本篇將記錄服藥過程和身體主要反應。
定購的人用Fenbendazole 片劑到了。不用再享受狗的待遇了。
內容將陸續累加,第一期大約為三個月。希望自己的身體能撐住。
每四到六周看一次醫生,做血常規、肝腎功能,及醫生認為必要的檢查。
2024-01-22,周一。
目前身體狀況:
體重150磅,身高5'9”,血壓:135~145/85~92;脈搏95~105;體溫36.6。皮下脂肪薄,肌肉明顯萎縮,右肩區尤甚,運動無礙,但無力。體表淋巴結沒有腫大,也沒有浮腫。
可連續站立、慢走半小時左右,或坐2~3小時。大部分白天時間為半躺。
每頓隻能進食約二百毫升(不到一杯水),便有飽漲感。再多則呃逆返流。除每天三頓,上、下午和晚上十點各補充點心、肉幹、水果、巧克力等,盡可能保證營養。
大便每天二、三次,量少、質軟,色正味咯臭。小便清略黃,無淋漓。
神誌清,偶有頭暈,無顱內占位病變體症。
眼幹,雙眼floaters兩年,加上視野狹窄,不能獨立開車;聽力下降(已多年);無法正常發音,一個月前做了左側聲帶充填,勉強出聲,三周後又不行了。估計右側喉返神經也受到了損傷。時有嗆水。
時有咳嗽,呼吸短,走多了喘。血氧飽和度在95~97%。懷疑右胸內有胸水,下午回診時要求胸透證實。
左胸 側肋骨下緣、左乳外下,背七~九肋區間,有持續性鈍痛,時有加重。
右胸 右乳外下,背部隱疼,輕於左側
胸骨中段內惻時有鈍痛
胸部的疼痛與呼吸、運動 無明顯變化。
上腹中隱疼,偶有針刺感。在直立位時腹前周邊有牽扯痛,坐、臥位緩解。腹壁略緊張,有壓痛,以中上、左下為甚。沒有觸及包塊,沒有腹水症。
左側後背腎區時有隱痛。
目前除了胸肺、胃 之外,沒有其它器官受累的征象。
試輔藥
下午收到CBD oil, 所需的的藥品到齊了。
晚飯後,服了curcumin (300mg), berberine(600mg), quercetin(400mg) 各一粒。觀察體會有什麽反應。(注:在開始新療法時,不僅要先做好案頭作業,還需逐一試藥,及時調整)
01-23日,早飯後,再次服上述三種各一粒。
到中午時,沒有感覺到明顯不適,尿便也如常。有點納悶:一般來說,薑黃素便溏;黃連素便秘,難道這兩樣同時時服用對消了各自的副作用?有待更長時期觀察。
午飯後,取0.25ml CBD oil 滴在舌下,觀察在半量情況下的效果。
下午三~四點,胃裏不舒服,熱脹。吃了二小塊cheese cakes,感覺好一些。
晚飯後,再服上述三種各一粒。
9:45pm,睡前再滴0.25ml CBD oil 於舌下,含。
01-24日,沒感到睡眠有所改善,情緒也沒受啥影響。上午略有頭暈,血壓比往日低了一些。胸內、腹壁痛有所減輕。大、小便無變化。
繼續咋天的服用方式,再觀察一天。
(詳細觀察各種輔助藥物對身體的影響,盡量保持良好的身體狀態,才能掌控下一階段的治療。)
01-25日,沒有明顯的異常反應。胸、腹疼痛依舊,後背、兩側腰也隱隱純痛,不能再拖下去了。
中午去牙醫那裏換上了新的牙冠。自去年起先後做了三個牙冠,補了三棵牙,將前兩年化療造成的牙損都修了。
回來路上在中餐館順了兩菜。
1-25日 開始主藥
午飯後,正式服了一片Fenben(dazole, 222mg), 和0.25ml CBD.
下午睡了一覺。目前尚無異常感覺。
晚飯後再服CBQ(curcumin, berberine, quercetin)各一片。睡前0.25ml CBD.
01-26日,重複昨日服藥方式,沒有感到身體明顯變化。腸鳴增加,大便略軟。
01-29日,晨,無明顯異常。繼續按上麵方式服藥。
幾年前Joe Tippens所用療法,每周服三停四;後來改進為天天服,持續1-4月。覺得先期劑量不夠,後期過於緊促,有待商榷。
我打算先連續服三周,2月十六號回訪時驗血,視肝腎功能決定下一階段治療。
現階段服藥方法:
早、晚 飯後服CBQ(curcumin, berberine, quercetin)各一片。
中午飯後服一片Fenben, 然後在舌下含0.25ml CBD (也許能減緩副作用)
睡前再含0.25ml CBD,希望能幫助緩解情緒,有助於睡眠。
(按購買費用折算,每天藥費約$4.5)
02-09日,除夕。上午看了春晚,自從來美國第一次從頭看到尾,晚上搓了個澡,幹幹淨淨迎新年。
迄今已經開始治療用藥16天,總體狀況沒有大變化,體重掉了兩磅。食欲不振,吃不了多少,而且不消化,胃積食、返酸。黃連素、薑黃素、Fenben 都影響食欲,還有肝損的可能性,加上為了治療返酸用的PPI也抑製消化。
胸部疼痛略有減輕,腹前壁鈍痛無改善。睡眠稍好。
對所服藥劑做了調整:
1. 用高吸收率對胃影響小的Berberine · Phytosome取代以前用的Berberine.
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2. 加用具有保肝抗癌效果的Milk Thistle(小飛薊)
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3. 把中午和晚上各0.25ml CBD oil 改在睡前0.5ml, 以期進一步改善睡眠。
4. 上下午各服10粒十全大補水蜜丸。前幾月曾用過,可以減緩腹痛。開始用Fenben後停了,怕有幹擾。
5. Probiotics, 每天一粒,持續兩周。
2-14日,己服藥三周。停Fenben和CBQ一周休息,看看腹痛能否減輕、體重是否能恢複一點。仍繼續小飛薊和CBD。睡前一次用半毫升CBD並沒有改善睡眠,反倒睡不好了,仍分兩次含。
下午去看了ENT醫生,確認隻是左側聲帶的充填物被吸收了,右側聲帶正常。再次充填,恢複了部分聲音,六周後複診。
02-16日 周五,看腫瘤醫生。查肝腎功能均在正常範圍。外周血相除紅細胞略降(仍在正常範圍)餘者正常。似乎前麵三周的療法沒有明顯的副作用,除了食欲減退、消化不良。
CEA的上升趨勢被遏製住了,雖然降得不多。
看到了新的希望。
準備再繼續修整幾天,改善營養,爭取恢複一些體力。
下階段打算增加劑量到444mg/天,服三周,休一周。
(參見上一篇附錄2中提到的active therapy應該使用的劑量。)
巳經定了新的Fenben
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(上麵圖中,去年九月份曾有一度CEA大幅下跌。那時正值我家總管腦血拴發作,我在醫院裏陪了一周,累得昏天黑地。難道“應激”狀態也能對抗癌症?)
02-21日,周三。經過一周修整,長了兩磅。體力稍有恢複。血壓略升,靜息心率快,到了110/分。隨便走幾步就能達到130。這說明體質實際上在下降,心髒營養不良,需要進一步加強全身營養。
目前每次隻能吃二兩左右食物、或半杯液體,而且需要較長時間消化。在過去一周,每天服用十全大補丸、益生菌、和高麗黑參,對改善消化、減輕腹痛有一定效果。
在這一周,減量並停用了ppi(protonix), 這個藥對消化的影響太大了。沒有出現返酸、呃逆。
但左胸側下方、前下、背部等老病區的疼痛加劇,影響到睡眠。目前還沒用止疼藥。
(以後會單寫一篇關於這方麵的內容) 前天,醫生聯係的提供臨終關懷服務的代表上門,給了兩個備選方案:
1. Hospice, 一旦選擇了,隻負責止痛、必要的生命支持。將自動放棄其它任何治療,無論什麽病。可以住院,醫保和Medicare會出一部分費用,個人每天要付二百五十左右。也可以居家,會派護士每天來一趟,醫生一兩周一次。
2. Palliative care. 提供適合的服務以緩解情緒、痛苦等,仍可以繼續現有治療。
護士是hospice service 派來的,積極推薦她們的服務。我目前還沒有放棄治療,那怕是自療,跟腫瘤醫生商量過,在醫案裏留了記錄。沒簽合同,留了本宣傳冊和聯係電話,送人。
另外約了palliative 的人29號下午來家麵談。
2-21日,開始第二個療程,使用治療劑量,每天444mg, 持續三周。
仍在早、晚飯後服用CBQ加小飛薊各一粒。中午飯時加Fenben片嚼碎與飯同食,以增加吸收。午、晩飯後一小時取0.25ml CBD舌下含。
停了服用多年的降血糖藥metFormin。這藥影響食欲、及腸道消化吸入。我目前已經處於高度營養不良狀態,亟需補充,控糖乃支末。
2-28日,約見了pcp做年檢。講了近幾個月我的情況,及DNR的選擇,唏噓一番,沒開任何化驗。也沒有下個預約。
2-29日,見了palliative care派來的護士,交流了雙方彼此關注的內容。
這種機構,以關懷為主,基本上無法提供有效的醫療服務,如疼痛管理、生活保障等。隻是定期來看看活得怎麽樣,對身體、精神狀態做個評估,是否需要住院或送Hospice.
該機構以私人付費為主,對醫保和Medicare 無要求。
決定現在先立個戶頭,建立聯係方式。暫不用該機構的服務。
再找下一家。
3-19日,完成為期三周的第二療程和一周修養。
原來預約了醫生在3-13日複查驗血,不巧時間正好與總管的醫生複診重疊,於是將我的複診後推兩周到3-27日。
第二階段總結如下:
1. 全身狀態在前兩周惡化,以體力下降、消瘦為主。基本上沒多少肌肉了。從房子一端的主睡,勉強走到另一端的餐桌。平時以半臥為主,隻能坐半小時。
2. 胸腹痛為主。特意買了一瓶見效快的布洛芬膠囊,最多的時候每天先後服三粒。
兩周後略有好轉,到修養周時已經不用止疼藥了
3. 進食量進一步減少,胃容量大約在100~150毫升。食物在胃內儲留時間長,無論液體還是固體,大約與幽門狹窄有關。每次進食後要反複揉上腹幫助胃蠕動。平躺會有食道返流,嚴重影響到睡眠。
在笫三周後期,食滯有所改善,目前可以在餐後兩小時左右完全過胃。
4. 每次測血糖,針眼出血較多,可能是血小板減少、或皮膚變薄。
5. 唾眼很不好,不易入睡,一、二個小時即酲,幾乎不分晝夜,能睡就睡一會兒。看家醫時開了些Ambien助眠,一片大約能睡三小時。
6. 浮腫,以下肢為主,與體位有關,為墜積性的。可能與營養不良有關。
7. 黑便,成形。也許有上消化道少量出血。修養周停了所有藥品、仍黑便。
目前無明顯貧血體症。
8. 晨起靜息心率在第二周時約為110~115/分。目前回落到~105。
9. 血氧飽和度在95~97%。
10. 聲音在近兩周有了明顯的改善。(左側的喉返神經恢複了?),約了3-29下午看ENT。
11. 近兩周咳嗽厲害,也許與花粉季有關,每天上午服一粒Loratadine.
目前的總體狀況略有改善,每天在拚命吃肉、蛋、奶製品,加上喝運動飲料。
自己覺得上腹部包塊小了一些,胸腹疼痛也不那麽明顯了。
需要在下周見醫生時測CEA證實療效。必要時申請PET
3-20日,啟動第三個療程,完全重複上一階段444mg療法。
3-27日,周三。見了腫瘤醫生,坐輪椅去的。
CEA從上次的57.9漲到了65.0。有點失望。
肝、腎功能正常;紅血球(3.92)和血色素(10.3)低,輕度貧血;血小板(535)高。證實了上消化道出血。醫生建議用止血藥 ,我說大便已轉為棕色,出血應該止住了。
補水查了血鐵(43.7),偏低,仍在正常值。無需補鐵劑,多吃紅肉即可。
鑒於心率快,又安排了EKG。沒發現啥問題,隻是跳得快點而已。
跟醫生要求抽右側胸水。於是
3-28日,周四,從右胸抽了約九百毫升黃色胸水。自我感覺良好。
3-29日,下午見了喉科醫,查了一下聲門。認為上次的充填效果比較好,仍然能拉緊左側聲帶。聲音的改善,不是喉返神經恢複的結果。
當天下午接到了從加國來的妹妹。一起渡過了四天,回憶舊日時光、家庭往事,做了許多小時候的飯菜。
4-10日,周三。第三療程於昨天結束,今天進入休養周,與療法有關的藥物都停了。
目前狀況小結:
1. 腹部疼痛基本緩解,前腹壁變軟,無明顯壓痛。已經看不到腹部隆起及上腹局部包塊。
胸痛也大為緩解,隻是偶爾來一陣,挺挺就過去了。抽了胸水後,呼吸有所改善。
2. 進食量略有增加,對各食物都能接受,胃的消化能力改善,基本上不再滯食,二個小時開始排空。近幾周沒有返酸。說明幽門梗阻得到改善。
3. 黑便在本療程開始前二天即轉為深棕色,近二周為棕黃色軟便,說明上消化道出血止住了。
4. 浮腫逐漸消退,今天早上隻在腳踝處可見。
5. 體重降至140 磅,體力略有改善。可以連續走百米左右、或站立十分鍾。可坐1~2小時,需用軟墊或枕頭,太瘦了,硌骨頭。
6. 血壓正常,心率仍偏快,~115/分。血氧可維持在95左右。
7. 花粉季,咳嗽很厲害,眼睛也癢。每天服用loratadine, 看不出效果。時不時來粒止咳藥。
8. 長期記憶、邏輯思維尚好;短期記憶差,尤其學新知識,幾乎就是過眼雲煙。
9. 目前沒有主要髒器受累的跡象,也沒有發現遠端轉移。
總體來說,尚在苟且中,沒進一步惡化。
隨著飲食、睡眠的改善,及胸腹疼痛減輕,覺著近兩周精神狀態也好了很多,對目前狀態很滿足。
醫生的複診因故推遲了一周,索性修養兩周,等看過醫生、查肝腎功能之後再決定下一步。
4-24日,看了醫生,交流一番,又查了體,沒發現新問題。肝、腎功能正常,紅血球略有回升,輕度小細胞貪血,血鐵在正常低限。看來需要補鐵了,單靠吃肉還不夠。
CEA仍在上升中。
又約了四周複診,屆時再決定是否做PET評估病情。
4-24日,開始笫四輪Fenben療法,如同上二輪一樣,用444毫克/日,連續三周,休養一周。
目前狀態:
無明顯疼痛點,體力有所改善,飲食尚可。
倦怠、嗜睡、精神欠佳,大概貧血之故。
體重下降到136磅。已無明顯水腫
最近幾周尿稍黃,有少許泡沫,說明尿裏蛋白分解物增加。可能與肌肉萎縮相關。
咳嗽加重,需服用止咳藥。
5-4日,用藥第十日。
在過去兩周中,上腹部偶有刺痛,大便顏色深,但不是柏油便。也許上消化道又有小出血點。
仍倦怠。晚上睡眠也不好,也許白天睡多了。
偶有頭疼,服ibuprofen 可緩解。
5-14日,第四輪用藥最後一天。
身體狀況大致同上。體重降到133磅,回到了剛來美國時的重量。量
咳嗽加重,每天上、下午各服一粒止咳藥,略有緩解。
左側腹部偶有陣痛,可以自行緩解。近一周胃裏不舒服,無食欲,想方設法改善飲食,晚上加了半杯巧克力奶。
明天起修養一周,停用CBD以外的所有治療藥物。
下周三看醫生複診。
5-22日,複診。血檢大致與四周前相似,輕度貧血,鐵偏低,肝腎功能正常。
約了四周複診,此間做CT。醫生認為可以給出更清晰的影像,更好地估計病情。
CEA再次升高,意味著癌細胞還在長,唉………
自本療法實施從來,迄今已過四輪,曆經四個月。第一期(探索)的基本目標巳經達到,接下來將開始第二期改動配方治療過程見
本篇提要:
四個療程過去,肝、腎功能正常,身體狀態有所改善,病情沒有明顯惡化。說明這個療法也許有一定效果,沒有大的副作用,安全性尚好。
對癌症的治療效果尚未確定,勿照搬。如有人類似我的無望境地,可以先將療法中所需各種成分購買備著。
敢豁出去的,不妨跟俺一起試,給後來者趟條路子。
衷心感謝大家的支持、鼓勵,獻計獻策。
新春安好、龍年吉祥
也許生命不會繼續 但此生種因 來時得果 祝福你
祝好!
並謝謝你一直堅持把抗病魔的經曆寫下來,它一定會幫助很多需要的人。
為你祈福!
祝福夫子一家新春安好!
聖經裏對“心存盼望”的最佳注釋。
深深祝福!
祝好。