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當你被告之患四期肺癌 (2)---心考

(2017-08-23 19:17:10) 下一個

推薦一首歌,我認為好於原唱

 

https://youtu.be/bzqYSl1wDqs

人的基本素質:男兒堅強,女孩善良

 

以後診治中主要醫護人員:B醫生,胸外科;A醫生,腫瘤內科;C醫生,家庭醫生;C護士,有處方權的腫瘤科高護。A醫生和B醫生在一個治療團隊(Team)。美國施行醫生負責製,每位醫生有自己的患者群,同一團隊的醫生經主治醫生同意後可臨時代管。同一團隊的醫護定期開會討論新患者及重患的診治方案。每位患者有自己的家庭醫生,如果需要專科醫生,由家庭醫生推薦,否則醫保會找你麻煩。每次看醫生要提前預約,接待(Intake nurse)或協調(scheduler)核對醫生排班後選定時段。有緊急情況可以直接聯係醫生或團體電話。

在接下幾篇博文中會有許多專業術語釆用中英文並列。有不當之處,請專業人士指明。

正文

回家後,告訴妻子我左肺有問題,要進一步檢查確診。以後所有診治過程均有妻子陪伴。

迄今為止,除輕咳外,體溫不高,沒有任何疼痛,無呼吸障礙,無痰,體重沒變化,外表看不出任何病象。

九月三日如約見B醫生,體檢後認定胸水又漲回來了,需要再次抽水,然後做CT。

九月九日再次抽出一升半褐色胸水。接著做了胸部CT。第二天收到報告:左肺下葉占位性病變並向前上方沿胸膜延展,左肺可見散在胸膜結狀物。(There is a 4.6 x 4.2 x 3.2 cm left lower lobe mass like opacity with a thick band extending anteriorly and superiorly along the pleura. Scattered pleural nodularity is seen throughout the left lung)

經CT定位後,B醫生安排了下一步檢查。

9月11日 做了支氣管鏡檢和探針活撿後,B醫生告訴我:“沒發現淋巴結腫大,那個占位病變應該是非小細胞肺癌,要等活檢樣品的病理和基因檢查結果才能判定腫瘤性質。

14日病理報告出來了,概括為:樣品A(B醫生解釋為匯集的淋巴結活檢):惡性細胞陰性;樣品B(來自瘤體):可疑惡性細胞,支氣管細胞異變,不排除高分化腺癌。

Case Report  
  Clinical Information  
  Exudative effusion, lung mass, former smoker.  
     
  SPECIMEN A EBUS -TBNA   Final  
  SPECIMEN A ADEQUACY Satisfactory for evaluation   Final  
  SPECIMEN A DIAGNOSIS NEGATIVE FOR MALIGNANT CELLS   Final  
  Electronically signed by Nicole A. Massoll, MD on 9/14/2015 at 11:34 AM  
  SPECIMEN B EBUS -TBNA   Final  
  SPECIMEN B ADEQUACY Satisfactory for evaluation   Final  
  SPECIMEN B DIAGNOSIS SUSPICIOUS FOR MALIGNANCY   Final  
 
Comments:  
Atypical proliferation of bronchial cells. Well differentiated adenocarcinoma cannot be excluded.  
 
  Electronically signed by Nicole A. Massoll, MD on 9/14/2015 at 11:34 AM  
  Immediate Evaluation  
  A: 1-3: negative for malignancy 
B: positive for malignancy, favor adenocarcinoma
 
 

B醫生進一步安排了PET-CT Scan(不知中文稱呼)和胸腔鏡檢(Pleuroscopy、腦核磁(Brain MRI)。

9月21日空腹六小時,靜脈注射氟標記葡萄糖(18F-FDG)後靜坐60分鍾,然後掃描。第二天得到報告,簡述如下:左肺門區代謝活躍,最大標準化攝入值(SUV)為3.0;無遠程轉移灶。(METABOLIC ACTIVITY IN THE LEFT HILUM MAXIMUM S U V 3.0,  NO DISTANT METASTASIS SEEN)

9月22日胸腔鏡。空腹一夜,又在候診大廳等了一上午(我排在第二,但前一個患者手術中出了狀況,延長了三個小時)。中午12點被全麻後推入手術室,二小時後醒來完全記不得發生了什麽。妻子說在裏麵隻待了二十分鍾。B醫生過來說可以回家了,胸壁隻有兩個小眼,第二天就可淋浴,不用回來拆線。B醫生告訴我們胸腔鏡檢時發現胸壁側有很多小突起,取了幾個送病理及基因檢測。

病理報告:肺源性腺癌陽性。(Path ReportPositive for adenocarcinoma of primary lung originThe tumor cells are positive for TTF1, MOC31, Napsin and Ber EP4. Mesothelial markers WT1 and calretinin are negative in the neoplastic cell population. CD68 highlights histiocytes. This immunoprofile supports the above diagnosis.)

至此,得到初步診斷:左肺下葉腺癌,胸腔轉移,4a期。不能手術,無法放療。

23日腦核磁排除了腦轉移。

B醫生告訴我們,他已經做了他能做的,接下來由A醫生負責治療。

接下來等待基因檢測中心(FoundationOne)的報告,以期待能用上靶向藥物。

結果再一次失望,被告之沒有靶向藥物配我的癌基因型;PD-L1陰性,不適用OPDIVO類新藥。

在長達一個月的診斷過程中,妻子情緒波動大。最早X光片提示肺炎,後來證明是肺癌,再明確到晩期。隨著診斷的過程,妻子由擔心,著急,變得焦慮,甚至恐懼。

在得知最終診斷後才告訴遠在西雅圖工作的女兒,她直接打電話給A醫生詢問。具體內容沒告訴我們,隻是說:“什麽時候開始化療,我回去陪你”

在此期間看的第一本書 http://blochcancer.org/books/fighting-cancer/  該書作者是癌症存活者,用了半本書講如何調整心態。

在得知自己患有四期肺癌之後,除了工作有關的人以及特別好的本地朋友,我沒有跟其他人講過。我的一些國內親屬,包括我父親至今都不知道,我大學同學包括在美國的也都不知道。自己的事,自己抗。已經發生了的無法改變,要麵對,何必冤天由人。自己內心強大,無需他人鼓勵。我一直把自己當作正常人,你們也不必帶著憐憫看我。就當做人生路上一場曆練,勇往直前。隻有弱者才乞盼同情,才希望分享減壓,可是弱者很難過這一關的。人生當自信自立自強。

其實最痛苦最需要安慰的是家人,不是患者。

這一篇雖然講的是診斷過程,可隨著每項結果帶來情緒起伏,故題名心考。

 

附件:第一次CT三維截圖,非專業勿看



 


 


 

  

 

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閱讀 ()評論 (29)
評論
cliffhan 回複 悄悄話 謝謝你的分享!以下的做法可能會增加你的免疫力,從而抑製腫瘤:

1. 多吃素菜,幹果,豆類,少食肉類,甜點,甜飲料。
2. 一日兩餐,留出16個小時的禁食的時間。
3. 每周3-5次桑拿,一次20-30分鍾,如果身體允許,每次時間可長些。許多健身房,如YMCA,可能有桑拿室。

希望這些對你能有益。
Cielo 回複 悄悄話 試試Reserve 主要成分白藜蘆醇 resveratrol白藜蘆醇經研究證實對人體的好處包括:
? 抗菌作用,對金黃色葡萄球菌、卡他球菌、綠膿杆菌、紅色發癬菌、發瘡小芽孢癬菌、甲型或乙型鏈球菌、大腸杆菌等抑製。
? 抗病毒作用,對流感亞洲甲型京科68~1病毒、孤兒病毒、Ⅰ/Ⅱ型皰疹病毒及柯薩奇病毒、人類T淋巴細胞病毒~1(HTLV-1)等作用,亦能抑製HIV艾滋病毒。
? 誘導醌還原酶作用及Phase2解毒基因係統,解毒與排毒。
? 促進血管舒張活性,生成一氧化氮並幫助“性”福。
? 預防心髒病,抑製血塊形成與協助膽固醇新陳代謝。
? 抑製血小板凝結和血清素的分泌。

? 新型的心血管保護劑,並預防血液循環不良、靜脈曲張等。
? 防止低密度脂蛋白(壞膽固醇)氧化,並防止慢性缺血。
? 減少心肌梗塞和缺血再灌注造成的傷害。
? 防止動脈粥狀硬化,預防冠心病發生。
? 抑製血管新生,預防癌症與類風濕性關節炎、糖尿病倂發的視網膜病變、動脈硬化等。
? 限製卡路裏量攝取,調節foxo-1,幫助瘦身減重。
? 活化AMPK蛋白激酶,提高身體對胰島素敏感性,調節1GF-1濃度,降低糖尿病血糖濃度,具減肥效果。
? 新型的植物性雌激素,可作為更年期婦女補充雌激素的安全替代品,婦女經前後調理物。
? 減少骨質疏鬆的機率,促進軟骨新形成。

? 減少基質金屬酵素第2型、第9型的活性,保護眼睛防護眼疾。
? 降低血中低密度脂蛋白膽固醇及三酸甘油酯。
? 保護腦部及神經係統,預防老人癡呆症、帕金森氏症、腦中風、癲癇與休克等神經退化性疾病,調節IGF-1滋養神經元幹細胞。
? 治療靜脈曲張、痔瘡,消除皮膚瘢痕。
? 抗自由基,預防自由基所造成的災害。
? 抗紫外線,保護皮膚。
? 活化SIRT-1基因,調節IGF-1生長因子,延緩人類衰老、抗老化、拮抗肥胖基因PPARr變異與修補,達到基因治療治本的減肥功效。
? 改善體內線粒體功能,活化PGC-1a對抗細胞代謝性疾病,活化與修護骨髓幹細胞。
? 抗炎症,抑製環氧酵素(COX)的產生及發炎引起腫瘤的產生。
? 抑製酪胺酸酶活性,減少黑色素形成,幫助美白效果。

? 活化EGF、PDGF和TGF,幫助皮膚再生、改善膚質,減少膚斑與皺紋,滋養毛囊幹細胞。
? 封鎖癌細胞保鏢NFkB,活化P53抑癌基因抗癌活性,能防止細胞的癌變,阻止惡性腫瘤擴散,對腫瘤發生的起始、促進、擴散三大階段,都有抑製作用,較確定的有皮膚癌、乳癌、前列腺癌、胃癌、大腸癌、肝癌、肺癌、頭頸癌(含鼻咽癌)、子宮頸癌、淋巴癌、骨髓癌、複雜性骨髓癌、胰腺癌、甲狀腺癌、黑色素癌、卵巢癌、腎細胞癌等癌症。
? 抗過敏作用、氣喘。
? 提高慢性支氣管炎、肺氣腫的抵抗力。
? 有助於穩定情緒、安眠、抗憂鬱。
? 與PPARs活化劑、化療藥物聯合應用,均具有加乘作用效果。
ONCOCIDIA 回複 悄悄話 左肺占位緊貼胸主動脈
方家胡同 回複 悄悄話 今天文學城有一篇文章,談到肺癌靶向藥物,建議你看一下,作為參考。

http://blog.wenxuecity.com/myblog/68128/201708/26788.html
dcliz 回複 悄悄話 默默地祝福你保佑你
圭媽 回複 悄悄話 所有癌症都是基因突變引起的,可能你的突變很少見,所以沒查出來。聽說NGF突變在肺癌中隻占1%,你可以查查是否是這種突變,有公司在研發抑製此種突變的靶向藥。
注冊很麻煩 回複 悄悄話 很專業的分享,佩服你的勇氣和堅強
洞庭人家 回複 悄悄話 對於生死,淨空法師有一句話;到什麽站下車不重要,重要的是下車了要去什麽地方。你的男兒堅強,女孩善良和我的,男人要有義,女人要有善完全一樣。保重。
大嘴美女 回複 悄悄話 看了你鏈接的韓磊的花房姑娘,明白了你的鐵漢柔情。good luck!
31420152 回複 悄悄話 祝福您和您的家人! 祝你康複!
塵之極 回複 悄悄話 佩服你的勇敢和冷靜!祝福!

關於“隻有弱者才乞盼同情,才希望分享減壓”,我認為有些情況下心理谘詢是有必要和有幫助的。I would appreciate sincere help and kindness, even from strangers.

也非常感謝你寫下自己的經曆。因著你的文字,相信你正在或已經幫助了別人!
暖冬cool夏 回複 悄悄話 我有個朋友,也是四期鼻咽癌,我會把你的博客和推薦的書分享給他。謝謝你的分享。God bless you!
lilyzyl 回複 悄悄話 "我一直把自己當作正常人,你們也不必帶著憐憫看我。就當做人生路上一場曆練,勇往直前。隻有弱者才乞盼同情,才希望分享減壓,可是弱者很難過這一關的。人生當自信自立自強。:
欽佩,致敬!
huaiyang 回複 悄悄話 佩服你的堅強, 祝福!
胡眉眉 回複 悄悄話 跟讀。佩服作者的冷靜沉穩,章法有序。這是人生的大曆練。為你喝采!
鄭南 回複 悄悄話 謝謝分享,祝你康複。
覓音 回複 悄悄話 你妻子伴隨你度過艱難歲月。不容易啊!
zhu286 回複 悄悄話 謝謝分享。每天都在看你的文章。
祝福您和您的家人。保佑你
一草民 回複 悄悄話 謝謝你的分享,聽說在檢查出肺癌的前一年,會經常在早上4點醒來,是嗎?另外聽說胳膊上的孔最穴也會很疼,對嗎?
冷冷清清 回複 悄悄話 謝謝分享。每天都在看你的文章。
7grizzly 回複 悄悄話 In addition to reading about and trying diet and establishing the "well-balanced" one, you might want to read and talk w/ your doctors about autophagy. Just a suggestion. Again, good luck!
7grizzly 回複 悄悄話 It's interesting the book denies any particular diet's effectiveness in curing cancer but recommends that you believe in some "well-balanced" diet for the placebo effect: “Maybe, and I think this is most likely, this demonstration of dedication and determination gave them the infinitesimal advantage to tip the scales in their favor and make the combination of everything actually accomplish the purpose for which it was intended.”

Have you found such a diet yet?
陌香 回複 悄悄話 喜歡韓磊。有過見義勇為的經曆。在celebrity 裏不多見
Pillar 回複 悄悄話 Good luck! You are a brave man!
沒敢說 回複 悄悄話 男的堅強,女的善良。感覺在講述你倆的故事。為你們而感動!
簡寧寧 回複 悄悄話 您在我心目中是一位勇士!祝福您和您的家人。
dakan 回複 悄悄話 祝福你,保佑你
四則舊舍 回複 悄悄話 此文之專業程度,前所未見。願與樓主繼續同行。

同路人,沒有所謂憐憫。有些感覺,也許隻有經過人才理解。
穀海漂 回複 悄悄話 好文!欽佩!
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