自閉男孩在澳洲

軒在很小的時候被診斷為自閉症 - 亞斯伯格症,有過無助,掙紮,努力,也有過成功,更多的是失敗,但是從沒有放棄過。
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自閉男孩在澳洲的生活點滴 - 4

(2017-05-10 23:02:19) 下一個

驚魂初定

 
從兒科醫生的診所出來以後,盡管知道了軒的智力方麵的發展沒有什麽問題,相反的比同齡的大多數孩子都要高,但是自閉症的診斷讓我們感到不知所措。對於自閉症的了解,隻是在醫學院讀書的時候聽到的隻言片語,和以前在國內做醫生的時候,有機會了解了一些關於‘星星雨’的信息,再有就是曾經看過的電影‘雨人’裏麵達斯汀·霍夫曼演的自閉症患者,想到將來軒會成為電影中的樣子,而我們又處在這個不是土生土長的社會,實在是看不到將來。
 
回到家後,看著軒依舊顧我的在玩著自己的玩具,隻是懷疑這個孩子會不會有他自己的將來,心情完全沉浸在無邊的黑暗裏麵,看不到一絲光亮。而我們隻能做的是先按照兒科醫生的建議,把給我們的最基本的介紹材料先看看,並且聯係醫療署給軒辦理了特殊醫療保健卡,使得他可以終生享有比普通人更多的醫療優惠。並且因為我們要對於軒付出更多的精力去照顧他,所以可以去社會福利署辦理特殊照顧津貼。在辦理特殊津貼的時候,因為軒並沒有達到較高的殘疾程度,所以他所獲得的照顧津貼並不是很多,這反而讓我們感到很高興,因為至少從政府醫療機構的角度上看,他的殘疾程度沒有我們所擔心的那樣高,從而也使我們心裏多少得到一些安慰。
 
剩下的事情就是要開始大量的了解和軒的診斷有關的各種正規渠道的資料和小道消息。按照兒科醫生的建議,我們首先買了TonyAttwood寫的‘The Complete Guide to Asperger'sSyndrome’,並且上網用各種狗搜索一切有關愛斯伯格症的資料,知道了愛斯伯格症屬於自閉症譜係中的一個分類,通常是比較高分化的自閉症類型,而且愛斯伯格症的患者很多表現為較高智商水平伴有社會行為能力,就是我們常說到的情商低。從這些零星的資料來源我們查到了一些專家普遍認為患有愛斯伯格症的名人,比如牛頓,愛因斯坦,貝多芬,莫紮特,安徒生,康德,米開朗基羅,美國以前的一位總統傑斐遜等等。而現代的一些名人也被認為具有愛斯伯格症的特征,比如微軟的比爾蓋茨,臉書(facebook)的馬克紮克伯格,還有人認為希特勒也是具有明顯的愛斯伯格症特征的人。當我們了解了這些初步信息後,對於軒將來的生活終於鼓起了一些信心,盡管我們沒有奢望讓他將來可以取得上麵的那些人的成就,但是也沒有像剛剛聽到兒科醫生告訴我們診斷結果的時候那樣覺得渺無希望,至少我們看到軒的時候,感覺就像一葉小舟在飄在茫茫的海上,總還是有希望不沉下去。何況現在軒隻有三歲,在他這麽小的年齡即使,在這個偶然的機會,他被發現了問題,對他來說既是不幸,也是幸運。對我們而言,也算是在迷茫的黑暗裏隱約看到一絲微光。看到他快樂的樣子,我們又怎麽能放棄呢。
 
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評論
孤島中的希望 回複 悄悄話 回複 'Wafik' 的評論 :

確實如此
Wafik 回複 悄悄話 高能自閉, 對父母是最大的挑戰. 孩子不愛交流,不主動學習,隻貫注在自己喜歡的小世界裏。如果孩子的興趣在有效用事務上是父母的大幸。
孤島中的希望 回複 悄悄話 回複 'nightrose' 的評論 :

希望如此吧。
nightrose 回複 悄悄話 這種高能自閉,應該是對生活影響最小的一種了
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