在談這個主題之前,先講一個喬布斯的故事,一個可能已經廣為人知的故事。
喬布斯臨終的時候,狀態甚慘,體重降到了一百斤出頭。很多人都知道他死於胰腺癌,也知道胰腺癌是死亡率最高的一種癌症,喬布斯2003年得了這個病,那肯定是命中注定,天不假年了。其實這是一種誤解,喬布斯的這個病,恰恰是胰腺癌多種亞型中,唯一一種如治療及時,存活率就比較好的情況,叫做胰島神經內分泌瘤。
但是信息時代的奇人喬布斯,有著超乎尋常的自信和固執,把希望寄托於絕對素食(可能是基於排毒的理念),針灸和草藥等互聯網上找到的秘方,耽誤了常規治療長達九個月,等到發現這些偏方不靈,已經讓喪失了最佳治療機會。美國權威的癌症研究所卡特琳施隆的院長在審閱了喬布斯的病例後遺憾地說:Jobs's faith in alternative medicine likely cost him his life.... He had the only kind of pancreatic cancer that is treatable and curable.... He essentially committed suicide。
在病情開始惡化之後,喬布斯也感到後悔了,可惜為時已晚,一代IT教主,過早地離開了世界。不過喬布斯有一點做的不錯,他沒有在治療期間在網上“分享”他自己那些不靠譜的“療法”,如果他真這樣做了,鑒於他在世界範圍內的影響力,或許有同類疾病的病友覺得喬布斯這麽有邏輯靠譜的大牛都這麽治,我如此借鑒也錯不了,那就是害人了。
但不是人人都有喬布斯的自知之明,現在文學城上也有個別知名博主,名氣不到喬教主的萬分之一,但連篇累牘地發表博文,宣揚一些似是而非的治癌理念,一會是要像打破CNN對媒體的壟斷一樣打破主流醫學對抗癌療法的壟斷,一會是排毒,一會是去糖,一會是自己的神秘配方讓他親戚的指標如何如何好,而這個博主自己也承認毫無醫學的訓練和背景,僅僅是個業餘政評家。
那麽個人有對治療癌症的獨到見解,就不能和人分享嗎?當然可以分享,如果私下有熟人同事的谘詢,當然是應該傾囊相授的,比如如何找一個好大夫等等。癌症是一個極其複雜,個體差異極大的病。在我自己的專業領域中,我看到太多的例子,完全一樣的癌症,有的人吃某個藥就病灶縮減明顯,有的人不僅無效還有很大的副作用,所以個人體驗不能取代專家的診斷。
而且,在網絡的公共空間,長篇大論地推銷不是自己專業的知識,而這些“知識”一旦誤傳誤導,那就是影響病人的生死了。更何況這些”科普“,”食療“方子的寫法,都是神神秘秘故弄玄虛一副跳大神的架勢,讀者搞不清楚,以為挺川專家抗癌也錯不了,隻要講“邏輯”“常識”就夠了,何其謬誤!
也有人說讀者都是成年人有獨立判斷,博主願宣傳,聽眾願相信,周瑜打黃蓋你管得著?
病人,特別是癌症病人,是處在絕望中的人,又是求生渴望特別強烈的一類人,這類病人及其家屬,非常容易受到各種小道消息不實傳言的影響。所以美國有FDA,對人命關天的藥物,有法定的管理。不是說你想開方子有人願吃,就沒問題,哪怕是在美國這樣最講究資本主義和個人自由的國家。
美國的正規癌症治療,世界一流。比如乳腺癌5年內存活率,世界第一,如果癌症患者是在美國,如果有比較好的醫療保險,如果下了功夫去著了靠譜的醫生和醫院,就應該有自信是得到了世界一流的治療,不宜再把希望寄托在什麽去糖排毒食療這樣信則靈的手段上。
另外,我們都知道新藥的臨床實驗,是需要對照組來確認療效,對照組的一個作用就是排除心理因素和疾病自愈。而癌症藥物,在療效特別顯著適用症特別危重的情況下,不需要對照組就可能得到FDA的批準。為什麽?一個因素就是癌症之特別,在沒有特別強烈的外界藥物幹預下,靠“飲食排毒去糖”而自愈的幾率,基本為零,不要有僥幸心理。
治癌“神藥”也有,比如近年來發現的免疫治癌,PD-1, 卡特90多歲癌症都擴散到腦了,用了藥病灶就被清空。但是這樣的突破,是建立在多年艱苦的基礎研究,動物實驗,和臨床試驗,無數科學醫學家的全部智慧才達到的。某些外行人號稱要打破”主流“醫學對抗癌的壟斷,那無異於狂想,和小學生攻克哥德巴赫猜想一樣不靠譜。
從政評家而成長為成功網上賣藥師的,不乏成功的例子,比如著名陰謀論政評家ALEX JONES,在他的INFO WAR網站上熱銷補腦藥壯陽藥補貼家用,沒人CARE,吃了頂多是沒用多放幾個響屁。
但是,無專業技能而給癌症患者瞎出主意的,盡管是好心,也可能帶來FALSE HOPE,可能耽誤正常治療,不妥。
"以為挺川專家抗癌也錯不了"
+1
C學者幽默著呢:)
》哎雲52啊,你在那邊說我們,我們不能回複你。你就過來說幾聲,難道有困難嗎!?
我在文學城是不是是一個大“左棍”,還是隻夠你說的“糊塗人”的級別?不敢和人正麵交換意見的人,是沒有擔待的人。我對你的言辭不敢用得太厲害了,免得怕你受不了。
老是說人是“左棍”和“糊塗人”是不厚道的表現。我們還是假定你有厚道的一麵滴,是不是這樣的啊?
》嗬嗬,老C啊,我們和你同在!不要在意博文是不是在首頁,關鍵是有沒有道理!我們是相信文明能夠戰勝野蠻的。但是,道路也不會是平坦的。
1U這麽多的“打手”,看著他們就是非常可笑。你以後要是有什麽不方便發的文,你可以考慮發給我。如果我不想改編的話,我可以直接幫你發或是轉發!看看他們有沒有種來折磨我。我這人即興對付這些無聊的家夥,比較在行。我看他們在那裏罵你,我真的是義憤填膺的憤怒!
不過還是盡量你自己發,因為川粉們看來好像敢來你的地方胡鬧。看他們胡鬧,讓他們亮亮可笑的樣子,也是有些喜劇效應的事。
此文,也許壞了某些人的生意經,所以不但要刪掉我在其處的留言,其擁粉絲還給小編聯名發信,堅決把此文從首頁撤下。看來是急了,嗬嗬。
無論是美國的FDA,還是歐盟的EMA,甚至是中國的藥監局,要批準新藥必須有臨床試驗的結果來證明藥效和安全性。臨床試驗的一個核心元素是樣本量的大小,就是有多少人用藥(包括新藥,對照藥或安慰劑)。隻有樣本量足夠大,差別顯著時才能確定新藥真的起作用。這個顯著性綜合了效果(如治愈率)的差異和這個差異的精確性,是量化了在人群的層麵新藥是否比對照好。隻憑個人體驗就給大眾開藥方,就是相當於拿一個樣本量是1的試驗的結果去向別人推薦新藥或療法,的確是不負責任的行為:首先效果不可信,第二安全性也沒有證據支持。
》哎,你就不要給我們的老C增加負擔了。老C敢站起來說聲不,我都要向他敬禮呢。我也是看見了那個文,但是我懶得麻煩專開博文駁斥說道理,我都有點感覺到不好意思。要多鼓勵老C做這樣的善事。
》哎老C啊,不要怕得罪人!我們都謝謝你的專業意見!
》我為啥要寫這一段啊,1U和他的擁躉,到處收集對我的不利的材料。我不會給他們這個機會的。
你看看我在1U的地方,他不停的喊我是“假八”,我不停的讓告訴他,我不喜歡那個稱呼。他堅持不改,我就隻好和他對等埋汰。不能直接對你說“老”字,我知道了,我也絕對可以做到!
我知道自己的文得罪了很多人,但是如果能迫使大神以後的抗癌文章能更嚴謹一些,少一點“癌症是慢性病要慢慢治”的高論,也值了!
》我小心的告訴你一聲,你以後要是有什麽不爽的事,就說不爽的事。不要首次就說人不禮貌。我這人對人可是非常講禮貌的。我會按照你的意願來辦的!我要是要對付人,都是有人攻擊我至少是一次以上,或是女生攻擊我三次以上,我才敢反應的。有時有人把好意當成惡意,我們都是普通的人,有時不一定明白對方的不爽。先說不爽的事,不改正的話,再控訴對方,還來得及!
我N年前曾骨折,本來手術後遵從醫囑休息服藥即可,可是家裏長輩不放心,找了個什麽促骨生長的中藥方子讓我服,還見天兒打電話,藥煎了嗎?吃了嗎?效果如何?莫不過麵子,在中國城抓了藥煎服,幾小時後過敏渾身起疹子奇癢難忍,本來骨折就行動不便,現在又抓又撓還不能洗澡,也沒法子跟大夫說,理由:
1. 這些方子不是醫生的計劃 2.這些補劑的成分也沒法和醫生解釋。
那幾天,簡直是生不如死,現在想起來都生氣!嗬嗬。
現在討論問題,你大約是科班出身,說得太專業了,啥細胞免疫和體液免疫的我這個平民百姓不懂,但我知道吃過那個膠囊後家裏人集體感冒就我逃脫了,隻是難受了一小下,以前我可是總中槍的。 還有胃腸也得到了一些改善。 黃芪在中醫上說是補氣的,被稱作小人參,當然不是對每個人都有效果,但對我是有的。 這種事就是要靠自己摸索。 這些年很多人給我推薦各種養生品,我大多時候是拒絕的,這個要靠自己判斷研究。每個人身體狀況不一樣。 當然鍛煉也是要有的,飲食睡眠也很重要,不能隻是單一吃補品。
》哈哈哈哈,我一般以老字稱呼對方是尊稱。不是說你老了。你要是介意這種說法,我以後就不這樣稱呼你了。我是一個不做別人不喜歡做的事的人。隻要你說出來你不喜歡,就是我不做的理由。我也是這樣稱呼老C的,他好像沒有意見。
可能女生對老有點忌諱,我以後注意。絕對不是有意的埋汰你,我負責任的告訴你!在此抱歉!
"那個新藥不清楚,新藥往往不是最好的方案,因為沒有大麵積使用,很多副作用信息不全"
新藥"往往"不是最好方案哦,那難道還是吃素毒減糖最好? 這位大神到底什麽背景啊。
哭笑不得。
BTW 是她的丈夫生病,不是她本人
》哈哈哈哈,大神說要控糖。你幫我問一聲,控糖要控在什麽水平?是不是越低越好?如果控糖控到了70mg/dl下,是不是還要接著繼續控?那會有奇妙的結果等著呢!?
真要晚期了,不如在醫生的指導下爭取注冊一個適合自己的臨床新藥實驗,即使是希望不大,怎麽也強於神馬“吃素排毒”吧。
》嗬嗬,其實1U就是故意的弄幾滴看似眼淚的出來,實際上是在“販賣”他的私活夾帶。他說的話,真的讓隻要有點專業知識的人,都要笑掉大牙。糊弄不明真相的,沒有一點專業知識的人。他要是不說什麽治病,還沒有什麽,反正信則靈。吃了和不吃都沒有什麽關係。但是涉及到了治病,尤其是不治之症。就有點不厚道了。他可以那他家裏的人做實驗,我們管不著。但是出來糊弄其他的人,就非常的不厚道了。
不過還好他還沒有到李洪誌的地步,讓人讓家人需要的時候,不進醫院,不進急診室!他其實非常的欠缺生物醫學知識的哪怕是最基本的知識!
》瘋牛啊,你不要一上來就給人扣帽子,好不好?我都得佩服老C的專業說法,就技術的含量。你以為別人是“自以為專業人士”,你說話的根據是什麽?你的專業人士的標準你說一個出來給我們大家看看?不要進來胡說,好不好。這裏有專業水平的人很多。最起碼比1U那裏的人的專業水平要高許多,你不要用這種詆毀人的說法,和人討論問題。那隻能表明你的文明程度低下!
我未必讚成認可一叔,或你,或任何其他網友,不管什麽事情的每一句話;我從根本上不讚成的,反感的,是你這種自以為專業人士,這個專業的真理存在且隻存在你認可的範疇內的認知,和基於此,對你不讚同,不理解,不感興趣的東西一棍子打死的態度。
而且多說一句,一叔的老軍醫係列也寫了不少篇了,至少據我所知,他從來沒有任何“我有偏方好藥,來我這兒買”的明示或暗示,他的出發點完全是分享經驗。你一上來就搞那種誅心的宣傳賣藥說法,不客氣滴說,在這點上,你欠一叔一個道歉。
這要死人的好不好!
你搞錯了, 我不做有機合成.
沒時間長篇鋪開說,簡單地說,那位發的那些回複和博文,充分體現出了一些教育界,科研界左的根本思想狀態:真理在並隻在我們精英手中,任何敢和我們認可的東西不百分之百符合的都是錯的,沒有餘地,沒有商量。充分體現了這個群體有些成員內心對自己所從事的行業,所認可的東西不容任何人任何形式的挑戰的傲慢和自大,以及對於任何稍有不同的意見那種高高在上,又夾雜著恐慌和害怕,就要一棍子打死的急切心情。
這些左啊,再進一步,那就和當年因為有人說地球不一定是宇宙中心,就把他燒死的宗教裁判所,本質上也沒有兩樣了。你們的“包容”呢?
癌症是慢性病嗎?有點常識好不好?等吃完了他的草藥了,病灶早擴散了!
According to American Cancer Society, What Is Cancer Immunotherapy?
Immunotherapy is treatment that uses certain parts of a person’s immune system to fight diseases such as cancer. This can be done in a couple of ways:
* Stimulating your own immune system to work harder or smarter to attack cancer cells
* Giving you immune system components, such as man-made immune system proteins
Immunotherapy includes treatments that work in different ways. Some boost the body’s immune system in a very general way. Others help train the immune system to attack cancer cells specifically.
我自己就是搞藥的, 那個”神藥” Keytruda 是我曾經工作的藥廠研發的. 我知道開發breakthrough 的新藥有多不容易. 遵醫囑正規治療是有多重要. 但是你把1U的分享他的經曆聯到要成為網上賣藥師, 太過了, 心地不好啊.
大神說“我問了幾個美國專業腫瘤醫生關於病人的飲食,都是一臉茫然,說要病人吃飽吃好有營養,沒有一個提出控糖!醫生非常好也非常專業,但抓住核心了嗎?你判斷”
醫生專業,但都沒“抓住核心”,看來隻有這個二把刀“抓住核心”了。
如果一個人本來就愛吃素,化療後吃素當然沒問題,但是如果病人不愛吃素怎麽辦?為了一個似是而非的理念,如果強行讓人吃素,就沒有害處嗎?
》這個人號稱是高科研的人,我真的不知道為啥她的Empathy如此的強烈。說的話和外行人,幾乎沒有一點區別。看來又不是一個新出茅廬的研究人員。她居然為1U那個無聊的帖子叫好,我真的是無語了!
如果1U那裏隻是為了某某病人,同情一聲,鼓勵一聲,我們也覺得沒有什麽問題。但是他1U的博文裏麵通篇其實都是他自己的夾帶和忽悠。受到專業人士的攻擊,是在情理之中的事。老C占出來說一聲,真的是無可厚非的事。1U要為此生氣和刪人的貼,就是非常的不地道了。算了算了我就不多說了。
不知道又個叫喜鵲的網友的不幸,深表同情。但是博主或許也並不知道這個情況,他隻是覺得有病應該用找有經驗的醫生,用科學的方法來治,千萬不要病急亂投醫,聽信了一些江湖郎中的鬼話而耽誤病情。喬布斯之死就是前車之鑒。他這麽一個聰明絕頂的人都會犯錯,更無論一個江湖郎中老軍醫了。一叔用老軍醫自喻也是這個意思吧,我想?
我們大家當然希望喜鵲網友能夠得到及時有效的治療,博主也是如此。
》老邊啊,哈哈哈,你open mind的態度是對的。但是有時open mind也會讓一些不良信息鑽進的大腦的。尤其是到了有Empathy的地步就不好了。
提高免疫力,先不說提高哪一類的免疫力。免疫力有細胞免疫和體液免疫。你說的提高是哪一樁?還是兩樣都有提高?
提高免疫力是一個老百姓的說法,其實免疫力需要恰到好處才是正理。高了、低了都不是好事。高了會發生自身免疫,低了不足以對付外來攻擊。不能說的太多了,太專業了。建議你不要聽人說了就胡亂吃藥。
以前比利時就是有一個減肥小團體,大都是女士,吃了教練介紹的減肥藥。肥是減了,但是很多的人最後發生了腎衰,最後要做透析度日。原因是她們服用的時間太長了。當時減了肥,當然身體會有舒服的感覺啊!服藥或是服用保健品的時候,要千萬小心。其實鍛煉身體,比服用任何保健品都要來的有效,為啥不采用這樣方式來改進身體的狀態呢!
我反對某些二把刀在網上給絕症患者灌輸一些似是而非的東西,什麽“蘆薈”,“去糖”就是治癌關鍵了
你對免疫療法的描述也不準確,那個機製並不是提高免疫力。而PD-1是特異性激活一種特別的T細胞,殺死癌症,更綜合免疫力無關。很多嚴重癌症免疫力不行的老人(比如90高齡的卡特),如果被適當激活,就能治好。但是很多免疫力強得多得壯年癌症患者,如果沒有合適的PD-1受體,無效。
著名的非典,也是免疫力高身體倍棒的青壯年感染發病率比弱弱的老人還高,因為免疫係統攻擊自體。
活活讓人苦笑不得。
》哈哈哈哈,川粉M裏麵就是數你最有技術含量了。
但是你不能拉偏架啊!他1U使性子,把也是大叔級別的老C的帖子,說是“收起刀落”是不是也太放肆了一點。把我們這些和他觀點不一樣的人擋在他的門外,說敏感的話題,是不是有點太猥瑣了一點?
說點政治問題,有Empathy在裏麵,不存在對錯的問題。
但居然說起科學的問題,像李大師那樣忽悠人。我們是非常的義憤填膺哩!他似乎沒有一點生物醫學的背景知識。居然用“老軍醫”的名分忽悠人。都可以用可恥來形容他了。說的很多的東西都讓人要笑掉大牙了!他要是不說他是“老軍醫”,簡直是新時代的“李洪誌”啊!
》哈哈哈哈,老C啊,我剛才去瀏覽了一下你們過去的過節,非常的有喜劇效應,把我笑翻了!原來你說的林妹妹和我說的林妹妹不是一個人啊。居然還有叔級的“林妹妹”。
看來我對付他的時候,和你使用的原則不一樣。他那裏的“林妹妹”們,我都沒有敢得罪。我非常的慶幸呢。沒有受到一幫林妹妹的圍攻,我現在真的有點後怕呢?!
兼聽則明偏信則暗, 本人知道的好幾位癌症患者都是中西醫兼用對付癌症, 中醫養生本人覺得有益無害, 癌症患者試一下至少心理上有不少安慰。
每個癌症患者都很不幸, 不過患者身邊都有一個親屬朋友團隊幫著選擇可行的辦法, 所以也不必過於擔心患者偏聽偏信誤了治療。 有些執拗的患者非得采取某一種療法, 患者自己的選擇也要尊重。 畢竟誰也沒有治癌的神丹妙藥, 多試幾個方法總是多一分希望。
“完全一樣的癌症,有的人吃某個藥就病灶縮減明顯,有的人不僅無效還有很大的副作用,所以個人體驗不能取代專家的診斷。” 麵對人身體的千變萬化,無論專家多麽有經驗,未知的領域還是很多,還是經驗有限,專家判斷也有可能出現偏差。
朱元璋的原配馬皇後,病重時不接受太醫治療,這位善良的皇後明白,太醫能治病,不能治命,馬皇後感覺到自己時日不多,如果讓太醫治病,一旦死了,皇上會難過,並且怪罪太醫治死了皇後,連累無辜。所以無論希望得到怎樣的治療,選擇權始終是在自己手裏,也隻有自己,能夠承擔自己選擇帶來的結果。
一叔願意犧牲一些隱私,和我們分享自己的經驗,我認為這是愛心的體現,如何取舍是個人自己的決定。一叔的觀點我並不完全讚同,正如你說喬布斯把希望寄托於絕對素食、針灸和草藥等秘方,耽誤了常規治療長達九個月,我也不認為是對的,一叔有解釋。
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對於正統醫生的治療我覺得要follow,可是又不能完全聽醫生的。 比如心血管病,美國隻管給你照本宣科地上藥,不管藥量是否適合具體的病人,而且其它飲食鍛煉方麵不給任何建議,這邊做完手術,那邊醫院照常給你吃不健康的飯。 這就需要患者自己研究琢磨,有的人自己或家人得了一場病就成了對這種病的半個專家了。
我個人會保持open mind,看到網友們推薦的養生品會去研究一下,比如一叔帖子裏提到的黃芪提高免疫力,我吃了幾個星期黃芪膠囊,的確身體有了良性變化。 另外,C學者拿ALEX JONES來說事我覺得有些不妥,我相信網友的分享是好意,會appreciate。
》哈哈哈哈,其實是你們差勁,這個是坐實的事實。陰謀論不是你們川粉玩得嫻熟的事。主流媒體不占你們一邊就是FakeNews!真的是讓人笑掉了大牙。以後如果民主黨人當道了,主流媒體又去追蹤民主黨的人的事啦,我看你們是不是還說主流媒體是FakeNews?
如果主流媒體鬥可以被你們引申到是FakeNews,是陰謀論的起源,我不知道你還有什麽說法是有根據的了。主流媒體又不是一個人。如果很多人,甚至是幾乎所有的人都說一些事,你硬要和人杠,說是Fake,那就隻有一個可能,你說是話才是Fake的說法。
一個搞科學人,有這麽強烈的近乎極端的Empathy,不是以事實為依據,不知道你做的科研會是什麽結果。你認為是就是是,不是也是,是不是?
兩點,一。你的規勸貼被秒刪不稀奇,這是他一貫的做法。我也有這樣的經驗。
二。不知道是不是你,或者是AI, 把Alex jones 的產氣藥放在你的文下,這樣不妥,等於你變相的給他做廣告了。
公道的說, 1U 沒有像你文中所述”給癌症患者網上開藥方”, 他健議首先是患者要去看自己的醫生.
癌症是非常複雜, 很多得癌症的確切原因也不完全清楚. 現在非常熱門的癌症免疫療法(I-O) 是應用提高自身的immune system to fight cancer. (注: 患者需找TA們的專業醫生商討最合適的醫療方案.)
一般來說若能boost 身體的immune system, 對防止(prevent)疾病會有幫助的. 很多專業人士的文章提出要有healthy life style, less stress, 鍛煉等等. 但即使這樣有些人還會得cancer. 1U 通過他的search 分享了他怎麽提高人體免疫力的一些方法, 那些方法都是挺common 的. 這並不是他要給cancer patients 開藥方.
推薦一部電影,2013年的《達拉斯買家俱樂部 Dallas Buyers Club》,好像是真實故事,裏麵可以看到“合法的官方”以及“合理的科學”,還有那位賣藥的以及暗中幫助他的女醫生,我特別喜歡這位女醫生的存在或者說行為模式……不知道該用什麽單詞形容她,良心還是同情心,或其他?不知道啊。
這位網友,你有在別人的空間找人尋仇罵架的傾向,建議你和軍刀一道,暫時休息一下
如果有人說他有排毒食療秘方治腳氣,我連評論都不會有。但是癌症患者,是另一回事。
》哎給你派個小任務好不好【Do us a favor,quid pro quo】?你去喊1U過來玩,我們都在這裏好玩。他要是不敢過來,你就把B-52或者其他的有點重量級的喊過來替他耍耍。
你也周末快樂,少上文學城,:)))
》我敢保證,1U絕對不敢過來發言,至少是不敢在正常的時段過來發言。就他那點本事,我們的老C的棍子等著在的呢!我們再給老C敲邊鼓,就能夠把1U嚇得魂不附體了。我故意說得嚴重一點,有請“老軍醫”到場一遊。
你預測一下看看老1U敢不敢過來,我們欲擒故縱一下,給他鼓個勁好不好。