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我所認識的一位不同尋常的孩子

(2022-09-06 05:48:31) 下一個

讀了文城名博海風隨意吹寫的《自閉症兒子成年以後》,心生感慨,父母對孩子的教育和培養是如此的重要,尤其是對那些天生就心智障礙的孩子們。於是就想寫一寫我所認識的朋友和他們的孩子。

據統計,中國有1200萬-2000萬智力及發展障礙者,統稱為心智障礙群體,包括傳統智力發育遲緩、自閉症譜係人群、唐氏綜合症、腦癱等先天性功能發展障礙人群。小錚就是其中一員。

第一次見到小錚是在中學同學的聚會上,記得好像是為了歡迎我回國,在北京的同學們組織了一個比較大的聚會,參加的同學有同班的也有同級的。

小錚的爸爸是我中學不同班的校友,大學時我們都在北京上學,有些來往,但也不是那麽頻繁。工作以後就失聯了,那時候沒有手機沒有郵箱,很容易大家就走散了。

再見到他就是這次在北京的聚會上,他和夫人帶著兒子小錚一起來參加聚會。我還沒來及和他打招呼,就被小錚先吸引了,看上去他十四五歲(後來知道他當時已經18歲了),一臉陽光,但說話口齒不是很清楚,顯得和正常的孩子不一樣。他一進包間就笑嘻嘻地和大家打招呼,那天參加聚會的差不多有二十人左右,一多半左右的同學都認識小錚,大家親切地喊他錚哥(後來知道這是他微信上的名字)。然後小錚爸就介紹我認識小錚媽和小錚,小錚馬上拿出手機,要求加我微信,我當然立刻照辦,他很開心,說自己的微信朋友已經有兩百多人了。初見小錚,我一下子還無法適應他的說話方式,需要小錚媽做翻譯。

當同學們在餐桌邊都坐定後,我悄悄地問了問坐在身邊的同學,了解到小錚的大概情況。

小錚出生時由於窒息缺氧導致重度腦癱,當時醫生告訴小錚父母這種性質的腦部損傷,可能會終生無法生活自理。可以想見這個消息對於初為人父母的夫妻倆得有多大的打擊。

同學說:我們後來都勸他們再生一個,但他們說不再要孩子了,要全心全意照顧他,要用盡兩人最全部的愛去嗬護他、陪伴他,讓他如常人一樣快樂、幸福地生活。

這次聚會,讓我對小錚的父母肅然起敬。很明顯,小錚比多數心智障礙的孩子性格要開朗,他喜歡聊天,告訴我們他前幾天去中央電視台參觀了,還加了主持人的微信;拿手機給我們看他做的菜,而且告訴我們,他18歲了,馬上要從家中搬出來自己住。聽說他要獨立生活,我們都有些吃驚,小錚媽說沒事的,他已經在外麵獨立試住過,應該沒問題。

聚會後,我因為有了小錚和小錚爸媽的微信,對他們一家的了解就多了起來。小錚喜歡發朋友圈,通過他的朋友圈,我知道了更多小錚的情況,看到了小錚一點一滴的成長和進步。

小錚是不幸的,因這病,小錚的發育比同齡孩子明顯遲緩了很多。他兩歲時不會爬,七八歲說不出一句完整的話,十六歲才學會雙腳起跳。因為身體的不協調,兩隻手無法配合,一些很簡單的事情,普通孩子教一次就會做,而小錚,卻要經過大人成千上百次的指導,再加上自己反複的練習,才能勉強學會。小錚16歲之前不會坐公車,沒有獨立出行和做飯的能力。

但小錚又是幸運的,因為他擁有傾盡全力愛他的父母。麵對心智障礙的兒子,小錚父母從起初的無奈絕望、不知所措到放下心結、麵對現實;從剛開始產生努力工作、拚命賺錢的想法發展到後來慢慢改變思路,覺得應該盡力培養兒子的自理能力,讓他有個好身體,並且最終達到自食其力。

這世上,最偉大的愛,莫過於父母對兒女的愛。這一點在小錚的爸爸媽媽身上得到了最充分最徹底的體現。愛是世間最強大的力量,奇跡就是這樣造就的。

而今小錚快要跨入28歲行列,他已經成長為愛笑愛運動愛生活的棒小夥:

他喜歡下廚,做菜烘培煮茶樣樣行,自誇錚哥私房菜;

他喜歡看電影話劇,戲稱自己運營了錚哥個人劇場;

他熱愛運動,邊聽音樂邊奔跑,參加過多次半馬和全馬,他的半馬最好成績是2小時11分;

他從事著一份自己喜歡的工作,在一家公司做保潔員,非常快樂;

他離開父母出國遠遊,疫情前和朋友們去了台灣、新加坡、迪拜遊玩並跑馬,希望將來能參加世界各地的馬拉鬆。

現在小錚結交了許多朋友,他的微信圈裏的好友已經上千,他每年都會寫總結,回顧自己的進步,寫出來年的願望,同時他還學會了感恩回報,參加各種公益活動,幫助其他心智障礙者,他曾寫道:堅信我們在一起,就會了不起。

小錚父母的堅持加上小錚的堅強,讓他們在麵對生活的不幸和不公時,能夠坦然豁達,用汗水和抗爭,把人生的磨難一一化解。而小錚爸又把對兒子的這份小愛擴展到對其他心智障礙者的大愛。

小錚出生時,小錚爸剛開始創業不久,公司後來在納斯達克上市。為了兒子,他從企業家轉型成為公益人,為國內上千萬心智障礙者,尋求一個更美好的明天。他領導下的公益組織致力於鼓勵心智障礙者走出家門,鍛煉他們不懼怕外麵的世界,融入人群,融入社會。誌願者們帶領孩子們去徒步、爬山、跑步,並多次陪伴孩子們參加北大光華學院組織的戈壁灘挑戰賽。孩子們通過運動,鍛煉了身體,也培養了開朗的性格;通過運動,挑戰了自我,也發現和成就了自我。進一步,如果心智障礙者有就業意願,會有專門的誌願者對他們進行崗前培訓,開展支持性就業。

每次看到小錚在朋友圈發自己跑步的照片時,我都會情不自禁地想到電影《阿甘正傳》,電影中的阿甘一直奮勇向前奔跑,跑步擺脫了同學的欺負、跑進大學成為橄欖球明星、衝進硝煙滾滾的戰場救出了戰友……跑遍美國,跑到中國。正如電影中那句經典台詞:“生命就像一盒巧克力,你永遠不知道下一塊會是什麽滋味。”

小錚沒有阿甘那樣獨特的超能力,但他也一直在自己生命的賽道上奔跑,成為了父母的驕傲,他付出的努力要比常人多出數倍,經曆的磨難也比常人多百倍,但他總是微笑麵對生命的不公。

小錚的生日是九月九日,非常湊巧的是騰訊也正好選擇了這一天做為99公益日,這讓小錚覺得自己的生日有著不同尋常的意義。他每年都要參與“融合中國成就阿甘夢”的活動,為心智障礙者家庭籌款。去年小錚給自己發的生日祝福是:祝我生日快樂,我們一起做好事!

祝福小錚在未來繼續創造著生命中的奇跡,生日快樂,小錚!

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閱讀 ()評論 (60)
評論
麥姐 回複 悄悄話 回複 '無法弄' 的評論 : 抱歉,弄弄,回複晚了。我好似記得你說過這件事,這個女孩真是堅強,也不明白為什麽她父母不讓她發表小說,命運不公,但她在活著的時候活出了她的精彩,希望她在天堂能繼續寫作。
無法弄 回複 悄悄話 這孩子真棒!很幸運有好父母。我姐夫的哥哥有個軟骨病的孩子,生下來就沒下過地。她也是特要強,自學拿了自學考試成績,寫的小說報紙要發表,給她10萬塊,她父母沒同意,那還是10幾年前。30多歲的時候她死了。不懂為什麽她父母不讓發表,應該讓孩子活著的時候有成就感
麥姐 回複 悄悄話 回複 'Tigerlily66' 的評論 : 謝謝百合對小錚一家人的祝福,他們一家三口都特別讓人佩服和感動。
麥姐 回複 悄悄話 回複 'laopika' 的評論 : 謝謝皮卡兄對小錚的祝福,他是個堅強又開朗的孩子。
麥姐 回複 悄悄話 回複 '水星98' 的評論 : 謝謝水星兄共情,我記得你有說過孩子得黃疸的事情,但不知道大夫還說會影響智力,太驚心了。你們也是偉大的父母,兒子現在這麽聰明能幹都要感謝你們當時的堅持和後天的培養。祝福你們一家人!
麥姐 回複 悄悄話 回複 '菲兒天地' 的評論 : 謝謝菲兒特意來送雞毛信,結果今天有事還是去晚了,不過看你的大美帖就治愈了。
麥姐 回複 悄悄話 回複 'xiaosai' 的評論 : 謝謝善良的小賽,小錚的父母確實非常不一般,他們付出了很多。
Tigerlily66 回複 悄悄話 好勵誌和感人的故事。小諍和爸媽太了不起了!替他們開心,為他們祝福!
laopika 回複 悄悄話 心智障礙但自強不息的孩子不容易!祝福小錚!
水星98 回複 悄悄話 麥子寫得真好!小諍的故事讓我感動無比,小諍的父母真是偉大的父母。我兒子出生的時候也遇到大難,是嬰兒黃疸,搶救了一個星期。醫生說就算搶救過來,以後智力也有問題。在醫院外麵院子裏抽煙的時候,周圍一大堆新爸爸們跟我說,算了吧,另外生一個女兒吧,別搶救了。我說我傾家蕩產也要把他救回來。幸好後來挺過去了,現在智商很高。
菲兒天地 回複 悄悄話 回複 'xiaosai' 的評論 : +1

請麥子吃米其林:(
xiaosai 回複 悄悄話 真好,非常感人的故事,看的我眼淚都要下來了,父母親真是偉大!
麥姐 回複 悄悄話 回複 'cxyz' 的評論 : 謝謝小C,你說的是,父母非常開明,知道隻有讓孩子自食其力,他們才不用擔憂孩子的未來。
麥姐 回複 悄悄話 回複 '雅佳園' 的評論 : 謝謝佳園,小錚的父母真是特別棒,小錚又特別努力,才會有現在的一切。代小錚謝謝佳園阿姨的生日祝福!
麥姐 回複 悄悄話 回複 '小聲音' 的評論 : 謝謝小小,你總結得特別好,他們一家人攜手戰勝了命運的不公,特別讓人佩服。
麥姐 回複 悄悄話 回複 '越live越精彩' 的評論 : 謝謝精彩姐來看我,小錚的父母真是最好的父母,一家人都讓我們感動。代小錚謝謝精彩阿姨的祝福。祝精彩姐和家人中秋快樂!
麥姐 回複 悄悄話 回複 '黑貝王妃' 的評論 : 代小錚謝謝娘娘的祝福!
麥姐 回複 悄悄話 回複 '暖冬cool夏' 的評論 : 謝謝暖冬,小錚有這樣的父母真是很幸運,照片上的他確實看上去和常人差不多,但和他近距離接觸,還是知道有不同,現在的他已經是經過他千百倍的努力換來的,非常不容易。為他的堅強和獨立喝彩!
麥姐 回複 悄悄話 回複 '南山鬆' 的評論 : 謝謝鬆鬆,他們是了不起的一家人。你說得特別好,和小錚一家相比,我們沒有理由不努力,不感恩。
麥姐 回複 悄悄話 回複 'momo_sharon' 的評論 : 謝謝墨墨,我分享的大部分都是身邊事,你的園地豐富多彩,非常長知識。你說得是,人生都不會那麽完美,總有缺憾,隻能坦然麵對。謝謝墨墨誇小錚,真是特別能幹的孩子。
cxyz 回複 悄悄話 非常棒的小夥子,愛他的開明的父母。謝謝麥子分享。
雅佳園 回複 悄悄話 謝謝麥姐分享感人的故事, 很touch!了不起的小錚父母, 他們的堅強和巨大的付出, 令小錚克服重重困難活出了精彩, 祝小錚生日快樂!
小聲音 回複 悄悄話 故事太令人感動了,為小錚和他的父母點讚,小錚的自強不息,積極樂觀,他父母無私的關愛與付出,讓人看到了希望,他們是生活的強者,祝福他們!
問好麥子!:))
越live越精彩 回複 悄悄話 來看小小麥,祝你們全家中秋佳節愉快!
讀完你寫的小錚和他父母的故事,很感動。小錚很幸運有天底下最好的父母,是父母的陪伴與關愛讓小錚成長為一個樂觀、自信、陽光、堅強的男孩。祝福小錚生日快樂!
黑貝王妃 回複 悄悄話 小錚真棒,祝福他!
暖冬cool夏 回複 悄悄話 很感動這樣的一個故事! 這樣的父母很了不起,這位爸爸更是,上市公司,做公益,小錚很幸運生活在這樣的家庭,不僅有父母的愛,還有他們強大的經濟資助,他看上去跟正常小孩沒什麽兩樣,如果麥子不說,看不出來。很為他祝福,他的開朗獨立和堅強!
南山鬆 回複 悄悄話 小諍和他的父母都很了不起。小諍出生時不幸,但他有這樣的父母是他的大幸。他父親的大愛也讓人敬佩。謝謝麥子分享小諍的故事,與這家人相比,我們該更感恩,更努力。
momo_sharon 回複 悄悄話 麥姐有各種各樣的故事。我有校友夫妻兩事業極其成功,但孩子也是自閉症,人生總是有遺憾。麥姐的朋友很棒,孩子了不起!
麥姐 回複 悄悄話 回複 '亮亮媽媽' 的評論 : 謝謝亮媽,是呀,小錚一家的故事非常勵誌,我經常被他們感動到,簡單快樂就是幸福。
麥姐 回複 悄悄話 回複 '寒一凡' 的評論 : 謝謝一凡的點評和祝福,真是偉大的父母,同希望小錚未來越來越好。
麥姐 回複 悄悄話 回複 '無言無語無聲' 的評論 : 謝謝無聲臨帖留評,謝謝你的感動,謝謝你的祝福,他們也是我的榜樣,我們一起學習努力!
麥姐 回複 悄悄話 回複 '眸影搖紅' 的評論 : 謝謝眸影,了不起的父母,了不起的孩子,一同祝福他們一家人!
麥姐 回複 悄悄話 回複 'tiger00' 的評論 : 謝謝老虎,是呀,小錚能有今天,小錚父母功不可沒。
麥姐 回複 悄悄話 回複 '世界在我心中' 的評論 : 謝謝世界,小錚的父母真是不同一般。
麥姐 回複 悄悄話 回複 '混跡花草中的灰蘑菇' 的評論 : 問好蘑菇,看到你在亮媽那裏留言說出去遊玩了,謝謝百忙之中讀文留言。你說的朋友不好意思帶孩子出去的情況,其實小錚父母也經曆過一樣的心路曆程,但後來他們打開了心結,明白必須讓孩子走出家門,主動地讓孩子不懼怕外麵的世界,這樣孩子才會慢慢適應。現在小錚可是他們的驕傲。後來同學聚會中沒見到小錚,大家都會問小錚去哪兒了。你的新ID很好看,喜愛高爾夫的灰蘑菇。等你回來分享冰島遊記大帖。
麥姐 回複 悄悄話 回複 '海風隨意吹' 的評論 : 海風姐和菲兒一起坐沙發喝白茶。謝謝海風姐的佳作,讓我想到了應該寫寫小錚。小錚和他父母都讓人佩服,在他們的共同努力下,父母的擔心變成了父母的驕傲。
麥姐 回複 悄悄話 回複 '迪兒' 的評論 : 謝謝迪兒。你說得好,不幸的小錚幸運地擁有愛他並知道如何愛他的父母,加上小錚自己也非常努力,所以現在能夠快樂地生活。
麥姐 回複 悄悄話 回複 'spot321' 的評論 : 謝謝點點,特別讚同,沒有小錚父母的付出和堅持,也就沒有小錚的今天,希望他們的明天會更好!
麥姐 回複 悄悄話 回複 '五湖以北' 的評論 : 謝謝五湖兄,是呀,小錚的父母不一般,而小錚又非常堅強,父母和孩子互相成就。
麥姐 回複 悄悄話 回複 'mayflower98' 的評論 : 謝謝花花,一同為他們點讚鼓掌!
麥姐 回複 悄悄話 回複 '清漪園' 的評論 : 謝謝園姐姐,好久不見,問好!小錚和他的父母確實都讓人非常感動,每每看到他在朋友圈發的動態,看到他一直在進步,我都會心生感慨。
麥姐 回複 悄悄話 回複 '歲月沈香' 的評論 : 謝謝沈香的分享,你說的是,他的某些神經受到了永久的損害,但有些經過刻苦訓練還是有希望初步恢複,希望他各方麵的狀態越來越好。祝沈香周中愉快!
麥姐 回複 悄悄話 回複 '曉青' 的評論 : 謝謝曉青,我也和你一樣,特別佩服他們,他們的付出真是常人難以想象的。
麥姐 回複 悄悄話 回複 '菲兒天地' 的評論 : 請菲兒喝白茶。代小錚謝謝菲兒阿姨的生日祝福,是呀,腦癱、自閉症等心智障礙者一路走來都很不容易,小錚和他父母都付出了比常人多百倍千倍的汗水。
亮亮媽媽 回複 悄悄話 給錚哥點讚!好孩子,好父母。他的殘疾因著父母的大愛變得可以享受很多正常孩子享受不到的機會和經曆。他是幸運的。謝謝麥姐介紹他的故事,很勵誌。
寒一凡 回複 悄悄話 小錚是不幸的,又是幸運的。偉大的父母!謝謝麥子分享好故事,希望小錚的路越走越寬,享受人生!
無言無語無聲 回複 悄悄話 真的感動極了。祝福小諍和誌願者們,他們是我的榜樣。
眸影搖紅 回複 悄悄話 問候麥姐!謝謝麥姐的愛心分析!把有自閉症的孩子養得這麽陽光,太不容易了。小錚的父母真的了不起!祝福小錚祝福小錚的家人!
tiger00 回複 悄悄話 為小錚的父母點讚!
世界在我心中 回複 悄悄話 好文分享了.為小錚的父母點讚
混跡花草中的灰蘑菇 回複 悄悄話 必須冒泡點個讚,為小錚,更為他父母!他父母不僅要付出艱辛照顧培養他,也要麵對各種壓力,他們能帶孩子參加聚會真是了不起。我有一個朋友的孩子有自閉症,他們羞於帶孩子見同學和朋友的
海風隨意吹 回複 悄悄話 回複 '菲兒天地' 的評論 : 謝謝菲兒替我占個座:)孩子能有今天,離不開父母和他自己的努力,為這家人點讚。
迪兒 回複 悄悄話 麥子好文分享,小錚是個幸運的孩子,遇到了有能力有智慧的父母。得到了無私的愛和守護。為小錚加油,也為父母點讚。
spot321 回複 悄悄話 這個孩子太了不起了!更了不起的是他背後的父母!! 謝謝麥子分享精彩!
五湖以北 回複 悄悄話 小諍的父母了不起,而他自己也在創造奇跡,點讚!
mayflower98 回複 悄悄話 為小錚和他的父母親點讚!多謝麥姐分享好人好事!
清漪園 回複 悄悄話 一個令人感動的家庭,一個堅強無畏的青年。
歲月沈香 回複 悄悄話 小錚是不幸的,因為媽媽生他的時候腦缺氧造成腦部發育不良,但他又是幸運的,有愛他的父母和周圍的社會人士。他的心智障礙不是基因異常和腦結構異常造成的,所以在後天的良好生活環境的培養和關愛之下能慢慢進入正常人的基本生活狀態。祝小錚生日快樂!謝謝麥姐好故事分享!滿滿正能量!順祝麥姐周二愉快!
曉青 回複 悄悄話 特別佩服有問題孩子的父母,他們要付出的實在是太多太多了!
菲兒天地 回複 悄悄話 沙發,給海風姐占個座!了不起的小諍,生活中的自閉症孩子好不容易,他是強者。蘑菇介紹的韓國律師也很勵誌。多謝麥子好分享,祝小諍生日快樂!
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