mL，如果突然上升，一定要及時求醫 。
王伯伯被發現患前列腺癌的時候，PSA 指標高達100ng/mL。
當王伯伯的前列腺癌被確診時，已有87歲的高齡，對於這個年齡的患者來說，醫生一般會采取保守治療，化療 ，放療，靶向治療等等 …
王伯伯在曆經保守治療後的兩年，癌症基本上是處於 remission( 緩解 ) 的狀態 。
王伯伯這個人生性開朗，80多歲的人看上去還像70歲的人一樣精神，每天都活得鬥誌昂揚。別看他得了癌症，他基本上什麽都可以自理。
除此之外，他還要照顧他臥床不起的夫人，成了他夫人全天候的“護工”。
冬去春來，年複一年，日夜照顧老伴的王伯伯感到越來越力不從心，孩子們也不忍心老爹如此辛苦，於是決定把二老一塊兒送進養老院來。
就這樣，89歲的王伯伯是被“陪綁”著住進了養老院。
三
雖然王伯伯被“陪綁”入院的，可他並不想放棄或改變他的生活習慣，比如: 他每天一定要外出散步30-45分鍾。
有常識的人都知道養老院的大門是有digital pad（電子鎖），會自動上鎖，以防老人走失。院規是老人入院後，外出必須有家屬簽字並陪同前行。
但王伯伯的情況確實特殊且令人同情。他雖然高齡，卻並無失智，他的時間、空間以及方位感也都沒有問題; 腿腳也麻利。家人也不可能每天開個幾十英裏來簽字、陪走。
多次與他女兒交流後，商量了一個類似獨立生活（Independent living）這麽一個可以允許他獨自外出的協議，這樣他便可以自由出入養老院散步去了。
王伯伯還是個象棋迷，非常喜歡下棋，總之下棋就是他的 “命”。每天上午他都會坐在電腦前，同時與2-3人對弈, 除了吃飯和睡覺，基本上都在棋盤上。他不光棋子走得快，棋路也十分嫻熟，棋風更好，許多象棋老手敗在他手下那都是尋常事。
早晨起床和晚飯後他還會引吭高歌。我剛開始不知道，當真被他嚇了一跳，聽著王伯伯那“五音不全”地放聲高唱著《沙家濱》裏郭建光的段子，我就忍不住地想笑。可是，看著王伯伯那副十分認真的樣子，我知道他其實是在有意識鍛煉自己的肺活量和咽喉部的肌肉。至於“五音”全與不全, 你們的耳朵是不是受用，他才不在乎呢。
王伯伯還是個種菜的好手。把後院僅有一小塊空地開墾了，種上了各種蔬菜。每天澆水呀，上肥呀，忙得不亦樂乎，蔬菜青蔥翠綠長勢良好，到了秋天還喜獲豐收。我還吃過他種的瓜呢。
總之，王伯伯是我開養老院這麽多年來難得一見的如此高齡，卻又這麽熱愛生活，且又十分特立獨行的老人。他看上去身材瘦小，其貌不揚，但無論他身處何方，無論在什麽條件下都能活得那麽自我，那麽瀟灑，又那麽的我行我素。
這樣的幸福生活持續了大概有半年之久。王伯伯因為脖子和肩膀痛，再次去訪問癌症專科醫生時，發現癌細胞再次漫遊，擴散到了頸椎及肋骨，PSA也突然上升了。這時醫生也沒什麽轍了，隻能給他開了口服的Narcotics Medicine （麻醉藥品）來緩解癌症的疼痛。
總的來說癌症的疼痛與一般的痛是不一樣，如果要用一個字來概括癌性的疼痛，那就是“unbearable（無法容忍）”。
盡管如此，隻要疼痛稍微能緩解一些，王伯伯就會又“粘”在棋盤上下不來了。
對他而言: 活著排在第一的，是下棋; 第二, 是止痛；第三, 是老伴，至於癌不癌的，都不在議事日程上。
What a fantastic life this is! 這是多麽美妙的人生呀！
四
如今社會的老齡化得到了極大的關注，所以Quality of life(生活質量) 也成了熱門話題。
What is a quality of life?什麽是生活質量？這是個非常複雜問題。
首先，沒有一個單一的衡量標準，因為它是一個主觀概念，同時也會因人、因環境、因文化、因文明程度而異。
單就每個個體而言，Quality of life(生活質量) 也與你的個人目標、期望值、身體健康及心理狀態、財務與家庭狀況，生活和文化環境息息相關。
記得有這麽一個段子講的就是目標、期望值及身體狀況與Quality of life (生活質量)之間的關係：
What is success?
When you are 2 and half years old, and you don't wet the bed!
When you are 80 years old, and you don't wear the diaper!
什麽是成功？當你兩歲半的時候，你沒有尿床！你都80歲了，還不穿紙尿褲！
這段話真是既有趣又現實。
這好像活了一輩子，轉了一圈，又活回去了。可就現實而言，卻是再真實不過了。
小的時候，不會走路，要爸媽抱著; 老了，走不動了，就要用輪椅來推著。
小的時候，要大人一口、一口地喂著吃；老了咬不動了，要用機器把飯攪碎了，然後要護理員一口、一口喂給你。
小的時候，要戴尿布；老了都得穿紙尿褲。
還是那句箴言：生物運動的本質，其實是圓周運動。當然，並非是簡單的重複。
在人生不同階段，Quality of life(生活質量) 也有不同的定義：少年時學業優良，青年時娶妻生子，中年時事業有成，老年時身體健康，生活自理...這都是含有成功意義上的Quality of life(生活質量) 。
可是到了暮年，一個人的Quality of life(生活質量) 卻有了更多更廣的延伸:
也許你活著並不隻是為了你自己；
也許你活著對你的老伴和你的孩子有著無可比擬的意義，而且生命已經遠遠不再隻是你一個人的事情了...
五
我見過丈夫去世，妻子第二天就突發老年癡呆的; 或妻子突然走了，丈夫第三天便也隨她而去的...
母親曾經跟我說過，隻要能看見父親在對麵的床上躺著，睜開眼，看她一眼，或叫她一聲，她就感到無盡的安慰，願意不離不棄地守望相伴。
其實，父親那時候每一天都活得十分艱難。一天24小時，23.5小時都隻能躺在床上，因為大麵積心梗，心髒已經無法支撐哪怕他坐起來超過5分鍾的時長。又因為長期腦供血不足，他的記憶力以及思維能力都大大下降。可他從不抱怨，總是知足而寬厚地說: 孩子們都對他太好了。
父親就這樣艱難地撐著為母親活著…
2013年的一天，我正在上班。突然接到我妹妹的長途電話，說父親又突發心梗，送到急診室時心跳呼吸全沒了...醫生問家裏人要不要開胸按摩搶救，全家人都沒了主意，所以一個電話打到美國來了。
其實父親三年前第一次心梗時就裝了心髒除顫器和起搏器。現在埋在他皮下的除顫器和起搏器都已經不知"打”(放電) 了多少次，都沒用! 開胸按摩，有用嗎? 是開玩笑呢，還是想練練手?
我想都沒想，立刻在電話裏說: 不能開胸按摩!
如果除顫器和起博器都打不回來，開胸按摩也沒用! 隻能徒增父親的痛苦和折磨。父親既然呼吸心跳都沒了，就讓他平平安安地走吧...
就這樣，父親為母親艱難地多活了三年，我把我父親給徹底“解脫”了。也正因為如此，我沒能再見到父親最後一麵。
我為父親做了“Quality of Life”的選擇，雖然這個選擇是清醒和理智的，可絲毫也無法減輕我失去父親的痛苦。當時的我心灰意懶，什麽都不想幹了...好像父親走了，把我的心也帶走了，整整半年才緩過勁來...
所以Quality of Life(生活質量) 有時是一個艱難和痛苦的選擇。
“Life is precious（生命是寶貴的）！” 對任何人都一樣。
有人說好死不如賴活著，也有的人說要選擇有尊嚴的死...
所以Quality of Life (生活質量) 是一個見仁見智的事，是每個人和每個家庭的自我考量的選擇，半點也勉強不得。
六
在美國，老人們常給自己立Living Will(生前遺囑)，非常普遍。
而且在美國立Living Will(生前遺囑)不是隻有律師才能夠辦。所有醫院，Nursing Home（養老院）, 或凡是有社工部門的醫療機構都會提供無償的幫助，甚至Office Depot 都有正式的文本出售，網上也可以下載。但如果是自行辦理的，記住一定要去公證一下。
在美國無論醫療機構的大小，對患者的Living Will都會給予高度的尊重，並且會自覺遵守患者生前遺囑所預選的項目和條款。比如：
Resuscitation or Do not Resuscitation (搶救時，是否允許做心肺複蘇)；
endotracheal intubation or not(是否允許插管);
可以給喂飯? 還是隻能喂水.….
總之，名目繁多，立遺囑時可以仔細斟酌選擇。
美國就發生過多起病人家屬起訴醫院和醫生的事，因為他們沒有執行病人的生前遺囑 ( Living Will)造成患者繼續生存的痛苦以及巨額的醫療費用。
不知道中國有沒有生前遺囑 (Living Will) 這麽一說，還是“有”也形同與“無”？
據我的一位同學說，她姑母是大學教授，立了生前遺囑，而且特地選擇了“不要心肺複蘇”。可是事到臨頭，當老先生拿出太太的遺囑時，卻被孩子一票否決。結果，做了十一個月的植物人，一個知性優雅的老太太被折磨成了皮包骨頭的可憐人，最後還是走了...
目前，中國還沒有形成這樣一個尊重“個人選擇”的社會公知以及對生命質量認識的倫理高度，一個人的生與死很多時候並非患者本人可以左右的。即使某長者立了生前遺囑，也不一定會按著做，此Living Will 豈不如同廢紙一張嗎?
在中國也很少聽說哪家醫院有“社會工作者social worker”這一部門。這是專職為病人及病人家屬提供幫助、教育、溝通、普法的職能部門。
就拿我94歲的在中國的婆婆來說，如植物人一般活著，整日裏隻能一動不動地躺在病床上，鼻子裏插著胃管，臉上扣著氧氣麵罩，生命隻是靠每個月上萬元的胸腺素、白蛋白、球蛋白去維持...
但從未有院方的任何人與病人家屬來探討過她的Quality of Life(生活質量) 。難道中國現代醫學倫理學的進步和發展不是要通過醫學和社會工作者去努力普及、教育、提高和推廣的嗎?
當然我也深深感到中國傳統觀念和市俗力量之強大。
每當看見坐在婆婆身邊萬般不舍、紅著眼的兒子，我就明白了，婆婆現在的生命價值早都不在她自己的身上了，而在她寶貝兒子心上。唉，還是let God make a decision（讓老天做決定吧）。
七
收到小蓮電話的第二天，王伯伯就轉到Inpatient Hospice(臨終護理院) 了。我、我先生和老謝 (他倆都是王伯伯的棋友) 決定去探望王伯伯，也算最後的告別。
如果說養老院是“Heaven's Waiting Room （天堂等候室）”, 那Inpatient Hospice(臨終護理院) 就是天堂門前的“那條長廊”。
走進臨終護理院，一切布置都顯得典雅、莊重、溫馨和大方，尤其是陪客休息的地方遠比病房更寬暢，更舒適，一點沒有讓你有不適的感覺。
老謝還特地帶了象棋，希望還能與王伯伯再殺最後一盤。因為聽小蓮說前天夜裏王伯伯在夢裏還喃喃自語地惦記著一盤沒殺完的棋。
但當我推開王伯伯病房的門時，就知道下棋是絕無可能了。因為此時王伯伯已經處於Cheyne-Stokes respiration(潮式呼吸) 的瀕臨死亡呼吸狀態。他這是已經走到了“奈何橋”上了...
不一會兒，小蓮和她加州的大姐也從機場趕到了。大姐看了父親後就問我: “院長，你說我爸他還有可能再返過來嗎? ”
“這不可能了。”
“那要不要喂他點東西吃，或者喝點水？”
“不用，他已經完全感受不到這些生理需求了，但可以用棉簽沾點水，溫潤一下他的口腔。”
小蓮的大姐舍不得父親走，情真意切，難舍難割。可對深度昏迷，人事不醒的王伯伯而言，此時此刻，生又何歡，死又何苦呢?
美國的臨終護理最講究的就是要讓病人走得“毫無痛苦”。怎樣才能“毫無痛苦”？
當然就是給大量的嗎啡和鎮靜劑。
大家都知道嗎啡是毒品，但嗎啡同樣也是醫用藥品。
嗎啡是一種強有力的止痛藥，可用於緩解減輕臨終者可能經曆巨大的痛苦，比如癌症疼痛。
其次，可以減輕臨終者對死亡的恐懼、焦慮、煩躁、悲傷和憤怒等一係列情緒。
當然嗎啡還會給患者平靜和飄飄然的舒適感。
嗎啡會成癮，沒錯，但對生命隻有一時三刻的人而言，它的好處真是太大了，而成癮在此可以完全忽略不計。
患者在臨終護理院，嗎啡會定時給，當劑量逐漸積累, 濃度不斷增高的時候就會出現呼吸中樞抑製的現象，如潮式呼吸及昏睡。
王伯伯此時的呼吸和昏睡，與大劑量嗎啡運用是有關的。
但嗎啡此時不僅強烈地對抗著王伯伯的癌痛感，同時也創造了一個無比平靜和舒適的內環境幫助他的靈魂升華。
我們在臨終護理院坐著聊了大約一小時後，便與王伯伯告別了。
第二天收到小蓮的短信: 爸爸走了...
八
90歲的王伯伯絕對稱得上是“活出了高質量的完美人生”。如此高齡身患絕症，還全天候地照顧臥床不起的老伴，最後還陪著老伴進了養老院...
他就是梭羅所說的那種, 無論生活多麽艱難，也能為自己 “鑿開一條裂縫” 的人，而這條“裂縫”就是王伯伯的“愛棋如命，博弈天下”。90歲的他，在棋盤上運籌帷幄，決勝千裏，大殺四方，盡現英雄本色！
如此高齡，如此困境還能一意孤行，堅持做自己想做的事!
如果這不是Quality of Life(生活質量) ，那什麽才是?
真希望能活得像王伯伯一樣，“做一朵不起眼的小花，淡淡地綻放，自顧自的美麗，保有獨立而隨意的品格，然後用一朵花開的時間，守望自己最平凡、最幸福的日子”。
尊重原創；轉載請在後台留言。
請掃二維碼關注小張老師
感恩的心 感謝有你
