4月2日，自閉症意識日。走出自閉症的“深淵” — 自閉症兒童能脫帽嗎？ - 博客

每年的4月2日，是聯合國倡議的自閉症意識日。這一天，對自閉症的“關注”鋪天蓋地。

而今天，我們想談一談，孩子們頭上那頂叫做“自閉症“的帽子，是否能有摘下來的機會。孩子確診自閉症時，我們的第一反應就是“治好它“，即使在我們已經充分理解、接受了孩子的特殊情況之後，我們依然希望，有一天孩子能夠”康複“、”痊愈“、”脫帽“。

許多專家在描述自閉症的時候都說這種障礙是終身的，無藥可救——輕描淡寫的一句話讓自閉症兒童的家長掉入絕望的深淵，卻沒有強調，大部分自閉症兒童通過科學的幹預訓練都能夠獲得進步的事實。

但也有一些家長，一直抱著“脫帽“的目標，不惜一切代價，采用各種各樣離奇的療法去試圖治愈孩子的自閉症，奮不顧身地衝向騙子的羅網。

今天我們就來談談幾項最新的對自閉症“脫帽“的研究，有研究者謹慎的認為，確實有少部分的孩子能夠從幹預訓練中得到”最佳幹預效果“，其自閉症特質消失，但究竟是哪些孩子，又是什麽樣的訓練致使這樣的結果，都不得而知。

早在1987年，美國加州大學洛杉磯分校的Lovaas教授，發表了他那篇著名的“47%論文“。在他的研究中，19名有自閉症的兒童，接受每周高達40小時的應用行為分析（ABA）訓練、經過兩年或者更長的時間後，有47%的孩子到一年級時，“能夠進入普通教室學習，智商達到平均水平”，而對照組的兒童則沒有這麽大的進步。Lovaas據此認為，在他的研究中，自閉症兒童的康複率（Recovery）達到47%。之後，加州州立大學的Jane S. Howard 和加拿大約克大學的Adrienne Perry都分別重複了這個研究結果。這些嚴謹的試驗結果，證明了應用行為分析（ABA）在自閉症兒童教育中的有效性，因而受到普遍的接受。

遺憾的是，至今仍有不少個人或團體，或者否認科學，尤其是循證科學，又或者對ABA存在僵化的理解，打著“教育本土化“的幌子，對ABA不屑一顧。

雖然ABA的有效性已經一再被驗證，生活著，通過科學嚴謹的ABA訓練，自閉症兒童都能取得長足的進步。但是宣稱自閉症能夠被“治愈“，自閉症患者通過ABA訓練就能”脫帽“，一直是否定的。事實上，上述論文中Lovass康複（Recovery）的結論也受到了廣泛的質疑。加州大學戴維斯分校的Peter Mundy教授在1993年就提出，Lovass的康複（Recovery）的標準，即智商達到平均水平、在普通教室學習，是許多高功能的自閉症兒童都能達到的，但是他們的自閉症核心症狀可能並沒有消失，並不能稱作康複（Recovery）。而康奈爾醫學院的紐約長老會醫院自閉症中心主任、著名自閉症專家Catherine Lord教授則指出，強化幹預對於孩子的進步非常重要，但是Lovaas的結論中將近一半的康複率顯然過度誇大了幹預的效果。而這種誇張，會讓家長們盲目相信，隻要選擇合適的方法，孩子就可以康複，可以脫帽。這同時也會催生家長的焦慮，追求所謂的“脫帽”，最後成為騙子的目標。

早在1970年，被譽為應該兒童心理學之父的Michael Rutter就觀察到，大概1.5%的自閉症人士在成年後，能夠融入社會，不符合自閉症的診斷。大概40年後，Fein等人綜合各種證據，認為，大概有3-25%的自閉症人士會走出自閉症，在認知，適應性能力和社交能力上進入 “正常” 的範圍。當然，這些早期的研究，對於康複（Recovery）沒有統一的定義。

Deborah Fein是美國康涅狄格大學心理係教授，有著40年的自閉症研究經曆。2013年，她在《兒童心理學和精神病學》雜誌發表文章，記錄了34名走出自閉症的孩子。在仔細審視了他們的語言，臉部表情識別能力，社交能力，交流能力等自閉症人士容易存在典型缺陷的方麵，她小心地認為這些孩子出現了 “最佳的幹預效果”（Optimal Outcome），而不像Lovaas一樣使用康複（recovery）一詞。

Catherine Lord是自閉症研究界的泰鬥級人物，身為美國紐約長老會醫院自閉症中心主任，她親手製定了自閉症的兩個金診斷標準。2014年，她對85名3歲之前被診斷為自閉症的兒童，在19歲進入成年時進行重新評估，其中有8名孩子（9%）獲得了最佳的幹預效果（Optimal Outcome），走出了自閉症。

美國紐約愛因斯坦醫學院自閉症中心的主任、兒童發育專家Lisa Shulman的研究也佐證了這一點，她於2019年3月發表在《兒童神經學》雜誌的研究中，對569名3歲之前診斷為自閉症的兒童（依據是DSM-IV的診斷標準）做了跟蹤，4年之後，有38名（7%）兒童得到了最佳幹預效果，不再符合DSM-IV的標準，走出了自閉症。

這三個研究都是由知名的自閉症專家領導，而且有比較詳細的診斷記錄，可靠性很高。也就是說，確實有部分孩子，或許是某一自閉症亞型的孩子，最終能夠走出自閉症，脫帽成功。然而，在所有研究中，研究者都無法明確判斷，到底是什麽樣的孩子，或者哪一亞型的孩子能夠脫帽成功。

很多研究者都認為，智商較高、症狀比較輕微的孩子更容易走出自閉症，但結論並非這麽簡單。就像Fein所指出的 “我研究了40年自閉症，自認為在本領域做得很好，但是，在我的觀察中，我依然無法預測哪些孩子可以進步更多，哪些孩子不能。實際上，我不但不能預測最佳幹預效果，我甚至無法預測哪些孩子最後會是高功能，哪些孩子最後是低功能的……未知的事情實在太多了。“

不僅如此，研究者甚至無法判斷是哪些幹預手段讓孩子得到了“最佳幹預效果“。在上述三個研究中，”脫帽“成功的孩子都進行了語言，和更多的行為幹預，但因為沒有雙盲對照試驗，所以無法總結，到底是什麽樣幹預讓孩子獲得了最佳的幹預效果。

所以，雖然研究發現確實有孩子成功“脫帽”，但並沒有發現具體的某一種康複模式和方法。因此，市麵上種種打著“脫帽“、”康複“的神奇療法，也並沒有足夠的科學證據。

在我們的身邊，“脫帽“論更可能的解釋，是誤診。在醫學界對自閉症認識還不夠透徹，醫療係統中兒童精神科發展不夠完善的情況下，難免有醫生給出不嚴謹的診斷。更有甚者，一些別有用心者也許會特意”誤診“，來樹立一個牌坊，讓大家膜拜，目的是給自己”嶄新“、”神奇“的幹預方法的做鋪墊。

兒童常見的許多其他障礙，如焦慮症，語言發育遲緩，學習障礙等，有些症狀和自閉症的某些特質會有類似之處。而一些不嚴謹的醫生或者所謂專家，甚至將分離焦慮症，創傷後應激障礙都劃歸為自閉症。這種類型的“自閉症”，“脫帽”的可能性很大。

Deborah Fein， Catherine Lord和Lisa Shulman確實是三位嚴肅的自閉症領域專家。她們研究中涉及的獲得“最佳幹預效果“、最終走出自閉症的兒童，在早期都有自閉症診斷，並且不是誤診。研究者們推測，可能有些亞型的孩子，對於幹預的反應很好，真正是“脫帽”成功。然而，到底是什麽樣的亞型，並沒有定論。況且，至今連怎麽樣劃分不同的亞型都不知道。

有趣的是，對這一點提出質疑的，是自閉症人士。44歲才被診斷為阿斯伯格綜合征的Carol Greenburg是一位特殊教育的倡導者，也是《Thinking Person's Guide to Autism》一書的編輯。她以自身的經曆和她兒子的經曆出發，認為這些所謂“走出自閉症“的案例，其實並不是完全脫掉了自閉症的帽子。她認為，這些所謂“成功者”是在成長過程中，學會了如何隱藏自己的自閉症特質，因而，在評估者看來，就不再符合自閉症的診斷標準。Geenburg認為“自閉症的特質更像計算機的硬件，不像軟件，不能隨意改變。”

Geenburg的推測也確實有些道理。Fein研究組對這些獲得最佳幹預效果的個人進行語言訓練，使用圖像方法，觀察他們大腦活動的變化，發現這些 “成功者” 大腦語言區活動規律更接近於沒有脫帽的自閉症人士，而不是沒有自閉症的NT群體。當然，大腦圖像與自閉症的關係目前還不清楚，這個結論更多還是猜測。

幫助孩子脫掉自閉症這頂沉重的帽子，一直是家長和特殊教育從業者的追求，但是，即使走出了自閉症，是否意味著孩子的未來一片坦途呢？

在Fein的研究中，她發現，獲得“最佳幹預效果“的孩子（34名）與典型發育、沒有遲緩的孩子（34名）在社交，臉部表情識別，交流和語言等方麵的評估中的得分類似，並且和高功能自閉症兒童（44名）有顯著差別。但研究者同時也注意到，最佳幹預效果的孩子仍然存在一些影響他們社交能力的非自閉症特質，比如焦慮、抑鬱和衝動性。Lord的報道中，也得出類似的結論。

而Lisa Shulman進一步對這些問題進行了量化。在她的38名獲得 “最佳幹預效果 “的孩子中，68%（26名）孩子被診斷為語言和學習障礙；49%（19名）的孩子則有外化行為問題，包括多動症（ADHD），對立違抗性障礙，破壞性行為障礙；24%（9名）的孩子有內化行為問題，包括情緒障礙，焦慮症，強迫症和選擇性緘默症；5%（2名）的孩子有嚴重的精神健康問題（精神症失常）。隻有8%，即3名孩子沒有任何其他的診斷。

因而，在Lisa Shulman看來，盡管已經成功走出自閉症，有最佳的康複效果，這些孩子還需要持續的特殊教育支持，還需要持續的關注。

一般的觀點認為，自閉症是一種終身障礙，沒有治愈，也沒有所謂的“脫帽”。但是，嚴肅的科研結果表明，的確有部分孩子會走出自閉症。然而，目前，並沒有任何研究表明，什麽樣的孩子，經過怎麽樣的幹預，才能“脫帽”。並且，即使走出了自閉症，也並不代表前途就是一片光明，他們大多數還需要特殊教育的支持。

1. 雖然有少數孩子成功地走出自閉症，並不代表現在有可以治愈自閉症的靈丹妙藥，對於大部分家長來說，“脫帽“也並不應該成為努力的方向。

2. 即使成功走出自閉的孩子，也並非從此一帆風順，而我們一直帶著“帽子“的孩子，生活也許也並不是一定就很糟糕。

3. 科學嚴謹的幹預，對於自閉症兒童非常重要。但是什麽是成功的幹預，每個人都有不同的定義，接受孩子，教孩子接受自己，自理自立，才應該是我們真正追求的目標。（參閱如何定義自閉症幹預是否“成功”?）

原文首發於“小丫丫自閉症”公眾號

參考文獻

1. Fein D, Barton M, Eigsti I, Kelley E, NaiglesL, Schultz R, Stevens M, Helt M, Orinstein A, Rosenthal M, Troyb E, Tyson K.Optimal outcome in individuals with a history of autism. Journal of ChildPsychology and Psychiatry. 2013; 54(2):195–205.

2. Anderson DK, Liang JW, Lord C. Predicting youngadult outcome among more and less cognitively able individuals with autismspectrum disorders. Journal of Child Psychology and Psychiatry.2014;55(5):485–94.

3. Lisa Shulman, Erin D’Agostino, Samantha Lee,Maria Valicenti-McDermott, Rosa Seijo, Elizabeth Tulloch, Deborah Meringolo,Nancy Tarshis. When an Early Diagnosis of Autism SpectrumDisorder Resolves, What Remains? Journal ofChild Neurology, 2019.

4. https://www.spectrumnews.org/features/deep-dive/children-who-leave-autism-behind/

5. https://www.spectrumnews.org/opinion/children-who-recover-from-autism-still-struggle/

6. https://www.spectrumnews.org/news/children-may-truly-outgrow-autism/

https://www.sciencedaily.com/releases/2019/03/190312075923.htm

7. https://www.spectrumnews.org/news/children-may-truly-outgrow-autism/

https://www.webmd.com/brain/autism/news/20190319/can-some-kids-outgrow-autism#1

8. https://www.spectrumnews.org/features/deep-dive/children-who-leave-autism-behind/

9. https://www.spectrumnews.org/news/children-may-truly-outgrow-autism/

https://www.spectrumnews.org/features/deep-dive/children-who-leave-autism-behind/

10.https://www.nytimes.com/2014/08/03/magazine/the-kids-who-beat-autism.html?_r=0

小丫丫自閉症項目，是由幾位旅美學者成立的公益組織，目的是在中國和北美華裔社區傳播對自閉症兒童

的科學幹預方式。

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相約曉霜

4月2日，自閉症意識日。走出自閉症的“深淵” — 自閉症兒童能脫帽嗎？

走出自閉症的“深淵”—— 自閉症兒童能脫帽嗎？

原文首發於“小丫丫自閉症”公眾號

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