讀了文城名博海風隨意吹寫的《自閉症兒子成年以後》,心生感慨,父母對孩子的教育和培養是如此的重要,尤其是對那些天生就心智障礙的孩子們。於是就想寫一寫我所認識的朋友和他們的孩子。
據統計,中國有1200萬-2000萬智力及發展障礙者,統稱為心智障礙群體,包括傳統智力發育遲緩、自閉症譜係人群、唐氏綜合症、腦癱等先天性功能發展障礙人群。小錚就是其中一員。
第一次見到小錚是在中學同學的聚會上,記得好像是為了歡迎我回國,在北京的同學們組織了一個比較大的聚會,參加的同學有同班的也有同級的。
小錚的爸爸是我中學不同班的校友,大學時我們都在北京上學,有些來往,但也不是那麽頻繁。工作以後就失聯了,那時候沒有手機沒有郵箱,很容易大家就走散了。
再見到他就是這次在北京的聚會上,他和夫人帶著兒子小錚一起來參加聚會。我還沒來及和他打招呼,就被小錚先吸引了,看上去他十四五歲(後來知道他當時已經18歲了),一臉陽光,但說話口齒不是很清楚,顯得和正常的孩子不一樣。他一進包間就笑嘻嘻地和大家打招呼,那天參加聚會的差不多有二十人左右,一多半左右的同學都認識小錚,大家親切地喊他錚哥(後來知道這是他微信上的名字)。然後小錚爸就介紹我認識小錚媽和小錚,小錚馬上拿出手機,要求加我微信,我當然立刻照辦,他很開心,說自己的微信朋友已經有兩百多人了。初見小錚,我一下子還無法適應他的說話方式,需要小錚媽做翻譯。
當同學們在餐桌邊都坐定後,我悄悄地問了問坐在身邊的同學,了解到小錚的大概情況。
小錚出生時由於窒息缺氧導致重度腦癱,當時醫生告訴小錚父母這種性質的腦部損傷,可能會終生無法生活自理。可以想見這個消息對於初為人父母的夫妻倆得有多大的打擊。
同學說:我們後來都勸他們再生一個,但他們說不再要孩子了,要全心全意照顧他,要用盡兩人最全部的愛去嗬護他、陪伴他,讓他如常人一樣快樂、幸福地生活。
這次聚會,讓我對小錚的父母肅然起敬。很明顯,小錚比多數心智障礙的孩子性格要開朗,他喜歡聊天,告訴我們他前幾天去中央電視台參觀了,還加了主持人的微信;拿手機給我們看他做的菜,而且告訴我們,他18歲了,馬上要從家中搬出來自己住。聽說他要獨立生活,我們都有些吃驚,小錚媽說沒事的,他已經在外麵獨立試住過,應該沒問題。
聚會後,我因為有了小錚和小錚爸媽的微信,對他們一家的了解就多了起來。小錚喜歡發朋友圈,通過他的朋友圈,我知道了更多小錚的情況,看到了小錚一點一滴的成長和進步。
小錚是不幸的,因這病,小錚的發育比同齡孩子明顯遲緩了很多。他兩歲時不會爬,七八歲說不出一句完整的話,十六歲才學會雙腳起跳。因為身體的不協調,兩隻手無法配合,一些很簡單的事情,普通孩子教一次就會做,而小錚,卻要經過大人成千上百次的指導,再加上自己反複的練習,才能勉強學會。小錚16歲之前不會坐公車,沒有獨立出行和做飯的能力。
但小錚又是幸運的,因為他擁有傾盡全力愛他的父母。麵對心智障礙的兒子,小錚父母從起初的無奈絕望、不知所措到放下心結、麵對現實;從剛開始產生努力工作、拚命賺錢的想法發展到後來慢慢改變思路,覺得應該盡力培養兒子的自理能力,讓他有個好身體,並且最終達到自食其力。
這世上,最偉大的愛,莫過於父母對兒女的愛。這一點在小錚的爸爸媽媽身上得到了最充分最徹底的體現。愛是世間最強大的力量,奇跡就是這樣造就的。
而今小錚快要跨入28歲行列,他已經成長為愛笑愛運動愛生活的棒小夥:
他喜歡下廚,做菜烘培煮茶樣樣行,自誇錚哥私房菜;
他喜歡看電影話劇,戲稱自己運營了錚哥個人劇場;
他熱愛運動,邊聽音樂邊奔跑,參加過多次半馬和全馬,他的半馬最好成績是2小時11分;
他從事著一份自己喜歡的工作,在一家公司做保潔員,非常快樂;
他離開父母出國遠遊,疫情前和朋友們去了台灣、新加坡、迪拜遊玩並跑馬,希望將來能參加世界各地的馬拉鬆。
現在小錚結交了許多朋友,他的微信圈裏的好友已經上千,他每年都會寫總結,回顧自己的進步,寫出來年的願望,同時他還學會了感恩回報,參加各種公益活動,幫助其他心智障礙者,他曾寫道:堅信我們在一起,就會了不起。
小錚父母的堅持加上小錚的堅強,讓他們在麵對生活的不幸和不公時,能夠坦然豁達,用汗水和抗爭,把人生的磨難一一化解。而小錚爸又把對兒子的這份小愛擴展到對其他心智障礙者的大愛。
小錚出生時,小錚爸剛開始創業不久,公司後來在納斯達克上市。為了兒子,他從企業家轉型成為公益人,為國內上千萬心智障礙者,尋求一個更美好的明天。他領導下的公益組織致力於鼓勵心智障礙者走出家門,鍛煉他們不懼怕外麵的世界,融入人群,融入社會。誌願者們帶領孩子們去徒步、爬山、跑步,並多次陪伴孩子們參加北大光華學院組織的戈壁灘挑戰賽。孩子們通過運動,鍛煉了身體,也培養了開朗的性格;通過運動,挑戰了自我,也發現和成就了自我。進一步,如果心智障礙者有就業意願,會有專門的誌願者對他們進行崗前培訓,開展支持性就業。
每次看到小錚在朋友圈發自己跑步的照片時,我都會情不自禁地想到電影《阿甘正傳》,電影中的阿甘一直奮勇向前奔跑,跑步擺脫了同學的欺負、跑進大學成為橄欖球明星、衝進硝煙滾滾的戰場救出了戰友……跑遍美國,跑到中國。正如電影中那句經典台詞:“生命就像一盒巧克力,你永遠不知道下一塊會是什麽滋味。”
小錚沒有阿甘那樣獨特的超能力,但他也一直在自己生命的賽道上奔跑,成為了父母的驕傲,他付出的努力要比常人多出數倍,經曆的磨難也比常人多百倍,但他總是微笑麵對生命的不公。
小錚的生日是九月九日,非常湊巧的是騰訊也正好選擇了這一天做為99公益日,這讓小錚覺得自己的生日有著不同尋常的意義。他每年都要參與“融合中國成就阿甘夢”的活動,為心智障礙者家庭籌款。去年小錚給自己發的生日祝福是:祝我生日快樂,我們一起做好事!
祝福小錚在未來繼續創造著生命中的奇跡,生日快樂,小錚!
請麥子吃米其林:(
問好麥子!:))
讀完你寫的小錚和他父母的故事,很感動。小錚很幸運有天底下最好的父母,是父母的陪伴與關愛讓小錚成長為一個樂觀、自信、陽光、堅強的男孩。祝福小錚生日快樂!